Reklama

Hodgkinova choroba

marian (Po, 5. 9. 2011 - 15:09)

Ahoj Mariane..o inval.důchod...Ahoj Jitka. Ja som uz absolvoval 5-te chemo a čakajú ma ešte 3-chemoa potom pojdem na CT rongen. Takže uvidim ake budu výsledky. Ak budu dobre tak potom má čaká radioterápia, pretože medzi pľúcami a srdcom mám nádor o veľkosti 16x12cm. Chcem sa ešte spýtať, či to už máš za sebou a ako si to znášala, a či si mala obdobnú diagnózu ako ja. Dakujem ti.

Jitka (So, 3. 9. 2011 - 18:09)

Ahoj Jitka, ja mam tu istu...Ahoj Mariane..o inval.důchod jsem si zažádala na radu mé lékařky na hematologii,která mě léčila.Skončila mi nemocenská a hned po léčbě jsem ještě nebyla schopna nastoupit do práce.Byla jsem hodně pořád unavená,bolely mě klouby a i 1,5roku od léčby mám při krevních kontrolách stále vyšší sedimentaci a nižší hodnoty leukocytů-bílých krvinek,takže imunita je pořád slabší.Ale postupem času je to lepší..

jaro (So, 27. 8. 2011 - 10:08)

Chcem všetkych poprosit o radu. Mam nodularnu sklerozu II.B, tzv. hodginov lymfom. Takže chcem sa spytať, či sa tato choroba dobre lieči a či vlastne mam šancu sa vyliečiť a naďalej fungovať ako doposiaľ bez kompikácií. Taktiež sa chcem opytať, či po tejto chorobe môžem naďalej pracovať. Dakujem

marian (So, 27. 8. 2011 - 09:08)

Evi..je mi 36 let a měla...Ahoj Jitka, ja mam tu istu diagnózu, ale ja chcem nadalej pracovat. Preto sa chcem spytat, preco si na invalindom dôchodku, musela si ist alebo boli nejake komplikacie s chorobou. Pretože niektori po tejto chorobe nadalej pracuju.

Eva (Út, 26. 7. 2011 - 12:07)

Jeste jsem se chtela zeptat,...Az ted me napadaji dalsi otazky.....pominte jestli Vas tim otravuju, ale to vite potrebuju si s tim o tom s nekym popovidat, kdo vi o co jde.....jen sem se chtela zeptat co Vam rekli o plodnosti po tech chemot......tady je muj email kdyztak mi muzete napsat tam : [email protected] E.

Eva (Út, 26. 7. 2011 - 12:07)

Evi..je mi 36 let a měla...Jeste jsem se chtela zeptat, jak pak probihaji ty kontroly po vyleceni? to se dela PET? nebo jen krev? dekuju mnohokrat a preji hezky den E.

Eva (Út, 26. 7. 2011 - 11:07)

Evi..je mi 36 let a měla...Dobry den Jitko, moc dekuji, ze jste mi napsala.....uz mam za sebou druhou chemosku,(tak uz zbyvaji jen 3 cykly) naplanovali mi ABVD celkem 4 cykly. Po prvni chemosce mi bylo dost zle a po te druhe to uz bylo podstatne slabsi....tak doufam, ze uz to tak bude po celou dobu.....hned po te prvni chemosce se mi ta boule na krku zmensila ze uz skoro neni videt a to jsem ji mela predtim viditelnou, tak doufam, ze to jde k lepsimu.....na krku jsem mela 7 cm a v hrudniku 2 cm....tak snad to neni tak zle, doktor rikal kdyby to presahovalo pres 10cm tak uz je to o necem jinem....ja normalne chodim do prace, jen kdyz mam tu chemosku tak jsem se domluvila s sefem ze zustanu dva dny doma....ale je to jinak sila, jsem hodne unavena v praci a sotva neco udelam....ta chemoska Beacopp je jaka? neni silnejsi nez ta ABVD? a jestli se muzu zeptat, zustaly Vam vlasy? ja zatim zadnou zmenu ve vlasech nevidim...ozarovali Vam teda krk a hrudnik? predem Vam moc dekuju.....S pozdravem Eva

Jitka (Pá, 22. 7. 2011 - 21:07)

Zdravim,vsechny......Ziju v...Evi..je mi 36 let a měla jsem stejnou diagnozu,hodgin stadium II.B.nodularni skleroza,uzliny v krku i v hrudníku.Dostala jsem 2cykly Beacoppu a 2cykly ABVD chemot. a pak 10 ozářek.Chemot. na každého působí jinak,mě po prvních dvou nic nebylo,po těch dalších už to bylo horší-tak dva dny mi bylo špatně,ale pak už to přešlo a mohla jsem v pohodě zas jíst.A ozařování se taky dalo zvládnout,bolelo mě v krku,jako při silné angíně,necítila jsem žádné chutě,ale postupem dní to odeznívalo.Dnes je to 1,5 roku od ukončení léčby,každé tři měsíce chodím na kontroly,mám plný inval.důchod a občas chodím na 4hodiny do práce.Strach že se to vrátí mám stále a před každou kontrolu ty obavy jsou,ale věřím,že už bude vše v pořádku.Přeji i Vám,aby jste léčbou prošla bez větších problémů a kdyby vás zajímalo něco víc o průběhu léčby,ráda vám odpovím.Držím palce Jitka

(Út, 19. 7. 2011 - 23:07)

Ahoj, měla jsem tuto...děkuji moc Lidunko..určitě to zkusíme s mojí maminkou a tobě gratuluji, že máš rozum a vyléčila jsi se sama:-)...hodně zdravíčka přeji..Vladka

jana (Po, 18. 7. 2011 - 17:07)

Ahoj ..prosím moc o radu.Mám zvětšené uzliny na krku,už asi 4roky.Nejsou bolestivé a pohybují se.Dvě mám na pravé straně o velikosti hrášku a dvě na levé jedna 1,5cm a druhá 1cm.Krevní testy jsem měla podle doktora v pořádku,jen byla zvýšená sedimentace,která po antibiotikách už byla v normálu.Zjistili mi v krku streptokok a stafilokok,který je už přeléčený,ale uzliny mám stále.Když dostanu chřipku a nebo nachlazení,tak hrozně otečou a bolí.Nevím kam k doktorovi mam už jít,abych měla klid v duši.Bojím se těch uzlin,kdybych byla podle doktorů v pořádku,tak bych je tam neměla z ničeho nic.Prosím o radu.Děkuji

Eva (St, 6. 7. 2011 - 16:07)

Zdravim,vsechny......Ziju v cizine,je mi 28 let a pred 3 tydny me rekli ze mam Hodkins a dnes mi rekli ze podle biopsie je to nodularni skleroza, muze mi nekdo prosim napsat kdo ma zkusenost s timto typem? Rekli mi ze je to dobry, ale nevim....to vite mam strach...na PET scanu mam uzlinu na hrudniku a pak viditelnou na krku, pry je to dobry, ze nemoc nepokrocila dal do tela.Rekli mi ze budu mit chemosku jednou za dva tydny, celkem 8x a kdyby videli ze neco tak mi ji daj celkem 12x a pak pry radioterapii. Jestli nekdo mam zkusenost s timto typem tak prosim napiste jestli jste se vylecili v pohode a jak jste zvladali chemosku, ja prvni chemosku uz mam za dva dny.....dekuju.

Alice (St, 4. 5. 2011 - 19:05)

Ahoj Alice,
nevím, kolik...Děkuji :0)...
Na případný relaps se snažím nemyslet, přece jen, 2/3 z pacošů jej naštěstí nemají tu čest poznat... Ještě jednou dík a pa...

Karin (Po, 2. 5. 2011 - 15:05)

Taky máte chuť to někdy...Ahoj Alice,
nevím, kolik máš chemo, asi 8,ne? To pak léčbá ychází na půl roku. dá se to přežít, to je jasný. Já měla poslední chemo v srpnu.Pomalu se všechno zlepšuje, jen mám prozměnu depky z toho,že se to vrátí a všechno začne nanovo. Takže beru antidepresiva, občas je vysadím, pak se znovu začnu ohmatávat, protože mám strach, že je to zpátky a tak pořád dokola.určitě se to časem zlepší, někdo tu psal,že je dva roky po léčbě a myslí na to čím dál tím míň. Tak vydrž!

Alice (Út, 26. 4. 2011 - 22:04)

Taky máte chuť to někdy prostě "zabalit"? Prostě že už máte dost chemky, ozářek, vyšetření, nežádoucích účinků...
Jedna momentálně mě napadnuvší básnička-
Chemka kape do žíly,
nic se dělat nedá,
sestřičky se snažily,
když žaludek se zvedal.
Kdy to skončí?
Za půl roku.
Přežiješ to?
Sotva brouku...
P.s. To nic, on se ten momentální závěs depky časem rozhrne...

monika (Čt, 31. 3. 2011 - 17:03)

ahojte všichni...nikdo už sem nepíše....
tak já jsem to zkusila a schválili mi ID 1.stupně,ale bylo to s odřenýma ušima bych řekla....a asi jen na rok,o délce jsme se ani nebavili,ale i rok postačí.
A taky jsme se právě vrátila z lázní....bylo to naprosto úžasný,procedury,relax,procházky....
napište taky jestli jste byli v lázních a jak se zas po dlouhé době máte...od ledna chodím do práce na 0,8 úvazek...ještě jsem občas unavená,ale jde to,vrací se to pomalu do normálu.
mějte se a užívejte konečně sluníčka

dadi (Ne, 28. 12. 2008 - 23:12)

nebola si transplantovaná? Pri návrate choroby robia transplantáciu .

dadi (Ne, 28. 12. 2008 - 23:12)

Jani a aký si mala typ? HL NS /nodulárnu sklerózu?/

jana zemlerova (Út, 16. 12. 2008 - 16:12)

byla jsem ve 3 stadiu je to jako kruh z kterého není úniku pořád dokola ale i těch 10 let za to stálo nyní jezdím jen na udrzovací chemo a nechám to osudu došli mi síly ale diky bohu za to

dadi (St, 10. 12. 2008 - 01:12)

Jani, to je mi moc ?úto že sa ti choroba vracia. V ktorom si bola štádiu?

jana zemlerova (Út, 9. 12. 2008 - 13:12)

Mám HL od roku 1998 nyní podstupuji již 3.léčbu po 1. léčbě chemo a ozařování jsem měla 5 let klid pak se nemoc vrátila .Po 2. jsem 5 měsíců ležela v Hradci Králové u mého vynikajícího hematologa mudr Davida Belady ale nemoc se opět vrátila další cyklus probíhal od března 2008 v květnu jsem léčbu na vlastní žádost přerušila nyní podstupuji jen udržovací chemo byla jsem fyzicky a psychicky na dně .Jsem nemocná od 29 let je mi 40 a nemoc se stále vrací změnila mi od základu život ale mudr Belada mi už můj život prodloužil o 10 let a to je veliký dar moc mu děkuju bojujte dokud máte sílu

Reklama

Přidat komentář