Hodgkinova choroba

Omlouvám se, nešel mi internet, tak píšu až teďMagda: nemáš blbý otázky, klidně se ptej :) Já sem 3 měsíce po léčbě. Teď se už cítím v pohodě, hlavně poslední měsíc. Ale nemůžu si dovolit propařit celej víkend, jako sem to dělal dřív (ale ani po tom netoužím). Výsledky mám taky v pořádku, jen mírnou anémii (na hranici).No - nežádoucí účinky sem ze začátku neměl skoro žádný. Dokonce sem si naivně myslel, že mi ani nevypadaj vlasy, jevilo se to mi to tak :)Asi po čtvrtý dávce to začalo bejt drsný, bylo mi blbě i přes ty antiemetika, když mi jich pak dali víc, tak sem byl zas po nich strašně utlumenej a bolela mě hlava. Taky se měl boláky v puse, střídavej průjem/zácpu, únava, no fujJak bojuješ ty? Můžu se zeptat, jakou dobu trvalo, než ti na to přišli, měla jsi dlouho příznaky?A držím moooc palce, to zvládneš! :)

ahojte.Magdi sorry, ze som sa neozvala, ale chodim na vysku, a vies-mame teraz skuskove,tak som mala nejako menej casu. ale urcite budem rada ak si budeme dopisovat :).Este ti napisem mailik.Artan-teba by som sa chcela spytat na par veci-kedze mas to iste stadium ako ja. Ty pises,ze mas 6x ABVD-ja mam 4x ABVD a potom este radioterapiu,ty si ju nemal vobec?viem,ze kazdy znasa chemo inac, ale chcela by som sa ta spytat na tvoj nazor-mam za sebou polovicu(2 ABVD),a este dve skusky pred sebou. na zaciatku som uvazovala o preruseni studia,ale po tych prvych davkach sa mi zdalo, ze skola bude popri tom v pohode, ale ta posledna davka bola dost kruta- a to som bola 3dni pred skuskou. neviem su tie posledne davky fakt take zle?bola by som velmi rada, ak by si odpovedal,pripadne by som sa na teba mohla obratit s dalsimi otazkami. dik. majte sa vsetci krasne,drzim vam palce.:)pa

Ahoj Artane,taky jsem se s tím názorem jak píšeš setkala. Doktorka nám tam říkala, že se to v nás rozpustí jako sníh. Ale... Ani tak člověku není do zpěvu. Já mám taky ten typ nodulárně sklerotickej, ale to stádium je horší, mám postižený i játra. Ale snad se to dá zachránit.DOUFÁM!!!Já chodím na chemo po třech nedělích. Cyklus mi začíná ve středu, pak jdu na chemo ve čt a pá a za týden na to ještě na dopich(taky chemo)To mi začíná ta slavná neutropenie. Pak je týden volno(ha ha, že?) a zase další středu nanovo. O port jsem si ani říkat nemusela a automaticky mě na něj poslali a jsem ráda. Moc žil nemám a tak je to pro mě i pro zdravot. personál jednodušší.A jak dlouho jsi ty po léčbě? Je blbý se ptát jestli se cítíš dobře, co? Ale napiš mi jsk ti je a vůbec jestli máš všechny výsledky v pohodě. Měl jsi ty nějaký vedlejší účinky, který tě otravovaly během léčby a nebo je něco co ti ta chemoška zničila natrvalo?Vím, že mám blbý otázky a tak jestli nechceš tak mi nemusíš odpovídat. Já jen, že je dobrý si s někým, kdo ví co prožívám, pokecat.Jednu známou jsem si na netu sbalila a ta je teď krátce po léčbě tak si píšeme spolu, ale myslím, že chlapi jsou na tom s cítěním stejně jako my. Tak se ozvi a zatím se měj fajn.Magda

Ahoj Magdo,měl sem stadium IIB (podtyp nodulární skleróza) a 6 měsíců ABVD, taky na FNKV :)) taky sem byl s nima spokojenej. I když hned na začátku sem se tam setkal s názorem, že my s touhle nemocí máme proti většině lidí s onkologickou dg štěstí a měl bych bejt vlastně rád. Asi to bylo myšleno dobře (a vlastně na tom tvrzení i něco je), ale zaskočilo mě to :)Chemo máš vždycky po 14 dnech nebo u toho BEACOPPu to je jinak? Co vlastně ten port, nechala sis udělat? přeju co nejmíň negativních účinků :)

Díky Artane za tvý pěstičky.Můj BEACOPP je asi pěkná sra..., ale vzhledem k mému stádiu choroby (IV/B)asi nejlepší co mi pomůže. Zatím jsem byla na druhém cyklu a ve středu mě ještě čeká dopich. Teď mi po chemo blbě nebylo, ale moje první neutropenie byla fakt krutá.Začaly se mi děsně dělat afty, bolel jazyk a zduřený dásně u moudráků. Nemohla jsem naprosto nic(děsná bolest jen jsem hýbla jazykem), ale přitom jsem do sebe musela ráno v poledne a večer dostat tu hromadu prášků. No, radši na to nevzpomínat - fakt síla!Snad už další reakce nebudou tak silný(utěšoval mě doktor).Uvidíme.Ty už jsi zřejmě po léčbě??? Můžu se tebe zeptat, kde jsi se léčil? Já jezdím na Královské Vinohrady a zdá se mi to tam dobrý, protože se tam opravdu moc staraj, všechno vysvětlej... Jsem z těch co rádi vědí na čem jsou a tak jsem ráda, že mi tam toho dost řeknou a můžu se na co chci zeptat. Někdy je to opravdu moc těžký, ale opravdu doufám a věřím, že se nakonec uzdravím a budu moct žít dál se svojí rodinou.Zuzka se nějak neozývá a tak budu ráda za každýho jinýho dopisovacího přítele nebo přítelkyni s touto nehezkou chorobou, protože si myslím, že jen lidi, kteří si tímhle prošli můžou pochopit co jiný takto nemocný prožívá. No, už mi to nějak moc žvatlá tak budu končit. Ahoj všichni

Ahoj Zuzko, já sem měl ABVD, 6 cyklů, první byly v pohodě. Normálně sem chodil do práce a snažil se žít normálně, jakoby se nic nedělo, což byla asi blbost. Pak už to bylo horší...bývalo mi někdy parádně zle a hlavně sem byl hrozně unavenej. Ale když to posuzuju zpětně, neměl sem žádný vážnější komplikace...Magda: BEACOPP je asi masakr, co? :/držím vám oběma palce!

Ahoj Zuzi,já teda taky ještě nemám moc zkušeností a tak ti moc neporadím, ale ráda s tebou budu komunikovat. Jsem jako ty po první chemo a moje první neutropenie byla teda docela síla. Já doufám, že při dalších dávkách už nebudu mít tak silné reakce jako poprvé.Chci se tě zeptat, kde se léčíš?A jakou ti dávaj chemoterapii a kolik cyklů tě dohromady čeká? Já mám celkem 8 cyklů chemo BEACCOP.Samozřejmě neznám rozdíly mezi jednotlivými chemoterapiemi, ale vím, že ta moje je asi jedna z nejsilnějších co jsou.Čeká nás asi dost nepěkný období a tak jestli chceš si psát tak se ozvi na můj mail magda-sramkova"quick.czMně je 26 let, mám dvě malý děti - tudíš spoustu důvodů chtít se uždravit a žít. A co ty? Budu ráda, když se ozveš.Všem moc držím pěstičky, DRŽTE SE LIDIČKY!!!

Zdravím všechny! Je tu někdo, komu chemoterapie u NHL nechtěla zabrat? Lékaři nasadili hormonální léčbu, a zatím čekáme, co to provede....Díky za odpověď.

ahojte ludia. velmi som sa potesila, ked som si precitala tieto riadky.hodgkina mi diagnostikovali iba nedavno, takze som nova. mam po prvej chemo a nepoznam nikoho s touto diagnozou. chcela by som sa spytat- cim viac chemoterapii,tym horsie? po tej 1. sa to celkom dalo, ale trosku sa obavam co bude... dikydrzte sa vsetci

Nápodobně :))

hodne stesti!!!!!

Držím palce!!! Dobře to dopadne :-)))

Dalsi pokud o operaci 25.5 s prijetim 20.5 na internu k kompenzaci nekterych problemu. Drzte mi pestlicky.

Podle laboratore, ale byva to 4-10 x10 9/l... nektere laboratore udavaji spodni hranici o neco nizsi az 3 a jine zase horni o neco vyssi az 10,5. Takze je dobre vydyndat z lekare rozbor z laboratore vcetne referencnich mezi. Laboratore celou vec tak usnadnili( patrne vedi s kym maji co do cineni) ze uvadi ohodnoceni vysledku zpusobem krizku umistenych mezi dve vertikaly, nebo mimo ne, takze se ve vysledcich lze skutecne velice snadno orientovat...

Jaký je normální počet bílých krvinek v krvi?Díky za odpověď.V.

Souhlasim ja ziju s indolentnim NHL temer deset let( mela jsem 4 roky bez jakychkoli problemu). Ale obavu mame zkraje vsichni, je nunte ji prekonat a nenechat si strachem kazit vse pekne co muzeme v dalsich letech zazit.

Relaps Hodgkinova lymfomu jde většinou vyléčit, takže je zbytečné žít ve strachu...A s indolentním lymfomem jde zase žít řadu let...

No nechtela jsem naznacit, ze jde o jinou nemoc (i kdyz ani to neni zcela vylouceno /obcas se divim, ze pri rozdilnych vysledcich ruznych laboratori vubec nakonec k nejake diagnoze dospeji-no tohle je drobet nespravedlive, nemam na ne dnes zrovna naladu/asi proto ze se u mne pri navratu nemoci hadali asi rok-jenze mam NHL indolentni a tam se spis ozvyvaji ruzne komplikace, nez prime sireni lymfomu). No spis jsem chtela naznacit, ze jestli je to v uplnych pocatcich, mozna by stacilo i ozarovani. Proste uzachovej klid a vydrz nez budou mit presnejsi vysledky. A hlavne: vazne to se vsi pravdepodobnosti nebude tak zle, jak cekas a jak uz jsem nekolikrat psala je zde az 80% moznost dosahnout remise(v zavislosti na typu a pokrocilosti lymfomu), ale ujistuji Te, ze pristup "tezko na cvicisti-lehko na bojisti", zni sice rozume, ale jen Ti bere cas a energii. Nikdo nikdy nemuze predvidat vsechno, dokonce ani u nemoci, ktera je dost znama a podrobne popsana (mozna ses koukla na to popovidani od Jany a vis, ze Hogkin neni jedna nemoc) proste pripravit se na vse rozhodne nejde. Ano ma cenu se pripravit, ale ne uplne na vsechno co kdo koho v tehle oblasti potkalo. Spis se snaz o uvolnovaci cviky typu jogy( nemusi jit primo o jogu), nauc se relaxovat a vubec vseobecne zpevnit vuli, spis treba kvuli ruznym vysetrenim jako je treba sternalka, ta sama o sobe bolestiva neni, par minut muze trochu palit, ale podle mne vsechny hruzne povesti, ktere se k ni vazou jsou zpusobeny tim, ze odber nevypada nejlepe. Ani chemo si nezaslouzi svou desivou povest, ale na poprve budes mit strach a budes nejista, muzes zvracet u neceho, co vetsinou zvraceni nevyvovava atd. Proto neni spatne se naucit odpoutat od fyzickych problemu, ktere nejsou nejprijemnejsi, ale vse se da zvladnout. No abych se psala k veci: strach vzdycky vsechno zhorsuje, nerikam, ze by to byla brnkacka, ale jakmile si trochu zvyknes, bude to o mnoho lepsi.Snad Ti pomuze tohle: ja se uklidnuji pomoci sledovani sveho dechu, snazim se ho maximalne zklidnit a odpoutat se od toho co citim( tohle je treba u skutecne neprijemnych vysetreni). Nesoustredim se na neco jineho, ale ani se rozhodne nesoustredim na to, co se deje, jsem spis tak jaksi mimo...

Děkuju ti Jiřinko za tak dlouhou odpověď. Já moc dobře vím, že bych měla problémy řešit až příjdou, ale, když člověku to stejně nedá a chce vědět víc a víc a jak to měl ten a jinej... Někdy se opravdu snažím na to kašlat, ale pak mě to zase popadne a "přemýšlím dopředu". Naznačuješ tam, že to třeba ani nebude tahle nemoc? Já už vím, že se mi v uzlině potvrdil ten hodgkinův lymfom(uzlinu mi brali z nadkličku).Od nás to posílali na druhý čtení do Hradce a tam odtud se dozvím přesnou diagnózu(stádium a typ).To čekání je nejhorší, protože člověk právě má moc času přemýšlet a vymýšlet... Moc ti za odpověď děkuju a já se zase ozvu až budu vědět něco konkrétního Ahoj Magda

Myslim, ze Ti rozumim, take jsem se kdysi snazila na nemoc a leceni dopredu pripravit, ale ted Ti nikdo z nas nemuze nic rict, za prve v nekterych pripadech staci ozarovani, za druhe, jak dlouho budes brat chemo zalezi na vysledcich vysetreni a na tom pro co (pro ktere chemo) se rozhodnou lekari a tohle budou vedet az budou mit vysledky. Jako naprosty uvod a to dobre zpracovany bych Ti doporucila si precist od Jany jeji zazitky z nemoci a leceni... je to nekdy naprosto na zacatku diskuze a nejak volny".../jana vrr./ dost dobre zpracovana odborna cast. Jestli to nenajdes, prepisu Ti to sem. A pokud se tyka portu, taky neni jiste, jestli ho budes potrebovat a neni spojen jen s vyhodami, (jinak s lekari se domluvis skoro vzdycky-leda bys natrefila na nejaky "enormi zjev") Nastesti vetsina vi, ze pacienti potrebuji spoustu veci vysvetlit a zaroven, ze je lepsi, kdyz je pacient poucen o zakladnich vecech a spolupracuje, nez kdyz je zatazen do situace, ve ktere se boji, citi se nejisty a brani se vsema ctyrma. Takze uz v zajmu svem i Tvem, Te dost podrobne pouci a hlavne neni duvod se bat, i na to obavane chemo si zvyknes a zjistis, ze sis to predstavovala mnohem horsi. Jen jestli tihnes k tzv kinetozam (dela nebo delalo se Ti zle v autobuse vlaku atd.)nahlas to lekari u cytostatik, ktera zpusobuji nevolnost (a to zdaleka nejsou vsechna) bys k ni mela vetsi sklony a asi by Ti hned na pocatku dali pred chemem nejaky lek proti zvraceni, v tomhle je nekdy tendence setrit, takze pokud by se Ti delalo zle i presto, vydupni z nich neco drazsiho, ale ucinnejsiho typu (Zofran/?/ted mi to vypadlo-doufam, ze si to s necim nepletu pripadne to moc nekomolim) ale vetsinou to neni nutne a i u leku, ktere nevolosti zpusobuji spousta pacientu vystaci s Torecanem... Proste zatim neres veci, ktere se TED vyresit nedaji, protoze nevis, jestli se diagnoza potvrdi, o ktery typ lymfomu pujde, ve kterem bude stadiu atd. Proste je mozne a dokonce pravdepodobne, ze se nervujes zbytecne a navic dopredu. Z doktoru port nevymahej pokud se nerozhodnou Ti ho udelat a probuh hlavne si nedelej zadne scenare, jak to bude zle a jak tomu predejdes, jsouc pripravena na vsechno:-)) pravdepodobne to nebude ani z poloviny tak neprijemne, jak si myslis, pokud jde o peci o deti vetsinou se to da dohodnout s doktory...ale vsechno velice zalezi na situaci, kterou zatim neznas a je vazne mozne, ze chystas tank proti dvema vytrznikum, proste, ze se pripravujes na veci, na ktere Te pravdepodobne nepotkaji. No je to asi lepsi nez se hroutit, tak propracovat plan jak to vse zvladnes, ale ono se to da zvladnut, aniz by ses pripravovala na ruzne neprijemnosti, u kterych neni pravdepodobne, ze Te potkaji. Proste jako bys pred prechodem slozitejsi krizovatky uvazovala o tom jak se budes pekne drzet v nemocnici, az Te nejake auto srazi...:-)) proste chystas se na mnoho situaci, ktere Te skutecne nemuseji potkat. Ber to jak to pujde a res problemy tak jak budou prichazet, vim ze, jsi asi dost statecna a navic chces byt jeste vic, ale ono to vazne asi nebude treba. Takze klidek, napr. port se dava vetsinou pri znicenych zilach, nebo tehdy kdy maji tendenci praskat, coz nebyva nejprijemnejsi ,ale neni to zas takovy des, aby ses musela pripravovat na reseni, ktere se voli jen u komplikaci. Doktoru se muzes na to zeptat, ale budou ponekud "udiveni" protoze vyzadovat vykon na ktery neni indikace a mozna ani nebude, je znacne neobvykle...no oni jsou zvykli na ledacos a pravdepodobne Ti vysvetli, ze by to bylo zbytecne, ale nema cenu z toho zase vyvodit, ze ti nechteji doprat zakrok, ktery Ti pomuze, spis ze se drzi pri zemi a nebudou treba pacienta ktery potrebuje odstranit bradavici kousek od oka ucit Brailovu pismu, kdyz zadne poskozeni oka nehrozi:-))Rozumis mi ne? Proste res problemy postupne podle toho jak budou, nebo nebudou prichazet a nepripravuj se hned na vse, co v tehle oblasti kdy koho potkalo, je to vazne naprosto zbytecne nervovani a hlavne tuhle psychickou pripravu nebudes v 90% potrebovat. Jestli chces, napis, rada Ti sdelim vse, co vim, ale postupne, az budou zname vysledky vysetreni a budes vedet vic. Jdu sice zacatkem kvetna do spitalu, ale klidne napis a neboj se, ver mi, ze na vse neprijemne si zvyknes a nebude to ani z poloviny tak zle, jak cekas. Ahojka a drz se. Jirina