Cervikální dystonie

pravostranná dystonie a...Ted mě napadá, já mám také pravostranou tor.(hlava doprava a dopředu) , ale svaly mám v křeči na levé straně a ty ten krk na tu pravou stranu natlačí to asi nebude u všech stejné .Svaly na pravé straně nefungují.Micha to má asi naopak - ty máš v křeči pravý SCM /levý?

Až uvidíte někovo stále...pravostranná dystonie a pravotočivý kolotoč- hlavu vrací odstředivá síla zpět do střední pozice. To ti dělá blbě ?prav.dystonii by měla vlastně rušit.

Ahoj, souhlasím, je to...Až uvidíte někovo stále jezdit po kruháči dokola - tak klidek - to je Micha a odlehčuje krk.

Ahoj, souhlasím, je to obrovská životní zkouška, co člověk vydrží.. Je zajímavé, že mám nejhorší utrpení naopak když jsem v pohybu, především při chůzi. A to je mi pak strašně líto, že nezvládnu nejpřirozenější pohyb. Když jdu s dětmi na procházku, chodím nejraději někam, kde nepotkávám příliš mnoho lidí. V klidu o dystonii skoro ani nevím, ale jakmile se jenom zvednu ze židle a napřímím se, okamžitě hlava letí dopředu a doprava. O víkendu jsem byla s dětmi na kolotoči a myslela jsem, že umřu!!! pravostranná tortikolis a pravotočivý kolotoč fakt ne. Ale naopak když jedu autem po kruháči, což je doleva, cítím se fajn :) Držte se

Jirko mají pravdu. Mám také bolesti v hlavě- tlaky, tuhnutí, brnění i palčivou bolest na straně tahu. Na botox nechodím, nemohu se svojí slabou konstrukcí krku. Tak zvládám za pomocí Rivotrilu, občas Neurolu s Ibalginem. Jinak bych se zbláznila. Chodím hodně plavat a taky občas sednu na kolo. Jde to vše, ale stojí to mnoho sil to ustát ale odreaguji se a je mi v té chvíli lépe. Nejhorší utrpení je v klidu. Když je hodně špatně, tak zahŕívám pohankovým polštáŕem a jemnou masáží konopnou mastí. Drž se chlape. Nejhorší je sebelítost. V životě nás ještě čekají horší zkoušky to si piš.

Je to děs běs,kdyby aspoň ta makovice pořád od toho napínání tak nebolela.

Musím ještě dodat , že do práce a života mě vrátila PSCHYCHIATRIE a ne neurtologie! ikd yž to patří do jejich rangu.Ale v tom to případě je rozhozená psychika a depky horší než dystonie. Ted to vidím i na tom botocxu - botox - odrovná na pár dní svaly, krk se srovná - , ale teď depka zůstala! Mě vadí ty rozdíly 6týdnu normál - 6 týdnů lazar- jak botox vyprchá a zase do toho padám. Nesnáším ten diskonfort - a AD způsobí , že ti je to fuk. A jsi ze začarovaného kruhu venku.

Evičko,kdybys tu potvoru...Dystonie je jako milenka , čim ji věnuješ více pozornost, tím tě má raději.

Evičko,kdybys tu potvoru...Když jsem kdysi přilez sotva do FN, Docentka Kurková mě povídala"kdych byla vaše žena , tak vás nakopu do prdele" a bylo." jděte si léčit deprese". Prvně jsem myslel , že po ni skočím, ale neměl jsen na to sílu. A tak jsem se začal uzdravovat . Konec sebelítosti , je třeba bojovat a nikdo to neudělá za tebe , co ženské tady ? Musí se starat o děcka , manžela , domácnost a musí fungovat a některé i chodit do práce!Nejhorší je vyjít "z tempa", jak jsem to dopustil teď- návrat/restart je dost těžký, ale půjde to, a zase bude lépe.

Evičko,kdybys tu potvoru...Jirko, čím víc jsi soustředěný na dystonii, tím je to horší. Sama vím, že je to hnusná nemoc a nemyslet na ni je strašně těžké. Chce to však 2 věci: cvičit a snažit se odpoutat pozornost. Já cvičím třetí rok podle A. Brown, mnohokrát jsem tady už o tom psala. V pátek budu 17 týdnů po posledním botoxu a jsem na tom velmi dobře: bez bolesti, bez tahání, vytáčení hlavy, jen s nepatrným úklonem brady doleva, ale v ničem mi to nebrání a prakticky nikdo si toho nevšimne (když se podíváš na druhé lidi, jen málo kdo má hlavu předpisově rovně). Navíc úklon je u mě způsoben skoliózou, kterou mám od puberty. Chodím do práce, jezdím o víkendu na výlety, užívám si léta. A každý den 2 hodiny cvičím a masíruju se. Tím, že se neuzavírám doma, na dystonii myslím čím dále méně a to mi taky pomáhá. Možná by v Tvém případě nebyla od věci pomoc psychologa - tělo a "duše" jsou jeden celek a mohou vyvolat začarovaný kruh. Přeji mnoho štěstí.

Nepomůže mu to tělesně,...Evičko,kdybys tu potvoru měla od 18 roků jak já,tak bys byla taky naštvaná,víš jak bych rád vyšel z baráku a neměl schízu,že na mě někdo pořád hledí,víš jak bych si rád vydělal peníze jako druzí?a neboj dovedu se i smát,jenom nemám rád kecání o ničem.

Poslouchat nějaké kecy...Nepomůže mu to tělesně, ale aspoň psychicky, že uvidí, že není jediný s touto nemocí, že v tom není sám. Ale ty seš pořád naštvanej a nabroušenej a to má dystonie strašně ráda.

19.9.v 15.30hod je v Praze...Poslouchat nějaké kecy doktorů,kteří ani neví proč nám to dělá nemusím,stejně mě to v ničem nepomůže..

Proto by měl mít každý...pořád néééé. většinou tak 1-2x do roka na 2 týdny(většinou na chřipajzny, borelie a j) - ted mě to nějak více smetlo(ale spíše depka) - myslím , že jsem to trochu přeháněl s prací , když to bylo možné a něco jsem tam rozdráždil . docela dost bolí už rameno 3roky - některé něsíce nic , pak se to zase aktivuje, většinou jsem to řešil dovolenou. a za 1-2 dny jsem se vzpamatoval.

19.9.v 15.30hod je v Praze ul. Kateřinská 30, beseda na neurologii s lékaři. V loni sem tam byla, bylo to výborné, bohužel letos se neuvolním z práce. Kdybyste měli zájem určitě tam zajeďte.

Já přijela od moře a to...Proto by měl mít každý člověk s touto ohavnou nemocí plný důchod a být v klidu,Standa ti napíše,že by s tím nevyžil,ale stejně pořád marodí.

Týden nebolela a včera...Já přijela od moře a to teplo, slaná voda, pohoda a ostatní příjemné věci, já tam dystonii fakt skoro neměla, krk úžasně volný a to sem už začínala skoro čtvrtý měsíc po botoxu.

Rivotril už naskladnili....Týden nebolela a včera večer znovu začala,efekt zatím žádný a už to bude dva týdny po aplikaci,jaké léto takový krk-loni jsem byl tak parádně nahřátý a vyplavaný na vzduchu,že jsem na tu potvoru i zapomněl.

Rivotril už naskladnili. Jirko a hlava tě po Dysportu přešla? Tak aspoň něco ne? Mě stáčení vadí míň než bolest. Občas bych tloukla hlavou o zeď. Je mi z toho i na zvracení. Cvičením jsem si teď pěkně zavaŕila. Borelioza mi vyžrala uplně svaly v podkoží a krk mám na te straně spasmu propadlý- sval tam nenahoním kdybych se rozkrájela. To odvedení pozornosti jediné trochu pomáhá, mít koníčka co jesilnější než ta svině. Take uklidnění s hudbou co mám ráda. Ale jsou dny, kdy torticcolis dostane žezlo a je zle. Mějte se. Adell.

Stando,myslíš že tu nemoc...Buď blbá spermie nebo karma(urazy a "odborné" zákroky doktorů) - si vyber- , ale učí to pokoře a kvůli tomu jsem se dostal k věcem o kterých druzí nemají ani potuchu - ale já pořád hledám, teď zkoumám metodu rolfing - zkus se z boku vyfotit a naschvál spoj ucho, rameno, kyčel koleno a kotník přímkou a to má být v jedné rovině- jinak bys jsi měl pracovat na tom jak to srovnat (hrůza pohled - ,ani se nedivím, že krk blbne). Bohužel toto vidím jako zkoušku pevné vůle - to nikdo za tebe neopraví - svaly ti tam nikdo nedá , cvičit za tebe nikdo nebude - dají ti AD- ztloustneš i 20kg a páteř se ještě více zbortí a krk se může zcvoknout. i s tebou.(je to jen v našich rukou nevzdávat chodit , cvičit a cvičit - nic jiného nemáme a jak je nejhůř tak nějaka ta chemická "berle". Nakusnou dlahu jsi zkousel - metoda dr Demerjana. Mrkni - možná je to třeba pro tebe - jsou tam lidí púo bouračkách - Holky mladé - a vykopaly se z toho - což je pro mě příklad - hladat a zkoušet.i kdyžř trpím jako kráva - být koněm tak už mě dávno utratili.- Mám kluka s lupenkou a to je také pěkné svinstvo a už z toho důvodu mu nemohu úkázat slabost a hroutit se z toho. Musí bojovat - tak už jsem ho natlačil do FN- lupča skoro zmizla aje šťastný jak blecha . to az stojí za to bojovat.