Roztroušená skleróza

Pro Niky:Já dostala RS před 8 lety,ale to jsem nevěděla,první příznak,který bez následků zmizel.Po roce jsem měla 1.dítě bez problémů.Loni jsem měla 2.dítě a 9 měsíců po porodu jsem dostala silnou ataku,kdy zjistili RS.Trvá už 3 měsíce a moc neustupuje.Špatně chodím,slabší ruce,špatná rovnováha a zrak.Teď je to lepší ,ale první 2 měsíce se o děti starala maminka a manžel.Nevím,co bude dál.
Pro všechny:na ereska.cz je nový článek o financování injekcí.Prosím,nevíte někdo o tom,že kritéria pro výběr pacientů se mají zpřísnit?Já teď kriteria splňuji,lékař navrhnul léčbu interferony,ale od 1.4.mají platit nová kritéria,která už nemusím splňovat.Tak se děsím,co bude.

Hanka, po porodu si mala hned ataku? Ake si mala potiaze? Chcem byt pripravena na vsetko...

Niky já Ti můžu pouze říct, že jsem to jednou neposlechla paní doktorku a otěhotněla jsem. Je tomu už dvanáct let a narodil se mi zdravý kluk. Protože jsem rodila císařem, udělali mi hned sterilizaci, abych nemohla mít další dítě. Jsem ale šťstná, že mám syna. Po porodu jsem na tom byla dost bídně, ale kdoví, jak by to dopadlo, kdybych si ten plod nechala vzít. Teď už nad tím nepřemýšlím a i když už jsem v důchodě i když se cítím mladá, je mi líp, než když jsem pracovala a nervačila jsem se.

Dobrý den, jsem studentka posledního ročníku oboru sociální práce a píši diplomovou práci na téma "psychosociální problémy lidí s RS". Prosím Vás o pomoc s jejich vyplněním, jsou zcela anonymní a věřím, že mohou pomoci k dalším výzkumům. Děkuji, Kateřina Větrovská
Dotazníky jsou zde: http://webhned.cz/rs/

Ahojte. Moja otázka sa bude týkať skôr žien- aké máte skúsenosti s tehotenstvom a R-eskou, uvítam vaše názory aj vlastné skúsenosti. Ísť do toho, alebo radšej nie?

nevíte někdo prosím co znsmená beta3 globulin v likvoru, děkuji ,-)

pro Petru já vím, také se měj ,-)))) Děkuji

Samozřejmě,že mi dělali i jiná vyšetření očí a nervů.Měla jsem poškození nervů na nohou od míchy a ten pravej oční nerv.Je to snad vyšetření veb a seep nějak tak se to jmenuje. Pak mi vyšla ta magnetická pozitivní.Měj se hezky a ať ti to dopadne dobře.

Ahoj, Ahoj . Volalal jsem si pro výsledky a el. fokusace vyšla negativní a lékař mi prý vysledky z etického hlediska nemůže potelefonu zdělit. Tak zas nevim skoro nic :-( ale jsem ráda ,-) momo.

4 nekorespondující pásy znamená že se našlyv likvoru a v seru ne, v likvoru za určitých chemických podmínek, to je půkaz možnosti dg. RS, na fiagnozu musí byt ještě pozitivní jiné vyš. + subjektivní potíže.
HODNÁ laborantka říkala, když jsem volala pro konzultaci, že dnes odečetli fokusaci, doktor nebyl u telefonu, tak jsem řekla že se zítra pokusím zkontaktovat, aby to bylo najednou. mám dojem že to hodná duše popohnala, asi jsem předběhla ,-). Zatím ahoj. Venku svítí sluníčko, tak ať nás pozitivně naladí ,-))) momo.

me se i stává, že se tak rozklepu že mám problém se najíst nebo napít. Vypadávaj mi občas i věci z ruky. A když mám jít ve tmě jsem jak napitá motám se občas se mi stane,že i z ničeho nic zavrávorám jako, že stojím a pak vyrovnávám stabilitu z ničeho nic. Chodím k našim na internet takže ti nemůžu napsat hned dnes jedu domů,ale určitě se ti ozvu. Někdy se mi stane,že se mi podlomi nohy když jdu jako,že se zhoupnu to je pak trapas. Jsem zvědavá jestli se mi to bude zhoršovat nebo jak dlouho vydržím být taková,že to nikdo nepozná. Na dnešek mě boleli nohy a pořádně ráno jsem to hned zaháněla ibalginem. Připadám si jak féťák těch prášků to nemá snad ani moje babička. Měj se moc hezky a napiš jak jsi dopadla jsem zvědavá. Z toho likvoru ja měla nějáké 4 nekorespondující pásy nerozumím tomu.Ještě mívám šílené bolesti hlavy ze zadu u krční páteře prášky mi na to nezabírají tak mi doktorka teď ještě poradí co dál a trojklanej nerv když tě bolí zuby, které už nemám dobrý ne. Nikdy bych nevěřila,že může mít mladej člověk tolik nemocí.pa pa

PRO PETRU. ahoj to brnění jsem někdy měla také při předklonu, ale nikdy jsem to nespojovala. Mě začnou ruce trochu neposlouchat, pak to přejde do bolesti a na konec mi ruce brní a nic motoricky jemného neudržím, mam to tak i v nohách, ale ve větším, k tomu se přidá toení hlavy, vždycky když musím rychle fungovat, vadí mi ičíst a psát. Vždycky jsem se divila proč někdy nedokážu v divadle vyskočit, myslela jsem že je to tím že se psychycky tělo bojí dopadu, protože nohy mě zlobí už roky. Ted uz to vím. nejvetší prča byla v divadle pri zkousce se svítí, tak to bylo v pohode, ale pri akci je tma a já nemohla jíit pošpikách elegantně rovně, a když byla uplna tma, tak to kdepa- to jsem zmyzela malokdy, a jeste jsem se nikdy neorientovala. tak nastoupila improvizace, aspon se clovek na jevisti predved ,-)
Oligoklonální pasky ještě nestihly z likvoru udělat, ale už my dvakrát potvrdily že se jedná o ms, tkm zatim to neni oicialní. ale jejich docent, my poradí co dál .... snad,... telefonicky. ( ted se to vsude řeší po telefonu, na imunologii také, tam se domluví predem hodina a den.) Zatím ahoj, a děkuji že to mám komu napsat ,-)

Ja docházela do Litoměřic k neuroložce pak mě poslali do RS Centra do Teplic a jsem spokojená V listopadu 2004 mi začli problémy nejdřív mě brněli konečky prstů a pravá tvář mě brněla a každým dnem něco tělo jsem cítila jako by nebylo moje.Pak mě začlo brnět půlka těla a to už jsme jeli na pohotovost tam si mě nechali jestli nemám mozkovou mrtvici. Dělali různé vyšetření prali do mě injekce a dávali kapačky pak mě pustili domů na vánoce. S tím, že do týdně nastoupím zpátky a udělají mi lumbální punkci. Jenže doma mě v noci začali bolet nohy jak když mi je někdo láme bylo to hrozné brečela jsem bolestí brala na to ibalginy třeba 3.K ránu to přestalo,ale stalo se mi,že jsem se třeba hodinu nemohla postavit na jednu nohu.Chodila jsem podél zdi a podlamovala se bolelo to příšerně.Pak to bylo zas normální.Do nemocnice jsem měla nastoupit 4.1. jenže 1.1. už mě přítel vez ráno jsem vstala a šla na záchod jenže se mi podlamovali nohy. Měla jsem hrozný bolesti v zádech a zdálo se mi, že mi tam něco v nich přejíždí takové brnění.Pak jsme jeli už na pohotovost taky jsem nechtěla, že mi řeknou že mi nic není. Nohy příšerně boleli a neudržela jsem se na nich.Ten den mi dělali ještě lumbální punkci vůbec jsem to necítila. Pak jsem 24 hodin musela ležet na zádech neměla jsem žádně bolesti hlavy ani špatně od žaludku. Na ty nohy mi píchali injekce na bolest. Druhý den jsem byla v pohodě jen při předklonu hlavy mi přejelo brnění až do nohou. Po týdnu jsem šla domů čekala jsem na výsledky asi tři týdny mezitím mi dělali jiná vyšetření na to očí a tak mám poškození pravý oční nerv.Někdy se mi stalo v létě,že jsem týden viděla mlhavě.Když se hodně unavím brní mě celé tělo.Teď jsem poslední týden strašně unavéná a bolí nohy.Poprvé jsem na magnetické rezonanci neměla nic.Za půl roku jsem měla na krční páteři a na mozku.Lumbálka přišla pozitivní a magnetická taky. Teď v řijnu jdu po roce znova na magnetickou tak jsem zvědavá kolik flíčků přibylo. V centru jsem s paní doktorkou spokojená je příjemná a můžu kdykoliv zavolat.Potvrzenou diagnózu na 100% jsem se dozvěděla i s RS centra v loni v říjnu. Řekla bych,že mi to ještě pořádně nedochází.Ať ti to dopadně dobře ja jdu toho 7.3. na betaferon schválili mi ho tak jsem zvědavá jak mi bude.Měj se hezky

Přemýšlela jsem o nějaké práci taky doma,ale nic mě nenapadá můžu vědět co děláš ty za práci z domova. Je pravda,že na počítači se píše líp když píšu něco na papír delšího mám kreče do rukou. Jinak ať se ti daří.

.......takže ještě pracuji. Lékaři na Homolce jsou ochotní a vstřícní.Tak zítra budu vědět co a jak, doufám... Když píšu rychle je to fakt děsný po mě číst, a to je ten problém, v zaměstnání člověk nemůže jet podle toho jak se cítí, momentálně. Ty noční mě zničí---
,-(

pracuji protože ještě nemám určenou ani diagnózu a ani léčbu, ale fakt mi z teho šibe, zítra se dozvím od doktora něco bliřšího, ale uš fakt nevydržím čekat. Je to pořád nahoru a dolu, nikdo tomu pořádně nerozumí, mám smůlu na lékaře, aspon ty co osobně potkám. Je mi hnusně, každý týden něco nového a horšího, fakt můžr být ještě hůř. Já tady asi dlouho nevydržím, především jsem pořád utahaná a neudržím pozornost, dělám hrozný seky, zatím si toho nikdo moc nevšim, ale až jo bude pozdě.
Dokud člověku není špatně tak ti neuvěří,určitě najdeš něco jiného, vhodnějšího. ,-)

Včera už jsem šla na neschopenku už bych to v práci nevydržela. Stejně od 7.3. jdu na betaferon. Nevím co bude dál,ale do práce kde jsem pracovala už se asi pravděpodobně nevrátím.Nikdo nebral ohled na to, že jsem nemocná. Vypadala jsem jako když si vymýšlím,že mi něco je.Až to teprve asi člověka potká tak se začně zajímat.Ty pracuješ?

Loni byla základní pevná částka 1400,- a ta pohyblivá procentuální složka se vypočítává z výše výdělku, délky soc. pojištění a možná ID ještě z míry postižení v %. A dále mám dojem, že PID není ve vypočtené výši 100%, ale je snížen na 80%. Přesně se to dozvíš na SSZ.

Mohl bys mi napsat z jakých faktorů a zda je alespoň nějaká částka stanovena pevně? Děkuji Petra

Důchod není pevně stanovená částka-určuje se výpočtem z několika faktorů. Zajdi na Správu soc. zabezpečení v místě bydliště a nechej si důchod vypočítat.