Roztroušená skleróza

A to kromě MR nemáš plánovaná nějaké další vyšetření?

Ahoj. Tento chat sleduji s přestávkama již od dubna, když jsem měla poprvé podezření na rs. Problémy mám již minimálně 10 let. Vždy mi lékařka řekla že je to postrozvodové trauma, a napsala mi Defobin, po kterém mě tak zeslábly nohy, že za mě ven a nakupovat musela moje sedmiletá dcera. Moc při tom dospěla, a ukázala svůj ryzí charakter. Ovšem nevydrželo ji to dlouho, nechci všakm odbýhat od tématu. Protože jsem se přestěhovala změnila jsem tak i lékaře, sice mě také poslal k neurologovi, psychologovi, a na konec k psychyatrovi, asi to tak mělo být poněvaž za přispění těchto článků jsem dostala odvahu, když jem se předtím pořádně naštvala, a hledala si nového neurologa. Vážně co si člověk nevydupe a když netlačí na doktory, tak mu nikdo nevěří. Já pořádně ani nevěděla jak své příznaky a potíže popsat. Brnění závratě vnitřní třes bolest únava ztuhlé svaly a vazy nejistota ve tmě ( vtipné bylo zkoušení v divadle při světle vše v pořádku, a le při vystoupení ve tmě děsný průšvih, sotva jsem včas po tmě odešla ze scény, chacha )a tak... . Moc mi pomohly příspěvky všech, i šarika, tak nějak také nemohou přijít na to od čeho to je, takže i když nemám diagnózu, nic jsem si nevsugerovala, potíže přetrvávají. Nejhorší je to v současné době se soustředěním a koncentrací, nedokážu přečíst rychle text, zaměnuji podobné výrazy, za jiné, hlavně jména, což je problém protože dělám účty pro pojišťovnu v nemocnici a vůbec si toho nevšimnu ikdyž to po sobě čtu,-( A když jede v dálce auto nepoznám zda stojí, nebo se přibližuje. Také se rozhodnu jít v pravo ale tělo jde v levo a nepřijde mi to chvíly vůbec divné, a i z odpovědí--- řeknu pravý opak,je to samé. Za tři jdu na MR, ani už se nebojím kdyby to byla RS, to už jsem si probrečel A P.R.O.D.E.P.R.E.S.O.V.A.L.A už dřív. Hlavně ať najdou příčinu potíží, aspoň trochu aby se to zlepšilo, prosím prosím. Jedna doktorka se vyjádřila že TO NEMŮŽETE PŘES DEN SPÁT KDO DNESKA PŘEZ DEN SPÍ....( Šariku, myslela jsem ži ji také jednu.... po papuly ) a JÁ (ji) NA TRUC PŘEJI AŤ ODPOČÍVÁTE co hrdlo ráčí, ať nepřepínáte své síly, jen mírně v rámci rehabilitace, každý den kousíček více k nabytí sil a vitality, držte mi palce , jako Já držím Vám ... Ahoj MOMO

Pro Markétu Já jsem na tom pododně , stále ještě nevím jestli mám RS nebo boreliósu nebo něco jiného. Na MR jsem byla v listopadu , něco tam našli a pak mě poslali na lumbální punkci .Dnes jsem si byla pro výsledky , ale jěště bohužel nebyly.Snažím se na doporučení lidí z tohoto chatu trochu rodovat ze života i když je to strašně těžký , pořád mám pocit , že za každou radost příjde nějaká starost.Mám 11 letého syna a na jaře jsem chtěla druhé miminko , ale to teď asi nepůjde.Uvidíme .I když se teď začínám dozvídat , že RS má hrozně lidí kolem mě o kterých jsem to ani netušila a žijou s tím. I když je to hnusný tak se taky utěšuji , že na tom jsou lidé daleko hůř.Třeba taková dialýza každej druhej den se musí jezdit do nemocnice .To je taky hrůza.Taky si píšu s jedním pánem , který má RS už 13 let a zatím je v pohodě.Hlavně si nenech zkazit vánoce ,i když se to krásně říká .Já se bojím jenom toho aby si mě syn pamatoval v nějakým normálním stravu a abych manželovi nebyla nějaká velká přítěž.Taky Tě můžu trochu potěsit ,že v loňským roce vynylezli a zaregistrovali nějaký monokloidní lék a ten by to měl výrazně zpomalovat . Nevíte o tom někdo něco jestli to bylo vůbec v čechách? Já jsem o tom četla pouze jeden kratičký článek a nevím kde se o tom dozvědět víc .

Já jsem na evokovaných potenciálech byla už mockrát a ze začátku to bylo negativní a loni i letos už pozitivní. Beru to celkem v pohodě. Bylo mi letos moc zle ani na nohy jsem se nepostavila, ale už je to doufám za mnou. V dubnu si mám začít píchat injekce. Teď se bude pojišťovna dohadovat, které mi zaplatí. Lucka psala, že už si je píchá 4 roky a že se to zlepšilo, tak tomu musím věřit.

ještě jsem se chtěla lidi na něco zeptat!!!!!Byli jste na vyšetření na "evokovaný potencionály"??Jak vám to dopadlo::: a našli vám pak RS??? Já tam byla a říkali že je to v pořádku!!!Ale že to je jen pomocná metoda a že to není podstatný....že prej na MR to může být jinak....

Děkuju lidičky za podporu!!!Ano mám dceru a chci bojovat. Teda ještě nevím jestli to RS je nebo ne. Ale letos vánoce rušíme.....stromek bude...dárky taky..není cukroví a uklizeno. Nebudu se honit.Všem vám lidičky děkuju!! Držím vám pěsti ať se máte všichni dlooooooooouho moc dobře!Určitě se ještě ozvu jak na tom jsem!Tyhle všechny pochybnosti ve mně stejně vyvolala moje matka.....u ní totiž RS = konec!!!!!!Už jí nebudu poslouchat!!!!

To bylo od Hanky moc pěkně napsaný a je to velká pravda. I když s RS není život někdy lehkej, pořád jsou myslím lidé, kteří jsou na tom hůř, nepříklad nemocní rakovinou nebo leukémií.

Zdravím Markétu a všechny ostatní. Markéto nesmíš se toho tolik bát a musíš s tím bojovat. Myslím pokud by se u tebe ukázala RS. Já s tím žiju už dvanáct let a bojuji. Říkám pořád, že mám pro koiho žít.Mám manžela a desetiletého syna. Jak jsem postřehla ty máš dceru, tak bojuj aspoň pro ni. Mám sousedku, která s RS žije už 30 let a je celkem v pohodě. Mě to připadá, že podlehnou lidé, kteří se litují a nebojují. I když je mi zle a nemůžu chodit, tak to hodím za hlavu a řeknu si bude líp.

Jo a ještě jsem zapoměl- při špatné ošetřovatelské péči sepse z proleženin.

Umírá se zpravidla na komplikace způsobené ležením při naprosté nepohyblivosti. Nejčastěji je to dechová nedostatečnost se zápalem plic, při neschopnosti se vymočit infekce ledvin s jejich následným selháním, embolie a nebo povšechné selhání organizmu jako celku.

Ahoj lidičky!!hrozně moc vás obdivuju....Minulý týden jsem byla pár dní v nemocnici. Přestala mi fungovat levá ruka a noha. Prostě jsem nemohla koordinovat svoje pohyby. Neměla jsem žádný závratě, brnění nebo tak něco..jen tomu předcházela neobjasněná nervozita...ale strašná! Doktoři mně samosebou straší s RS. 11.12. jedu do Prahy na MR. Myslím si že to bude v pohodě ale jistotu má člověk až po vyšetřeních.Když mi řekli že mají podezření na RS tak jsem se v nemocnici sesypala. Docela zarážející bylo že to všem doktorům bylo úplně jedno!!!! Probrečela jsem celý večer...až do skoro 2:00 do rána. Pořád se mi v hlavě honili myšlenky...že mám dceru..14 měsíců...že bych jí chtěla vidět vyrůstat a najít si první lásku....atd. atd. atd....Když tu ale čtu že jsou lidé kteří s tím normálně žijí tak mně to aspoň trošku uklidňuje!!Vím že to teď bude znít divně ale.....pořád čtu že se s tím dá normálně žít i několik let.....ale nikde jsem se nedočetla jak a na co vlastně se při týhle nemoci umírá!Já ím že to zní hrozně ale jsem člověk kterej musí vědět všechno do čeho jde......Nevíte to náhodou někdo????

Zdravím všechny. Prosím můžete mi odpovědět, zda jste před svým onemocněním RS někdy podstoupily/i očkování proti chřipce nebo hepatitidě B (žloutence)? Je předmětem mnoha diskusí a studií, zda očkování tuto poruchu imunity vyvolávají. Ve Francii např. se po očkování proti hepatitidě B zvýšil dle 2 studií počet těchto onemocnění. Další "studie" (zřejmě vzniklá proto aby to popřela, neboť očkování je dobrý kšeft) to popřela. V informaci o přípravku Engerix B (vakciny.cz) se lze dočíst, že 1 člověk z 10.000 (0,01%) onemocní potencionálně RS (a dalších 20 vážných nemocí je tam vyjmenováno současně s RS). A má to i logiku, neboť očkováním Vám vlastně nějakým způsobem "pohnou" s imunitou. Ta, bojujíc proti oné naočkované protilátce (vzniklé navíc genovou manipulací) se může navždy obrátit proti vlastní tkáni a ničit ji, což je vlastně i mezi jinými autoimunitními nemocemi právě RS. Sama ji naštěstí nemám, potřebuji to vědět z rodinných důvodů. Dovedu si ale představit vaše stavy, prodělala jsem sama zřejmě zánět nervů a stavy byly hrozné (závratě, únava, mravenčení), tak s vámi cítím (a doufám, že to byl jen zánět, který se nevrátí...)

Prosím Vás, jsem na tomto foru již po několikáté a vždy si vzpomenu na něco,co se chic optat :-). Tentorkát je to dotaz k SOlu Medrolu, beru ho v pulsních dávkách každý měsíc a vždy mě po něm několik dní pekelně bolí křížová kost a kyčle, přitom beru samozřejmě nějaký ten vápník!Jakou s tím kdo máte zkušenost a co s tím děláte? A ještě jeden dotáze: objevují se u mě "spací období", prostě mám období, kdy nespím vůbec a pak naopak bych spala ve dne, v noci, pořád (samozřejmě s pomocí prášků an spaní, bez těch nespím vůbec). Jistě to někdo znáte z vlastní zkušenosti, co s tím děláte :-)?????Děkuji za všechny rady, názory a přeji krásný advent!!!

Ahoj všem, k volnému času - já chodím po horách a je to super. Ve městě mi po pár metrech tuhnou nohy, ale na měkké travičce to je úplně o něčem jiném:)zkuste taky...

Ahoj všichni!RS mám dva roky a od počáku mám betaferon.Bohužel nezabral,doba mezi ataky se stále skracuje.Od ledna bych měla začít užívat Rebif 44.Prosím,kdo má skušenost s tímto lékem napište.Co se týče trávení volného času přeji všem najít sílu,překonat únavu a podle svých možností cvičit,plavat a hlavně úsměv a taky pár příjemných lidiček kolem sebe.

Milá Klaudia,teraz si to už nepamätám,ale keď som začala s aplikáciou, tak môj stav bol stále lepší a lepší.Nemôžem napísať to, čo ty, že som nepociťovala zlepšenie,neboj, ono určite v tvojom organizme aplikáciou prebiehajú zmeny, takže najprv sa telo musí s týmto vysporiadať a hlavne si nato "zvyknúť".Miesta po vpichu niekedy je,ale inokedy nie je bolestivé,ak si to miesto pred a po aplikácii nechladíš, bude ťa to asi bolieť.Samozrejme, že nemusí, takže hor sa do sebavpichovania!....:-)

Zdravím ťa Saskia.Ďakujem,že si reagovala na moju otázku.Môžem sa spýtať,po akej dobe pichania si Betaferónu si zbadala zlešenie?Ja ho beriem už tretí mesiac a nepociťujem žiadne zlepšenie.Dokonca by som povedala,že mi je horšie.Nemáš problémy s hojením vpichov?Dopredu ďakujem za odpoveď.Drž sa.

Zkusilas SYNTOSTIGMIN?

Hezký den přeji všem!Chzěla jsem se poradit - máte někdo zácpu zácpu v důsledku RS? Já mám RS 5 let (je mi 20) a můj zdravotní stav se zhoršoval, teďka teda stagnuje, ale zácpu nemohu žádnými prostředky vyléčit. Nemáte s tím někdo zkušenosti? Předem děkuji za Vaše názory.

Ešte som chcela niečo, k účinkom Betaferónu. V jednom roku som nemala schválenú liečbu a skončila som 3x v nemocnici na následky troch aták.Asi je to pre mňa nejaká "droga".