DIABETES INSIPIDUS - ŽÍZNIVKA
Dobrý deň.DI mám od 20 r a teraz mám 30r.Dúfam že moje skúsenosti a podotýkam i subjektívne názory niekomu pomožu.Ale od začiatku.Nezistily príčinu ale zistili mi DI.Chodil som na CT bral adiuretin(teraz Minirin) a injekcie sustanon (mužský hormon).Zmenil som lekára a ten mi nedoporučil ďalšie plánované vyšetr. CT každého pol roka.Nikdy mi nič na hypofíze nenašli časté vyš. vraj škodí.Vysadili sme injekcie (prvý lekár ma pripravoval na ich celoživ. užívanie)a lekár mi oznámil,že ďalšie neni treba pretože mám muž. hor. dost.Prekvapenie.Ale prečo?Dlhšiu dobu som pil bylinné čaje skúšal som rozne ale hlavné boli "kopřiva a kontryhel".Oboje je na mužnost a kopřiva okrem toho prečisťuje telo(ale pozor posobí močopudne).V našom prípade od minirinu.Najdoležitejšie je nájsť kompromis v užívaní minirinu.Nadmerné sposobí zastavenie i zdravých funkcií ledvin,nedostatočné zas časté močenie a tým celodennú slabosť.Pokia? je to tech. a spol. možné snažím sa po každej dávke minir. keď doúčinkuje vymočiť "na prázdno" aby sa to vo mne nehromadilo ako na začiatku a až potom si dám ďalšiu.Takže žiadne pravidelné dávky v x a x hodín.Prakticky cez 9r berem iba minirin(adiur.)a mám s tým spojené všetky "radosti a starosti".
Nejspíš mám tuhle nemoc. Mám neustále žízeň. Ale zase okamžitě nechodím na záchod. Byla jsem u doktorky a ta vyloučila cukrovku a pak mi jen doporučila pít do 3 litrů. Jenže žízeň mám stále:(
Ivo, a vloni jsi ležel v červenci na odd.69, byl jsi přeložen z neurochirurgie?:-)
Pro MUC. Z Brna nejsem,jsem z okolí Brna,ale do Brna jezdím na vyšetření doFN u Sv Anny
Ivo, nejsi z Brna?
Ahoj Ivo,je mi 37 let a po ročním trápení mi zjistili Diabetes insipidus. Při MR mi zjistili mikroadenom adenohypofýzy a na kontrolní MR jdu 11/07. Mám velice obdobné problémy jako ty, velké bolesti hlavy, únava, bolest kloubů, zimnice, teploty..... Také mi zjistili chronickou chlamydiovou infekci v těle. Budu ráda, když se mi kdokoliv s DI ozve. vkorinkova"seznam.cz
Ahoj NorikuJe mi 42 let, a před třemi roky mi zjistili Diabetes insipidus centralis.Při MR neshledali žádný nález.Asi za rok jsem zjistil že bývám dost unavený, i ráno po noci jsem se cítil jako bych skládal vagon s uhlím.Taky mně dost bolely dolní končetiny a míval jsem dosti velké záchvaty bolesti hlavy.Lékařka z endokrinologie mně proto poslala na MR a tam zjistili, že mám nádor na stopce hypofýzy.Pak už to šlo velice rychle.Biopsie hypofýzy však ukázala, že se jedná o zánětlivé ložisko a ne rakovinu.Přestala mi fungovat hypofýza jako výrobce hormonů .Nedá se to vyléčit pouze substituovat(nahrazovat)umělými hormony.Takže mi nefunguje štítná žláza,kúra nadledvinek,nemám testosteron a další.Denně spolykám několik prášků hydrokortizol,Euthyrox,Helicid ,Cardilan,Mirinin do nosa a jdenkrát za 14 dní injekce sustanonu.I přes tyto léky ,které by měli srovnat hladiny hormonů bývám stále unavený ,hlavně ráno a dopoledne.Nemůžu vykonávat žádnou fyzicky a psychicky náročnější činnost proto že mně rychle unavuje a bývá mi zle.Nevím zdali je to i Tvůj prípad ,ale myslím si že ty tvoje problémy můžou mít s mými dost společného.
to NorikBylo by vhodné endokrinologické vyšetření, zda není snížená funkce ještě jiných hormonů hypofýzy. Krevní obraz a běžnou laboratoř dělají běžně při chemoterapii.Poraď se se svým lékařem.Bolesti nohou mohou být z celkového vyčerpání, ale někdy jako vedlejší účinek chemoterapie může být neuropathie, t.j. určité postižení nervů, zvláště na nohách.
Ahoj,je mi 35 a hledám někoho, s kým bych se podělil o zkušenosti s mou diagnózou. Loni v létě mi lékaři diagnostikovali Diabets Insipidus, následná MR mozku potvrdila nádor hypofýzy, přesněji pinealom. V říjnu jsem podstoupil operaci mozku, kdy mi odebrali vzorek na hystologii a od listopadu do února chemoterapii na onkologické klinice. Posledním léčebným zákrokem byl Lekselův gamanůž v nemocnici Na Homolce. První dva měsíce po chemo jsem se cítil celkem dobře, pominu-li to, že jsem se zotavoval z chemot. Ale poslední dobou je stále častější únava, vyčerpání, bolí mně nohy v kotnících, když ráno vstávám nebo dlouho sedím a vstanu. Nejsem schopný se zaměřit na nějakou činnost, mám deprese, naopak už dlouho nemám ani pomyšlení na sex. Beru lék Minirin jako náhražku antidiuretického hormonu. Chtěl bych se dozvědět víc o mé diagnóze, co mně čeká a nemine.
To je dotaz. Pokud je někdo blbej podle rodinné anamnézy, nízké IQ, může být zdravý a jeho děti budou taky blbý. Výjimky ale potvrzuje pravidlo.
To je dotaz. Pokud je někdo blbej podle rodinné anamnézy, nízké IQ, může být zdravý a jeho děti budou taky blbý. Výjimky ale potvrzuje pravidlo.
ahojte, co je na tom pravdy,ze vačšina ludi s diabetes insipidus renalis je mentalne zaostalych alebo sa im rodia take deti?
Ahoj. Chtěla bych se zapojit do diskuze. Mám syna který má diabetes insipidus renalis od narození. Přišli na to v 6 měsících. Dodneška se s tím vyrovnávám špatně. Chtěla bych si dopisovat přes internet s někým kdo s touhle nemocí má už nějaké zkušenosti. Moje adresa je lmild"seznam.cz
Tino, mám 19 letou dceru, kerá má diabetes insipidus, ne ale renalis. Nedávno jsem se na jiných www stránkách setkala s ženou, která má s touto nemocí 4 děti. Těhotenství měla pod zvýšeným dohledem jako riziková, ale prakticky bez problémů, pouze dvě z dětí měly po porodu rozhozené vnitřní prostředí z hormonů, které matka musela užívat i v těhotenství. Ta paní měla ale více zdravotních problémů než jenom tento a do dvou týdnů po porodu byly děti OK.
Zdravim, od narodenia mam diabetes insipidus renalis. Teraz mam 20. Sice som sa uplne nevyliecila, ale cim dalej je mi fajn a nemam problemy zit ako normalny cloviecik. Ak by si chcel som mnou niekto o tom pisat alebo len tak, moze na moj mail a zaroven by som sa chcela pre buducnosť spytat, ci ma nejaka zena s takouto diagnozou uz deti a ci to nejako neoplyvnilo jej tehotensto a jej babo. papa Tina - mortishya"azet.sk
Dcera se s daignózou diabetes insipidus narodila. Užívala adiuretin. V Motole lékaři mluvili o možnosti léčby operací mozku, přestože v té době nevěděli přesnou příčinu nemoci. Uzdravila se však časem sama, což prý je (byl) první případ v republice. Příčinou nemoci však byl špatně vedený porod, rodila se koncem pánevním, při kterém se tlakem "zúžil" kanálem, kterým měl procházet adiuretin z hypofýzy.
DOBRÝ DEN.MÁM POSTIŽENÉHO SYNA BUDOU MU TŘI A MÁ ŽÍZNIVKU CHCI SE ZEPTAT,NEMUŽU HO NAUČIT NA NOČNÍK MÁ NĚKDO STÍM SKUŠENOSTI A JEŠTĚ JAK TO MÁTE Z VÁHOVÝM PŘÍRUSTKEM.BUDU RÁDA KDYŽ SE OZVETE.A JAK TO JE S DRUHÝM DÍTĚTEM.M.PETULAKOVA"SEZNAM.CZ
Jak tak pročítám vaše příspěvky,zjišŤuji,že syn má pravděpodobně jinou formu-diabetes insipidis renalis,hormon se mu tvoří,ale ledviny na něj nereagují tuto,zkušennost s touto nemocí jsme tu nezaznamenala....
Dobrý den,mám syna,který se léčí od svých 6 let a je mu nyní 17,užívá Amilorid HCTL, jak píšete,ale není to léčba,jen udržování stavu,když jsme chtěla nějaké jiné možnosti od lékaře zjistit,řekl,že nejsou,ani zkušennosti neboť v Pardubicích jsou snad 2 případy.Prosím spojíte se se mnou,ráda bych si zkušennosti vyměnila.Děkujiemail:knockin"seznam.cz
Reklama
mam tuto nemoc taky od 9 let žít se dá s tim uplně normálně
- Odpovědět
Pošli odkaz