Roztroušená skleróza

Ještě mám Míšo další otázky , píšeš , že Medrol je to nejlepší , ale já jsem trochu zmatená. Nevíš jak funguje betaferon a na co je? Jak dlouho se Medrol v čechách používá.Protože já jsem četla , že minulý rok byl zaregistrován nový lék , ale nevím název , tak bych chtěla vědět jestli to náhodou není Medrol. Musí se Medrol podávat injekčně nebo to jsou prášky?Dík za odpovědi na mé věčně všetečné otázky.

Jolaně: Jolanko, já se stouto diagnosou peru teprve asi necelý rok, nicméně nejprve jsem měla stejné obavy, jako ty, zda se mi lékaři málo nevěnují, ale není to tak. Jak jsem se dozvěděla, měsíc, dva, nejsou u této nemoci žádná doba, nic se během ní neukáže, člověku může být střídavě lépe, hůře, nebo mu nemusí hned po atace být nic, nebo se může postupně zhoršovat či zlepšovat, ale to je u každého různé. Pokud máš Medrol, je to jistě dobré, neděs se, že nemáš jiné prášky, buď ráda, a bohužel, ony nějaké časem přibydou. Něco na žaludek, něco na osteoporozu, ale určitě bys měla polykat kalium, "béčko", a právě vápník! Já jsem také na Medrolu, mám ten průběh jak houpačku, od jara jsem měla asi 3 ataky do podzimu a teď už jsem zatím bez atak, a to jsem si také myslela, že bych k lékaři měla častěji a tak :-))!!!Jinka souhlasím s Míšou, že ta nemoc není tak zlá, když jí člověk nedá šanci vyhrát, tak tu šanci prostě nemá a nevyhraje!!!!!Mno a ještě dotaz ohledně "lumbálky" mimo ataku, má smysl, protože v atace jsou v likvoru mimo jiné obvykle zvýšené bílkoviny, čož mimo ataku být nemusí, ale i tak u nemocných RS jsou v likvoru "oligoproužky", které ze zjistí i mimo ataku:-)!Mno to jsem se rozšoupla, pane jo, lituju Vás, kteří po mě ty litanie musíte číst. Jo a také se bavím, když to odešlu, pak to po sobě po čase čtu, mno to jsou překlepy, to je děs:-))!Všechny zdravím a těšte se na jaro, já vím, že se Vám zdá, že je ještě daleko, ale těšit se na něj můžem, ne;-)?

Ahoj Míšo,mockrát děkuji za odpověď,aspoň to mě uklidnilo.Teprve se budu hlásit do MS centra ,zatím jsem na běžné neurolgii na poliklinice.Máš pravdu,od prvního dne užívání medrolu nemůžu spát,usínám kolem 1-2v noci,ikdyž ležet jdu v 21hod,je to děsné,převrácím se v posteli a stále přemýšlím nad budoucností dětí.Ráno musím brzo vstávat k holkám,tak jsem dost vyčerpaná.Nepomohl mi ani neurol,tak jsem ho přestrala brát a piju meduňový a heřmánkový čaj na zklidnění.Včera se mi usínalo lépe.Stravu začínám měnit,jedla jsem jen bílé pečivo,to jsem nahradila tmavým,ale čtu,že i to nestačí,ale na bezlepkovou dietu nevím jak přejdu.Vynechám uzeniny a sladkosti,což jsem taky měla v oblibě.Koupila jsem si hořčík,ještě musím sehnat vit.B a E a chci zkusit pupalku.Má smysl kupovat drahé prostředky,kdy krabička pilulek stojí 600-1000 Kč?Jinak jsem jezdila autem,jsem na něj odkázaná,bydlíme na vesnici,kde je bez auta problém i k dětskému lékaři,natož do města do lékárny.Jezdí autem někdo s RS,když většinou každý má problém s očima a rovnováhou?Bude po atace lepší i rovnováha a oči nebo to zůstane trvale,asi jak u koho,že?Měj se hezky a těším se na odpověď.

Ahojky , já se chci zeptat pokud člověk nemá ataku má smysl odběr mozkomíšního moku? Z odpovědi Míši mi příjde , že ne? Tak bych to chtěla objasnit. Taky bych byla ráda kdyby se ozvalo více lidí na těhotenství při této nemoci. Díky

kto vie niečo o Lorenzonovom oleji,prosím napíšte,viem že existuje a mal by pomáhat aj pri SM ke.Diki

Ahoj všem.30.12.mi zjistili z LP,že mám RS.Byl to pro mě šok a zatím se s touto nemocí seznamuji.Do nemocnice jsem šla před svátky s bolestí páteře a dvojitým viděním,po 10 dnech mě pustili domů,celé svátky jsem čekala na výsledek,teď beru teprve 5.den medrol 1x denně.Mám špatnou rovnováhu,špatný zrak,bolí mě páteř střídavě krční a bederní,poslední dny mi začlo brnět a trnout v nohách.Zdá se mi ,že se vše zhoršuje a na kontrolu mám jít až 26.1.Nechce se mi jen nečinně sedět doma a čekat na ochrnutí.Nemám žádné zkušenosti,doktorka mi toho moc neřekla.Když čtu,že při atakách se dávají kapačky a všichni na této diskusi i na eresce.cz mají daleko více léků,mám obavy,že je má léčba zanedbaná.Moc prosím o radu.PS:Někdo tady zvažoval mít či nemít dítě.Mám doma 10 měs.holčičku a 6 letou dceru,která mi moc pomáhá,když není manžel doma.Jsou to moje zlatíčka,díky nim mám sílu bojovat,ale někdy mě přepadne strach z budoucnosti,kdo se o ně postará.Vědět,že mám tuto ošklivou nemoc,druhé dítě bych v žádném případě neplánovala.

Pro Karlu, Dr. Havrdovou znám a chodím k ní na neurologii do Kateřinské už několik let. Střídá se tam více doktorů a v kartotéce mají tak 4000 pacientů, je to velké centrum pro RS . Míše : Dr Medovou z Vinohrad znám taky, dělala mi lumbálku v r. 92 ve Střešovicích v UVN. Tenkrát do mě cpala hodně Prednison v silné dávce a nic se nezlepšilo, naopak můj stav po téhle léčbě byl velmi výrazně horší.Takže od té doby beru vše od doktorů s rezervou a výsledek je, že po těch 14 letech s RS chodím do práce na plný úvazek, nemám žádný důchod a zatím to jde.

Zdravím všechny statečné bojovnice a bojovníky i v novém roce :-))! Táák zatím se mi bezlepková dieta drží úplně sama, již 14 dní je mi tak zle že nemám na nic chuť, mno a poslední 3 dny už nemohu cítit ani mátový čaj a neudržím ani vodu, tedy zítra si asi budu muset chtě nechtě dojít k lékaři, ale letos je to teprve poprvé :-))! Jsem ráda, že se našla další dušička, která se také chce na tu bezlepkovou dietu vrhnout, takže budu ráda, když se na toto téma bude objevovat dosti rad a názorů:-))!V tomto měsíci bych měla jet k doktorce Havrdové, kdo s ní máte nějakou zkušenost a jakou??? Myslím, že je to obrovská kapacita v oborou RS, ale jsem zvědavá na názory těch, kteří ji zažili "naživo". Lidičky, pište, venku je ošklivo, tak ať se doma nenudíme :-))!!

Zrovna zítra budu s paní doktorkou jednat osobně a zrovna dnes se ptala , jak jsi daleko se snímkama.

Ahoj Všichni ,všem děkuji za odpověd?i na mé všetečné otázky hlavně Hance a Míše .Taky jsem si řekla , že zkusím změnit svou životosprávu jako Karla a zkusím bezlepkovou dietu , ale je to dost složitý.Ale za pokus to stojí.Mně zatím nijak neléčí, jenom zatím nějaké vitamíny a čekají co se z toho vyvine , takže docela dobrý .Chtěla jsem se ještě zeptat Míši jak dlouho už RS máš? Píšeš ,že se cítíš líp než před 15 lety tak by mě to zajímalo? Promiň jestli jsem zase moc zvědavá , ale tyhle lidi co to mají déle mi dávají trochu naděje .pro Šarika : snímky z MR se pokusím sehnat , ale asi to trchu potrvá , protože tady to není moc jednoduchý.

Posudková komise=posudkář. Podle těch tabulek se hodnotí tvoje nálezy, co vypracovali odborní lékaři. Takže je naprosto jedno jak je tobě, ale je ti tak jak napsali do zpráv tví lékaři. Celkem si s tím nelam hlavu, ono už je rozhodnuto jak dopadneš ještě dávno předtím než tam jdeš. Tak to funguje.Já mám částečný důchod, protože jsem byl prakticky trvale na PN s přestávkama 3-4 měsíce, tak dali částečný. Nicméně mi došel papír, že v důsledku mého zdravotního postižení nejsem schopen vykonávat práce v riziku úrazů (což je pro mě i zalívání kvitek :-)), práce psychicky přetěžující, práci náročnou na zrakovou ostrost a na jemnou manipulaci (kolikrát si ani memůžu namazat rohlík). Takže asi tak, ani pracák za 8 let nevyšetřil co bych s mojí pracovní schopností mohl dělat, aby mě to uživilo.

Všem Vám děkuji za reakce na zprávičku. Šariku, tak jak to tedy teď máš s prací? Jsi na PN? Já jsem koukala na ty tabulky, na které jsi mi poslal odkaz, jsou dobré, jen nevím, jak se to tak jako hednotí, protože já některé dny jsem naprosto nepoužitelná a některé to je lepší. jak to u takové komise probíhá? Co se tam děje? Já jdu nejprve k posudkovému lékaři, ani tam jsem nikdy nebyla, mám z toho strach, každý straší, bojím se, že tam ?e mě budou dělat hypochondra, mám z toho straxh :-(.Ji?ak já Lanzul beru již tři čtvrtě roku a zatím mi tedy hodně pomáhá, lépe, než ten ranisan, proč si (myslím Míšo?) myslíš, že je Ranisan lepší a že Lanzul může požkozovat trávení?????Mě právě bylo řečeno, že ranisan chrání před vznikem vředu, zatímco Lanzul chrání celkově žaludeční sliznici, že je lepší?!?!Jak se kdo chystáte na SIlvestra:-))???

To Karla:Pokud se chceš pokusit odhadnout výsledek komise, tak tady jsou jejich tabulky, podle kterých jedou:http://www.mvcr.cz/sbirka/2000/sb015-00.pdf

Teď jsem byl u komise a na plný důchod mi chybí 6%. Nicméně bojuji dál-buď mě vyléčí nebo dají důchod-jiná možnost není.Ty bolesti zad můžou být způsobené svalovými spasmy. Mě na to dost pomáhá Baclofen 25mg.

Přeji krásný den, tak jsem tak po delší době pročítala vaše příspěvečky a také jsem se rozhodla přispěchat se svou troškou do mlýna. Mám pár dotazů a pár zkušeností. K otázce sexuálního libida, které tu bylo probíráno mohu napsat tolik, že se u mne v důsledku RS také snížilo, ale i tak s manželem neházíme flintu do obilí, protože endorfiny, které se při sexu uvolňují mají velmi blahodárný vliv na nervový systém a pohodu u nemocných. Existuje spousta různých pomůce, budičů a tak, které mohou sex příjemně oživit a vylepšit;-).K bezlepkové dietě chci napsat jen tolik, že mě velmi zaujala a od nového roku jsem se rozhodla ji zkusit, tedy asi se mi to nepodaří úplně, ale alespo??n hedně ten lepek omezím a pak se podělím o zkušenosti.K plánovanému rodičovství bych chtěla napsat, že tuto otázku momentulně z manželem dost řešíme, děti nemáme a chceme, ale mám obavu, kterou má asi každá, tzn. zhoršení stavu po porodu. Znám paní, která má miminko a čeká druhé, je absolutně bez problémů, takže to by pro všechny mělo být dobrou zprávou, ale jistě to není podmínkou, proto prosím piště své zkušenisti. K otázce studia a paměti, studuji dálkově V%S a s pamětí mám také nyní nemalé problémy, nicméně pomáh´á mi pravidělné pití zeleného čaje s gingem, k dostání je v každé lékárně a zelený čaj má také dobrý vliv (mimo jiné) na trávení, což je, pokud berete kortikoidy, u dost lidí problém. K zažívání rada pro všechyn, kteří berou kortikoidy a k nim na žaludek Ranisan či Ranitidin, mnohem lepší je preparát Lanzul, nechte si ho u obvodního napsat. No a teď DOTAZY:Šariku, jak pokračuje Tvá anabáze za invalidním důchodem? Já jdu v lednu poprvé před komisy, zatím jsem na PN, jak jsi na tom Ty?Žádám o radu, trpím silnými bolestmi zad, hlavně v oblasti bederní páteře a kostrče a také cítím krohný tak v hrudní páteři, když předkláním hlavu, co s tím? Máte s tím někdo zkušenost? A jak prosím žešíte šumění v uších? Trpím jím pokaždé, když si lehnu na břicho a jsem v poloze, které se u miminek říká "pást koně", někdy mě tinnistus přepadne i v jiný polohách?!?To jsem se rozšoupla, že? Pište lidičky, každá rada dobrá. Všem, kteří mají z nemoci strach chvi napsat jednu věc, nejdůležitější je dobré rodinné zázemí a hlavně Vaše psychika, není to fráze, je to prostě chemie, dobrá nálada a příjemné zážitky Vám poskytnou potřebné hormony v tělě. Jo a ještě dotaz? Jaké máte kdo zkušenosti s MUDr. Havrdovou z prahy a MUDr. Novotnou z Pardubic?Díky, užívejte zimu, choťe opatrně, nezapomeňte, že na hole existují nastavce na sníh a led:-)!!

Ahoj Katko. Odpovídám ti na tvé dotazy. V létě a na podzim jsem celkem vpohodě. Na jaře a na podzim se to rozjede. Loni jsem na jaře nemohla ani chodit. Teď chodím, ale po delší cestě mi hrozně klesají nohy a mám pocit, že mě mě neunesou. Jinak jsem se léčila tanakanem a chvílemi prednisonem. Dnes beru imuran, ranisan,baclofen a samozřejmě vitamíny a stopové prvky. Hlavně hořčík, protože bez něho jsem úplně mimo. Nesmím se rozčilovat, protože potom nemůžu chodit. Proto mě syn doma nezlobí, ale vynahrazuje si to ve škole. Učí se sice dobře, zatím to vypadá, že bude mít čtyři dvojky a to je v páté třídě, ale jeho třídní(učitel) si s ním neví rady. Jinak těhotenství jsem měla dobré. Problémy jsem měla jenom týden ve třetím měsíci. Hůř mi bylo, když malému byly tři měsíce. Ve tvém případě bych to brala asi tak, že máš jedno dítě. Já když jsem si chtěla druhé vzít z domova, tak se dokttorka zhrozila a řekla mi: buďte ráda, že máte to jedno. Rozhodnutí o druhém je na tobě a tvém manželovi.

my se s mužem rozhodli pro adopci ty problémy mi za rodění prostě nestojí. V březnu už budeme mít mimčo a moc se na něj těšíme. Já prostě nechci riskovat že bych se pak nadokázala postarat....

Ahoj, i když není jasné co mám za zdravotní problém, problémy se soustředěním mám, stále. Je to otázka čtení a psaní, ale i toho co se naučím, v poslední době - nevybaví se mi ta informace hned. Pracuji v nemocnici a jsem denně v kontaktu s lidmi, lékaři a pacienty. Situace se den odedne mění, a já nosím vše v hlavě. Moc to nškdy nejde, a tak denně zjišťuji znova a znova Ty samé informace. ,-) Pmáhámy když si určím svoje tempo, které se denně mění, jednou nahoře, jednou dole. Krásné svátky ,-))))

Ahoj Hanko a všichni Já mám pocit , že jsem tohle tady už od někoho s tím těhotenstvím četla možná i od tebe. Já se proto nemůžu rozhodnout. Někdo tady zase psal , že to s ním nic neudělalo a že je rád , že si miminko pořídil. Já jsem dost nerozhodný člověk a tohle je dost závažné rozhodnutí.Taky třeba bych poznala rychleji co se se se mnou bude dít.A mohla bych se trochu uklidnit , kdydy to dopadlo dobře , ale jestli by to dopadlo blbě to by pro mě byl horor.A tak to je poměrně risk. No prostě hrůza.Mám taky 11 letého syna a chtěla bych na tom být co nejdéle dobře aby si mě nepamatoval nemohoucí.Tak proto to tak zvažuji. Mně taky není moc jasné proč Ti dělali tu lumbální punkci , když máš diagnózu potvrzenou. Já tomu moc nerozumím.Taky by mě zajímalo jak na tom zravotně jsi jaké máš omezení a jak dlouho tuto diagnózu máš a jak Tě léčí , že se Ti to tak rozlezlo.Já mám mnohočetná ložiska už od začátku, takže asi nic moc.Promiň jestli jsem moc zvědavá.Ale sháním každou informaci. Pokud možno pozitivní.Já vím , že jsem srab , ale s tím asi nic neudělám.Zatím se mějte moc hezky , nejlíp jak to vůbec s touhle mrchou nemocí vůbec může jít a relativně hezké Vánoce.

Ahoj všem! Jste tu někdo studující? Chtěla bych se zeptat, jestli nemáte potíže s pamětí a soustředěním? A jak to řešíte? díky moc a co nejpohodovější Vánoce