Roztroušená skleróza

jo a ještě na stránce www.ereska.cz je takové naše forum tak se tam koukněte a pište lidi vždyt jde především o vyměňování zkušeností a poznatku :-)

téda Majko podle čeho jsi mě poznala ? hi hi neříkej že podle keců . Dneska jsem dostala betaferon aplikátor krásnej baťůžek spoustu různejch injekcí tak se budu zapichovat :-) už se mooc těšim . A ne toto je pro všechny ... lepší píchat si injekce než být nepohyblivá:-) to by se mnou sklerotici teprvá nevyrželi :-)a stejnak tím aplikátorem je to hračka ... teda asi ještě jsem to neprubla ale v pátek si dám první dávku abych mohla v sobotu jít tančit samozřejmě. pa lidi

Ahoj všichni, dnes jsem objevila tento chat, tak se taky zapojuji. Já mm RS diagnostikovánu v r. 1999, projevem ataky bylo ochrnutí na levou polovinu těla. Po infusích a 4 týdnech rehabilitace jsem mohla zpátky do práce a do roka jsem byla úplně OK, nebylo na mně nic poznat. Druhou ataku jsem měla vloni v létě - pro změnu pravá strana - nemohla jsem se ani podepsat (obě se mi objevily na dovolené, resp. krátce po ní - to asi nesouvisí s psychickým stavem ani s nějakou virosou, ale spíš s horkem...) a co mě potěšilo, byla lehčí než ta první a tentokrát jsem byla v pořádku hned po infusích. Jenomže mám i ložisko v centru rovnováhy, takže dokonalá ještě nejsem, ale to se poddá. Chtěla bych se vás všech zeptat, jestli má někdo zkušenosti, jaký typ cvičení je pro ersekáře nejlepší (tj. jaké lze zvládnout a jaké případně pomáhá). Závěrem mého přípěvku bych chtěla říct, že není pravda, že každý s RS musí nutně skončit jako invalida, čehož jsem se při sdělení diagnosy obávala. Člověk musí být v pohodě a snažit se tomu nepoddávat. Doufám, že žádná ataka už nepřijde a když, tak bude stejně lehká a brzy vyřízená jako ty předchozí. A přeju to i všem "spolupacientům". Všechny zdravíKamila

mila romano... nevim sice, jaka neurologicka vysetreni jsi absolvovala, ale jedina moznost, jak zjistit roztrousenou sklerozu je vysetreni mozkomisniho moku.. nebo se pripadne na magneticke resonanci daji najit demyelizacni loziska.. moje mama take mela pred nekolika lety podobne problemy, jak popisujes... take ji vysetroval neurolog a nic nezjistil... predminuly rok mela problemy ze zady... zaridil jsem ji pres zname vysetreni na magneticke resonanci, kde ji nasli nekolik lozisek... pote zjistili na zaklade vysetreni mozkomisniho moku RS. myslim, ze pokud mas takove priznaky, jak popisujes a mas nejakou obavu, myslim, ze bys mela rozhodne navstivit nejake specializovane neurologicke pracoviste a sverit se se svym podezrenim... samozrejme muzes byt v poradku a vubec to nemusi souviset s RS, ale bylo by dobre se o tom ujistit.. jinak moje mama ma RS diagnostikovanou pred dvema lety a stale je v poradku... je velmi individualni, jak se tato nemoc projevuje... proste si pro svuj klid zajdi za doktorem.. preji hodne stesti a doufam, ze pokud se rozhodnes navstivit lekare, bude vysledek vysetreni negativni...

Ahojky, dovolím si vám odepsat oběma najednou, protože dotaz je shodný:o)Před pěti lety jsem téměř ochrnula na pravou stranu (tahala jsem nohu a vylézt do schodů byl neskutečný problém, rozmazané vidění, šílená únava, brnění a všelijaké "zvláštní" pocity! Lítala jsem rok!!! po doktorech, než jsem se dostala do RS centra ve Vinohradské nem.Byla jsem na různých vyšetřeních (Evokované potenciály, oční, neurologické a spousta jiných, která si už ani nepamatuji) Všechn byla pozitivní na RS! Neuroložce stačilo půl hodiny na stanovení diagnózy!!! Mnohem líp je všechno vysvětleno na stránkách ERESKA.CZ! Pokud si o RS budete chtít promluvit, přijďte na další sraz - dozvíte se všechno, co vám doktoři neřeknou a ještě něco navíc:))) Léčí mě kortikoidy a teď snad? dostanu Betaferon, protože je několik procent lidí u kterých probíhá RS skrytě, tedy bez nálezu na MR a v likvoru! První příznaky jsem měla před 12 lety, když jsem byla podruhé těhotná a nějak jsem začala "jít ke straně" nevěnovala jsem tomu pozornost!! Další problém nastal asi po třech letech - to už mi nefungoval malíček!! Taky jsem to přešla, jako drobnost! Po dalších 3letech jsem přechodila dvě chřipky a RS se projevila v plné síle! Únava, brnění, rozmazané vidění, pocit, že musím noze vyslat zdvojený pokyn, aby se vůbec rozhýbala apod. Pokud mám jen lehce zvýšenou teplotu - hned se RS projeví velkou únavou a pocitem, že mě neposlouchají končetiny! Při poslední atace se mi přidalo velmi nepříjemné pálení celé poloviny těla - nesnesla jsem ani boty! Necitlivost dolních končetin od kolen, v lepším případě jen od kotníků! Brnění prstů i celých rukou!! Je toho spousta a bývají to pocity, které ani nejdou k ničemu přirovnat... Momentálně mě už nic dalšího nenapadá, pokud máte ještě další dotazy, pošlete mi mail: majka.ch"centrum.cz a případně popiště vaše problémy!!! Budu se snažit urychleně reagovat, ale příští týden mají děti prázdniny, tak jedem na "vzduch"... Pa

Ahoj Majko, moc by mě zajímalo jak se u tebe tato nemoc projevovala? můžeš to trochu popsat a jak to řeší lékaři, když Ti jí vlastně ani neprokázali. Díky Lenka

Ahoj Majko!Mohu se Tě zeptat, jak Ti přišli na RS, když máš obě vyšetření negativní?Já taky chodila na Homolku,MR nejasná, LP negativní a řekli mi,že RS nemám.Ted jsem prodělala druhou LP,výsledky ještě neznám.Díky za odpověd.Pa Martina

Ahojky Lucko-elementíku:o))) To jsem tě vypátrala, co? Já vůbec o tomhle chatování netušila - dnes jsem náhodou zabrousila a ejhle - to jsem si početla:o))) TAk tedy něco o mě (Lucka už mě zná se srazů nás skleroušů) Věk:nerozhoduje, ale mám dvě děti, psa a manžela, diagnóza RS stanovena před pěti lety, ale mám jí už 12 let! Léčba: Medrol a teď jsem po intratekálce - fuj to bylo:-(( Pro ty nejisté: na MR ani v likvoru dosud žádný nález!!! Teď jdu na "spešl" MR na Homolku a pak se uvidí - snad dostanu Betaferon!! No a teď můžete směřovat dotazy - sem s nima!! Pápápá mějte se všichni krásně a nezoufejte, život je fajn....

já si o antidepresivech 3 generace v souvislosti s RS myslím že jsou potřeba neb většinou bereme medrol nebo prednison a tyto prášky způsobují jako vedlejší účinek deprese a deprese pro člověka s RS je to nejhorší . Je to samozřejmě na posouzení odborníka ale pokud my "sklerotici " nejsme v dobré náladě tak je riziko ataky mnohem větší . tak zas melu .-) Pa Lucka

Ahoj Ivo.Souhlasím s první částí co Ti napsala Renata,na užívání antidepresiv mám odlišný názor(doporučil bych mít je v záloze pouze když bude moc zle,neboť jejich vedlejší účinky nejsou zanedbatelné.)Osobně se pokud je to možné pojídání těchto preparátů vyhýbám.Co se týče dalšího vyšetření upozornil bych Tě na tkz lumbálku,samotný zákrok není ani tak zlý jako následky po něm.Asi bude každý na to odlišný názor a je už jen na Tobě jak dál,doporučil bych co nejvíce informací z max.počtu nezávislých zdrojů.Ahoj .Měj se.

Cau Ivo, na MR ti nemusi vůbec nic najit a pritom muzes mit RS jako z praku.Ale taky ji vůbec mit nemusis.Ta slabost nohou a rukou opravdu muze byt jen z psychickych problemu, ktere si ani nemusis uvedomovat.Tohle ma napr.moje tchyne.S uspechem se to leci antdepresivama 3.generace....Ale stejne bejt tebou,t ak chci mit jasno.Nech se nekde znova vysetrit,at vis, jestli je to jen neco s psýchou, nebo je to drobet horši...

Před rokem jsem byla na mag.rezonanci, nic mi nezjistili. Jsem neurotik. Teď mám pocity, jako by ruce a nohy nebyly moje. Může, i když jsem před rokem na vyšetření byla, jít o tuto nemoc. Jiné problémy než malátnost rukou a nohou nemám.Dík moc za odpovědi Iva

čauvec sklerotici :-) tak to nám pěkně svítí sluníčko , hladina sreotoninu stoupá nic mě nebrní ... hmm paráda :-) a bacha na to ,dokonce se mi chce aj pracovat .. no což zaběhnu si za psychologem snad je to ještě v normě :-)

Ano, někdo může mít jen jedenkrát v životě ataku...ale myslím, že takových lidí je snad ani ne 1%ereskářů. Spíš buď nemáš RS,nebo pokud ji máš, tak se ti při nějakém výraznjším oslabení organismu zase ataka projeví.Proto dělej vše pro zdravý život bez stresu a nachlazení a jiných nemocí, abys ten čas oddálila.Sama znám paní, která měla ataky po 5 letech od sebe, ale v padesáti celá ochrnula po operaci žlučníku.Pak se jí síly zase vrátily,ale prostě je to memento.Člověk se má snažit žít co nejzdravěji, nejen kvůli nějaké RS, ale především kvůli sobě. Ikdyž RS třeba vůbec nemáš,zdravý život nebude na škodu.:-)

Ráda bych se zeptala na jedno - před několika lety jsem měla problémy - třes ruky nemohla jsem s ní psát, špatně jsem chodila opět s jednou nohou, špatně jsem mluvila. Po vyšetřeních, LP a MR byl výsledek pravděpodobně RS. Výsledky z magnetické rezonance totiž nebyly typické pro rozstroušenou sklerozu, ale něco se tam našlo - jedno ložisko u krční páteře. Na kontrole mi můj neurolog řekl, že se jednalo o zánět mozku po prodělané infekci. Je to to samé nebo měl jen jiný názor než v nemocnici? Chodila jsem pravidelně na kontroly. Od té doby jsem v pořádku, bylo mi dovoleno těhotenství. Těhotenství, porod i dlouhodobé kojení bez problémů. Nyní na kontroly nechodím - nestíhám a protože nemám problémy tak už vynechávám.Je možné u RS že se objeví za život jen jeden atak a už se to nebude opakovat?

Čau Kači.Domnívám se,že pohyb je v každém případě plus.Přepísknout množství pohybu lze asi jen teoreticky nebo s velkým vypětím a sebezapřením,neboť tvé tělo Ti řekne kdy už má dost,dál to prostě neutáhneš.Z lékařského hlediska mi byl doporučován pohyb do mírné únavy.,což je pojem dost neurčitý.Osobně praktikuji pohyb do větší ůnavy,ale snažím se zastavit dřív než dojde k úplnému vyčerpání.Ahoj Jirka

Zdravím všechny, kteří zabloudili na tyhle stránky. Může mi někdo napsat, jestli je vhodné při RS cvičení jako aerobik, stretching atp ? Nebo to spíše uškodí ? Hýbu se normálně, vidím normálně, ale na nějaké sprinty bych si asi netroufla. Co Vám říkají doktoři na sportovní aktivity ? Díky předem za názory. kača

Ahoj všichni,kdo sledujete tyto stránky.Do diagnosi RS jsou zařazeni lidé s velmi různými projevy postižení.Je asi celkem jedno do,které škatulky Vás někdo zařadil.Ani ten nejlepší lékař však do Vás nevidí,pouze usuzuje podle projevených potíží.Lečitel si bere na pomoc přírodní mocnosti a síly.Na kolik se každý rozhodne věřit lékařům nebo léčitelům je jeho osobní věc.Osobně bych uvítal publikování rad a návodů jak se někomu podařilo dosáhnou nějakého zlepšení zdravotního stavu ať už přiklání k názorům lékařským nebo k léčitelům.Pokud možno z osobních poznatků nebo od osob blízkých, ne z třetí ruky,které jsou už většinou zkreslené.Lidičky pišme si a vyměňujme si své poznatky,vždyť jsme je většinou velmi těžce získavali,používejme je ať zbytečně dva nehledáme totéž,vždyť můžeme na své poznatky navázat a jít dál mílovými kroky.Proto se neuzavírejme do sebe a podělme se o své výdobytky.Sdělená radost dvojnásobná radost.Za svou osobu uvádím,že tahám rozumy a pomoc od léčitelů i od lékařů,upozorňuji,že o to obě strany ví.Kdo chcete předat svoje zkušenosti a poznatky ostatním pište a komunikujte.Domnívám se že to třeba.Ahoj všichni.

Ahojky Leni :-)Z toho jak tě posílaj na psychiatrii si nic nedělej všichni "skelrotici" :-) jsme si tím prošli já jsem před diagnózou byla taky vyšetřena , obviněna ze simulanství + jedna "milá dr. mi řekla že prej určitě beru drogy . Ha ha . mno co na to říct ? Vývoj : brněly mě trošku ruce nohy ztratila jsem schopnost běžet .. třeba dobíhat tramvaj semo tamo se mi zatemnilo na levém oku (jen pár sekund) a taková ta únava .. já pořád jen spala a ležela ... Votrava prostě .. no a pak šup ho přišla první masinvější ataka a v nemocnici mi řekli "jéé ty nesimuluješ más RS " mno celkem mě to sejmulo neb mi paní co mi to sdělila řekla doslova " tito pacienti většinou končí na vozíčku " což 1) nejni pravda 2) mě fakt vytočila 3) už mám super lékaře takže jsem naprosto ready .. nějaké ty problémky se daj zkousnout a víceméně to beru jako výzvu od života páč sice nejlepší je Ferda ale hnad za ním jsem já ! :-)) tak teď si myslíš že jsem šílená .. nejsem jen trochu praštěná ale v mezích můj psycholog mi řekl že IQ je nadrůměr jen ty moje nápady jsou mimo jeho chápání hi hi a ne dělám si srandu . Jestli tě toto zajímá koukni se na www.ereska.cz to jsou stránky mojí přítelkyně kde si píšeme takové ty úžasnosti "jako jdu po naprosto rovné ulici a zakopnu a rozdtím si patelu . Samo že klasické poznatky jak z lékařských pramenů tak vlastně i poznatky nás pacošů .. je to dost zajímavé a poučné tak si počti a pojď někdy pokecat . Hodně pohody a pa Lucka

Ahoj Lucko, byla bys tak hodná a popsala mi průběh Tvé nemoci. Mám totiž různé příznaky, které odpovídají RS, ale doktoři mě pořád směřují na psychiatrii. díky moc - měj se hezky Lenka