Roztroušená skleróza

Ahoj, Barbie. Těžko se ordinuje na dálku, Vím jen že příznaky RS jsou dost totožné s Latentní Tetanií. Tak se drž Ať už zjistí cokoliv. ,-)Koukna tady na doktorce na Latentní Tetanii ,.)

Čaute všichni, co debatujete na těchto velice užitečných stránkách. Poradí mi někdo?Před více než půl rokem mě začala brnět levá noha.Pak se k tomu přidala i slabost té nohy, po pár týdnech slabost pravé ruky.Byla jsem u neurologa, ten mě poslal na VEP,SEP, MEP a na MRI mozku. Všechny výsledky vyšetření byly negativní.Zažádala jsem si ještě o LP, ale tu zatím odložili s tím, že prý se nejedná o RS. Pak mi dělali ještě EMG a zjistili, že mám tetanii.Beru hořčík, ale vůbec mi nepomáhá.Třesou se mi ruce, bolí mě obě nohy-občas mi v nich mravenčí a brní, pociťuji slabost v pravé ruce.Prostě si nepřipadám O.K.Je to tou tetanií či jde o RS? Už mě to fakt nebaví žít v nejistotě, že nevím co mi je.Je důležité nemoc podchytit včas a začít ji léčit co nejdříve dobrými léky(což mi v této republice připadá jako utopie poté, co vidím v televizi diskuze s ministrem Rathem a spol.Na nic v téhle zasr...zemi nejsou prachy, já osobně jsem v této chvíli nezaměstnaná a tak mám fůru času sledovat ty bláboly v televizi. Taky mě dorazil pořadu Proti srsti, kde byly 2 příběhy lidí postižených RS. Ta paní díky dobrým lékům na tom byla oproti tomu pánovi v poho, ale nedovedu si představit, že kdybych onemocněla RS já a řekli by mi, že mi nebudou hradit drahou léčbu, tak bych asi odjela do Holandska(skvěle liberální země) a tam bych požádala o eutanasii - lepší než čekat v depkách na invalidní vozík. To byl jen žert:-)A propo, je někdo z vás lidiček z Havířova a okolí? Napište a poraďte mi s mou diagnozou!!!! PLEASE!!!!!!!!

Dobrý den. Prosím, pošlete mi text dopisu. Děkuji. Milena.

Také jsem marně pátrala.Ptala jsem se v diskusi k pořadu a napsala znovu na tu adresu,kde končí otázky pro hosty,ale odpovím si sama: v ......

Krásný večer, já psala tomu Rahovi, nevíte někdo, kde najdu tu odpověď, nebo teda spíše jak? Na stránkách pořadu Otázky pro V.M. jsem byla, ale nevím, kde ty odpovědi hledat:-(!Optarujte se v tom děsném mrazu:-)!

Odpověď Karle: Tebokan jsem jedla několik let, ale ne jako tablety, ale něco jako sirup. Začala jsem Tanakanem, který potom nahradil Tebokan. Užívala jsem ho místo prednisonu. Můžu říct, že mi to pomáhalo a teď mi místo toho, protože jsem musela vyměnit doktorku píšou gingio.

Ahoj, to je dobrý nápad, psát na chat p. MINISTROVI. ,-)

Dobre rano vsem,mail do TV je otazkyvm"ceskatelevize.cz.Dnes je tam RATH tak mu napiste,oni to do poradu nedaji,ale musi videt,ze nam neni jedno jak o nas rozhoduje.V zahranici maji narok na injekce po prvni atace.

Šariku,moc děkuji a přeji Ti stejný úspěch, po těch věčných anabázích si ho skutečně zasloušíž, ať Ti to vyjde!!!!Pro Jaciz: ano, jsem oteklá, ale není to zase tak hrozné, po prvním kapačkách to bylo nejhorší, taď už si asi to tělo malinko zvyká. Ale trpím nespavostí, bolestmi v kříži a kyčlích a přechodně právě i projevy cukrovky, jinak hořko v ústech, pocení, ale to asi znáte všichi, bohužel:-(.No a k mé zdravé výřivě: Čili inspirovala mě míša, ale bohužel zatím nemám tak 100% disciplínu na lepek, ale i tak si myslím, že jsem našla vhodný způsob úpravy jídelníčku a to žádné živočisné tuky, rostlinné pouze naprosto vyjímečně a to jen olivový panenský olej v malilinkatém množství, jinak jím i mléčné výrobky, ale vše nízkotučné, dále ryby a drůbeř, vyjímečně hovězí libové maso, ale opravdu vyjímečně. Místou normální mouky jen celozrnnou, nejlépe žitnou a to i do omáček, prostě do všeho, jako přílohy hlavně rýže, je jí spousta druhů, nebo rýžové těstoviny, je jich k mání dost, občas alternuji bramborami. Hooodně zeleniny a ovoce, dále jsem zkoušel ai špaldu, je to výborné, hodně cereálie, med, žádný cukr!, do rýže, jogurtů (bílých nízkotučných) přídávám loupaná semínka z tykví, slunečnicová, sezamová, když mě "honí mlsná", jdu do oříšků nebo sušeného ovoce. Začala jsem na začátku ledna a skutečně mám 4 kg dole a halvně se opravdu cítím dobře:-)!Pište také každý své typy, je to bezva inspirace, třeba myslím Jolanka tu navrhla kukuřičné tortily s fazolemi,také výborná věc:-))!

Také jsi v obličeji tak opuchlá po Medrolu? Po SM je to u mne tak strašné, že ani nechodím ven.

Píšeš o zdravé stravě, to je co? Jsi vegetarián?

Aspoň jedna příznivá zpráva v boji s posudkáři. Blahopřeji! Aspoň jseš zajištěná důchodem a nebudeš muset ztrácet síly handrkováním s posudkářama+pracákem a můžeš všechnu energii bezezbytku věnovat péči o sebe.

AAA ještě jsem si vzpomněla, jak jsem byla u té posudkové lékařky, tak ta mi schválila PID a průkaz ZTP!

Moc všechny zdravím,během zítřka pošlu na mejlovku kdo chce ten dopis pro ministra, ať na to kouknete:-)!Jinak si osobně myslím, že opravdu nesmíme mlčet, já vím, že je to třeba boj s větrnými mlýny, ale přece nebudeme sedět se založenýma rukama,Ne?:-)Jolanko, výborné, že jsi na ministra poslala dotaz, člověče, alby to jen tak nepřešel, já tam zkusím také něco poslat, ať je nás na toto téma víc, co myslíš?? Moc chválím Tvu aktivitu, je to výborné. Pro Jaciz: já se na tu léčbu zatím neptala, přijela jsem k doktorce v atace, takže mi hned naordinovali SM a také mi svitla malilinká naděje na Betaferon ještě tento měsíc, tak ještě čekám, pak se budu pídit, co dál.K otázce zlepšení stavu, jsou případy, že lidé na vozíku díky betaferonu začali zase žít normální aktivní živto, jak se zlepšili, takže šance je. Mě perou Solu Medrolem, Medrolem a Methotrexatem a i když mi to pomáhá v atakách, bohužel zatím spíše mezi atakami progreduji:-(, ale je to opravdu šíleně individuální.Joo, a ta zdravá strava, mám i přes silné kortikoidy 4 kg dole!!! a cítím se velice dobře, opravdu na tom něco je!!!:-)!Všehyn statečné bojovníčky zdravím:-)!

Ahoj všem, taky mě dokáže rozčílit, že ti nahoře tolik komplikují, aby každej, kdo má RS dostal vhodnout léčbu. Je jim to volný, dokud je to nezasáhne osobně. Někdy mě ale dokáže i rozhodit, když nám moderátoři ve zprávách líčí, jak vědci přišli na nějakej úžasnej zlepšovák, kolik sil vynakládají na zbytečnou frajeřinku, kterou běžnej člověk ke svýmu běžnýmu životu vůbec nepotřebuje a v tu chvíli si říkám, proč se sakra svět nesoustředí víc na mnohem důležitější výzkum jakým je třeba lék, co zastaví RS nebo rakovinu. Z tohohle já jsem vždycky vyřízená a čím větší prkotina se vynalezte, tím spíš mě tyhle myšlenky napadaj. Chtěla jsem se zeptat, co říkají doktoři vám, sdělují vám nějakou prognózu pro váš konkrétní rozsah onemocnění.Je šance, že kdo RS má a bude se léčit, bude moct prožít normální život, sice brát léky atd., ale invalidity se vůbec nedočkat?

Zítra je ve 12 na CT1 RATH v pořadu Otázky Václava Moravce.Je mozno zaslat dotaz mailem.Zkusila jsem to a zítra uvidíme.....

Jolano, nezoufej, já četla že množství a veliost plakú, lézí nerozhoduje o tom jak na tom člověk je. není to přímo uměrné stavu. někdy ze začátku je toho víc na nálezu, a postupem času se tolik ložisek neprokáže,-) Držím palce SNAD BUDE LÍP ,-)

ahoj Karlo, mě můžeš poslat tvuj dopis ministrova na m.mellanie"seznam.cz Ahoj a drž se Taky mi není nejlíp.

pro Karlu:tak jak jsi dopadla u doktora? Já bych ti ráda něco řekla blíž, ale vím jen to, že mi volali z centra a jelikož ministerstvo zastavilo injekce, že jestli chci, zařadí mne do programu na dva roky, který platí firma. Ale co je to za program jsem se měla dozvědět až v centru, kde jsem byla objednaná na únor. Jenže dneska mi volali, že pojišťovna mi peníze na betafreonové injekce uvolnila a můžu si přijet. Takže o ten program zatím zájem nemám. Ale vím jen to, že bych nesměla 2roky otěhotnět a být hlídaná na srdce. Jestli budeš vědět víc, dej mi vědět prosím. Petra

Ahoj všem,pořad Proti srsti jsem neviděla,ale ta problematika s injekcemi mě děsí.Co budeme dělat?Já mám v ruce výsledky MR:vícečetná ložiska na obou stranách max velikost 10 x 15 mm.Můžete mi někdo říct jsou i horší výsledky?Nevím jestli je to hodně špatné nebo střední,dobrý asi ne.To se mám smířit s tím,že nedostanu injekce, aby pánové měli dost peněz?