Cervikální dystonie

Ahojky, takže si čtu knihu od pana doc.Kanóvskýho pořád dokola ,těch Dystonií je, jen najít tu správnou.No snad ta DBS je asi poslední bezvýchodná operace.Určitě za nějaký čas se najde lék ale chce to čas.Pokrok jde neustále dopředu.Za takových 10 roků no,ted řeknete to už tu nebudu ,no ale budou tu jiní z touto nemocí no mi jsme zatím jen jak pokusné myši (povede nepovede ,zabere ,nezabere)Věřím v budoucnost ale bohužel žiji přítomností.

Takže jsem se dozvěděla...ten problém může být v mozku , mozkovém kmeni, prodloužené míše a v samotných svalech krku - 50příčin a stejný výsledek - takže si to tak trochu musí sám vysledovat , kde mu to vlastně vzniká - tomu se vyhýbat a posilovat činnosti , které to brzdí - jinak máte pravdu je to ohledání a celoživotním boji - , ale jsou i metody jak se toho zbavit kouzelným proutkem DBS je jedním z nich , ale pro ty kteří mají odvahu a dostanou zelenou a výsledek nejistý , ale když se to povede tak to stojí určitě za to.je to pro ty co už nemají co ztratit - viděl jsem to u dvou lidí kluka 10let, ale to byla gener. forma tam se nedalo nic dělat a druhý Id. a tomu blbly břičšní svaly. Oba úspěšně vyléčeni . pokud maji baterky ok.

Cvak a už to jede - protože...Krásně napsáno-máme do smrti o zábavu postaráno-já mám tuto zábavu už 27 roků,člověk čeká u kukátka ,až nikdo nebude na chodbě aby se nemusel bavit se sousedy-doporučený dopis-hrůza se jít podepsat pošťačce apod,jiní se nemůžou hýbat a my máme pohybu navíc-lidičky choďte plavat s ponorem,dost to pomáhá krku a uklidňuje to mysl..

Takže jsem se dozvěděla...Cvak a už to jede - protože jak sme nervózní, tak se začnou svaly okamžitě napínat, já si to napětí i nahmatám, nebo koukám do zrcadla, skloním hlavu a vidím jak napravo je opět našponováno, a to sem měsíc po dysportu a jdu až v lednu. Tak máme do smrti o zábavu postaráno.

senzorické nervy(teplota ,...Takže jsem se dozvěděla že páteř tu nemoc naší nespouští ale z mozku jsou vysílány signály na pretížení svalu které se dostavají do křečí nebot nejsou uvolněné a nepracují každý zvlášt ale pracují společně a tudíž se dostávají do křečí ale proč se tak děje to ani pr.Otruba neví.Ocvičení mi nikdy nic neříká jen mi bude muset nasadit jinou léčbu ten Dysport mi nezabýrá,řikal že jsou tři látky které vyskoušíme.No tak to zhrnem Stando máš pravdu ,málo vědí o této nemoci.Jo ještě dnes jak jsme čekali na pr.Otrubujsem si všimla že kdy se někdo rozčílí tak se i roztřepe pozorovala jsem lidi jak se chovají a byla tam i jedna co se snažila ten třes skrývat tím že kývala hlavou jako ano, ano ale čím víc se jí sestra vyptávala tím to pro ní bylo horší až chudák byla i celá červená bylo mi jí líto i když vím že to dělám taky.Být v klidu to se řekne ale ovládněte se když hodinu čekáte a stejně vezme někoho jiného.Nervy, nervy cvak v mozku a už to jede.

Mě to bylo řečeno přesně...senzorické nervy(teplota , tlak , poloha) - vysílají informace do mozku a ty na to reagují motorickými-ty způsobují pohyb.poškození obou vede k disbalanci.

mě bylo řečeno , že svaly...Mě to bylo řečeno přesně naopak,mozek vysílá špatné informace do svalů.

Maru zeptej se. Já se taky...mě bylo řečeno , že svaly posílají do mozku špatné signály a mozek memá program na jejich zpracování - tak si myslí , že je vykloubený krk , tak ty svály dává do křeče. což je obrana proti dalšímu poškození míchy .tak takový mechanismus tam prý probíhá , ale příčin to bude mít více - i látky v mozku - málo /moc, nějaké ty potvory co otravují mozek jako borelie a jiné .oni o tom málo vědí - a výzkum je v plenkách , je nás málo a proto se to nevyplácí moc zkoumat. Na to se uvolňuje málo peněz.

No jo Stando ale to byla...Neurolog ti řekne , že on není výzkumný ustav - oni to dělají jako recept co je naučili ve škole - je to nevylečitelné a můžeme vám jen potlačovat nepříjemné stavy - zbytek je na tobě - cvičit a cvičit a snažit se v páteři docílit úplně nové rovnováhy . to za tebe nikdo neudělá .

No jo Stando ale to byla...byla to také nemoc švadlen a houslistů z toho je to jasné - jedna příčina - stále jednostranné namáhání krčních svalů , tím vznikne na jedné straně disproporce a je to kaňovský popisuje asi 50 příčin!

No jo Stando ale to byla...Maru zeptej se. Já se taky ptala a bylo mi řečeno že v mozku buď chybí nebo přebývá nějaká chemická látka, ale oni nevědí která. U parkinsoniků to je dopamin, to už vědí, ale co chybí nám? Také sem to dostala po čtyřicítce a nic se nezjišťovalo, hnedle se píchalo. Také sem se dočetla, že když někdo onemocní po 45 roce, že se už nic nezkoumá a hned se píchá dysport ( to byl můj případ). Pak napiš, určitě!

já od narození - při...No jo Stando ale to byla chyba na straně doktorů že ten porod neprovedli správně .Já se ale ptám proč až v pozdějším věku, začíná se vyvíjet tadle nemoc .zítra jdu na Dysport tak se zeptám doktora.Jak je možný že se na nic nezeptají a rovnou píchají .On ten mudr. o mě nic neví a ani se neptá vlastně se ani nepídí kde se stala chyba v čem ,v mozku nebo krční obratle nebo slabé svaly , nic nezajímá je to odpíchají si ten DYSPORT A HOTOVO.To mě tak štve že neskoumají hlouběji a že maji v rukou pacienta o kterem ví jen že se třepe a to vlastně i vydí a tím to pro ně končí ,mají jasno .Jen já nevím proč se tak děje a co se pokazilo určitě v této nemoci hraje roly mozek určitě ,ten vysílá signály a povely ,pro určité svaly a nervy takže tu bude něco špatně , co Vy na to .

Něco tuhle nemoc muselo...já od narození - při porodu mi narvali jeden sval a ten už se zhojí jizvou - byla to normalní torticollis- hlava do boku - prozatím bez záškubů a třesu.to až později

Něco tuhle nemoc muselo spustit,vždyt jsme tady převážně kolem50 roku.Podle mě hlavu drží krční obratle a svaly jenž jsou propojeny z mozkem který vysílá signály,takže laicky tydle hlava,krk ,svaly ,mozek .Něco je tu špatně, vždyt jsme se tak nenarodili s tím třepáním.Já třeba asi tak od 1 třídy jsem trpěla výpadky paměti,což se nikdo nad tím nepozastavoval,proč ,upadala jsem do bezvědomí třeba jen na pár sekund no ale jednáli se o mozek tak to je dost a tady už by se měl dát pozor a ptát se proč se to dělo z jakého duvodu.Něco odumřelo a když ano tak proč.Vždyt jsem se s třepáním nenarodila .No když je zástava srdce taky odumře určitá část a tohle se dá pochopit.Může mi napsat ten,kdo tudle nemoc má od dětských roků?????

Tato nemoc je jeden velký hnus na celý život a člověk není schopný si ani vydělat peníze na důstojné žití a přežívá z almužny,hlavně že se posílají miliardy do lybie apod.

Evi,stáčení hlavy mám spíše mírnější, neudržím prostě hlavu na středu bez třesu. mám křeče. Začínala jsem ještě za mírných obtíží na dávkování 1x 1/2 O,5 rivotrilu až do 1x 0,5 rivotrilu, nárazově 2x 0,5. Při tomto dávkování, které jsem se snažila držet co nejnižší, jsem nebyla ani spavá, ani omámená.Tlumilo to křeče, a tím i stáčení hlavy. Ale nemám zkušenost např. s řízením auta.Třeba se k tomu ozve ještě někdo další.

Maruško,nemám sice...Alenko a ten rivotril Vám fungoval i na stáčení hlavy? Mě totiž připadá, že mě po botoxu začaly vypadávat vlasy. Nikdy mě tak nepadaly, rok beru dysport, a klidně bych raději začala s rivotrilem. Ale nevím, jestli třeba člověk po tom není omámený, to si nemůžu dovolit, to zas dysport nedělá.

Maruško,nemám sice...Diky Ali za podporu.Pohladí po duši.

Maruško,nemám sice botox, zatím jsem se neodhodlala, rivotril mi už moc po 10 letech nezabírá. první roky ano.Na třes mi teď pomáhá Neurol, zklidňuje, když mám krizi.To, že mám dystonii, jsem se už naučila říkat i známým. Nedej se tím převálcovat.Ten ID by určitě podpořilo i vyjádření od psychologa. Při téhle nemoci strádá hlavně psychika.Tak ať je zase líp!

Mario, krk se po BTX určitě srovná. Ruce by mohly mít souvislost s nedostatkem dopaminu, možná zkusit nějaký pomocný lék( ne pŕímo dopamin), poptej se lékare.O id zkus zažádat.