Roztroušená skleróza

Ahoj Katko a všichni ostatní. Můžu se ozvat na to otěhotnění. Já když jsem otěhotněla zjistili mi RS na pravé straně mozku. Na interupci jsem nešla a jsem ráda. Po porodu začali problémy a tři roky jsem se o syna nemohla starat úplně sama. Ve třech letech jsem ho dala do školky a musela jsem se vzdát rodičovského příspěvku. Když bylo synovi pět let, byla jsem celkem vpořádku a tak jsem šla pracovat. Vydržela jsem to pět let a po půlroční nemocenské jsem musela dát výpověď a šla jsem do invalidního důchodu. V září jsem byla na LP a byla jsem celkem vpořádku, ale našli mi, že RS se mi rozšířila po celém mozku, dokonce i na míchu a tak teď odpočívám doma. Manžel mi říká, že druhé dítě bychom mít nemohli, protože to první už se mnou zamávalo. Přeji všem veselé vánoce a šťastný Nový rok Hanka

Ahoj všichni a Momo já se mám fyzicky dobře , ale už hůř jsem na tom psychicky.Lumbální punkce se neboj není to tak strašný , nevím jak u koho , ale mě ani nebolela hlava.Já jsem teda poctivě 2 hodiny ležela na břiše a potom 5 hodin na zádech a šlo to. Ještě mě paní doktorka poradila ,ať si vezmu 2 litry koly , že to je dobrý po tom ji pít .Snažím se těšit na vánoce i když největší dárek který bych chtěla mi nikdo nemůže dát.(zdraví)Taky jsem zklamaná z toho , že jsme na jaře chtěli s manželem plánovat miminko , ale teď nevím jestli to mám riskovat ,někdo tady říká ,že to s ním nic neudělalo , ale někdo zase ,že se jeho stav rapidně zhoršil.Nechci aby pak měl manžel na krku miminko a ještě nějak neschopnou mě.No uvidím co na to řekne doktor.Každý ráno na to myslím , protože rána jsou nejhorší. Budím se kolem 4 a potom přemýšlím a přemýšlím.Jestli má LP smysl , když nejsi v ataku nevím , ale docela by mě to taky zajímalo , protože mi ji dělali taky až když potíže trochu ustoupily.Pro Míšu můžeš napsat třeba příklad tvého jídelníčku na jeden den.Já si neumím představit co mám celý den jíst. Protože já mám pocit , že lepek je snad ve všem.Nevíš jestli vyrábějí taky bezlepkovou mouku a jestli by ji se mnou mohla jíst celá rodina? Ahoj a snažme se mít něco z vánoc Katka

pre V: ... a čo ak sa RS v rodine nikdy predtým nevyskytla? Aj nato vieš odpoveď?

Dedicne to primo neni. Kdyz se to v rodine vyskytne, tak je u dalsich clenu rodiny 15krat vetsi pravdepodobnost vyskytu, nez u bezne populace.

Tak to Ti držím palec, ať Ti to dopadne nejlíp pro Tebe. ,-)))Možná jsi to psal, máš aspoň částečný, a nebo jsi dlouho v neschopnosti? ,-)Katko, jakpak se Ti daří? Já pujdu na Lumbální punkci, má To ale význam když člověk není v atace?Jaké máte zkušenosti s MUDr. Havrdovou? Myslím že je to dobrý odborník, co má přehled ,-)???

Ahoj lidi,tak jsem po dlouhé době zase tady.Výsledky z MR ještě nemám ale paní doktorka která ten můj nález popisovala mi ve vzteku řekla že z jejich hlediska se ta moje RS potvrdila!!!!!Ale já mám ještě jeden problém a nevím kam se mám obrátit. Moje teta má prý taky RS.Před nedávnem jí ale ještě objevili Cytomegalovirus a virus HHV6. Nevíte náhodou někdo co to je a jak se to dá prokázat?? A jestli by to mohlo mýt za následek to, že to vypadá jako RS???Mojí tetě už doktorka nechce dělat ani žádné vyšetření a říká jí že to má všechno do nervů protože si prej bojí připustit že má RS.Nechci taky takhle dopadnout!!! Lidi pomozte někdo!!!!!

dědek=Šarik, který si musel sjednotit nicky na různých fórech, anžto si jako starší člověk všechny nepamatoval. A jinak se mám z prdele dobře, protože jdu v pondělí k posudkářům a už prosákly ke mě zprávy, že mi ani po dvaceti letech důchod nedají ani za prase. No, třeba ještě zasáhne nějak vyšší moc a zvrátí to.

Ahoj, jakto že nikdo moc nepíšete? Opatrujete se? A nejdou na Vás chmury? Venku je tak pochmurno--, a jak se má dedek, a ti co psaly dříve???? ---Nepoví mi někdo zda v této nemoci, diagnóze něco znamenájí ojedinělé drobné gliózy v bílé hmotě. ???

Ad bezlepková dieta - mám dobrý tip, jak nahradit rohlíky a chleba. Nechci dělat nikomu reklamu, ale zkuste vícezrné plátky KNUSPI s pohankou. Já si kupuju výhradně s cibulovou příchutí a můžu říct, že jsou i chuťově dobrý, až mě to překvapilo. Maj i sýrové, zeleninové atd. Prodává se to v krabičce á 150 g.

Poslal jsem ti emajl.

Pro Šárika , zkouším psát už asi po čtvrtý , ale nechce se to nějak odeslat tak doufám , se to tam neobjeví pětkrát . Chtěla jsem Tě poprosit o kontakt na tvého nového lékaře , jestli by to šlo , protože já jsem dopadla dost divně s výsledkama. V likvoru mi našli zvýšenou bílkovinu , ale ne zas tak moc, takže paní doktorka mi říkala , že to není ani ryba ani rak. Takže to může být počátek RS nebo něco úplně jiného ,ale neví co. Objednala mě do poradny do Hradce Králové a když jsem se ji ptala jesli mi budou dělat jiná další vyšetření tak prý ne. Tak nevím jak se mám dozvědět co to vlastně je a co se mnou vůbec chtějí v tý poradně dělat.Jsem z toho akorát na pokraji nervového zhroucení a k ničemu to nevede. Děkuji Katka

Jitko držím palec, když budeš chtít napiš jak se To vyvíjí ,-)Ahoj. Momo

Ahoj, Hanko. Myslím, že je To úplně přirozené, když se žena, ale určitě i muž, necítí dobře, tak je odmítavý a nemá žádné potěšení. Muže cítit i odpor, ikdyž parnera miluje. U pacientů s RS a neurologickým popstižením, je to stejné, navíc jsem už několikrát četla že To, bohužel k RS patří.Ale člověk je individuální, na každého je to jinak.V žádném případě nejsi nenormální ,-)Drž se MOMO.

Mám na srdci jedno ožehavé téma a to je sex. Máte s tím někdo problémy nebo to mám jenom já. Před patnácti lety jsem byla strašně náruživý typ.Byla jsem s klulkem , kterého jsem si vzala. Byli jsme spolu (intimně) každý den. Po dvou letech mi přišli na to, že mám RS, já jsem byla těhotná a dítě jsem i přes věchno nebezpečí porodila. Teď máme desetiletého syna, třináct let jsem vdaná, ale do sexu se musím nutit. Je to při RS normální nebo jsem nenormální jenom ja.

Míšo díky, souhlasím s tebou. Lepek dělá hodně. Ovoce a pitný režim Též, jen mít sílu vydržet, ahoj, a dík momo.

Ahoj Míšo,já mám k tvému příspěvku hned dotaz.O kladných stránkách bezlepkové diety jsem už slyšela,ale sama ji nedodržuji.Nedovedu si představit,čím bych nahradila chleba případně rohlíky(celozrnné).Můžeš poradit ?

Ahoj Míšo , myslím ,že poznatky o úpravě životosprávy by neškodilo zveřejnit tady , že by to rozhodně zajímalo všechny. Tak se neboj , že by to někoho otravovalo a prosím zveřejni to.Dík Katka

Díky za odpovědi. Šariku, k takhle drastické metodě bychom asi nesáhli. MOMO, jsme spolu jen krátce, ale známe se od SŠ, a znáte to, potkáte se po letech a všechno je jinak. Já z toho vztahu mám strach, ale myslím, že je to lepší než nepřemýšlet a pak ublížit druhému, ale i sobě. Ach jo.

No..., Míšo, myslím ,že by to zajímalo všechny co sem chodí a rádi by se poučili.

Ahoj Míšo, zujala mě zmínka o tvé vylepšené životosprávě a byla bych moc ráda, kdyby ses se mnou chtěla o nějaké informace podělit.Já mám diagnózu rok, takže se teprve snažím sbírat info a zkušenosti...Kdyžtak mi můžeš napsat mail:Tus4"seznam.cz. Předem moc dík a dík i všem, kteří sem "chodí"