Cervikální dystonie

Ahoj Jirko, já mám také ID...Ahojky Mílo,za to že jsem odmítnul tu práci vrátného mě daly za trest ty prospěšné práce ve městě,zametání apod.Příští týden se to má řešit kdy nastoupím.Obnáší to 7.hodin týdne práce zdarma,není za to ani koruna.Když jsem úředníkovy na ÚP řekl jestli je normální dělat zadarmo tak mě odvětil:co by jste chtěl všechno za vás platíme.Řekl jsem muže za mě tak akorát platí sociální pojištění,že zdravotní platí stát.Obvodní lékař potvrdil, že to můžu vykonávat i když jsem namítal,že se mě dystonie ještě zhorší.Chěl bych ho vidět jak by s takovou nemocí dělal někde na městě kde na vás každý hledí a tím pádem se ještě víc stresem hlava stáčí.Vůbec se tady v našem městě neumějí chovat k nemocným.Když jedu za panem doktorem do Brna na injekce botulotoxinu tak je vždy na mě usměvavý a jako jediný má pochopení pro tuto nemoc.Psal jsem i panu Krásovi na internetové stránky dotaz na to sociální pojištění a odepsal mě že z evidence na ÚP se počítá pouze rok na starobní důchod a že se klidně můžu odhlásit,akorát nebudu mít žádné příspěvky od státu.které já stejně nepobírám,tak nevím co si ten úředník na pracáku vyskakuje,ale já říkám na každého jednou dojde. Než jsem onemocněl tak jsem dřel po stavbách a potom v zahradnictví na slunku 12.hodin denně a odváděl daně a to mám za to..Nikomu žádného šaška nikde dělat nebudu a půjdu pryč z pracáku a budu mět svatý pokoj.

Zdravím dystoniky,mám na...Ahoj Jirko, já mám také ID II. Měla jsem plný ID, ale asi po 16,5 letech mi ho odebrali. Jsi v evidenci ÚP, já také. Zdravotní pojištění za nás platí stát a jak je to se sociálním pojištěním - nevím, ale myslím si, že za nás stát nic neplatí, že roky strávené v evidenci ÚP se do starobního důchodu nezapočítávají. Z toho vyplývá, že jsme v evidenci ÚP jen do počtu :-) Krásné jaro.....

Zdravím dystoniky,mám na tuto nemoc invalidní důchod 2.stupně a jsem na úřadu práce,nabízely mě práci vrátného a já to odmítnul,nedovedu si představit že bych se tam točil jak kača v čepici a pořád mě někdo obtěžoval dotazy a já měl hlavu až na rameni.Úředník se na prácáku ještě na mě naštval,lidi vůbec nechápou tuto nemoc,jak vám to ničí nervy a sebevědomý,nevíte jak bych to měl se sociálním pojištěním kdybych nebyl nikde evidován?nejraději bych s tama odešel a měl pokoj.na tuto nemc by měl každý dostat plný důchod.

ahojky,co se botoxu týče...ahoj, je fajn cist pozitivni zpravy. Muzu se zeptat jake cviceni nejvice pomaha nebo co mas vyzkousene, ze je OK? Mate i ostatni dobre zkusenosti s nejakym cvicenim? Diky Natka

milá mílo.jsme teď v...Ahoj Romano,napsala jsem ti mejla, ale nedostala jsi ho, asi máš plnou schránku, zkus si ji zvětšit :-)

Ahoj Romano, napiš mi na mejla: [email protected] :-)

milá mílo.jsme teď v dobč,kdy stát se snaží ušetřit na lidech co nejvíce.prostě nás sedřít z kůže.proto mám nepříjemný pocit,že to asi nebudeme mít s invalidním důchodem vůbec lehké.já jsem z malé vesnice a někdy mám pocit,že to tu je z včtší části samej neandrtálec.taky jsem si vyslechla hlašky,jako,že to hraju,pořád mě pozorujou a jak se mi podaří otočit hlavu na druhou stranu,už slyším:a najednou ji máš otočenou!ale s těmito lidmi jsem hotová na to šup.on každý z nich má něco nepěkného,tak ať si vezme koště a zametá před vlastním prahem.jako jeden z rypáků,který rád rýpal má ženu která si podmázla invalidní důchod na záda.a že mu to připomínám si bud jista.ale taky tu nemoc beru s humorem,protože život mi dal už tolik facek,že ten humor musím mít jinak bych se asi zbláznila.jinak všem říkám aby ke mě přistupovali z prava jinak si koledujou a to,že příjdou k úrazu.teď budu končit,jdu do kramu.až mi odepišeš,pokud budeš chtít,popovídáme si o bylinkách.srdečně zdraví romana

dobrý den všichni.děkuji...Ahoj Romano,ono hodně záleží na lékařích, kteří ti píší zprávy pro posudkáře. Je to možná víc důležité než tvůj skutečný zdravotní stav. Je to smutné, ale já takové zkušenosti mám. Taky si myslím, že naše diagnoza je lidem celkem neznámá a nepochopená. Např. roztroušená skleroza, myopatie, to je lidem povědomé. Ale ty naše problémy :-) Vždycky mi vadily pohledy lidí. A nejhorší bylo, když jsem měla pocit, že si okolí o mě myslelo, že jsem magor :-) Nakonec mi nezbylo, než se s nemocí smířit. Držím pěsti v boji s administrativou a ostatně i s naší nemocí. Vše jen to dobré v Novém roce....

dobrý den všichni.děkuji mílo za informace.jsem z toho celá odvařená.asi se mám na co těšit.kdyby mi neměli dát důchod a já měla jít do práce,si nedovedu představit.jsem jak hrom do police,ale to jsme asi všichni.a být na pracáku bez peněz,je hrozná představa.mam jeste dvě děti na škole a i když mám taky hodnýho muže,jeho plat neni nic moc.no necham se překvapit,ale zatím mám ještě čas.mam docela dobrou obvodní lékařku,takže ta mě do práce nežene.hlavně taky asi proto,že jsem její jediný pacient s touto nemocí,takový exot.přeji vám všem krasné svátky.romana

dobre rano,prosim o radu.take...Ahoj Romano,já byla s touto nemocí rok na neschopence, potom 16,5 roku v plném ID. Před čtyřmi roky mi PID odebrali a nechali mi ID II. Je to něco jako dříve ČID. Zkusila jsem osm měsíců pracovat, ale nešlo to. Jsem v 51-ti letech v evidenci ÚP a mám tak hodného manžela, že mě živí. Měj se hezky...

jo a jeste neco.30.9. jsem byla btx.povidala jsem si tam s pani,myslim,ze mi rikala,ze je z noveho jicina.pokud se take pohybuje na techto strankach,tak ji pozdravuju.romana

dobre rano,prosim o radu.take jsem onemocnela touhle potvorou.mam ji zhruba pul roku.marodim ctvrty mesic.do zamestnani se asi uz nebudu moci vratit.delala jsem ve vyrobne knedliku.vsude horka voda,mokra podlaha a valet knedle a nevidet na na to?proste to by neslo.je na tuto nemoc invalidni duchod?a jakym stupnem ho komise oboduje?mate s tim prosim nekdo zkusenosti?dekuji

Mám to asi dva roky,botox...Jsem nemocná dvacátým druhým rokem. Klid a pohoda mi také velmi svědčí, ale v dnešní době jsou to chvilky velmi vzácné. Krásný předvánoční čas :-)

Ahoj lidi, kdysi jsem tuto...Mám to asi dva roky,botox nezabírá a cvičení také ne,snad jen klid,pohoda a jsou chvilky,kdy je mi úplně dobře.Bohužel jsou velmi krátké.Když jedu na kole musím na křižovatce zastavit a otočit hlavu násilím.Když sedím,podpírám si hlavu,ale ve stoje vysouvám rameno pod hlavu a křiví se mi páteř.Už to začíní být vidět.Doufám,že to už horší nebude. Pěkný den Alena

Kamarádka má tuhle nemoc taky, prosím, kdo máte knihu od Petr Kaňkovského o této nemoci, ozvěte se, kniha nelze sehnat na netu...proto bych poprosila o kopii anebo oscanování anebo radu, kde se sehnat dá. [email protected]

Ahoj lidi, kdysi jsem tuto diskusi založila :-) Vidím, že tu chodí málo lidí a velmi zřídka. Nevíte, zda-li na Moravě či v Čechách není spolek nás postižených cervikální distonií, kde bychom si mohli poradit, pokecat a podpořit? Osobně znám jen málo lidí stejné diagnozy, ale ty vídám jen při kontrolách, v čekárně neurologie. Jsem nemocná přes dvacet roků. Přeju klidný čas...

dobrý den, po letech...S touto nemocí se nedá normálné žít.Pokud máš dobrého obvoďáka tak si zažádej o invalidní důchod,ale musíš se pravidelně léčit a nechat si píchat botox,který ti ze začátku bude možná pomáhat.Mě už to nepomůže ani na měsíc.potom to je peklo.Někdy si říkám co jsem komu udělal a proč to v dnešní době nejde vyléčit.

ahojky,co se botoxu týče...Zdravím dystoniky,vzaly mě plný důchod a nechaly jen částečný a nevím kde mám jít s touto nemocí pracovat,protože když se na mě někdo dívá tak nezašroubuju ani žárovku jak se mě začne hlava stáčet.Chtěl jsem se zeptat kde pracujete a jestli se to dá vydržet.botox mě už skoro vůbec nepomáhá a rivotril taky ne.dost pomáhá plavání a klid.

Zdravím všechny, nemám...ahojky,co se botoxu týče škodí v případě že se píchne na nesprávné místo,to pak může tah naopak zesílit.doporučuji pracoviště s EMG a přesto se pokusit lékaře přesvědčit kde cítíte vy že by měla injekce přijít.zvýšenou aktivitu totiž vykazují i svaly které se snaží hlavu srovnat a když vám to píchne tam tak se dystonie logicky zhorší.už se mi to dvakrát stalo,tak se snažím s doktorkou co nejvíc komunikovat a zjistit který sval momentálně zlobí a který pomáhá.jinak cvičit a cvičit protože pokud vám dystonie vymizí zůstanete pokřivení v páteři či ramenech.navíc když cvičíte mozek se věnuje více končetinám a zdá se že dystonie v tu chvíli není tak silná.u cvičení je důležité dýchání!!pokud se budete snažit dát hlavu do přirozené polohy, nejlíp vám to půjde při rychlém hlubokém výdechu.po dvou letech jsem začal opět jezdit na kole a musím říct že mi to pomáhá protože můsím chtě nechtě krkem hýbat tudíž sním cvičím.u plavání taktéž.držím palečky a ahoj

Zdravím všechny, nemám tuto nemoc, ale můj manžel s tím bojuje už skoro dva roky, hlava mu padá dopředu a sám ji celkem nezvládá. Je jeden z těch případů, že botulotoxin mu nepomáhá a ještě mu stav spíše zhoršuje. Jiná léčba na to prostě není, špatně to i psychicky snáší. Byla bych ráda, jestli někdo z Vás má nějakou radu,jak život trochu zlepšit. Děkuji