Roztroušená skleróza

pre Katku, na evokované idem tento pondelok, bola som na nich doteraz 5x, nič to nie je, je to absolútne bezbolestné, neviem, kto písal o nejakej bolesti pri tomto vyšetrení.Trošíčka nepríjemné je to, ak do rúk alebo do nôh pripnú nejaké elektródy, alebo niečo také, no a do nich púšťajú elektrinu, troška ti ruka alebo noha skáče.vyšetrenie trvá cca 30 - 45 min.

Mně by zajímalo jak to vyšetření na ty evokované potenciály probíhá.To tě něčím píchají aby zjistily tvé reakce nebo co vlastně zjišťují tímhle vyšetřením?Nebo to je něco jako EKG? Nějak si to neumím představit.

Poruchy imunity asi rs postižení mají- ale zda se to projevuje alergií, dík.

Nevím kde mám najít něco o nemoci: Systémové poruchy pojivové tkáně, najdu vždy vše moc v lékařských termínech, a rozepsáno pro odborníky, dost podrobně. A zajímá mě zda pacienti s nemocí RS mají poruchu imunity. Něco jsem o této poruše našla ale nemůžu se dohledat prakticky jaké onemocnění to způsobuje, nějaké stránky o této nemoci, nějaké združení. Děkuji za pomoc.Jsi stále na PN ? Ajak se máš ?Dík momo.

Já mám zcela opačný problém... ona o tom nechce mluvit.... já myslím že by měla...chci jí pomoct

Co chceš vědět?

Ahoj Katko. Evokované potenciály jsou jen doplňkovým vyšetřením, příklad, potíže se kterýmy přichází pacient+ LP + evokované potenciály, slouží k určení dg. ale myslím že jo to individuální, a dost záleží na lékaři, který ovšem dodržuje nějaký standartní postup.Já bych na EP, už nešla, bylo to dost nepříjemný a bolestivý, zvláště na některých částech těla, ale myslím že ostatním to proběhlo v poho. Může mi někdo prosím se pokusit, zjistit nebo odpovědět na předchozí otázku, dost mě to zajímá ,-) nebo napište kde to najít ,-) ... Díky momo.

Míšo,děkuji ti za odpovědi a mám další otázku. Jak se provádí vyšetření evokovaných potenciálů? Toto vyšetření mi nedělali a nevím jestli je nutné pro potvrzení diagnózy.Ještě k mé léčbě já jsem na tom hůř než Jolana já jsem teprve objednaná na únor do poradny a zatím si beru vitamíny které uznám za vhodný , raději víc než miň pupalkový olej a taky jsem si na internetu našla přípravek C2k u kterého píšou , že je dobrý na RS , tak jsem si ho taky koupila i když stojí přes 500 Kč. Taky piju čaj z třezalky, šalvěje a meduňky na spaní ,ale že by se mi dobře spalo to říct nemůžu. Já mám úplně opačný problém než Jolana. Věčer docela dobře spím , ale budím se kolem čtvrté a potom už neusnu a to můžu být unavená sebevíc, ale prostě už nespím a nedá se to regulovat ani tím v kolik jdu spát.Jinak já zatím řiďičák mám , ale když se mi točila hlava, tak jsem raději nejezdila. Taky si neumím představit, že by mi ho vzali.Změna nálady se u mně moc neprojevuje , protože já mám náladu poslední dobou pod bodem mrazu, takže změny moc nejsou. Já s manželem o své nemoci mluvit můžu , ale jak tady někdo psal tak je to na něho moc , ale strašně se snaží mě podržet,dokonce bych řekla,že se náš vztah hodně vylepšil.Já jsem totiž úplně přehodnotila žebříček hodnot,dřív jsem se rozčilovala kvůli blbostem , třeba když doma někdo udělal něco jinak než jsem si představovala , ale teď si řeknu,že to není to hlavní.Je zvlaštní, jak se člověk může úplně změnit.Taky k lidem kolem sebe se chovám úplně jinak.Ne že bych dřív byla nějaká potvora , ale stejně je to znát.

Ahoj, prosím, můžete mi někdo odpovědět na tyto otázky, děkuji: Prošel jste někdo postižením mastocytóza, systemové nemoci pojivové tkáně, nemoci imunitního systému NS ? Co my o tom můžete napsat?Ahoj momo.

já mužu k tomu taky dodat, že změny nálad a chování je asi normální. Kdýž už člověk nějakou nemoc má RS,nebo jakoukoli,přehodnotí si ten svůj žebříček hodnot a prostě se stává jiný. Můj manžel to má taky se mnou těžké, snaží se zvládat ty moje stavy. Někdy mě ale nechápe, jenže já se mu nedivím. On vůbec nemůže vědět co zrovna cítím a stale si mu jen stěžovat to by nesnes ani kůn?. tak se raději někam stáhnu a mu už je jasno,jak mi je. Ale je super, že ho mám.

Známému můžu odpovědět jaké chování mám já. Mám tuto nemoc už 12let a zdá se mi, že jsem čím dál víc citlivější. Nálady nevím to by asi mohl říct můj manžel, který to se mnou prochází celou dobu co mi na to přišli. Vztah si myslím, že máme dobrý, ale musím se před manželem hlídat a nesmím o té nemoci mluvit. Když začnu, okamžitě odchází. Nechápe, že když je mi zle, tak mi pomůže, když se z toho vyzpovídám. Kdysi dávno mi řekl, že se s tím nikdy nesmíří, ale že když si mě jednou vzal, tak se mnou zůstane a já mu věřím. Myslím si, že to záleží hodně na vztahu toho druhého, který RS nemá. Záleží na něm, jestli to chce zvládat.

Lidičky, zajímala by mne jedna věc. Já sám tuhle nemoc nemám, ale mám blízkou osobu která jí má. řekněte mi prosím jak tahle nemoc působí na vaše chování? Máte výkyvy nálad? Jak je to u vás ve vztazích a tak? Ta osoba co o ní píšu- mám jí moc rád, záleží mi na ní... občas nechápu její reakce.... díky

Lidičky, zajímala by mne jedna věc. Já sám tuhle nemoc nemám, ale mám blízkou osobu která jí má. řekněte mi prosím jak tahle nemoc působí na vaše chování? Máte výkyvy nálad? Jak je to u vás ve vztazích a tak? Ta osoba co o ní píšu- mám jí moc rád, záleží mi na ní... občas nechápu její reakce.... díky

Ahoj Klaudia a všetci ostatní s RS.Chcem Ti len povedať, že aj ja som dg. 5 rokov a 5 rokov užívam aj Avonex. Spočiatku to boli triaškové stavy po injekcii, ale dá sa to zvládnuť IBALGINOM.Ale všetko sa dá vydržať, len nech to pomôže. Ja som odvtedy žiadny ve?ký atak nemala a dúfam, že ani skoro nebude. Prajem to každému z celého srdca. Držím všetkým palce!

Milá Jolano! moc ti neporadím jen snad ze dost chápu tvé pocity, diagnozu RS jsem taky dostala k temto vanocum...neboj se ochrnuti zas tak rychle to nejde, prvni atak jsem mela pred peti lety a nohy me brni celou dobu...uz jsem si zvykla, ted po treti jsem taky prestala chodit a videt a uz jsem zase zpatky na nohou a chystam se lyzovat...s lekama ti neporadim je fakt ze me pokazde prolejvaj ifuzema a ted jim prednison a medrol jsem vysadila kvuli zvraceni...nedej se a ptej se doktoru!!at ti vsechno vysvetli..uzkost a nejistota je nejhorsi co muze byt!vim neni to snadne cele vanoce jsem s tim bojovala!nacpi se vitaminama a jak jen to pujde tak zacni cvicit!!drzim palec Halka:)

Ahojte všetci.Po dlhej dobe som sa sem prišla pozrieť,lebo som už bezradná.Ak by mi z vás vedel poradiť,čo robiť,budem rada.Mám RS 5 rok,ale až od septembra minulého roka mi nasadili betaferon.A musím povedať,že sa mi odvtedy stav zhoršuje.Predtým som brala asi tri mesiace prednison,ale ten mi po nasadení injekcií vysadili.Odvtedy ledva chodím,musím sa držať,inak by som spadla.(v auguste som chodila v pohode sama).Lekár mi povedal,že mi dá solumedrol v infúziách,ale až o tri mesiace,keďže som nedávno brala prednison.Ale čo dovtedy?Nebriem okram vitamínov nič iné a zaujímalo by ma,čo sú to tie cytostatika.Ešte to?ko,že od injekcií mám f?aky,ktoré mi nechcú zmiznúť ani po mesiaci,tak mi znížili dávku na polovicu.Ak to nepomôže,uvažuje sa nad zmenou interferonov.Asi to bude Avonex.Berie ho z vás niekto?Všetkým vám dopredu ďakujem za nejakú povzbudzujúcu odpoveď.Držte sa!

Ahoj, lidičky. Vy se máte že se radujete '-( tak já se budu radovat s vámi. '-)))) To je fakt když je jaro vše se zhorší, a mě to už nebaví, dávám potížím výpověď, potíže slyšíte mě? DÁVÁM VÁM VÝPOVĚĎA upletu si barevnou taštičku na mobil ,-)))) pletení je dobré antidepresivum ,-)))

Vy se těšíte na jaro a já jsem zase ráda, že je zima. Zima mě provázela dlouhá léta, co jsem závodně běhala na běžkách a teď už sice nemůžu, ale v zimě je mi fajn. Žádná ataka (musím zaklepat), chodím ven a raduju se ze života. Na jaře mě ty ataky většinou přepadají. Loni jsem se na jaře nezvedla z postele a to byl pro mě šok. Medrol jsem nikdy nebrala, ale po léčbě prednisonem jsem na tom byla asi stejně jak Saskia po Medrolu. Byla jsem nafouknutá jak bublina. Všichni se držte a užívejte si zimy stejně jako já.

Všetkých Vás po dlhšej dobe zdravím, aj keď,nemyslite si, ja som s Vami každodenným čítaním tohto chatu.Mám jeden svoj názor, ktorý chcem napísať. Je to názor na Medrol. Osobne som ho brala úplne na začiatku môjho ochorenia, nepamätám si už v akých dávkach, bolo to v roku 1998. Ale ja som sa ve?mi po ňom zaokrúhlila, následkom lieku telo zadržiavalo vodu, tvár ma silno bolela, mala som na nej kožu úplne napnutú. Bohužia?, z hormónov, ktoré obsahuje Medrol. Keď som užívala prednison takéto problémy neboli.Ďakujem za prečítanie mojich písmenok..papáá....:-))

Pro Joalknu: mé zukešnosti s Medrolem jsou dobré, beru ho v talbletách a jednou měsíčně mi ho píchají do žíly v pulsních dávkách, právě abych nemusela ležet v nemocnici. Jednou jsem ležela na infúzích, to bylo když jsem je měla poprvé, aby viděli, jak je budu snášet a teď už to probíhá ambulantně:-)! Cytostatika k tomu beru také, mám nasezený Imuran. Mno a jinak takové ty blbovinky na žaludek, antidepresiva něco na bolest a vitamínky, minerály a tak:-)!Ale nejdůležitější je pohodička psychická, proto žádné nervy. Při každém problému, který se ti v souvislosti s touto nemocí objeví si musíš říct: "Já ti dám ty potvoro RS, to by se Ti líbilo, mě zlovmit, ale mě je jedno, co na mě zkoušíš!", mno a ona se lekne a zase se na chvíli určitě stáhne :-)), fakt!!!A jak si dělám jaro? Zaprvé si neříkám JE TEPRVE LEDEN, ale UŽ JE LEDEN!!!! Doma mám spoustu sáčků s bylinkami, které mi visí po bytě a dělají krásnou vůni. Příští týden budu sázet osení, nebo řeřichu. Já vím, že to spoustu lidí dělá na Velikonoce, ale proč si nějakou tu zeleň nedopřát už teď? MNo a pak je to o koukání na fotečky z letních a vůbec sunečných dovolených s manželem, také si pouštím "letní" muziku, tzn. hudbu, kterou mám spojenou s létem, s festivaly a tak. A hlavně, lidi, barvy, teplé, veselé, mít je všude, nebát se jich, vytvořit jakkoli sluníčko (kdo malujete-namalovat, kdo šijete, ušít třeba polštářek se sluníčkem, prostě co kdo máte rád), šup s ním nad postel a uvidíte, bude to bájo. Pokud byste měl někdo zájem o nějakou radu, jak sluníčko vytvořit, porádím, jak Míša psala, že se zabývá zdravou výživou, tak výtvarná tvorba všeho možného je zase tak trochu můj chlebíček :-))!!Pište, jak jste na tom se zdravíčkem, náladou a děláním jara!!! Klíďo pište i na můj mejlík, ráda Vám všem napíšu, kdo budete chtít!!!