Roztroušená skleróza

Mám RS, píchám si Avonex teprve půl roku. Jsem stále hrozně unavená. Ráno se probudím, vstanu a obléknu se a nejraději bych si zase lehla, protože se mi chce hrozně spát. Někdy se stane, že ani nevstanu,protože mi to únava nedovolí a nemohu jet ani do práce. Je to normální? Lékař mi řekl,že jsem bez energie, protože jsem se ještě nesmířila s nemocí a doporučil mi psychologa. Jenže já si nemyslím,že bych nebyla smířená. Jsem prostě strašně unavená, jen bych spala a spala...... Máte někdo stejný problém? A co Vám pomohlo?

Prosím vás máte někdo...Vůbec se nemusíš bát. Tady jsou podrobnosti o tom přípravku:
http://portal.klubsms.cz/zivot-s-rs/klinicke-studie/probihajici-v-cr/act-128800
Jde o podobnou látku, která už je odzkoušená a je těsně před uvedením na evropský trh. Znám několik českých pacientů, kteří to podobné FTY 720 vyzkoušeli, jsou ve fantastickém stavu!

Prosím vás máte někdo zkušenost s klinickou výzkumnou studií (AC-05B201). Dnes jsem prošla spoustu vyšetření jako RTG,EKG atd, pokud budu splňovat kriteria můžu se zapojit do projektu. Vše už jsem podepsala, ale přemýšlím nad tím, jestli jsem neměla radějí kývnout na nějaký odzkoušený lék. Mám z toho docela obavy, myslím z případných vedlejších účinků.
Děkuji za odpověd a hodně optimismu do života.

Deny,všechny příznaky...Tak větší blbost jsem neslyšela RS se zbavit nejde,jde jen stabilizovat a mírnit následky atak.No ale bylo by to hezky kdyby se tý POTVŮRKY dalo zbavit natrvalo.

Deny mě je 40, léčbu...Napiš mi na [email protected]

Je mi 38, ale už 5 let...Deny mě je 40, léčbu snáším celkem dobře, chřipkové stavy, které jsou příznaky jsem měla zatím asi 4x, takže to jde. Jestli chceš napiš mi email a můžeme si psát beze svědků. Taky v tom sama občas tápu, plácám. Mám dny kdy jsem hrozně optimistická a jsou dny, kdy padám ke dnu, ale to ty určitě znáš.

Deny,všechny příznaky...Je mi 38, ale už 5 let bojuju s RA a dlouho mi trvalo, než jsem se smířila s ní. Chodím kvůli ní o francouzs. holích, bolí mě všechny klouby, jsou nateklé, tuhnou, těžko se rozhýbávají, do toho mi neurolog řekne o RS... Člověk se vyrovná se vším, ale jedna závažná a nevyléčitelná nemoc je hodně, natož tak dvě :-(((. Všechny ty ostatní příznaky mi totiž zatím házeli na tu artritidu, ale poškozené oční nervy už k tomu rozhodně nepatří a necitlivost prstů, brnění rukou - to taky ne. Já si píchám Metotrexát - jsou to cytostatika a je to na snížení imunity a protizánětlivé, beru to na RA. Teoreticky by to mělo zabírat i na RS, nemoc probíhá stejným principem. Hladovku jako lék taky určitě nepovažuju za rozumné řešení. Už teď mám podváhu díky lékům, které jsem nesnášela a zvracela jsem kvůli nim. Až tyhle injekce teprve snáším dobře. Mám je dva roky. Ale nemám pocit, že by mi nějak výrazně pomáhaly. Jak Tobě pomáhá léčba a kolik Ti je?

Deny možnost tu zřejmě je....chacha prý lumbální punkce na 100% Byl jsem na ní a výsledek::může a také se nemusí jednat o RS Takže zdravím ...

A ještě jeden dotaz....Deny,všechny příznaky jakoby RS napovídaly, ale může to být klidně něco jiného. Mě na mag.rezon.našli ložiska, což bylo podezření na RS, lumbálka to potvrdila. Je to půl roku. Snažím se s tím vyrovnat a i bojovat. Píchám si interferony, změnila jsem úplně stravu. Cítím se dobře. Hladovkou jako je někde v příspěvku bych to neřešila. Než jsem si šla pro výsledky, tak jsem měla téměř vše o RS nastudovaný, stejně tě to položí.Mě začla brnět noha, potom druhá, potom jsem je měla necitlivý, jako když nejsou moje, pak jsem chodila jako po boulích - ten pocit. Oči mě začínají zlobit až teď.Člověk to musí příjmout,ale jde to z těžka. Kolik ti je let?

V knize Morseho Zázračná detoxikace autor popisuje uzdravení RS pomocí hladovky.nic jiného nemocným nepomůže, já jsem se RS tímto způsobem zbavil.Upozorňuje také na změnu stravy, která je nutná.

A ještě jeden dotaz. Poslední asi měsíc se mi stává, že mám (hlavně v noci) z ničeho nic takové svalové záškuby v končetinách. Probouzí mě to, vždycky se leknu. Taky mě bolí oči, když s nimi hýbu do stran a mám problémy s močením, nejde mi to samo, musím tlačit, takové problémy jsem dřív neměla. Netuším, jestli to může patřit k RS, ale k mému základnímu onemocnění, což je RA to rozhodně nepatří. Díky.

Deny možnost tu zřejmě je....Díky za reakci, na EMG mám mimo té bitemporální hemianopsie ještě dopsáno bez jasných známek demyelinisace, čemuž nerozumím, jestli to znamená, že je demyelinisace naprosto vyloučená, nebo jen není úplně jasné, zda-li tam je, nebo není. Neurolog mi to nebyl schopný vysvětlit. Jsem z toho dost rozhozená taky proto, že už mám dost těžkou revmatoidní artritidu, takže pokud se mi k tomu přidá ještě RS, což je prý možné, protože autoimunitní nemoci se běžně sdružují, tak nevím.... Za každou další reakci a radu děkuji!!!!

Zdravím, mám na vás dotaz....Deny možnost tu zřejmě je. Vím, že to čekání je stresující, ale přošli tím všichni. Pokud na mag.rezonanci najdou nějaká ložiska měli by ti udělat ještě lumbální punkci míchy - to se RS prokáže na 100 %.Pevné nervy.

Zdravím, mám na vás dotaz. Nedávno jsem se dozvěděla, že můj neurolog má u mě podezření na RS. Začala u někoho z vás tahle nemoc poškozením očních nervů tzv. bitemporální hemianopsií? Mám i další příznaky jako brnění prstů, necitlivost konečků prstů, pocit jakoby "přeležené" končetiny atd. Ale zatím byli všechny ostatní testy negativní. Mám před sebou ještě MRI hlavy, ale jdu na ni až víc než za měsíc, proto se ptám, jsem nervózní. Moc děkuji za každou reakci :)))

Protože jde hlavně o byznys...Mě také byl doporučen Herbalife, prý se může i s RS užívat. Pomáhá k detoxikaci,prý dodá spoustu minerálů a vitamínů a také se po něm zhubne, když člověk nabere po kortikoidech,navíc mi byl dovoručen hlavně proto, že jsem stále hrozně unavená.Ale ještě jsem si ho nekoupila,bojím se,že mi rozhodí imunitu. Zkoušel někdo z vás užívat koktejly z Herbalifu?

Má někdo zkušenosti s Jonášovými detoxikačními kapkami. Byla jsem tam na měření, dali mi Imun, Analerg, Neurodren a Spirobor. Teď nevím, jestli to mám brát, když Imun posiluje imunitu a to se na RS nesmí. Díky za odpověď a vůbec za diskusi. Alena K.

Tak proč je na některých...Protože jde hlavně o byznys a né o zdraví lidí.

Aloe vera a cokoliv na...Tak proč je na některých detoxikačních výrobcích s Aloe napsáno, že v malých dávkách to mohou užívat i pacienti s RS? Dokonce i výrobky Herbalife....

Máte někdo zkušenosti s...Aloe vera a cokoliv na zvýšení imunity neužívat.

Máte někdo zkušenosti s užíváním Aloe Vera? Slyšela jsem, že ji lidé s RS nemohou moc užívat, protože zvyšuje imunitu.