Cervikální dystonie

Hani myslela sis někdy, že to nezvládáš a celý den myslíš jen na to, jak to bolí. Chci Ti poděkovat za Tvé vyčerpávající info. Mě to začalo zlobit v roce 2013 a zhoršilo se to na začatku tohoto roku. Dali mi rivotril,ktery ale neberu. Předepsali něco tobě v době, kdy jsi měla největší bolesti a pomohlo Ti to.

Hanko dekuji za odpoved....toho totulotoxinu existují 3 typy - právě pro rezistenci - poslední je neuroblok, který většinou nikdo nepoužívá , ale doktorka si může vyžádat, když pacient nereagujwe na botox ani dysport.

Ještě bych potřebovala poradit, moc dobře nespím co na to. Bolesti mi to nedovolí. Jsem stoho unavená.

Hanko dekuji za odpoved....Zdenko,já mám cervikální dystonii od ledna 2012, ale první příznaky se u mě objevily už ve 2. polovině r. 2011 (napětí a bolesti za krkem, mírné stáčení hlavy atd.). Přičítala jsem to však práci s počítačem. S plnou silou dystonie u mě propukla začátkem r. 2012, diagnózu (silná cervikální dystonie, bylo pro mě strašné vydržet třeba i jen sedět, o stání nebo chůzi ani nemluvě) mi stanovili až v srpnu téhož roku a v září 2012 jsem dostala první botox. Současně jsem chodila na rehabilitace, protože původně mě léčili pro cervikokraniální syndrom, který mám taky. Jiné léky nežli botox, který mi naštěstí zabíral, jsem nebrala, ale když botox končil (a před tím, než mi ho poprvé píchli), jsem měla kruté bolesti. Ale nikdo mi nic nepředepsal, doktoři mi řekli, ať si když tak koupím něco v lékárně. Hledala jsem na internetu, čím bych si mohla ulevit, a narazila jsem na stránky "Spasmodic Torticollis Recovery Clinic" Abigail Brown v USA (www.stclinic.com), Američanky, které se díky cvičení, masážím a dietě podařilo příznaky dystonie překonat. Objednala jsem si její dálkový kurs a v prosinci 2013 začala podle něj pomalu cvičit. Zpočátku se mi zdálo, že to na mě nijak nepůsobí a pak se mi stav o dost zhoršil (v létě 2014). Byla jsem dost zoufalá a chtěla cvičení nechat, ale uvědomila jsem si, že v textu k dálkovému kursu píše, že tato situace může nastat (i když nutně nemusí u každého). Pokračovala jsem tedy v kursu, hlavně ve cvičení a masážích, které mi podle návodu dělá manžel, a v zimě 2014, tj. po roce, jsem pocítila první zlepšení. Od té doby se můj stav neustále zlepšuje, i když to jde hodně pomalu a dá to mnoho práce - denně cvičím 2 - 3 hodiny (ale ne najednou, mám to rozděleno v průběhu celého dne). Paralelně jsem chodila na botox a postupně se mi dařilo snižovat dávku, natahovat intervaly mezi jednotlivými aplikacemi a vždy před každou aplikací jsem na tom byla o něco lépe nežli minule. Letos jsem zatím byla na botoxu jen jednou - koncem dubna jsem dostala 80 jednotek a od té doby zatím nic. Díky cvičení nemám žádné bolesti, dokážu sedě, stát i chodit prakticky bez problémů, velmi se mi zlepšila hybnost hlavy, pracuji na plný úvazek a nikdo na mě nic nepozoruje. Jediný drobný problém, který mám, je mírný úklon brady k levému rameni - asi tak o 5 stupňů a občas mírný tak v levém SCM. Prakticky mi to však v ničem nebrání, zmizely mi i záškuby a skoro úplně i třes (jen velmi zřídka večer při únavě).

Hanko dekuji za odpoved. Jezdím na botox do Prahy,ale nezabírá. Mám celkem velke bolesti, tak mě začínají znovu vyšetřovat čekají mě ssep a mep vyšetření,emg. Jak to zvládnout než těmito vyšetřeními projdu, mám je celkem za dlouho. Co pomáhá Tobě, nechci antidepresiva.

Mám funkcní dystonii,...Zdenko,poslali Tě vůbec na vyšetření na neurologii ? Většina lékařů dystonii nepozná a tuto diagnózu vůbec nezná. Dystonii většinou pozná jen neurolog a z vlastní zkušenosti musím říct, že bohužel ne každý. Nejlepší je snažit se domluvit, aby Tě ošetřující lékař/lékařka, případně praktický neurolog, poslali do extrapyramidového centra (je v Praze, Brně a v Olomouci) nebo alespoň na neurologii do nějaké velké nemocnice ke specialistovi na vzácné neurologické choroby nebo na extrapyramidové choroby, mezi něž dystonie patří. Podle jejich posouzení by Ti mohly ulevit injekce botulotoxinu, případně kombinace léků nebo hluboká mozková stimulace. Rozhodnutí je však na specializovaných neurolozích, k nimž by ses měla snažit dostat.

Mám funkcní dystonii,...Mě právě psychiatr řekl pomož si sama a bude ti pomoženo ,fakt dobrý cvok jak vyšitéj ten pr. Novotný je na správném místě.Mám zkušenosti že jen cpou léky a když nezaberou dají jiné a je jim to vcelku jedno,podotýkám léčil mě od 15 roků a ani nepřišel na to že mám dystonii jen cpal léky na uklidnění.To člověka jen oblbne.Určitě psychika tu hraje dost podstatnou roly .

Mílo a co Ti uleví mě...Zdenko, más pravdu to není řešení dopovat nás dystoniky neuroly.

Mílo a co Ti uleví mě doktorka řekla, že mám užívat neurol, prý mě to zklidní. Nemyslím si, že to není řešení.

Mám funkcní dystonii, začalo to malými zaškuby v rameni no a nyní se mi točí celá ruka a řetezí se to až do nohy,takže občas i padám. Jsem na tom psychicky špatně, pomalu se bojím vycházet.Doktoři mi řekli, že si to vyvolávám sama a taky sama se s tím mám srovnat.Doporučili mi psychiatrii.

Žádejte o invalidní...Já už jsi budu žádat o důchod ale nevím jak dopadnu u posudkové je jedna taková pipina že i moje lékařka mě upozornila že se budu muset odvolat že mi tu žádost napoprvé zamítne, no konec.

Prodělala jsem kdysi v...Žádejte o invalidní důchod a pořád maroďte,jinak se z toho v práci zblázníte-s touto nemocí se nedá pracovat!!!!!!!!!!!!když to každý vzdáváte tak se potom nedivte.

Právě jsem upekla svou první letošní vánočku :-) Přeju šťastný adventní čas.....

Víš Adell u mě je to dosti...Prodělala jsem kdysi v minulosti boreliózu neléčenou. Nevěděla jsem o ni. Botox mi přestal úplně fungovat, jsem vyřízená. Práci zvládám, snad jen silou vůle. Doma jsem ale potom na odpis. Co naplat, peníze potřebuju a fungovat pro děti taky.

Stando a MaruškoLB nikdy...Víš Adell u mě je to dosti složité narodila jsem se prý z vadou páteře a plotýnku mám posunutou u L5 o 3 mm takže páteř u mě hraje duležitou roly .Já už jsem z toho ůplně pitomá ,co mi vše našli a to mi je 55, kruci kdybych nic nevěděla je mi líp.Infuzní analgeticka terapie za hospitalizace já se jím na to vyprdnu a bude.

Stando a MaruškoLB nikdy nejde říci, že je prodělaná v minulosti a tim vyřešená. Naopak. Dokáže se zapouzdřit a pomalu a jistě se množí v těle a když nastanou příhodné podmínky, tak vzplane. já mám i dle lékaře zánětlivé léze co mohly dystonii pravě vyvolat. Jela jsem do Německa, kde jsem viděla v ordinaci v Augsburku více boreliotiků se zkrouceným krkem a nejen to. Já se léčim už delši dobu a potíže které mám jsou všechny následek 3 stadia boreliozy. Vím kdy jsem jí prodělala a kdy to vše začalo. Krom pomocí léků symptomatických to chce vyzkoušet i antibiotický protokol. Jen díky antibiotikům držím bolesti i dystonii jakžtakž v mantinelech snesitelnosti. A je jasné, že návod to není pro každého. Původců CD je mnoho. Chce to nevěřit vše lékařům, protože cesta není jen oblbnout svaly botoxem, co je zase jed do těla a po čase stejně nepomáhá.

Paní Milo já měla hodně...Evo zdravím. Ani výměna saponátů, ani roční abstinence mytí nádobí :-) nepomohlo. Chemikáliím se vyhýbám, mám hodného manžela....

Ať ti to pomůže! Tyhle...Tak se mi zdá , že nás ten osud v tomto roce nějak více "kartačuje".

Takže jsem dnes byla s...Ať ti to pomůže! Tyhle woodoo bolesti mám taky, jak píše Standa. Ani sem to nikomu neříkala, protože by mě stejně nevěřili. Podlomí se mě koleno bolestí, za hodinku po bolesti ani památka, a začne to někde jinde na těle. Bolest stěhovavá!

Takže jsem dnes byla s kloubama na ortopedii u pr.štepána, no a ten mi zjistil že .VAS chronica při projevech intersegmentální netability s imitaci v oblasti obou trochangéru cervikální dystonie stav velmi těžce ovlivnitelný .To jsem to dopracovala.Jedu do nemocnice na kapačky ,ještě ted do Vánoc.