Roztroušená skleróza

pre Klaudiu, ja ťa zdravím, ja osobne mám skvelé výsledky z účinkov Betaferónu, asi preto som v pohode, bojím sa toho, že raz mi nikto neschváli pokračovanie liečby. Až potom sa uvidí, ako je na tom môj zdravotný stav bez Betaferónu.

Ahojte.Neviem,či mi niekto odpíše,ale budem rada,keď ano.Mám RS,ako sa to česky nazýva a nasadili mi pred mesiacom betaferon.Teda injekcie každý druhý deň.Nevidím zatia? žiadnu zmenu,dokonca mi k nemu naordinovali prednison,lebo mi bolo dosť na figu.Teraz ten prednison postupne znižujem a dúfam,že sa mi stav nezhorší...Chcem sa spýtať,či niekto berie betaferon a aký to má naňho účinok.A ak je pozitívny,tak po akej dobe od začatia aplikovania sa prejavili jeho účinky.Zatia? je to všetko.Budem sem chodiť častejšie,aby som sa čo najviac dozvedela.Vštkým vám držím palce.

Můžu Ti napsat, jak je to se sportováním u mě. Protože jsem závodně běhala na lyžích, ale to už teď nedělám, protože mi tak dobře neslouží nohy. Na sjezdovkách si občas v zimě zajezdím, ale není to už moc často. A s tou prací při únavě to dělám tak, že opravdu odpočívám víc než jsem odpočívala dřív. Vyšívám pro mentálně postižené, kteří to potom prodávají a nebo pletu. Tak trávím volný čas já.

Zaujala mě otázka, jak tráví ereskáři volný čas. Za sebe musím napsat, že se snažím co nejvíce věnovat veškeré možné rukodělné tvorbě a co umím předávat dalším lidem. Těší mě jejich úspěchy:-). Sama se těším, kdy se na těchto stránkách objeví názor někoho, kdo s RS lyžuje. Vždy mě lyžování bavilo, i když jsem nikdy moc neuměla a provozovala jsem "kakáč styl" :-), ale teď se mi zhoršila chůze a nevím, jak to v zimě bude. Vím, že je určitě nejdůležitější, v jakém stavu člověk je a co zvládne, ale i tka mě zajímá, jaké s tím máte kdo zkušenosti. A ještě se optám, hodně se píše o tom, že člověk s touto nemocí má vše dělat do únavy, pak si odpočinout a pak pokračovat, při svém lovu za informacemi se mi však dostala "před oči" i informace, že to není pravda, že se může i přes únavy. Jaké jsou Vaše zkušenosti? Všem přeji dobrou mysl, hodně optimismu (i když teď jsem někde slyšela hlášku, že optimismus je jen nedostatek informací :-))!), ale to jistě není pravda, těším se na Vaše názory!!!

pre Katku: ahoj, prečítala som, že ťa zaujalo, čo som písala. Chcela by si vedieť, ako sa mám.Mám sa, ako som aj písla už skôr takmer na 100%, pracujem,mám rodinu, takže sa o ňu starám. Mysšlienky na chorobu mám každý deň, ale verím, že nebude tej sily, ktorá moje naozaj vysoko pozitívne myšlienky zmení k horšiemu.Držím ti silno prsty, teda nielen tebe, ale všetkým, ktorí majú tento problém. Hlavne hlavu hore!Život je krásny, teba ho žiť naplno!

Ahoj všichni, už 3roky trpím RS a moc by mně zajímalo jak prožíváte volný čas, jestli máte vůbec nějáký síly na sportování a co pro vás znamená rehabilitace????díky moc:-)

Katko, nesmíš propadat pesimismu, jinak Tě to složí. Já si pořád opakuji jsou na tom lidi hůř a to mě drží nad vodou. Mám taky štěstí, že mám už 13 let hodného manžela, který mě doufám neopustí, jak to dělá většina chlapů, kteří mají manželku s RS.LP se neboj, jenom těch 24 hodin nazvedej hlavu a jenom lež. Držím Ti pěsti aŤ Ti to dopadne dobře.

pro Šarika píšou přesně v těsné vazbě subependymální bílou hmotu tak nevím jak si to mám vysvětlit uvidím v pondělí jdu na tu LP , nevím jak dlouho budu doma tak se možná chvíli odmlčím může se ozvat Saskie četla jsem její zprávy a je vysoce optimistická tak bych chtěla vědět jak na tom je a jak to dělá? Jak to tady někdo psal já se jenom bojím bojím a bojím brečím a brečím.

děkuji za podporu mně se zatím nic moc neděje asi jsem prodělala první atak točila se mně hlava (to už přešlo ) a stále mně brní prsty což se v teplé vodě zhoršuje.tošku mi vadí to s dětma mám jedno dítě a na jaře jsme plánovali druhé , ale jelikož chci co nejdéle ,kvůli tomu prvnímu, zůstat v pohodě nevím jestli to mám riskovat ,ještě diagnózu nemám potvrzenou ,v pondělí jdu na LP ,ale protože jsem pesimista tak počítám s tím horším

Já mám RS už 12 let, ze začátku to bylo vm pohodě a zhoršilo se to až po porodu měho jediného dítěte. Tři roky jsem na tom byla blbě a až po 5 letech jsem mohla nastoupit do zaměstnání, kde jsem vydržela 5 let než mě postihl zánět trojklaného nervu, s kterým jsem marodila víc než púl roku. Dopadlo to bledě, musela jsem dát výpověď a šla jsem do důchodu. Což se mi v mých letech moc nelíbí, ale jinak to nejde. V říjnu mi bylo 34. Jinak s tou pohodou je to určitě pravda. I když jsem se na jaře nepostavila, věřila jsem, že to bude lepší.Ataky mívám tak dvakrát ročně a pokaždé přijde něco jiného. Tak se všichni držme.

Těžko hodnotit nález, ale to množství je zarážející, a že většina je v blízkosti bílé hmoty? Mám tomu rozumnět, že ty ložiska jsou v šedé hmotě??? No nevím jestli je to zrovna nález odpovídající RS.

díky za odpověd?,v mém nálezu se píše že tam je více než 40-50 to je asi hodně z níchž většina jsou uložena v blízkosti bílé hmoty ? Já tomu moc vážně nerozumím , já jsem si přečetla pouze co se píše na těchto stránkách a téměř všechny zprávy.Příští týden jdu ještě na vyšetření LP.

Jak kdo na tom je nerozhoduje doba kterou oneocněním trpí, ale umístění, četnost ložisek a počty a průběh atak.

ahoj všichni včera jsem se dozvedela ,že na MR mám nález, může to být boreliosa nebo RS .Zatím žádné velké problémy jsem neměla ,kromě točení hlavy a brnění konečků prstů, ale mám strašný strach a depresi. Všichni radíte , že člověk musí být v pohodě ,ale já nevím jak?Může mi někdo napsat kdo to má třeba 10 let .Jak na tom je?

Neznáte někdo prosím nějakého schopného a ochotného neurologa v Brně? Můj současný neurolog má řeči typu "ale každého občas něco bolí a brní..." Evokované potenciály mám v pořádku, ale četla jsem na tomto serveru, že to nemusí nic znamenat a nechci nic zanedbat...

Dík.

Pro Šarika: no tak to Ti držím palce, ať Ti to u toho posudkového dopadne pro Tebe konečně nějak dobře :-)).

To Karla: Jo, doktory měním už dvacet let. Ale teď jsem našel špičkovýho, co umí číst i MR a to nezvládají ani na klinikách. Takže ten okamžitě utnul úvahy o RS s tím, že RS to není a nález není zapříčiněný autoimunitním onemocněním. Na příčiny mého stavu mu dala odpověď MR, ale ani kolzuntanti neví co to je, co to dělá a jak to vzniklo a hlavně co s tím. Na jedné straně jsem rád, že to není RS, ale na druhé straně nemám šanci na léčbu příčiny když nikdo neví co s tím. Akorát je jisté, že to nepostřehnutelně se mnou jde z kopce. Takže se léčbou pouze mírní následky, ale nikoliv příčina. Teď bych měl jít k posudkové komisi a tam mě postaví natotata na nohy. :-))))))))

Šariku,ale i my co máme s diagnozou jasno a jsme celkově neschopni,musíme posudkářům nechat prostor pro lepší herce(potažmo "kočovníky") Prostě kdo neumí,ten čumí!

Pro Šarika: no, také mám někdy pocit, že se tu neměří každému úplně stejným metrem, když potřebuje pomoc státu :-). Šariku, a nezkoušel jsi vyměnit lékaře? Já jak jsem již zmínila dle výdledků různých vyšetření také nejsem zrovinka učebnicový příklad RS, ale dnes už je ten přístup přeci jen jiný, proto mě malinko děsí, že furt lítáš od čerta k ďáblu a nikde celkem žádná velká pomoc. Jsi na kortiko terapii či imunosupresivech (na betaferon se ani neptám :-)), pracuješ? Teda to není dobré, ta Tvá situace!