Roztroušená skleróza

čauves sklerotici :-) pročpak si už nikdo nestěžuje ? to mám nadávat pořád jen já ? :-) jau jau brní mě ruce nohy a vůbec jáá chudinečka malinká :-) chci politovat jo ? Za tři týdny si budu muset píchnout první injekci s betaferonem sice jsem ráda že budu víc v pořádku a nebudu mít tak často ataky ale stejnak píchnout si to do těla .. mno i s mou povahou to bude trabl halt se budu muset naučit to přimout . tak mě podpořte a pokud možno teda politujte .-)) a vlastně taky poblahopřejte :-) pa pa Lucka

Zná někdo lék PROCARIN?

Ahoj Aleno a všichni ostatní.Vzhledem k tomu ,že máš obdobné myšlení a názory chtěl bych Ti chtěl navrhnout zcela vypustit pojem nemoc a hovořit o nějaké příležitosti nebo možnosti nápravy svého jednání,neboť se asi shodnem že zdravotní potíže jsou způsobeny tím,že nejdeme po správné cestě,nebo správným krokem.Proto se asi někdo nebo něco snaží nás přibrzdit nebo přesměrovat.Je zřejmě otázkou jak brzo toto pochopíme a začneme hledat správný směr a správný kvalt.Mé potíže jsou pohybového rázu,možná,že vzhledem k fyzické kondici přicházely velmi pomalu.Když jsem se však neměnil a stále se hrnul vpřed jak tank,byť s dobrým úmyslem, tak pomaloučku,polehoučku sílily(inu boží mlýny).Neboť jsem ještě nechápal,že o čem jsem se vlastním prožitkem přesvědčil a že je dobré pro jednoho nemusí sedět a vyhovovat jinému.Ali už kecám dost dlouho,tak nechám místo i pro jiné názory.Jsem rád,že jsi napsala a moc Ti za odpověď děkuji.Ahoj

Ahoj Jirko,s tim co jsi napsal jen a jen souhlasim! Ano urcite se bude jednat o nejake to chovani vuci sobe samemu ci jinym lidem...dle meho nazoru tak je to se vsemi nemocemi. A s temi lekari...nemam s nimi zrovna dobre zkusenosti. Pravda je,ze by se mel clovek lecit jako celek a ne jako pouze jedna cast toho urciteho...mozek,srdce,ruka atd.Ja dlouho mas tuto nemoc a jake mas nyni problemy? Mej se krasne,Alena

Ahoj všichni.Dívám se na tyto stránky především proto,abych si vyměnil poznatky a zkušenosti jak se vypořádat s nějakými potížemi.Po letech mi lékařská věda napsala diagnosu RS.Dlouhou dobu jsem měl podle lékařské vědy virové onemocnění neznámého původu.Prolezl jsem kortikoidy,MR,LP měl jsem i medikamenty ze západu.Dnes se dívám na jakékoliv potíže jako na příležitost změnit svoje jednání nebo myšlení,protože jakékoliv potíže jsem si pravděpodobně vyvolal svým nesprávným jednáním.Z tohoto důvodu se domnívám že je třeba nejprve odstranit příčiny vzniku potíži a pak teprve zacelovat rány,které byly tímto způsobeny.Podle mého názoru lékařská věda se snaží léčit následky bez odstranění příčiny jejich vzniku.Čím rafinovanější bylo moje nesprávné jednání,tím rafinovanější jsou asi následky.Nemusí být tento názor pro všechny přijatelný nebo správný ja jsem ovšem k němu dospěl a nikomu jej nevnucuji,pouze bych si rád vyměnil poznatky a zkušenosti.Ahoj

Ahoj Alčo! Jsem moc ráda, že jsem sehnala nějakou spřízněnou duši. Já brala nějakou dobu kortikoidy, ale asi bez výsledku, taky mi po nich nebylo moc dobře. Docházím na neurologii tak po 4 měsících. Teď jdu 13. prosince k primáři, tak uvidíme, jak se nakonec vyjádří.Jinak tu MR mi dělali za 4 měsíce po té první. Mimochodem, se štítnou žlázou jsem také měla trochu problémy, ale jen asi malé. Brala jsem chvíli půlku nějakého prášku a pak sama vysadila. Teď beru antibiotika 16 dní, budu je brát celkem 1 měsíc. Zatím moc změnu nepociťuji, spíše k horšímu. Možná se jim to holkám nelíbí.Protože nemám vždy možnost internetu, dám ti na sebe telefon. Jestli budeš chtít, zavolej, dej zprávu nebo pošli tvůj. Zatím se měj moc krásně. Martina 0602/373088.

Ahoj Marti! Tak to je tedy gol! jsem na tom stejne nebo temer stejne jako ty!!! Brneli me nohy a mela jsem problem s videnim. Doslo az ne to,ze to byl zanet ocniho nervu. Na MR jsem mela tez miniaturni loziska a tez mam LP negativni! A tez mi nasli v krvi borreliozu a zadne kliste si neuvedomuji,ze bych mela! Jak se lecis? Dali ti kortikoidy nebo jen antibiotika? Mne nejprve kortikoidy,ale bylo mi po nich spatne tak mi je vysadili.Mimochodem jeste az sice po roce tapani jestli mam RS ci ne,coz tedy nepotvrdili,ze mam,prislo se jeste na to,ze mam nemocnou stitnou zlazu,takze momentalne se lecim na stitnou zlazu a RS.....nevim.Maji nejake podezreni,sem tam asi zajdu na kontrolu k neurologovi a to je tak vse. Co ty? Mas chodit na neuroligii? Mne nechteli druhou MR udelat,ze je to pry zbytecne. Za jak dlouhou dobu te pozvali na tu druhou MR? Zdravim a snad mi brzy odepises.Alena

Ahoj všichni! Ráda bych se s vámi podělila o svou zkušenost a zároveň bych se chtěla zeptat, jestli má někdo podobné výsledky.Měla jsem problémy s očima, bolely mě svaly, lachy, brnění apod. Diagnóza zněla podezření na 1. ataku RS. Na MR nali miniaturní ložiska, o kterých nevěděli, co jsou zač. Na 2. MR byly ještě menší, skoro neviditelné, což prý není pro RS typické. LP byla negativní. Potom mi jiná lékařka náhodou provedla test na boreliozu, a byl pozitivní, přestože jsem klítě neměla. Změnili mi tedy diagnózu. Mějte se všichni krásně a napište vaše zkušenosti. Ahoj Martina

Karli, dík za odpověď ohledně LP, raději si to rozmyslím, jestli se nechám mučit, uvidíme. Jinak, vidění v oku se mi zhoršilo ze dne na den, nebylo to po viroze, jak před 10 lety, ale po dvouměsíčním stresu ohledně partnerského vztahu, který mě fakt dost ničil, než jsem se rozhodla ho definitivně ukončit. Jinak těch 10 roků jsem nebrala vůbec nic, už jsem si myslela, že se doktoři v mých 20 letech spletli nebo že jsem se z toho dostal sama od sebe, a ejhle, pošramocená psychika a RS zase začla řádit. Bylo mi i dost blbě, slabá jak moucha, motanice v hlavě, no hnus. Teď je to už lepší, tak uvidíme. Přeju Ti pohodu na duši, protože dle své zkušenosti je to strašně důležité.Kača

Ahoj Karlo Ataka je název pro vlastně tzv zhoršení stavu (útok na organismus) Ted budu brát interferony což je nová léčba s výbornými výsledky (ale je to v injekcich jau jau) Ale také není určena na všechny RS je to podle průběhu .. to jak jsi psala že tě brní nohy při chůzi .. to může být ale je fakt že numusí příznak je to prostě složitý :-) Ale k doktorovi švihej a pěkně je otravuj neb jinak se to většinou přejde ... pa Lucka

Ajoj Lucko,dekuji za odpoved. Ti doktori jsou vazne nekdy.... A beres co za lecbu? Kdyz jsi zkolabovala-to jsi proste padla do bezvedomi? Ja porad nerozumim te atace? Co to je ataka? Jak se to projevuje? U kazdeho jinak,ja vim,ale jak napr.u tebe? To brneni celkem znam. Brni me sem tam nohy zezadu a to pouze pri chuzi. Tedy ted uz jsem to dlouho nepozorovala,ale mela jsem to pre tim temer rok? Drzim moc palce a dekuju za odpoved.KarlaP.S.Asi si za tim neurologem dojdu. Nic na sobe nepocituju za problem, ale je fakt,ze posledni dobou me tlaci oko a nekouka se mi na nej zrovna nejlepe.

Ahojky Karlo . RS se prokazujue dost blě já taky běhala víc ne rok po doktorech ne jsem pak zkolabovala a bylo to jasný . doktoři mi tenkrát říkali e simuluju nebo jestli prej neberu droga ... blbci :-)přiznaky jsou problémy s oima semo tamo nejaký to brnění jako kdy si přeležíš nohu . Já jsem teď už celkem ready hlavně díky mému primáři je to fajne člověk . Pracuju studuju víceméně po zjištění týhle nemoci jsem na sobě zala makat :-( otrava :-) ataku můžeš mít klidně aj rok netedy jednu ale někdy se stává že ti jedna přeběhne do druhý . doporučuju tak dlouho otravovat na neurologii a te pošlou ma MR a tak .-)

Ahoj Kacko,promin,ze odepisuji tak pozde,ale preci. Na tvou tazku s lumbalkou. Zalezi urcite na tom kdo to dela,ale take na kazdem cloveku. Ja mam opravdu osklive zazitky z lumbalky. Nejprve se jim to dvakrat nepovedlo me napichnout a potom po treti to vyslo. Bylo mi strasne,nemohla jsem chodit,hybat se a trvalo to 3tydny nez jsem se z toho dostala. Pak mi davala kapacky medrolu a to misto toho,aby mi to pomphlo me to jeste vic zhorsilo. Tak ani tedy nevim a ani lekari jestli RS vubec mam....maji urcite podezreni,ale to je tak vse. Jinak otazky pro tebe-to jsi celych tech deste let brala kortikoidy? A hlavne by me zajimalo jak u tebe probiha ataka? Ja take mela zanet ocniho nervu. Jak se ti to prihodilo? Jen tak nebo napr.po nejake chripce? Mne to prislo po ryme... Jak se to u tebe projevovalo,myslim s tim okem? Tak papa,hodne stesti a zdravi----a SIIIILY-Karla

Ahoj Lucko,tak jsem se dostala pozde na net,ale preci. Jak jsi na tom se zdravickem? Chodis normalne do prace a nebo mas duchod? Cim se zabyvas? Je to vazne pech mit takovou nemoc. Mne ji uz tak rok zkouseli diagnostikovat,ale neprokazali ji. Jen maji na tuto nemoc podezreni...ovsem zjistili,ze mam problemy ze stitne zlazy a ze by take vse mohlo plynout z toho! Takze taj trochu nevim na cem jsem. Nicmene,ty bys to mohla vedet...Jak dlouho muze trvat ataka? Je mozne,aby mi bylo rok stale a neustale spatne? Ja kse ti projevuje ataka a jake mas pri tom problemy? Jeste by me zajimalo jak jai na tom z klinickym obrazem. Jestli jsi v poradku nebo jestli ti uz na tomto neco nasli? Ja mam klinicky obraz temer uplne v poradku.Tak pa,hodne moc stesti a az zalozim mailovou adresu tak ti urcite napisu. Ozvi se ahoj Karla

cus Lucko2:-) ted jsem tim prosla ataky jsem splnila to jsem vzornej pacient :-)

Ahoj!podminky pro ty interferony jsou minimalne dve ataky do roka, zadosti se podavaji ctvrtletne, musi byt podlozene nalezem mj. z NMR...je to takova byrokracie a asi ne kazdy neurolog se do toho pusti. Lucka2

Lucko, po měsíci a půl užívání v atace mi pupalka nepomohla ani neuškodila, ale nejspíš je to individuální a dlouhodobá záležitost. Za zkoušku to stojí.K.

ahoj lidi jaké máte zkušenosti s pupalkou dvouletou ?

ahoj kvetaj,mam podobne dilema,rad bych se s tebou spojil nebot jsem jiz prolezl radou vysetreni s podobnym vysledkem tel 0776084133

Ahojky Kačko . no léčba interfertony je vlastne pro nás roztroušený konečne slušná naděje na normální život . Jde víceméně o to že tyhle injekce snižují podle průzkumu počet atak asi tak o 70% oproti lidem léčeným jiným způsobem .. což je super .. s tím čislem nechci kecat je fakt že každý článek co přečtu má jiné procenta ale víceméně co vím od známých co si davájí tuto dobrotu :- ))tak to funguje ... Tímto taky není samozřejmě vystaráno to je fakt a taky nejsem odborník . pokud tobě neurolog nenavrhl zatim tuto léčbu může to být taky tím že 1) je to drahá léčba a dělají se na to vlastně posudky ..... 2) můžeš být zatím v naprosté pohodě což asi podle počtu cos uvedla jsi . nevím zda o tu léčbu usilovat pokud ataky jsou v poho asi spíš ne je to samozrejme taky zátěz pro organismus .Ale zeptej se za zeptání nic nedáš a prošvihnout začátek léčby je taky blbý že :-) chjo já jsem jak domácí lékař chi teď vám začnu psát o tom jak je zdravé každé ráno lžička rybího tuku :-)) a ne pište lidi ať si trochu vyměníme názory a zkušenosti je to hodně prospěsný :-) Jdu makat pa Lucka