Roztroušená skleróza

Ahoj Dane, a jine potíže nemáš ??? Může to být i od cévního problémů, oběhové problémy, neurologické - oslabení svalové síly. nemohu posoudit zda to patří rs. Já když jdu přes své hranice mám něco podobného, v nohou, při posilování nebo chůzy, také nevím od čeho toje ,-)

Jo a kdyz hýbu s rukama v oblasti ramenou, tak mam pocit chladu na obliceji a zádech a objeví se "husina", nevím, co to muze byt, ale tohle jsem drive nemel a nejak to ne a ne ustoupit.

Pokus

Ahojky, mám problem, ktery mi trápi. Ten muj problem spociva v tom, ze pri pohybu rukou a nohou a vlastne celého tela cítím u tech svalů, které zapínam třes. Napr. kdyz hýbám s rukou, cítím takový mikrotřes v celé ruce a vidim, ze ten pohyb neny plynuly. Jinak kdyz natáhnu ruce pred sebe, tak zadny tres nemam a ani nemam tres, kdyz se svaly nahýbu. Byl jsem na MR, CT hlavy a krcni patere a vse OK. Chtel bych se zeptat, jestli toto neni treba jedne z priznaků RS. Diky za odpoved

Míšo dík,z toho co jsi mi poradila,to už snad zvládnu.Když mi napadne dotaz,ozvu se. Věra

Dobrýden všem. Já jsem také značně nenadšená z nové úpravy diskuze, no ale co se dá dělat. Kvůli tomu však nepíšu. Mám pro Vás všechny vzkaz od Jolany, která sama nyní nemůže napsat, tak vzkaz posílá po mě, čili ho ocituji:
"Ahoj všichni, jsem v nemocnici, přesto jsem zorganizovala natočení reportíže o RS a bojuji tak za léčbu injekcemi. Bylo by fajn, kdyby se pražští roskaři přidali k demonstraci 24. 2. . Je to naše šance změnit systém v léčbě, která není dostupná všem. Díky".

No,to je myslím slovo do pranice, doufám, že na demonstraci bude hojná účast!!!
Krásný den!

Pro Míšu.Připravuji si jídelníček,ale nějak tápu.Chystám se zajít do knihovny pro nějakou literaturu.Nemáš Míšo něco oblíbeného? Lze si doma upéct z bezlepkové mouky něco místo chleba? Věra.

Ahoj, mě Tydle nové stránky také moc nevyhovují, strašně se to dlouho načítá, nehledě na to že než se člově zorientuje ...
Věřily by jste tomu??? Volala jsem tam kde dělaly rozbor LM mluvila jsem se sestřičkou a vše ji vysvětlila, ikdyž měly fofr, doktorka vyhledala nález v počítači, přesto že nález není ukonce, moje neuroložka považuje věc za ukončenou, a vůbec neví že nedostala celý výsledek, který bude až za 14 dnů nejdříve. Takže zase klidná nejsem, protože nemůžou kvůli zánětu a jednoznačně RS vyloučit, ještě ať počkám na olig. pásky. Díky Karle, psala jsem jiemila, ale nějak mi to tu neodesílá, ale při psaní jsem si uvědomila, že výsledek nemůže být celý. No věřily by jste tomu kdo nás léčí, ještě mi lékařka naznačila, že se mám raději radovat ze života, teda to doslova řekla a nezábývat se výsledkama. Asi řeknu neurologovi ať vrátí diplom, ještě se k tomu vyjádřím, jen co příjde výsledek, budu chtít konzultaci s DR. neurologem, máme tam dva. A vychutnám si i závodní lékaře, ta je v tom docela nevinně, protože spoléhá na dobré znalosti, mojí doktorky, no VĚŘILI BY JSTE TOMU???

Pro Doktorku.R.S.mám 12let,prokázáno MR,ev.pot.,LP.Nedávno jsem se dočetla,že jedním z obrazů RS může být snížená detoxikační činnost jater a vylučovací činnost ledvin.V jiném materiálu rovněž jistý typ poruch žláz v játrech a žlučovodu.Mohlo by to vysvětlovat moje bolesti nohou,pr.ruky/převážně klouby/a žeber?Nebo mohu k tomu mít ještě jinou autoimunitní nemoc či CEC? Velké potíže mi způsobuje rovněž silná únava.Jaké vyšetření bych měla absolvovat?Děkuji. Věra

Pro Míšu.Dnes jsem konečně našla povolené a zakázané potraviny k bezlepkové dietě.Kupuji si pro vit.B pivovarské kvasnice-pagamin.To by snad nevadilo,co myslíš? Věra
P.S.Nějak se mi nelíbí,jak to předělali.No,snad si zvyknem.

šariku ď

Lidi, teď jsem koukla na www.ereska.cz a zjistila jsem k mému potěšení, že se čím dál tím více pacientů chystá na Ratha, protože není na léčbu. Chci vyzvat všechny, kjteří jsou schopni buď napsat nějakou petici, nebo zorganizovat nějakou protestní akci, nebo cokoli jiného, nechť dají vědět, jistě by se našlo hodně nás s RS, kteří bychom s tím rádi pomohli a podpořili to!!! Můj dopis ministrovi zůstal bez odezvy, ale po neděli chci na ministerstvo zavolat, ale obávám se, že jako jednotlivci toho moc nezmůžeme, musíme se spojit. Zjišťuji, že mnoho lidí ani neví, že taková nemoc je, co obnáší a bohužel také spoustu lékařů ani neví, jak Rath s tou léčbou zatočil, bylo by potřeba to dát lidem na vědomí. Spoustu z nich se nechává ukojit jeho populistickými kroky, jako je snížení marží lékarníkům a zlevnění běžných léků, ale ti lidé si nuvědomují, že např. rýmu člověk může léčit preparáty za 50 Kč, nebo také vůbec ne a stejně ta rýma přejde, nehledě na to, že jí má člověk tak třeba 2x do roka, ale RS se jinak léčit nedá, nedá se ani "vyležet" a má velmi rozsáhlé následky pro pacienta i jeho rodinu a léčbu si člověk sám nezaplatí!!!Lidi, pojďme něco vymyslet, takhle to nejde. Teď mě např. tak rozhořčil příspěvek Momo, ale je spoutu lidí, kteří čekají na léčbu, mají s ní problémy, mají problémy i s RS centry a pod. Doufám, že mě nepovažujete za zbytečně aktivního blázna, ale mlčení nepomůže ani nám, ani jiným!Přeji krásný sobotní večer!

Já také ne, proto ji nezpěchám měnit, ale stalo se mi dost často, že kam jsem přišla, neměli smlouvu, aplatit se mi to nechtělo, ikdyž by mi to poj. snad proplatila.A tak se stalo že jako přistěhovavší se do prahy jsem neměla ani praktického lékaře, a když jsem nemohla závratí chodit a neuržela jsem lžičku, tak jsem šla khledat doktora až druhý den a dalších30 dnú než mě vzali na neuroogii. a tak to vzniklo. Zavolám tam kd eten rozbor dělaly, a vysvětlím jim situaci, zajdu v bydlišti na neiurologii, a zaplatím si konzultaci, ale asi budou chtít doporučení. a zajdu za praktickýn lékařem. mám na to po- pá čas. mám volno, už aby to bylo. ,-)

Pro Momo: mám také pojišťovnu 222 a neměla jsem nikdy žádný problém u žádného lékaře - mám i injekce Betaferon a na pojišťovnu si nemohu v nejmenším stěžovat.

Markéto,připadá mi,že budeme mít hodně společného,i když to tak ze začátku nevypadalo.To se stalo možná také věkem.Trošku jsem to projížděla nazpět,a tvě holčičce/jestli se nepletu/by mělo být tak 17 měsíců.Já mám takové vnučky,dvojčátka.Problém komunikace v rodině,vím o čem mluvíš.Tohle vyřešit,tak je většina věcí O.K.Jenže u mě je to-starýho psa novým kouskům nenaučiš,já bych dodala-když nechce.Ty bys to ale měla zkusit,i když je to běh na dlouhou trať.Já dřív chtěla mít ze všeho nejdřív v pořádku domácnost,dělala jsem všechno sama,rodina to brala jako samozřejmost.Nyní to nezvládám,doma je "binec",moc dobře se tak nežije.Tak se šetři,malá tě bude moc potřebovat.Věra

Ahojky věro!nepobouřila jsi mně.....ten noční vejlet za mně vzít nemohl...nevzbudila jsem ho ani když jsem mu svítila baterkou do obličeje!!! Ale nemám mu to za zlý....má problémy se spaním a když už teda může v noci spát...budiž mu to přáno!!!Já se jen těším až ten solu medrol vyprchá...jak dlouho to ještě může trvat?? Jsem samej pupínek a maso bolí po celý hlavě........No snad už to bude O.K. jen ta rodiná komunikace poněkud vázne!!!!mějte se zatím krásně...jdu dělat něco pro rodinu...jdu se natáhnout!

Ještě pro Momo.Jak jsem vzpomínala na tu lékařku,studovala v Číně akupunkturu.Je to starší paní,údajně má také R.S.není na ní nic vidět.Když jsi teď v takové napjaté situaci, možná by pomohla.Vím,jaká je nejistota.Kdybys chtěla vědět víc,ozvi se.Ordinuje v Praze. Věra

Ahoj Markéto,docela mi vyrazilo dech,že ti nevysvětlili proč ten Solu-Medrol.Někdy z nás dělají pokusné králíky.Já je v létě také měla,ale z pokusem jsem souhlsila.Jinak se to dle mě dává jen při atace.Dříve se chodilo na infůze do nemocnice,i teď se mi lékařka ptá,naposledy jsem ten špitál zvolila,i když jsem odtud za 6.dní odešla na vl.žádost.Nevím co Tě mám napsat na to,že nejsi v klidu.Já vím,že je to těžké z malým dítětem a ze čtěňatama,ale vzpoměla jsemsi na slova jedné lékařky,která se věnuje čínské medicíně."Mějte se ráda!"To je velmi důležité.Ten tvůj noční výlet,manžel by to za tebe nevzal?Tyhle kapačky člověka hrozně rozhodí,mě např.stoupl cukr.Ono se to pomalu zase srovná.Doufám,že jsem Tě dnes nepobouřila.Věra

ahoj lidi,tak jam to zvládáte? já vůbec. stačí pár solu-medrolů a vypadá to že se mi začíná kromě zdraví hroutit i manželství a rodina!!!!jen nevím proč mi ty léky dávali. před nima mi nic nebylo a teď mám pocit že jsem mumifikovaná mrtvola! bolí mně kůže jenom na dotek!!docela vás obdivuju...všechny co to zvládáte.......máte můj velkej obdiv!!!

Machichi, Věro děkuji, už premýšlím kde to zkusím, moji pojišT?ovnu všude neberou 222, tak nejdřív změním tu.Káčo mě ruce a nohy moc nebrněly až teď, mě spíše vadí to předtím jak jsou ruce neohrabané, a bolestivé, Neboj brnění přejde , možná se někdy vrátí, ale nebude na pořád ,-)))