Histiocytóza z Langerhansových buněk

Dobrý den, přečetla jsem si celou diskuzi a přispěju taky, bohužel.
Synovi je 7 měsíců a diagnostikovali mu Hystiocytosu z Langerhansových buněk. První projev byl na kůži, myslela jsem si, že mu vyrostlo znamínko v oblasti třísel.
Zítra nás čeká hospitalizace v dětské nemocnici v Brně na onkologii. Budou mu dělat CT plic a břicha a magnetickou rezonanci mozku. Rentgeny plic,pánve a lebky má za sebou. Na lebeční kosti je nějaké projasnění, které by tam být nemělo, ale bližší info jsme zatím nedostali. Teprve podle výsledků se bude diagnóza upřesňovat, tak sem zase napíšu.
Jsme z toho moc špatní, ale musíme se držet a doufat, že vše dopadne co nejlíp.
Jak jste se s nemocí smiřovali? Zvládli jste to sami, nebo s pomocí psychologa? Moc děkuji za každý příspěvek a informaci o této nemoci...sice od doktorů se člověk dozví podstatné, ale ...však víte.

Ahoj všichni, tak mám po testech, jak krevních, tak amniocenteze. Krevní testy byly s malou odchylkou, podezření na DS,ale podle plodovky je vše v pořádku a čekáme holčičku. Byl to obrovský stres, nic horšíhio jsem nezažila. Teď už si budu těhotenství jenom užívat - doufám :) V každém případě mě genetička řekla, že by pro mě bylo lepší, kdybych ještě před otěhotněním měla udělané genetické testy. Na to jsem se ovšem před vysazením antikoncepce dvakrát ptala své gynokoložky a ta řekla, že to není nutné. Pak je ale těžké něčemu věři. Mějte se pěkně, přeju krásné jaro!

mockrát díky za...Ahojik Kiki jsem rada ,ze podle prvnich testu mate vse ok ,jen malou poznamku ptala jsem se zda treba hormonalni lecba pred tehotenstvim muze tuhle nemoc vyvolat prej ano ale jen v pripade ze jde o lecbu pred umelim otehotnenim ,ja brala pred tehotenstvim dostinex pul tablety tydne na snizeni prolaktinu ktery byl u nas pricinou ,ze jsem nemohla otehotnet v tomto pripade to na spusteni nemoci u maleho nemelo prej vliv :(tak urcite dej vedet jak vam vse dopadlo a verim ze to bude v poradku a drzime pesti :)at jste oba v poradku :)Zatim pa Mirka a Stepanek :)

Mirko dobrý den, máme...DOBRY DEN LUCINKO ,MOC VAM DEKUJU ZA POVZBUDIVE SLOVA A VUBEC ZA ODPOVED,TAKY ME MOC TESI ,ZE VASE RATOLEST JE V PORADKU A VERIM ,ZE VASE KONTROLA DOPADNE DOBRE :)MY MELI KONTROLU MINULY TYDEN A DOPADLA VYBORNE PAN PROFESOR BYL SPOKOJEN S DOSAVADNIM PRUBEHEM A I KDYZ JE JESTE BRZO NA ZAVERY JE OPTIMISTICKY A POKUD TO TAKTO PUJDE DAL ZVLADNEME TO BEZ LECBY A MALY MA SANCI SE STIM VYPORADAT SAM ,DALSI KONTROLU MAME POKUD BUDE VSE V PORADKU ZASE ZA DVA MESICE:)JINAK JAK PISETE PRISTUP CELEHO KOLEKTIVU ONKOLOGICKEHO ODDELENI JE UZASNY A JSME S PRISTUPEM MAXIMALNE SPOKOJENI:)JEN JESTLI SE MUZU ZEPTAT JAK SE NA TO U VASEHO PRCKA PRISLO A JAKE MEL OBTIZE?U NAS SE NA KRCKU OBJEVIL HRBOLEK A Z TOHO ZJISTI NALEZ :(A JAKOU FORMU MALY MEL ?MOC DEKUJI JESTE JEDNOU A VERIME UZ JEN V TO DOBRE :)

mockrát díky za příspěvky, moc mě potěšilo, že se někdo vyjádřil. Já jsem teď v 15. týdnu, čekám na výsledky krevních testů, poté by mohla následovat amniocentesa, ale až po konzultaci na genetice. Ozvu se, až budu vědět víc. Všem přeju hodně zdraví.

Kiki - jájsem měla těhotenství naprosto v pohodě, ani žádná viroza nic. Ani genetické dispozice, prostě nic. Ani viroza, žádné atb,pomalu ani paralen jsem si nevzala. Jen jsem přenášela 10dní. U druhého těhotenství, jsme sondovali, zda si máme nechat genetické testy udělat, ale řekli nám, že by se "to" tam stejně neukázalo, jak píše Mirka, spíše porucha imunity, rakovina imunity, či jak to nazvat. Takže jsme nic nepodnikali a druhý chlapeček je v pohodě. řekli mi, že by to byla "sakra" náhoda, aby i naše druhé dítě toto onemocnění mělo.TAk nezoufejte a všechno bude ok.

Mirko dobrý den, máme dneska už skoro 4letého chlapečka. Nemoc se objevila v 10měsících a léčili jsme se rok a půl na dětské onkologii v Brně - jsou tam skvělí profíci. V současné době je náš prcek rok a půl v remisi,zrovna se chystáme na testy po půlroce, a doufám, že to zase bude ok-musí. Také jsme měli zasažené plíce, a kosti a kůži. Když jsem se já ptala, proč zrovna náš syn, bylo mi řečeno,že tady platí to cose všude píše 4-5dětí z milionu za rok a holt neví se proč náš syn.Prostě jsme to museli přijmout a bojovat.A dobře todopadne i u vás. Dneska máme už 10měsíčního dalšího brášku a máme se fajn.Držím vám palečky.U nás to chvíli vypadalo že se to horší a pak se to po půlroce otočilo k lepšímu!

Kiki zdravím a držím palce, ať je to stále taky ok,jako u nás!

ahoj Mirko, já Vám toho moc...Ahoj Kiki ja sem na tohle ptala primo Pana Profesora proc zrovna on a jedina jeho odpoved byla prave ,ze to nikdo nevi ,ze sem mohla prechodit virozu ,ale taky to muze byt milion dalsich faktoru ,takze nic noveho ,jinak co se tyka nemoci maleho je to na rozhrani nadoroveho onemocneni a poruchy imunity tak jen cas ukaze jak se to vyvine ,rekl nam ze spousta pacientu se stim popere samo tak tomu verime a snazime se maleho zatim uchranit pred infekci ,ktera by to vsechno mohla rozjet ,jinak maly ma zasazene plice ,ledviny i kost .dren ,kosti ma naopak v poradku ,je to opravdu slozite ,tak prejeme at vse dobre dopadne :D

ahoj Mirko, já Vám toho moc neřeknu, spíš nic, u mě je to tak, že nemoc mám já (33) - kostní forma, teď jsem momentálně rok a půl v klidové fázi. Chceme s manželem mimi a nikdo nic neví, jestli bude vše v pořádku, jestli já budu v pořádku...Tak doufám v dobrý konec a Vám přeju hodně zdraví.

Ahoj všichni, doufám, že...ahojik momentalne mam pul rocniho chlapecka a tuto otazku si pokladam taky kde se stala chyba ,moje tehotenstvi probihalo v poradku a nic nenasvedcovalo tomu ze by mel mit maly tuhle nemoc,ted jsme momentalne sledovani na klinice detske onkologie v Brne a diagnoza se upresnuje ,momentalne nemame zadnou lecbu a maly velmi pekne prospiva,ma variantu non lhc a tak tomu moc nerozumim pac posledni informace byla ze to vypada na juvenilni xantogranulom a nikde se clovek moc nedocte!takze taky uvitam jakou koliv informaci :)

Ahoj všichni, doufám, že se Vám dobře daří. Měla bych dotaz, zda má někdo zkušenost s těhotenstvím a touto nemocí. Resp. dotaz pro ty, kterým takto onemocnělo dítě, jaké bylo Vaše těhotenství. Nějaké varování nebo něco podobného, popř. rodinná anamnéza, genetické testy atd. ... Díky Kiki

Vám taky.Je potřeba.Mějte se hezky.

Vavrušo, děkuji za odpověď. Syn měl taky Cladribin, byl první, komu ho dali, zřejmě s ním mají tedy dobré zkušenosti. Hodně štěstí. Nela

Nelo myslíte co měla za léky?Myslím,že to byla chemoterapie s Cladribinem.To byla ta Týdenní chemoterapie.Jestli myslíte tohle.

Vavrušo, prosím, nemohla by jsi mi napsat jakou měla dcera chemoterapii /hlavně název té druhé/. Díky Nela

Jasně,pokud budu schopná vám odpovědět,tak jasně.SimonaVavrova"email.cz

Vavrušo, nemůžem si vyměnit maila? Ráda bych se na pár věcí ohledně léčby zeptala, šlo by to? Moc děkuju Lucka

Lucko,léčili jsme se v Praze-Motole.Dcera měla chemoterapie.Po léčbě jsme měli chvíli klid a asi po 6 měsících to přišlo znova.takže zase chemoterapie.Dost jí to zničilo centrum hormonů,takže máme i vedlejší nemoci.Bere léky,které bude mít pořád.

Vavrušo, můžu se zeptat jaká byla léčba, postupy atd? A kde jste se léčili? Samozřejmě vám přeju, aby to bylo už jen dobrý!! Děkuju

Tak přesně takhle jsme to měli my.Dcerce to zjistili v roce.Měla už velký postižení.Kosti i kůži.Ale po několika letech léčby a vracení nových ložisek,jsme myslím te´d ve stádiu klidu.Taktéž máme Diabetes incipidus a nižší růstový hormon.Je nám 6 a půl a stále jsme nebyli ve školce,do školy taky nemůžem.Nemáme imunitu.Doufá,že to máme vše zasebou a přijde jen to dobrý.