Roztroušená skleróza

Sylvi ahoj, než si začla se...Ano cpali do mně prednison a medrol,účinek??? Pravý opak léčby!!! Byla jsem jak když do mně pouštěj elektriku.Léky jsem odmítla a nic mi není.Myslím,že se sekli s léčbou.Ani nevím co je ataka únava atd.Kouřím 20 cigaret denně a jsem v naprosté pohodě.

Sylvi ahoj, než si začla se...Záleží na tom, o jakou studii jde. V ČR se teď zkouší na pacientech zhruba dvacet nových přípravků z nichž možná budou za pár let léky pro pacienty s RS. Ve většině těch studií je to už 3. fáze, kdy jen část pacientů dostává ten zkoušený přípravek a část má jen placebo (neúčinou látku k nerozeznání podobnou se zkoušeným přípravkem). Ani pacienti, ani doktoři po celou dobu nevědí kdo bere lék a kdo jen placebo.
V mém případě šlo o 2. fázi studie, kde všichni pacienti měli zkoušený přípravek. Ověřovala se jeho bespečnost a účinost. Doktoři nás pravidelně kontrolovali a dělakli nám laboratorní vyšetření každý měsíc aby se včas zjistili vedlejší účinky toho preparátu.

Koupila jsem si knihu...Sylvi ahoj, než si začla se stravou podle knihy jak píšeš, brala jsi před tím nějaké léky?Máte někdo zkušenost s výzkumným projektem?Byla jsem pře týdnem po půl roce znova na MR, tak jsem zvědava na výsledek. Lékař mi dal na rozmyšlenou buď ať si vyberu mezi interferony nebo výzkumným projktem.
Děkuji předem za nějaké info.

Další léky brát na...Díky moc za radu. Zkusím se omezit a změnit stravovací režim.

Tak teď o tom slyším...Další léky brát na odvodnění nemusíš.
Zkus zhruba na dva týdny po kapačkách kortikoidů (ale nejlépe napořád) omezit solení, zcela se vyhýbat takovým slanostem, jako jsou buráky nebo chipsy apod. A také vůbec nejíst uzeniny a hranolky. Dodržuj pitný režim - 2 až 3 litry neslazené vody denně. A opravdu se aspoň ty dva týdny po kapajdách zcela vyhýbej sladkostem - jez cokoliv sladkého, ale nekalorického (například mrkev nebo výjimečně kousek hořké čokolády která má víc jak 70 % kakaa, ale fakt jen kousek za den).
Odvodnit pomohou i potraviny bohaté na draslík - vařené brambory a banány (ale ty opravdu v množství max dva kusy za den, jinak bys po banánech taky přibrala).
A přestaň jíst bílé pečivo - nahraď ho celozrnným. Zdůrazňuji celozrnným, protože tmavé pečivo nestačí.
Zkus to tak dělat nafurt nebo aspoň příště a uvidíš ten rozdíl! Držím palečky!!!

kdybys dodržovala při...Tak teď o tom slyším poprvé. Nikdo mi v MS centru na nic takového neupozornil, že mám dodržovat dietu. Bylo mi jen řečeno, že budu mít měsíčkový obličej, zavodním se a trochu přiberu. Nic jiného. A když jsem prosila o léky na odvodnění, řekli mi, že stejně nezabírají......

kdybys dodržovala při mega-kortikoidech dietní opatření z RS centra, nepřibrala by si. Já i moji přátelé máme takovou zkušenost...

Je to čínská medicína -...Tak to bych také potřebovala trochu shodit. Po kortikoidech jsem hrozně moc přibrala.....

Pro Kačku:Ahojky já mám Tysabri 2 roky,je to celkem v pohodě,jestli chceš napiš mi na mejla [email protected]

Koupila jsem si knihu stravování dle kwasniwskeho.Jsou tam uvedeny různé nemoci,samozřejmě i RS najela jsem na to již před dvěma roky a jsem bez léků.Hezký den všem

Je to čínská medicína -...Děkuji mockrát za sdílení informací. Jestli tě dobře chápu, tak jsi vsadila na Tradiční čínskou medicínu, nikoliv na ajurvédu. Protože ajurvéda patří do Indie. A čínská medicína vznikla na jejích osvědčených základech.

můžeš, prosím, upřesnit...Je to čínská medicína - jedná se o hlavně úplnou změnu jídelníčku. Co jsem si myslela že je zdravé tak nesmím. Je to asi specifické u každé nemoci jinak. Dále k tomu užívám čaje, bylinné kapsle, džus z nějaký léčivý byliny. Je to hlavně o sebekázni, ale řekla by jsem , že to funguje. A taky aniž by jsem tedy nějak moc chtěla, tak už mám za měsíc a půl 7 kilo dole.

Já jsem se ze začátku taky...můžeš, prosím, upřesnit zásady tvé čínské ajurvédy?
Já znám jen ajurvédu indickou...
Dík!

Dobrý den, RS má diagnostikvanou 6. rokem. Léčili mě Betafoernoem, kortikoikdy, cytostatiky a nyní pro nedostatečný efekt léčby přecházím n aTysabri. Mát e stím již někdo nějakou zkušenost?? Moc děkuji

Všechny zdravím. Chci se...Já jsem se ze začátku taky cítila hrozně unavená, že jsem byla schopná usnout i v práci. Ale je fakt, že co se snažím vyvarovat přes den spát, že se cítím líp. Protože, když jsem přes den usnula, tak to bylo hrozný - tělo mi vůbec nefungovalo. Jinak se snažím žít zdravě, taky se tomu nechci poddávat, ale občas mě to přepadne. S tou únavou jinak poradit neumím, taky je to asi tím jak v noci spíš. já jsem měla období, že jsem vůbec spát nemohla. Teď se to upravila a je to asi taky tím, že jsem začala jíst a žít podle čínský ajurvédy a cítím se opravdu dobře.

Všechny zdravím. Chci se zeptat na únavu. Mám občas problém, že nemohu vstát, jak jsem unavená. Nevím jak to vysvětlit....tělo se může hýbat,ale moozek nějak neumí dát povel, aby ráno vstalo a pak celý den prospím.

Ahoj,já si píchám Avonex...Na zaškolení vám určitě ukázali alespon'8 míst kam píchat,a když se to tak nějak střídá tak to místo pak nebolí,ale časem si zvykneš :-),drž se

Ahoj. Moc vás chci poprosit...Mně taky zjistili RS až po 40. roce věku. Jak na tom pacient bude, záleží jen na něm samotném - nepoddávat se nemoci, pracovat a věnovat se koníčkům, jak jen to je možné, radovat se z maličkostí, nehonit se za pochybnými hodnotami - myslet na to, aby člověk byl v pohodě. To je na prvním místě. A na druhém místě je to, aby se v RS centru co nejdříve dostal k injekční léčbě (Betaferon už mohou RS centra od loňska předepisovat po 1. atace). Pokud mu to budou odepírat, ať na ně podá žalobu - nemůže ji prohrát.

Ahoj. Moc vás chci poprosit...Mě diagnostikovali RS v 41 letech, ale myslím, že příznaky jsem měla již od 38. Nezáleží jestli ten dotyčný-ná žili zdravě, já v podstatě taky, ale celkem dost jsem se stresovala a tím to asi taky všechno bude. Já jsem dostala interferony-píchám si 3x týdně. Zatím se cítím celkem dobře - i když únava tu je. U každého je to ale opravdu jiné. Hlavně se už nestresovat a nezatěžovat si hlavu.

Ahoj. Moc vás chci poprosit...Moje známá onemocněla RS až po 40. Má už 3 dospělé děti.Na další vaše otázky lze odpovědět, že je to vše individuální....