Hodgkinova choroba

Ahoj všem! Doufám, že se Vám všem daří dobře. Jen jsem Vám chtěla dát vědět,kdyby jste měl někdo zájem podpořit nadaci Leukemia & Lymphoma Society's je možné si zakoupit náramek a tím podpořit tuto nadaci. Zde je odkaz: http://www.collectorsparadise.com/nlelysorreda.htmlRychle se uzdravte, i já to už budu mít brzo za sebou, už se těším na nějaké to kolo,lyže,soft. Cauves Lucie

Ahoj všem! Doufám, že se Vám všem daří dobře. Jen jsem Vám chtěla dát vědět,kdyby jste měl někdo zájem podpořit nadaci Leukemia & Lymphoma Society's je možné si zakoupit náramek a tím podpořit tuto nadaci. Zde je odkaz: http://www.collectorsparadise.com/nlelysorreda.htmlRychle se uzdravte, i já to už budu mít brzo za sebou, už se těším na nějaké to kolo,lyže,soft. Cauves Lucie

Ahoj Magdi, diky moc za podporu.Vlastne jsem se dovedela, ze mam B non Hodgkinův lymfom, vubec nevim jestli je to lepsi, nebo horsi nebo lepsi nez tato choroba samotna,ale pry je to trochu odlisne. ICQ 274787062 a mejl m.pelty"gmail.com, ale ted u pocitace moc casto nebejvam. Vlastne kdyz se vratim k nemoci, jak jste vsichni zvladali psychickou stranku, tady mi prijde, ze jste vsichni vyrovnani a optimističtí, celkem vam to zavidim. Dostala jsem se do stavu nezajmu o nemoc. Lecit se chci, ale nechci vedet co mi je. Jak si mam poradit.Diky M

Ahoj lidičky a hlavně vy všichni, co jste na začátku jako Martina.Minulý týden jsem strávila dlouhý čas čtením všech příspěvků protože jsem se strašně bála, že se Hodgkin vrátil. Je mi 37 a nemoc mi zjistili, ve 30. V té době dceři nebyly ani 2 roky (to byl hlavní motor, který mě hnal, takže logicky jsem únavu a mírné hubnutí a bolesti zad připisovala tahání nákupů a dítěte do 3.patra. Dost mi taky "pomohla" tehdejší moje obvoďačka, když mi na potíže napsala max. paralen a nikam mě na vyšetření neposlala. Uzliny mi potom náhodou našla naše lékařka na ORL, kam sem šla s dcerou. Okamžitě věděla o co se asi jedná a rozběhl se celý kolotoč, během měsíce jsem měla první chemo za sebou. Dostávala jsem ABVD ve 12 dávkách bez portu, první polovinu jsem zvládala dobře, druhá díky už poničeným žilám šla hůř. Nejsem věřící, přesto mi pomáhalo věřit v něco. Našla jsem si léčitele, který mi nenutil žádné přípravky, ale předával mi energii a já se více začala zajímat o duchovno a taky se netrápit. To mi pomáhalo hlavně při posledních chemo jakoby se odpoutat od bolestí vlastního těla. Vlasy mi nevypadaly, ale hodně prořídly, takže jsem to stejně nakonec ostříhala na ježka. Potom následovalo ozařování, a to bylo bez problémů téměř úplně (hlavně mazat kůži a cucat Panthenol - je pěkně hnusný). Poté následovaly pravidelné kontroly, muka pro mě každá viroza a různá bodání v těle, ve které jsem viděla zase Hodgkina. Po dvou letech od léčby jsem byla v lázních v Karlově Studánce, měla jsem tam bezva partu mladých, takže super. Koncem loňského roku jsem dovršila 5 let remise (hurá, hurá, hurá). Chodím do práce a nevyhnu se stresům. Ale letos na jaře jsem to zřejmě přepískla, moc neléčená viroza, velké starosti o své nejbližší, hodně stresu a práce v zaměstnání a místo abych si v lázních v Luhačovicích odpočinula, tak jsem tam marodila. Výsledek byl jeden zvýšený TU marker, dlouhotrvající kašel a na RTG plic nález, čekala jsem na CT. Samozřejmě jsem si to dala všechno dohromady a propadla jsem sebelítosti a myšlence, že jsem v tom znova. Člověk musí dopadnout až na dno, aby se odrazil. Pak jsem se nechala ostříhat hodně na krátko (aby mi nebylo líto vlasů), nekoupila si nové plavky na dovolenou (stejně nikam nepojedeme a co port?), sehnala si kontakt na psycholožku (abych to vše zvládla)a pak jsem nekonečných 5 dní chodila s telefonem a čekala na výsledek z CT.No, plavky jsem si koupila včera a zítra odjíždíme k moři, takže hurááá.Proto přeji všem, co bojují hodně optimismu (černý humor není na škodu - povznáší), důvod proč bojovat a zázemí rodiny, partnera či kamarádů. Já měla to velké štěstí, že jsem měla všechno. Ještě bych chtěla vzkázat, nebrečte "proč zrovna já?" (taky jsem tím prošla), ale berte to tak, že jste si vytáhli Černého Petra a teď to musíte nějak uhrát. A co tě neporazí, to tě posílí.Paní Jiřince (nemocniční tulačce) přeji hodně optimismu a taky štěstí, ať už je líp.

Ahoj Martino, držím pěstičky ať to všechno dobře dopadne a ono to určitě dobře dopadne!Jestli se budeš chtět na něco zeptat tak se ptej.možná piš spíš na mail a nebo jestli vlastníš ICQ číslo tak si je pak vyměníme a můžeme hodit řeč.Drž se a i vy všichni ostatní.Pá

Ahoj lidičky. Jsem úplně na samém začátku. Zduřela mi ulina na krku, vyndali ji a histologie prokázala právě tuto nemoc. Jelikož mám obavy... Ráda bych věděla o vašich léčbách víc, ať se na vše můžu připravit aspoň psychicky :-(Můžete mi psát, buď sem nebo na email.Mám poslední rok na VOŠ a potřebuju vědět, jak to budu zvládat a co mi vlastně čeká a nemine a taky přibyde.Slyšela jsem, že během léčby může velmi stoupnout teplota, také, že zduří naprosto všechny uzliny a vlastně je to taky dobrá dieta :-( Kterou si mohu tvrdit, že od začátku května, kdy jsem objevila uzlinu téměř nepotřebuju. Vlastně ještě ani nevím, jak mám chorobu rozsáhlou:-(Děkuju moc za infa. Martina

Ahoj Jiřko, moc hezky jsi to napsala - přesně to si v poslední době uvědomuju. Fakt si vážím toho, že normálně žiju, jím, raduju se, cestuju, mám okolo sebe své blízké.Nemá cenu si dělat hlavu. Ještě jsem včera navštívila krčaře, který mě měl v péči dřív - je dost zkušenej a vždycky byl spíš pro radikální řešení. Přesně řekl, že uzliny mé velikosti nejsou zvětšené, jenom jsou hmatné a já hubená, takže proto. Řekl, ať se netrápím, ale že chápe, že když mě nekdo takhle vyděsí, tak jsem vyřízená. Ještě k němu mám zajít za měsíc na kontrolu, ale prý není nejmenší důvod k obavám. Tak mě fakt uklidnil. Moc na Tebe myslím, aby ses držela. Jak píšeš - budu si vychutnávat bežné každodennosti za Vás všechny, kteří se z nich radovat nemůžete. Jsi moc prima holka, zase se někdy ozvi. I třeba na mail: hankaivan"volny.cz. Tak pa, Hanka

Magdi bylas u sve lekarky, ktera te uz lecila, nebo jen u "obvodacky"?Chtelo by to pochopitelne tu prvni, a mozna, ze pokud z ni mas pocit ze to podcenuje, bylo by dobre uz pro klid dusicky, si vybrat nekoho komu veris. Tusim, zes psala zes uz lecena byla, pokud jsi tedy chodila delsi dobu k jednomu lekari tak by bylo dobre vyhledat prave jeho) nebo ji) a on bude mit s tebou nejvetsi zkusenost a rekne Ti co si mysli. Hani ono to neprida, kdyz Ti nekdo rekne neco takoveho, ale pokud je to mamolog, tak ti zkoumaji uzliny porad a na Tvem miste bych se skutecne spolehla na mineni profiku ( tedy hematoonkologu) Vis ono uzliny na krku (do 1cm)jsou casto i u lidi s ruznymi chronickymi zanety mandli, zubu, nosohltanu atd. Neber to nejak hrozive, zvlast pokud Ti odbornici rikaji, ze je to O.K tak tam spis obcas zajdi na kontrolu, at mas klid, ze je vse dobre. Ale nekdy se uzliny zvetsi, clovek tam nakluse a ona se za par dni vyklube ryma, nebo nejaky krcni zanet...Pokus se na to nemyslet, nejhorsi je predstava, ze cloveku neco je a ze to doktori prehlizeji a cas ubiha atd. Takze tohle se snaz vypustit z hlavy a brat to spis tak, jak Ti to rekli, ze to tam proste nekdo miva a obcasna kontrola Ti neuskodi, ale kazit si tim naladu nema cenu vezmi to z opacneho uhlu, vaz si vseho co je kolem Tebe pekneho a mysli spis na to hezke, na prirodu, na hudbu nebo vytvarne umeni, na pratele, kamarady, partnera atd. Clovek tyhle veci poklada za samozrejme a je treba, aby si obcas uvedomil, ze nejsou. Vis ono treba jen zdrave telo je veliky zazrak a prozivat to co muzes, pocity kdyz clovek utika, pocity kdyz plave, kdyz se v lete napije neceho studeneho, nebo si koupi zmrzku, tyhle vsechny telesne pocity si mnoho lidi nemuze dovolit, nebo je uz roky nezna...Vaz si jich. Rikej si treba, ze, to prozivas i za mne. Mozna trochu blbnu, ale chci jen napsat, ze to neni samozrejme a ze mnoho veci clovek podcenuje.

Luci drzim moc pesticky, pokud nemas priznaky, nebude to snad tak zle. To odneti sleziny je jiste neprijemne,ale vezmi to tak, ze to delas proto, aby Ti bylo lip. Budeme Ti vsichni drzet pesticky a prat Ti, aby to dopadlo co nejlepe. Drz se.

Ahojky, tak jsem absolvovala cestu do Prahy.Byl to dobrej výlet, protože jsem navštívila kámošky.U doktorky jsem byla všehovšudy 20minut.Ani krev mi nebrala nic.Jen mě prohmátla uzliny, konstatovala, že tam nějaký drobný jsou a že se to bude hlídat kdyby to rostlo.No a jela jsem domů.Vlastně ne jsem nastydlá tak se mi jukla do krku a oznámila mi, že mám zánět nosohltanu.Takže z toho moudrá stejně nejsem a budu čekat jestli to něco udělá.Mějte se a držte se

Ahoj lidičky, moc děkuju Hanče - o tom pocení jsem se bavila se sestrou Na Slupi, kam jsem volala na radu Tebe, Jiřko. Sestřička mi říkala, že to pocení je dost šílené, přesně jak popisuje Magda a Jiřka - převlékání povlečení. Mám prostě několik zvětšených uzlin, protože mám "chronický" krk a jsem alergik. Všichni doktoři to považují za zcela běžné, jenom jeden mě posílá na hematologii a pořád říká, že bych mohla litovat, kdybych to hodila za hlavu.Vlastně k němu ani nepatřím, šla jsem si tam pro doporučení na "prsa", protože je ve stejném baráku a neprozřetelně jsem mu řekla o těch zvětšených uzlinách, on mi řekl, že to teda za normální nepovažuje. Tak moc držím pěstičky. Pa Hanka

Zdravim, nasla jsem tento chat a tak se obracim na nekoho jestli by mi neporadil. Pred 4 roky jsem prodelala lecbu mela jsem stadium II.B a ted se mi objevila zvetsena uzlina ve slezine, na PET se tam take neco prosvitilo, budou mi brat but celou slezinu nebo jen tu zv. uzlinu. Pak to pujde na histologii. Jinak se citim v pohode, nemam zadne priznaky nemoci (teploty, poceni atd..), 4 roky jsem nemela nejmensi potize. Dik za nejake info.

Mne se vtarily horecky a poceni, zjistim to jen podle toho, ze je mi vedro, nebo mam zimnici. Poceni v noci je neprijemne ,protoze se probudis mokra, jak mys a klepes se treba ve vytopene mistnosti nez na sebe narves neco sucheho a tepleho. V noci se nastesti clovek ukeca, ze se nejde sprchovat, neb by probudil rodinu, protoze nevim, jak kdo, ale nez se trochu ohreju, tak predstava ze bych se mela vyslect a trast se zimou v koupelne, nez na sebe pustim teplou vodu, tak na tohle nemam odhodlani, navic clovek propoti desne povleceni a ma pocit, ze je porad citit, i kdyz se pres den muze sprchovat, jak casto chce. Je zajimave, ze do vany nemam chut lezt protoze, jak jsem anemicka dela se mi spatne v teple vode a v chladnejsi klepu kosu, takze sprcha. Svedeni je taky super a rozskrabane nohy mam taky casto, rikam tomu "ten anemickej svrab", protoze jsem zjistila, ze se mi to dela casteji, kdyz mam anemii. (Pochopitelne nemam svrab, jen ze to desne svedi). No a ted se me do toho nekdy moje nejlepsi kamaradka pta, proc pry momentalne nechci pritele. S timhle? Je tu jeste nekdo kdo ma depku ze sveho tela? Ja bych se z nej nejradeji vystehovala a poridila si nejake lepsi.

ahoj hanko, uzliny jsem mela na tesne nad klicni kosti (na obou stranach) a byly vetsi nez 1cm (nevim uz jak moc velke, ale mela jsem to tam uplne vyboulene). co se tyce svedeni, tak me svedila kuze - hlavne na nohach (tam jsem si to uplne rozskrabala do krve a pak se mi to spatne hojilo), ale hlavne mi delalo problem nosit obleceni - vsechno me skrabalo, nemohla jsem nosit nic, co by me nejak stahovalo, drazdilo kuzi... a to poceni - potila jsem se v noci i pres den, z niceho nic, proste najednou jsem byla uplne mokra. uz si to nepamatuju uplne presne (je to uz cca 7 let), ale vim, ze jsem se treba v noci i prevlikala. mas nejake priznaky? z toho, co jsem si o tobe cetla, to vypada, ze mas uzliny mirne zvetsene porad a neni to nic vazneho. jinak ti diky a zatim ahoj.

Ahoj lidičky.Jiřinko moc děkuju, že jsi mi odpověděla.Zítra vyrážím směr Praha, protože jak sama píšeš asi bych se ukousala tou nejistotou.Věřím, že to bude v pohodě, ale prostě to musím slyšet z úst mojí doktorky.Takže až to budu od ní slyšet tak se zase ozvu.Držte se pa pa pa

Magdi, pokud tam nepujdes budes se porad trapit a mit strach. Tak tam zajdi male uzlinky v nadklicku obcas byt mohou, mozna ze stochu zhubla nebo tam hmatas nejakou zilu, mrkni se jestli nemas na druhe strane krku neco naprosto stejneho jsou tam cevni svazka a mozna hmatas na nejakou vystouplejsi zilku. Ale rozhodne bys mela neustale strach a spatnou naladu takze tam jdi mozna ze pokud budou chtit mit naprostou jistotu tak te poslou i na sono nebo CT, ale to nemusi nic znamenat nez ze chteji mit jestatu. tak ja bych Ti z psychickych duvodu rozhodne radila tam jit a vedet ze jsi O.K. Tak to udelej strach je horsi nez kdejaka nemoc. Pa a drzim pesticky.

hoj lidičky.nebyla jsem tu ani nepamatuju a tak jsem ani všechno nepročítala, nezlobte se.Já mám strach!!Jsem 7 měsíců po léčbě(IVB, 8eskal.beaccop).Potřebuju ujistit, že jsem zdravá.Včera jsem si na krku v nadkličku našla bouličku a mám z toho strach.Máte to někdo taky?Měla jsem jen chemo bez ozářek.Nejhorší na tom je, že jsem v tý nejistotě vlastně pořád od konce léčby a asi se z toho brzy zblázním.Mám dva kluky(7,2) a pocit, že je nezvládám.Na kontrolu jsem pozvaná až na říjen, myslíte si, že bych měla navštívit mou doktorku dřív?Myslím, poraďte jestli byste jeli nebo si myslíte, že je můj problém běžnej(že se ty uzliny udělaj nebo tam zůstanou..)Díky moc moc moc.Můžete i na mail smra"centrum.cz nebo ICQ 296953071

Pro Hancu: prosim Tě, buď tak hodná a napiš mi, jak velké uzliny na krku jsi měla - větší než 1 cm? Byly těsně nad klíční kostí, jak se konkrétně projevovalo svědění a kde, kdy jsi se potila - zda lehce, nebo jsi byla dost propocená po probuzení. Děkuju a moc gratuluju k vyléčení. Hanka

Ahojky! Zdravím vás po delší době. Nevím, jestli můžu skákat radostí, ale na nějakou dobu snad můžu svobodně dýchat. V únoru jsem měla 2. autologní transplantaci kmenových buněk, v březnu ozářky a minulý týden vyšetření PET potvrdilo, že uzliny na krku jsou už O.K. Snad mám to více než roční léčení už za sebou. Vám všem moc držím palečky a přeju, ať vás síla a naděje neopouští.

Pro Jiřku: Milá Jiřko, moc Ti děkuji za velmi povzbudivé informace. Uzliny jsou opravdu menší než 1 cm, viděl do ORL, praktik a lékař z kliniky nukleární medicíny v Motole - všichni to považují za přirozené, protože jsem alergik a mám chronickou tonzilitidu - na ORL mi téměř vždy vytlačí ze vnitřku mandlí bíle čepy. Můj okruh lékařů mě nikam dál neposílá - praktická mi řekla, že kdyby mě poslala na hematologii na spádovou Bulovku, tak si budou myslet, že se snad zbláznila. Moc se pozoruji - v listopadu jsem prodělala exstirpaci příštitného tělíska, tak mám o sebe větší strach a taky mám tři děti, které bych ráda uvedla do života. Na druhou stranu tady všude čtu, jak úspěšná je léčba této nemoci, sama mám tři spolužáky z gymplu, dva se vylečili, třetí holka to má chronické a vůbec ji neléčí, řekli, že jak se ty nežádoucí buňku sousředí do uzlin, tak to tělo samotné vlastně detoxizují, měla uzliny všude - okolo prsou, třísla..., dokonce jezdí po světě, i k moři do Dominikánské republiky. Přeju Ti hodně zdravíčka a zase se Ti ozvu. Děkuju a ahojky, Hanka