Crohnova choroba

Rudo, tak to máš dobrý ,ale musíš rozlišit s kým kde jedeš, když jedu s někým koho dobře znám a jsou to třeba kámoši tak mi to nevadí ale když mám jet naslužebku se svým šéfstvem, tak mám takový nervy, že lítám na WC a vůbec mně to klidu nepřidá ono, je mnohem horší říct šéfovi , že nutně pořád potřebuješ na WC než třeba kámošovi nebo rodičům nebo manželce nebo manželovi. Je třeba to trochu rozlišovat, kdybych byla flegmatik, tak by se mi možná nemoc vůbec neprojevila.

Ahoj Pavlíno a ostatní. Jak se vám tady v Čechách žije já jsem se před pár dny vrátil z Francie, kde jsem byl na školení. To je důkaz pro všechny, kteří se bojí crohnovi choroby, že když se s ní člověk naučí bojovat tak se dá cestovat, pracovat a žít normální život jako bez choroby.

PID je plný invalidní důchod, takže proto má očkování zadara, my bychom měli mít za 70,- zdraví za 200,-

Co to je za očkování-PID?

Ahojky Petře,vývod mi udělali ve 4 měsíci těhotenství, protože jsem měla ileus - zauzl.střev, dali mi vybrat bud bez vývodu a potrat nebo vývod a donosit dítě, moc jsem ji chtěla, tak jsem se rozhodla pro vývod.Mám ho napořád.Ale teď mě kontaktoval dr.Seqeuns, říkal, že se na to podíváme, co se s tím dá dělat.O tom očkování, já mám PID, tak to mám zdarma a ty bys mohla taky,když jsi chronicky nemocný, myslím, že záleží na tvém doktorovi.Zatím papa a napiš

Prosím vás, chci se zeptat těch co mají po operaci tlustého střeva, nemáte někdo problémy s bolestma v levém podbřišku? Pokud ano, víte o co se jedná a co s tím?

no to by mně taky zajímalo, kolik stojí vakcína pro nás?

Chtěl bych poděkovat Aleně a Martině za jejich pozitivní přístup k této nemoci a
k tomu co je potkalo.chtěl bych se vás zeptat
dámy jak se vlastně k tomu vývodu člověk dostane to vám odstranily celé tenké a tlusté střevo a ten vývod je pouze dočasný nebo trvalý?děkuju za odpověd a jsem rád že mezi náma crohnařema jsou silné ženy jako vy které nás mohou povzbudit a pomoci vyrovnat se s touto nepříjemnou chorobou.Ještě bych se rád dozvěděl jelikož se chci dát očkovat proti chřipce zda mám nárok na slevu normálně se platí 200 a chronicky nemocní to maj za 70kč.

Neboj Deniso, určitě ti dají injekci, po které budeš poněkud otupělá. Kdyby ti jí nedali automaticky, tak si o ní řekni.

Diky, Heleno, za utechu. Ja se fakt toho vysetreni desne bojim, uz mam z nej i nocni mury:-) Bojim se bolesti, to je cely:-/

Ahoj Petro, mám dvě kamarádky, které porodily děti. Musely si počkat na období, kdy je nemoc méně aktivní. Děcka jsou zdravá. Oběma kamarádkám se ale po porodu zhoršila nemoc.

Ahoj všichni,moje 16letá dcera válčí s Kronem od dvanácti.Před dvěma lety ji aplikovali Remicade a je jí o hodně líp.Vedlejší účinky se zatím neprojevily,až na depresivní stavy.Ale s touhle nemocí je těžké být optimista,zvlášť v pubertě.Zajímá mně jestli je možné mít děti,bez léků se neobejde.Jestli někdo prožil těhotenství s aktivním Crohnem,napište mi prosím.

Ahoj Heleno,hemeroidy to nejsou,já mám taky už rok ty vředy v konečníku,ale měla jsem celkem klid,ted se mi to nějak zase rozjelo.Zítra jedu do HK,na kolono,tak uvidíme.Jinak Remicade je opravdu super,hodně pomáhá,vedlejší účinky jsou a budou,je to těžké,ale za ty skoro 2 roky,co mi bylo úplně skvěle jsem ráda.A bylo to kvůli Remicade.

Jsem taky moc rada, ze se tu nasel nekdo optimisticky. Jak rikam, ja REm beru jako sanci na mnohem lepsi zivot. Syn diky tomu muze vystudovat, neni porad tak silene unaveny,a treba uz zitra neco bude jineho dalsiho. Diky za to.

Ahojda Marťo,jsem ráda že se našel někdo se stejným názorem už jsem si myslela že asi nebudu normální,když si nestěžuju.(to naříkání stejně nepomáhá jen cronovi ten stres dává sílu žít)Musím se přiznat že nejsem moc velký příznivec koupání,ale když mně syn ukecá mám černé elastické kraťasy(hodně krátké)a ty používám jako plavky.

Ahoj Alenko, tak to jsme na tom stejně.Já mám vývod 12 let, mám za sebou Remi. a taky jsem neměla žádné vedlejší účinky.Jím všechno a nemusím se starat jestli náhodou někam nepůjdeme a nestane se mi nějaká nepříjemná náhoda.Opravdu se s tím dá žít.Nesmí se tomu člověk podat, jinak je to v háji.Můžu se Tě zeptat jak řešíš plavky?Poraď mi, prosím.Děkuju

Ahojda,s crohnem bojuju už 26 let jsem po 4 operacích mám vyvod už 8,5 roku a žiju,žiju mnohem líp než dřív.Odpadlo mně přemíšlení,když někam půjdu,jestli tam bude záchod.Ano Remiceid je u nás znám od roku 2002,v tom roce jsem dostala první kůru,letos na jaře jsem dostala už 3 kůru cítím se dobře výsledky mám taky OK a vedlejší účinky se na mně též neprojevili.Tak neví jestli jsem tak imuní a nebo si to nepřipouštím.Nejlepší psychoterapie je nelitovat se a nepřemýšlet o tom že jsem nemocná.

Remicade vymyslel prof. Vilcek 1989, do praxe bylo zavedeno cca 1999-2000 v USA, pote v EU, u nas nejprve v ramci nejakych grantu, ofic. je u nas myslim cca od 2002 nebo tak nejak.Hmm, a nebylo by fakt dobre zacit s nejakou psychoterapii?

Ahoj mončo. Krvácení z konečníku jsem měla taky. Naordinovali mi koloskopii, ale dostali se jen pár centimetrů, pak museli vyšetření ukončit, jeden krvácející vřed vedle druhého... Navrhli mi operaci (celé tlusté střevo pryč). Řekla jsem jim, že raději smrt než vývod...(Zatím žiju.) A nemůžou to být hemoroidy? To je dost časté... Před chvílí jsem zas brouzdala po netu a hledala nějaké nové info o Remicadu, tak je mi zas nazvracení...

JÁ BRALA TEN REMICADE PŘED 2 ROKY A TENKRÁT MI BYLO ŘEČENO,ŽE U NÁS S TÍM ZKUŠENOSTÍ JEŠTĚ MOC NENÍ,JE FAKT,ŽE JAK JSOU NA TOM V USA JSEM SI NEZJIŠTOVALA:)JÁ SI MYSLÍM,ŽE JE TO U KAŽDÉHO JINAK,MĚ TO POMOHLO TAK NA ROK A PŮL A PAK ZASE DOST VELKÉ ZHORŠENÍ.TED BERU UŽ PŮL ROKU ZASE KORTIKOIDY,STÁLE PENTÁZU,IMURAN,ACIDUM FOLICUM.DEPRESIVNÍ STAVY MÁM TAKY,AZ ME TO DESI,NEMAM SE VUBEC RADA A TY DEPRESE JSOU CASTEJSI NEZ JINDY...kROMĚ TOHO MI KORTIKOIDY UPLNE ROZHODILY HORMONÁLNÍ ROVNOVÁHU A MÁM DOST VELKÉ PROBLÉMY S MENSTRUACÍ A TED BERU JEŠTĚ ORGAMETRIL.MUSÍME SE SNÍM HOLD NĚJAK POPRAT...V PONDELÍ JEDU DO NEMOCNICE NA VYŠETŘENÍ,TAK SNAD BUDE VŠE PŘI STARÉM,POSLEDNI DOBOU JSEM KE VŠEMU KRVÁCELA Z KONEČNÍKU,NEVÍM,MA S TIM NĚKDO ZKUŠENOSTI?