Histiocytóza z Langerhansových buněk

Čaute. Včera som bol na kontrolnom PET/CT po absolvovani 3 chemošiek.Potom Vam dam vediet ako to dopadlo! Všetkým prajem vela zdravia.

Ahoj a hezký den všem....Ahoj Lucia ! Môj syn má 6 rokov a tiež mu biopsiou z hrudnej kosti potvrdili LCH , máme ísť na punkciu kostnej dreňe.Tiež som o tomto ochorení nikdy nepočula a myslím , že ani mnohí lekári o ňom nič nevedia.
My sme sa zatiaľ neliečili , čakajú nás ďalšie vyšetrenia. Ale verím , že čím skôr sa začne liečiť , tým je prognóza lepšia. Tak verím , že i u vás to tak bude.Prajem všetko dobré a veľa trpezlivosti. Malému drobčekovi skoré uzdravenie.

Diskuzi jsem četla asi 2x. :-) Zítra budu mluvit s doktorkou, snad se dozvím víc.

Lucie zdravím, my jsme se léčili s prckem ve věku 13měsíců, a jak píšete vy, injekčně týdně. Když tak dočtěte celou diskuzi, určitě najdete spoustu užitečných poznatků. Držte se, přeji mnoho síly a hlavně zdravíčko.

Ahoj a hezký den všem. Bohužel se s tímto onemocněním potýkáme i my. Synovi je dnes 6 měsíců. Nález má na dásni a v kůži (biopsii z dásně i kůže měl před 3 týdny). Minulý týden jsme byli na dovyšetření v Motole (RTG, SONO) kde nic dalšího naštěstí nenašli. Ve středu nastupujeme znovu do Motola a syn dostane port a začnou s léčbou. Vzhledem k rozsahu mi bylo naznačeno, že by šlo o jednu injekci týdně. Vše s námi probere lékařka tento týden.
Má tady někdo zkušenosti s léčbou resp. chemoterapií u tak malého dítěte? Máme z toho strach. Syn je z dvojčat - nedonošených (nijak extrémně) - porodní váha 2170g. Tak jako tak neměl už start do života jednoduchý. Byla bych ráda pokud by se někdo chtěl podělit o zkušenosti. Třeba přes mail. Děkuju.

Mám histiocytozu...Ahoj Hanka ako sa máš? Ja mam histiocytozu X postihnute plúca ako ty a ešte tumor v panve,biopsiu robili aj mne relatívne rovnaka diagnoza napíš ako ti je.Skype-martin.janecek11,
[email protected],
Ostatnim prajem vela,vela zdravia.

Všetkých vás pozdravujem....Ahojik Adkapo,taky jsme dlouho hledaly kde se podelit o nase trapeni a zkusenosti ostatnich pacientu a jak jsme na techto strankach zjistily tato nemoc ma spoustu forem a zaludnosti ,kdyz si prestete me predesle komentare dozvite se jak zacal tento kolotoc u nas ,jedine co vam muzu napsat,hlavne nepropadat spatnym a negativnim myslenkam jelikoz i tato nemoc se da zvladnout bez lecby a kdyz uz je potreba ve vetsine pripadu to vse dobre dopadne ,urcite dejte vedet jak se vam a synovi dari a mooooc Vam drzime palecky at vse dobre zvladnete !!!

Všetkých vás pozdravujem. Aj ja hľadám informácie o tejto chorobe , keďže hrozí môjmu 6 ročnému synovi.Ešte ju nemáme potvrdenú , ale pravdepodobnosť je veľká.V našom prípade sa jedná o kostnú formu.Začalo to na hrudnej kosti na CT potvrdili nález a tiež na gamagrafii skeletu . S výsledkami máme ísť na onko .amb.. Podľa info z netu a od vás verím , že to nebude také strašné , ale neistota je veľká a strach tiež.Nech sú vaše detičky zdravé a nech sa už u nich neobjavia nové nálezy. To vám prajem všetkým , aj malým aj veľkým.Som rada ,že existuje aj diskusné fórum na túto tému , mám sa s kým podeliť a má ma kto povzbudiť i keď ste pre mňa neznámi.

Mirko, tak to je skvělá...Ahojik Kiki tak to je taky dobra zprava a urcite bude vsechno v poradku :-)a co ten Vas andelicek ,urcite Vam dela samou radost a prejeme at to tak je porad :-)No jeste bych doplnila ,ze jsme sli se Stepankem do nemocnice ve 100 % kondici a privezly jsme teploty ,rymu a kasel ,na onkologii nebylo misto tak nas dali na internu katastrofa pristup ,odbornost o cistote se nebavim ,tak snad se maly da brzo do poradku a neovlivni to jeho zakladni onemocneni :( mejte se vsichni krasne a bojujte !!!

Mirko, tak to je skvělá zpráva, přeju Vám, ať už je to vždy jen dobré a nic dalšího se neobjeví!!! Jinak já bych měla jít na kontrolu příští rok na jaře nebo na podzim, tak dám určitě vědět. Mějte se všichni fajn.

Ahojik vsichni ,tak mam dobre zpravicky po rocnim sledovani,nam vcera delali testiky krve,utz briska rtg plic a vse je v poradku zedne zmeny ,zadne nove potvory ,dneska Stepankovi vydelali portika a zitra domu a verime ,ze uz bude jenom dobre:-)moc moc dekuju hlavne Lucince ,Kiki za podporu behem celeho trapeni a vsem preji kdo stouto zahadnou nemoci neztracely nadeji a hlavne verily ,ze vse zas bude v poradku :-)

Ahoj Lucka dakujem už mi je ok ale 8 dni som myslel že zošaliem od bolesi,okrem toho čo som písal pridali sa ktomu kĺby,panva a celé brucho hrôza dufam že ta dalšia kúra bude lahšia. Idem 26.9.11 potom sa ozvem.

Mám histiocytozu...Hana pravdepodobne maš tu istu diagnozu ako ja maš tam môj kontakt kludne napíš alebo ak si na skype napiš skype meno určite sa ozvem ja moje meno na skype je martin.janecek11

Ak by niekto mal niejaky...Mám histiocytozu X,zasažené plíce.V lednu biobsie a ještě teď to cítím.Od března beru Prednison.Přibrala jsem 8 kg tak to odnáší i nohy,zlomená kůstka,př.plochá noha,ort.vložky.Pod nosem zlatý stafilokok.Tak chodím na kožní.A aby toho nebylo málo tak se mi zvedá hodnota leukocytů,18 tis.jednotek.Tak i hematologie.Je mi 39 let a ráda bych se spojila s někým se stejným problémem.PA

Ahoj Lucka som strašne rad...Martine to mě mrzí, doufám - píšu až nyní, dříve jsem to nečetla - že je vše už v pořádku. Náš syn měl Vinblastin injekčně, Prednison a ještě cosi v tabletách,ale to už si nevzpomínám,ale určo jsem to tu psala, takže chemo léky máš určitě jiné.Věřím, že už to dopadlo dobře a máš se v mezí normy. Držím palce

Ak by niekto mal niejaky kontakt na Kamilu ktora mala zasiahnute pluca ako ja prosím kontaktujte ma!

KIKI obrovská gratulace a...Ahoj Lucka som strašne rad že na tieto strany chodia takto prijemny ludia ktorím nieje lahostajny osud ostatnych. Precital som si aj tvoje prispevky a naozaj nezavidím čo ste museli všetko prežiť.Včera ma prepustili z nemocnice v stredu som podstupil chemošku CVP-cyklofosfamid,vinkristin,prednizon. V nemocnici bolo všeto v poriadku dnes rano ma bolelo v okolí žaludka,chrbta,mam zdurene uzliny od uší az do hltana bolí to pri jedení je to hrozne ale určite to prejde. Mavali ste taketo alebo podobne príznaky po 3 dnoch od chemošky? [email protected]

ahoj, zdravím všechny....Ahoj Kiki moc gratulujeme k holcicce a prejeme Vam obema at jste hlavne zdravoucke ,udelalo mne takova zprava velkou radost !!U nas zatim taky vse ok ,maly oslavil rok a 12 jdeme na kontrolni testy a snad uz muzou vytahnout i portika ,tak to vypada ,ze to ten nas broucek zvladne upne sam bez lecby ,dela nam obrovskou radost :-)Tak se holky opatrujte a dejte vedet jak rostete :-)

KIKI obrovská gratulace a nebooj, holčička bude zdravá jako řípa. Přeju ji krásný život plný pohody a Tobě hlavně zdravíí.
Martine, jak jsem psala i já výše v diskuzi, můj syn postižené plíce měl (mimojiné) tak mrkni. Ale asi se to trošku liší-dospělý x dítko. Držím palce, ať to v nemocnici dobře dopadne a jsi co nejdříve doma.

ahoj Martine, moc ti...Kikuš velmi pekne ti dakujem že si odpísala velmi ma to potešilo,prečital som si tvoj príbech a som velmi rad že to malo kladny priebech a že momentalne sa máš dobre a verím že to už aj tak zostane a nič sa nebude opakovat.Ja mam problem na plucach niejake uzlíky tak to nazvali ine časti nemam zasiahnute tak dufam že chemoška ktoru my chcu dat zaberie a bude to ok.Akurad dnes som natupil do nemocnice a odtial ti píšem. Ešte raz dakujem a držte sa v zdraví.!!!!!