Cervikální dystonie

Všem dystonikům šťastné Vánoce a do Nového roku co nejvíce zdraví, štěstí, spokojenosti :-)

Ahoj Stando, ty seš takový...Neblbni Evičko,tato nemoc za to nestojí-jenom jí uděláš radost,když v nemocnici vidím ty lidi bez nohou apod. tak si říkám,že jsem na tom ještě dobře,já vím dystonie strašně leze na nervy,ale jsou opravdu horší nemoci,mě se teď v zimě neprokrvují prsty na rukou a někdy to bolí,zřejmě Raynaudův syndrom a tady si s tím neví rady, prej si mám zajed do Olomouce..Jak já tu hnusnou zimu nesnáším..

Rivotril beru víc než 15 let, zpočátku zabíralo ráno O,25, pak 3/4 z 0,5 a nakonec 0,5. Po těch letech ale přestal v dávce 1 x 0,5 zabírat. Takže teď nárazově kolem poledně dalších 0,5 nebo Neurol. Naštěstí už nejsem v zaměstnání.Kvůli polékovému poškození jater, ještě než mi začala CD, se snažím s léky držet zpátky co to jen jde. Takže kromě podpůrné rehabilitace a relaxace nemám zkušenosti.

ještě mám dobrou zkušenost s Torekanem(tak 1-2x týdně, jak je moc zle) - je to na pocity od zvracení , ale na druhý den jsem skoro bez třesu a záškubů (většinou) a deniban ten doplňuje dopamín a na tu depku je to lepší než AD co teď beru (apoparox- fuj- nejraději bych šel od toho . ale zase to drží dobře tlak a tep) takže to působí na srdce , ale né na deprese, ale stejně jako cipralex to žere krevní desky , což se projevuje červenýma tečkama na lýtkách (petychie). Moc si nevyberem. Neurol neberu.

Ahoj Stando, ty seš takový...Mě Rivotril pomáhal hodně a pomáhá v dávkování 0,5mg co 4 hodiny ráno. synovec "autík" měl předepsáno 2x2mg (chudák už bohgužel není na tomto světě) což odpovídá 8 těch našich 0,5tek. ale pokud lék nezabírá tak bych šel od toho . Ten návyk je "svinský" a pak už nezabírá nic!! držet se na co nejmenším dávkování , i když není nejlíp.Jiné léky pro nás stejně nemají - nevím , kdo jaké má zkušenosti s konopím , ještě o tom tady nikdo nepsal , jestli by to bylo pro nás.

Evi,nechcete napsat co Vás trápí? Všichni sem píšeme, protože máme problémy, krize,potýkáme se s nepochopením v práci nebo v rodině, hledáme podporu, povzbuzení, příp.radu nebo zkušenosti. Někdy se člověku uleví už tím ,že se z toho vypíše. Hazard s lékovým koktejlem nic neřeší. Pokud budete chtít, ozvu se na Váš mail, udělám to ráda. Alena

mě občas ve spaní honí...Ahoj Stando, ty seš takový chytrý kluk. Nevíš náhodou kolik by toho rivotrilu člověk musel spolykat aby se už neprobudil??? Na mě moc nepůsobí a večer mám vždy velkou odvahu a tak pořád zvyšuju dávky a ještě pár neurolů na nervy, a trochu toho alkoholu. Co myslíš? Nebo nehomla bych Ti napsat na email jestli mě ho napíšeš? Nebo můžeš prosím napsat mě na email eva3690@seznam. cz. Děkuju moc!!!

Takže dva pokoje ,,bože...mě občas ve spaní honí medvěd, který bruči a když se trochu proberu , tak toho medvěda dělám já , takže nepomůžu - máme také oddělené pokoje , takže budím jen sám sebe. kdysi mi něco vrtali v narkóze v dutinách a po tom zákroku je to ještě horší.

Ahoj Mário, já žádný...Takže dva pokoje ,,bože proč se tím nikdo nezabívá,tolik lidí chrápe a doktorum to nic neříká ,,,já jsem byla ted v Brně ve spánkové laboratoři a tam mi zjistili tedy že chrápu ,no ale s tím sem tam šla že,,Apnoi nemám dokonce mám za sebou i operaci nosních kustek a le vubec to nepomohlo,chrápu dal a i jsem zhubla což radí ,no a nic , prý dýchám pusou ve spánku ,a potřebuji vlhčí vzduch a večer když se vzbudím mám sucho v krku tak si stříkam do krku sprej ,,rada od paní doktorky Vincentku ve spreji ,,no a nic.Obracím se na Vás Stando nevíte také nic o něčem co by aspon trochu zabralo. Děkuji

Mužete mi poradit nějaký...Ahoj Mário, já žádný lék neznám. Nicméně ti napíšu, jak to bylo u nás :-) Dospělý syn se odstěhoval a s ním se do jeho pokoje odstěhoval můj manžel :-) Jsme spolu 38 roků a navzájem si chrápeme každý ve svém :-)

Mužete mi poradit nějaký lék nebo prostě něco proti chrápání.Děkuji.

Oklešky.Děkuju :-)

Ahoj Jirko, jojo, topíme...Oklešky.

Nemám rád ten pach z...Ahoj Jirko, jojo, topíme pouze dřevem. Zatápím třískama, to je moje práce :-) Líbí se mi takové ty větévky svázané, tenké, na zatápění, nevím, jak se jim říká :-) Ale jsem líná si je přes léto nadělat :-(

Zdravím dystoniky. Jak...Nemám rád ten pach z radiátorů tak chvilku zatopím a potom to zase vyvětrám,nejsem normální..Minulý týden jsem ještě spal při otevřeném okně,znám lidi co tak spí i v mrazu..topíš dřevem?

Zdravím dystoniky. Jak žijete v tomto dušičkovém čase? Jirko, taky už se těším na teplo :-) Zatím si topím a topím a topím v kamnech a mám teplo alespoň doma. Mějte se co nejlíp....

Zdravím všechny dystoniky,...Jo díky,už ať je zase léto.

Zdravím všechny dystoniky,...Diky MIluško.

Zdravím všechny dystoniky, v podzimním čase a přeju šťastné dny....

Nebuď na dystonii sám a přidej se k nám. Fcb :Česká skupina pro dystonii. Poděl se o sve zkušenosti s léčbou dystonie ať je nás víc.