Roztroušená skleróza

Ahoj, můžu se zeptat? Jakého druhu jsou, prosím ty problémy s chůzí při RS? Jak se projevují? Za odpověď moc děkuju

Já můžu říct , že ještě než jsem vůbec zjistila , že mám tuhle nemoc , jsem na jaře viděla v televizi paní , která říkala , že nejsou peníze na léčbu , která ji umož?uje normální život , už tenkrát mě to moc rozlobilo a přemýšlela jsem , že na léčbu feťáků a jiných individuií peníze jsou , i když si to zavinili sami a na takovouhle léčbu není. Je to strašný a i když nejsem mrcha tak bych panu ministrovi přála aby si to zkusil na vlasní kůži jaké to je vědět ,že je nemocný , že by se s tím dalo alespoň částečně něco dělat , ale bohužel kvůli penězům , které se vzhazují úplně zbytečně jinde ,to nejde. I když on by si to ze svého platu mohl dost dobře dovolit zaplatit sám.

Jé Karlo, děkuji moc.Určitě je dobře, že si Panu Ministrovy napsala, meil. Podle mne je torchu mimo, jeho informovanost je nepřesná a často si protiřečí. m.

Pro Jolanku: mno to s tou mexickou kuchyní je bezva nápad, to máš pravdu, kukuřičné tortili by šly a zeleninku a fazole miluji, tak děkuji za dobrý tip!!! Jinak Celá Tvá zpráva byla pozitivnější, než ty předešlé, a to je výborné:-))! Je fajn, že už plánješ, jak budeš na jaře zvelebovat zahrádečku:-))!Pro Momo: chápu Tvé rozhořčení, co se týká informování o EP, také jsem je od Tebe nebrala jako strašení a reakce Míši mi také nebyla úplně příjemná, také jsem to brala jako útok na mou zprávu, kde jsem se zmiňovala o EMG, která může být nepříjmená a o EP jsme psala jako o bezbolestné proceduře.Jinak to vyšetření VEP (vizuální EP - či)netrvá nijak dlouho. Navíc u tohoto vyšetření člověk sedí v přítmí v pohodlném křesle, jedno oko mu přikryjí a druhým kouká, já tak prvních 5 vteřin ještě kokám a pak vidím 2x obrazovku s rozmazanými šmouhami, ale to mi nevadí, ono tam stejně není na co koukat:-))!! Opravdu to absolutně nic NENÍ!!!!Jinak to, že nejsou peníze na betaferon, to si musíme vyřídit s panem ministrem, takže se nebojte mu napsat, třeba právě mejlem, adresa je na stránkách ministerstva zdravotnictví, nevím, jeslti to po,ůže, ale je to pořád lepší, než nedělat nic. Já tam už psala, tak se někdo přidejte:-)).

Ahoj Všichni opět po delší době všechny zdravím , byla jsem na horách tak jsem nemohla být v kontaktu.Na horách bylo fajn , svítilo sluníčko a mrzlo takže mé problémy byly trošičku menší , protože když je mi zima je to lepší, blbý na tom je , že já zimu nenám moc ráda a milovala jsem teplíčko.Děkuji za odpovědi na evokované potenciály , mám pocit že to nebude nic moc , protoře poslední dobou mi třeba vadí , když v televizi často bliká obrazovka. Dále já se nemůžu pochválit jako Karla , která dodržuje dietu. Já jsem taky změnila životosprávu snažím se víc jíst zeleninu , míň mlsat , ale někdy dostanu tak velkou chuť třeba na chleba , že to prostě nevydržím. Jo ty nové prášky mě taky dost zajímají , protože (vím že jsem s tím už otravná ) jak jsem četla v tom odborném časopise tak něco bylo registrováno loni na podzim ,ale bohužel tam nabyl uveden název tak já už půl roku sháním a pátrám co to je a vše nové mě dost zajímá.

Ahoj všichni moc nepíšu,ale čtu vás, mám stále problém se zrakem.Dostala jsem 3 infuze SM,dnes jdu na MR a pak na 1.kontrolu do MS centra tak se snad dozvím, co mě čeká dále,stav se mi zatím moc nelepší.Ale jsem klidnější,už si zvykám.O holčičky se mi zatím stará mamka,bydlíme na stejné zahradě,tak jsem moc ráda.Já relaxuju,poslouchám CD a už vymýšlím jaké kytky a keře si zasadím na jaře(nejspíš jinan dvoulaločný!) a těším se až mi pokvete moje skalka,co jsem si loni vybudovala.Pro Katku mám pozitivní článek o RS a těhotenství,pošlu ti ho mailem.Já už změnila názor,jsem ráda,že mám druhou holčičku,jen kdybych věděla o nemoci dříve,nekojila bych tak dlouho a žila bych jinak.První příznak dvojité vidění jsem měla před 8 lety,ale obvodní neurolog usoudil,že je to z práce u PC,provedl jen CT a vše uzavřel.Trochu mě děsíte tím,že na injekce nejsou peníze a každý je nedostane a medrol má nepříjemné vedlejší účinky.Já ho mám zatím 14 dní,tak nic nepozoruju.Ještě pro Míšu a Karlu:inspiruju se v mexické kuchyni,kukuřičné tortily plněné zeleninou a fazole,to je přece pro nás skvělé!Mějte se všichni moc hezky!

V únoru bych měla vědět víc, tak se rozepíšu.

Ahoj Všichni. Šariku gratuluji k léčbě posunu do předu ,-)Míšo, musím reagovat na Tvůj příspěvěk, protože zastávám názor, že je to demokratické Fórum. Psala jsem o své zkušennosti- negativní s EP, poznamenala jsem, že by To tak nemělo být, teda ta bolestivá reakce. Takže nokoho nestraším a nezavádím nepřesné informace, nejsem sama kdo má takové zkušennosti. Vzala jsem si to osobně, a je mi vážně nemilé, že o tom tak píšeš, já Tvé názory také neznevažuji. ,-(Škoda že se nikdo nenašel kdo by mi odpověděl na mé všetečné otázky, kdyby přece jen tak Ď. tA NEGATIVITA NA mĚ PŮSOBÍ DEPRESIVNĚ ,-) ... MOMO

Také jsme byla navržena na interferona pro nedostatek financí neschválena, proto by mě také zajímalo, o jakou jinou léčbu jde, protože jsem také na Medrolu a k tomu každý měsíc SM a opravdu mi nedělá dobře na žaludek:-)!Pro Míšu: chtěla jsem se obhájit, já jsem nepsala, že evokované potenciály bolí, já naopak psala, že vůbec nebolí, to píchání elektrod v podobě jehel je, jak jsem již zmiňovala, elektromyografie!!!! Tam se mohou objevit během vyšetření problémy, třeba právě bolest, jinak EP jsou skutečně zcela bez problémů!!!Až budu mít malinko více času, tak napíšu něco bližšího osvé zdravé výživě, mám už 3kg dole:-))!Zdravím všechny a držte se:-))!

Již rok beru Medrol, který mi nedělá dobře. Je mi zle od žaludku, otékám a navíc při zvýšené léčbě Solumedrolem se mi nadělaly hluboké hnisavé rány, které se špatně hojily a musela jsem chodit na čištění k chirurgovi.Měla jsem od ledna 2006 zahájit léčbu injekcemi, ale bohužel vše padlo pro nedostatek peněz. Nabídli mi zařazení do nějakého nového programu na 2 roky brát prášky, které bude hradit firma. Ale musí se u nich hlídat srdce a nesmím ty dva roky otěhotnět, ví někdo víc o této léčbě?

ZTP mám už několik let a každý rok si žádám o příspšvek na pohonné hmoty, který teď činí 6000,-Kč.Nemám s tím žádné problémy. Navrhla mi to sama posudková. Má ze mě asi strach, protože je to moje doktorka, ke které jsem chodila, když jsem studovala. Byla jsem hodně nemocná a pořád nevěděli, co mi schází. Tato doktorka prohlásila, když jsem měla teplotu 37,5 C, že je to moje optimální teplota a poslala mě do školy.Takové doktorky a doktoři, kteří neumějí léčit potom rozhodují o lidech, jestli jsou zdraví nebo ne. Ta samá doktorka mi v roce 1997, když mi bylo hodně zle řekla, že mám omezení 40% a dala mi ČID. Vypadalo to se mnou střídavě. Jednou jsem byla dobrá jindy mi bylo hrozně. Dopadlo to nakonec tak, že sama tato doktorka mi řekla, ať požádám o PID a taky jsem ho dostala. Byla byh raději v práci, ale jak to vidím, když pracuji, tak se přemáhám a to není dobré. Tak si teď zvykám odpočívat doma. Mějte se krásně a věřte, že bude líp!

Také souhlasím s Megi a Šarikovi držím všechny palce a přemýšlím, jeslti bych jěště pro jistutou neměla držet nějaké cizí:-))!Mě čeká tento týden zatím první kontrola u posudového lékaře, podávám žádost o průkaz ZTP a rovnou se tam budu informovat, co se mnou dále. Tak to budu ráda, když i k tomuto tématu napíšete nějaké informace, protože na toto téma se tu zatím nejvíce vyjadřoval Šarik, který bohužel má spéše negativní zkušenosti, ale to jistě jen zatím, protože věřím, že mu to teď určitě dobře dopadne:-))!

Díky všem za podporu.

Karlo, tak to co bolelo, bylo asi fakt to druhé jak píšeš. Se mnou to šlo hodně rychle, dělali mi veškeré vyšetření na ráz, když jsem byla ve špitále při atace. Takže ani nebyl čas mi vysvětlovat o co jde. Jinak jsem se chtěla zeptat, kdy si budeš vyřizovat ten ID.Mě to totiž čeká tento měsíc taky a ráda bych se s tebou podělila o zkušenosti. Šariku, to je od tebe překvapující, konečně pozitivní výrok, co si kdy tady vyjádřil. :-)Držím ti palce, aby ti to s PID vyšlo a aby ses cítil stále dobře!!!

Copak Šarik by o sobě psal. Akorát mi došla odpověď z kliniky MAYO, že můj neurolog bezchybně vyhodnocuje nálezy a nemají co by doplnili k jeho léčbě. Tím je potvrzené, že je to opravdu špičkový neurolog. Též prozkoumali obrázky z MR a je jisté, že RS nemám :-) s definitivní platností. Nicméně pod obrazem MR u mě probíhá degenerativní onemocnění mozku, zatím blíže neurčené co do původu. Vzhledem k tomu, že je venku chladněji tak se mi senzačně chodí a nejsem tak unavený. Rovněž spasticita povolila, tak je mi líp.Byl jsem u posudkové komise, kde mi tvrdili, že mi dávají na moje onemocnění horní procentní hranici 60%. Nicméně z důchodového mi došla potvrzená pouze spodní hranice 50%. Myslím, že pro nás všechny nic překvapivého, když víme co jsou posudkáři za pakáž. Ještě mě čeká nějaké vyšetření a pokud to vyjde, měl bych podle tabulek dostat plný důchod. To ještě neznají starého psa Šarika- i když dostane po šňupáku, tak se otřepe a bojuje zas dál proti všem a všemu. Je mi jasné, že má nemoc mě nakonec dostane, ale ne zadarmo.Lidi taky se s tím perte i když občas propadáte beznaději. Je prokázané, že pokud se tomu postavíme, tak rozvoj nemoci to brzdí a to je naše šance, kterou nesmíme zahodit!!!!!!!!

Přeji krásný den, něco malinko o mé zkušenosti s evokovanými potenciály, já jsem byla dvakrát, ani jednou to neboleleo, jen mi to přišlo zdlouhavé, protože poprvé jsem tam bylo hodinu a půl. Jinak vyšetření očí, kdy se kouká na blikající obrazovku, je opravdu bez problémů, jen mě po něm bolí hlava, ale je to tím, že mám postižené zrakové dráhy, jinak na rukou ani nohou to nebolí, je to pocit, jak kdyby měl člověk takový silný tik, prostě mi neprve cukal palec u ruky a potom při měření nodou zase u nohy, neumím si představit, co by na tomto vyšetření mělo být bolestíve. Jde o zkoušení rychlosti vedení nervových drah. Tomu podobné vyšetření, elektromyografie, může být nepříjemné, tam se elektrody zapichuhí do svalu, jako malá jehla, píchají se do rukou či nohou a jsou pro vyšetření svalů. Jůůů, to jsem se zase rozjela. Lidi, jak se Vám daří? Já jsem si koupila kvetoucí kaktus a je nádherny :-))! Také se mi daří "zdravě stravovat". Po naseazení kortikoidů jsem asi 7 kg nabrala a teď, i když mám kortikoidy stále a to celkem dost, jsem už zhubla 4 kg!!! A také se cítím mnohem lépe:-))! Všem doporučuji! Také je v době topení a suchého vzduchu v bytě, kdy se vysoušejí siznice a člověk je ještě více náchylný ke každé infekci, dobré dát do nádoby s vodou, kterou máte na topení, eukalyptový olej, jistě to mnozí znáte, ale kdo ne, jistě to vyzkoušejte:-))! Lidičky, pište, jak se Vám daří. Jak je na tom Šarik? Dlouho nic o sobě nenapsal!Pokud Vás někoho něco zajímá, pište!Zdravím a všem držím palečky, ať se vše co nejlépe zvládá:-)!

pro mě to teda taky bylo hodně bolestivé....ale mi řekla sestra, že to tak má být , že je to to správné místo když to hodně cítím...tak nevím.

pre Momo, ak mi dávala tie veci na ruky, tak mi najprv šúchala to miesto, kde to chcela umiestniť nejakou špeciálnou pastou, po nej som mala asi tri dni zošúchanú kožu, ale naozaj o bolesti nemôže byť ani reč.....a ešte som aj za uchom mala zošúchanú kožtičku...ale prežila som tu, niet ani stopy...:-)

Ahoj, o bolesti jsem psala já, vím že by to tak nemělo být, asi to dělala sestra co to neuměla , je to nějaké celé divné, já mám vždy vše komplikované, asi nejsem asertivní ,-(

Ahoj na zápěstí a kotníky přiloží diody a lehce brní elektrikou, až se ti začně cukat palec, na hlavu pěknou čepičku jako u eeg. Oči - sleduješ blikající obrazovku, a do uší ti cvakají, tak to jsou EVOKOVANÉ POTENCIÁLY. SLEDUJE SE GRAG ODPOVĚDI převedený přec počítač na křivku jako u eeg. Oba grafy jak ten co vysílají do místa které testují, tak odpověď v mozku. Velikost grafu má být přibližně stejná, a odpověď nesmí trvat dlouho. ahoj momo. P.S. Mě nikdo neporadí? Asi to vzdám, je to beznadějný, pořád se u doktora doprošovat. Na na plánovanou lumbálku nejdu, prý je to moc složité, říkala neuroložka, prý potřech měsících zase MR. Já se ji o vyšetření neprosila, nakonec mluvila něco o psychologovy, tom mám už za sebou. ach jo přestanu se šetřit, když mi nic nění, prý je to v začátku. Zatím .