Cervikální dystonie

Mám tu odkaz pro dystoniky od stejně postižené paní Jany, která se o nás začala starat co se týká osvěty, tak máte-li zájem:http://www.rodinaspolu.estranky.cz/clanky/dystonie/

Dobry den, taky me...Mně poslední tři roky píchají NeuroBloc. Je to botulotoxin typu B. Je mi s ním líp, jak s botulotoxinem, který mi píchali dřív. Vyzkoušela jsem také kde co. Dokonce jsem chodila i na hypnozu :-) Je pravda, že na naši nemoc má největší vliv psychika. Máte dvě děti, to je k naší nemoci záhul. Já onemocněla v 29-ti letech a mému jedinému synovi bylo 10. Píšete, že je vám nejlíp vleže. Já to mám naopak :-) V leže je mi nejhůř. Mlátím sebou, nemůžu najít vhodnou polohu. Nejlíp je mi vstoje. Přeju hodně pohody a snažte se zabavit dětma. Ty jsou dobrý lék :-)

Dobrý den,paní Mílo i...Dobry den, taky me diagnostikovali cervik. Dystonii.byla jsem na botoxu v plzni pred 14dny a zatim necitim ulevu, spis naopak. Hlava se mi staci doprava a jeste do predklonu. Je to vysilujici, nejlip je mi v poloze vleze. Je mi 33let a mam 2 deticky 3a5let. Vubec nevim, jak se s tim mam vyrovnat. Potize mi zacaly loni na podzim. Zkousim take alternativni lecbu- homeopatika, autopatii, masaze atd. Myslim si, ze velkou roli hraje psychika a myslenky. Ale jak ma clove myslet optimist.kdyz je omezen. Mam velkou potrebu o tom diskutovat..dekuji. Michaela zapadni Cechy

Dobrý den Martino :-) Jedna...Dobry den,botox dostavam 5 let,ale prestal mi pomahat.Chodim do prace,ale jsem ted vyrizena.Proc najednou nezabral uz 3 aplikace?Stalo se Vam to nekomu?

Dobrý den paní Mílo. už...Dobrý den Martino :-) Jedna hodná paní, jmenuje se Jana, je z Ústí nad Labem, se začala angažovat v tom, co já nedokázala - založit nějakou skupinu, nás stejně nemocných. Jak se k něčemu dopracuje, dám vědět :-)

Dobrý den, chtěla bych se...Na píchání botulu je v Bohunicích vyčleněna středa od 9 hodin. Jezdím tam 23 roků a nikdy jsem neměla problém, nikdy :-)Pacienty předem objednávají, takže tam narváno není a stihnou všechny.

A to je ono - pokud jsem...Dobrý den paní Mílo. už jsem tady hovořila s Bobem a ráda si promluvím i s Vámi. Docházím na pravidelné kontroly. Léčím se již 7 rokem a je to stále horší. Nejprve rivotril a sirdalut a nic, potom BTX 2roky lepší. Potom začalo peklo přestal mi účinkovat BTX a začal kolotoč nemocnice domov. nic nezabíralo kapačky jen na chvilku a už jsem zase!!!!! byla na dně nemohla jsem už moc chodit skákali mi nohy a třásli se mi ruce tak že jsem neodnesla čaj na stůl o hlavě ani nemluvím velký úklon vpravo a házela mi jako hrom měla jsem pocit že se mi zlomí vaz hrůza!!!!! jednoho krásného dne měl pan doktor nápad dal mi ISICOM 250 ZLATÝ ČLOVĚK chvíli to trvalo, ale přišla změna je mi lépe chodím na masáže kolo jen sem tam nohy mi stále bolí ale jsem spokojená dojdu si nakoupit nějaká ta aktivita a plavání hlava se mi třepe přiměřeně námaze a únavě anebo jen tak samovolně jsem nový člověk a za to velké díky je mi 38 a jsem ráda na světě. ten spolek není špatný nápad ,ale jak tak koukám jsme každý s jiného koutu. já neznám nikoho s touto diagnosou tak nemám možnost si o něčem promluvit, ale nestěžuju si s panem doktorem to pak vše proberu je moc fajn. Takže hlavu vzhůru a pohodu.Martina

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, jestli je pravda, že ve FN Brno Bohunice aplikují botulotoxin jen 1x týdně po dvě hodiny. Pokud ano, jak to tam potom vypadá? Stíhají to, nebo Vás během 5 minut odbudou?Děkuji za odpověď.

Dobrý den Lindo,v Plzni...Dobrý den paní Zdeňko , s dystonií jsem již 8 měsíc na neschopence a moje lékařka mi stále říká že na ID mám čas . Chci se vás zeptat jaká vyšetření jste musela absolvovat a jaký je postup při žádosti ID ? Předem vám moc děkuji za odpověď.Jitka Kozubíková

Lidičky kdo jezdíte na injekce do Brna ke Sv.Anně tak jsou ambulance přestěhované do nové budovy(naproti staré)2.patro výtahem,je to tam pěkné a konečně dýchatelné díky klimatizaci.

Chtěl bych se zeptat, jestli někdo zkoušel na dystonii kranio-sakrální terapii. Tak trochu o ní uvažuji, ale nevím, jestli to má smysl.Děkuji za případné odpovědi.

Dobrý den Lindo,v Plzni...Tak to zkusím požádat o ID, chodím sice do práce, nyní mám i jiné zdravotní problémy. Je mi 38 let.

Jak to máte s aplikaci...Dobrý den Lindo,v Plzni mají pouze jeden termín v červenci a jeden termín na konci srpna.A pokud mohu reagovat i na ID,tak já jsem si akorát teď žádala. Dneska už nemusíte marodit vůbec. Dříve to tak bylo,že se muselo marodit rok.A taky už není omezená částka výdělku,ale můžete si vydělat k důchodu kolik zvládnete.

První aplikaci botulu v...Dobrý den,paní Mílo i spolu jsme před časem mluvili o píchání pod EMG. Ptala jsem se na to lékaře. Já jezdím do Plzně a tam bohužel pod EMG nepíchají vůbec :(. Takže dále pokračujeme "naslepo" a někdy je to dobré a někdy horší.

Velice Vám děkuji za...První aplikaci botulu v Bohunicích jsem absolvovala v srpnu 1991 a od té doby vždy pod EMG. Jak je to u jiných pacientů nevím, ale když mě píchají pod EMG, tak proč by jiné opichovali jinak, že jo? :-) Botul mi většinou aplikoval primář Voháňka, ale poslední roky mladá paní dr. Blanka Adamová.

prosím Vás můžete mi...Já měla štěstí v neštěstí, že mě neuroložka diagnostikovala hned při první návštěvě u ní. Neříkali mi však cervikální dystonie, ale torticolis spastika. Zkuste navštívit dalšího neurologa, jen pro srovnání s tím prvním :-)

Paní Hano,děkuji za odpověd.Zkusím jěště jiného neurologa.U cerv.syndromu prý bolí hlava a to mě nebolí.Jenom si na krku dělá co chce.Hlavně při chůzi.

prosím Vás můžete mi...Abych řekla pravdu, nejsem schopná posoudit, zda to může být cervikální dystonie. Je úplně možné, že se jedná např. o cervikokraniální syndrom, na který pomáhá cvičení a masáže. Na druhé straně je pravda, že cervikální dystonie je velmi vzácné onemocnění a ne každý lékař, byť neurolog, je pozná. Já jsem běhala po doktorech 8 měsíců, nežli mi stanovili správnou diagnozu. Poznal to teprve třetí neurolog, u kterého jsem byla. Rozhodně bych Vám doporučovala zkusit ještě jiného neurologa, nejlépe někde ve velké nemocnici a v neuromuskulární poradně nebo na neurologickém oddělení,kde se zabývají extrapyramidovými chorobami, mezi něž dystonie patří. Běžný neurolog to opravdu poznat nemusí. Taky požádejte, aby Vám udělali EMG vyšetření krku. Někdo tvrdí, že je to velmi bolestivé, mě to však dělali několikrát a nebolelo mě to ani jednou. Přeji mnoho zdaru.

Každá aplikace botulotoxinu...Velice Vám děkuji za odpověď, paní Mílo. Ještě bych se Vás chtěl zeptat, jestli nevíte, zda je aplikace botulotoxinu pod EMG v Bohunicích standardem, nebo se provádí jen u určitých pacientů. Už delší dobu uvažuji o změně nemocnice, proto bych se Vás chtěl zeptat, jak jste v Bohunicích spokojená, případně jak se jmenuje Vaše ošetřující lékařka. Děkuji za odpověď a ať se Vám daří.Honza

prosím Vás můžete mi někdo odepsat.Už sem byla i u neurologa s hlavou a prý mám zatuhlý trapez.Mě se hlava ale třeba sama najednou stočí,mám neustále napětí za krkem a bolest za uchem nalevo,jako když mě tam kouše pes.neustále cítím nestabilitu hlavy,ale snažím se aby to nebylo vidět.doktorka řekla že cervikální dystonie to není ale má s touto diagnozou pouze 1 pacienta.to mi řekla a já si říkám jestli to mám v začátku tak přece nemusím mít hned silné příznaky.sem z toho neštastná a už se bojím jít k lékaři.Nemůže te mě někdo poradit a říct jestli ze začátku příznaky mohou být slabší,hlava by chtěla být v pozici doleva já ji točím doprava a bolesti za KRKEM JSOU KAŽDÝ DEN.dĚKUJI JESTLI MĚ NĚKDO PORADÍ.