Chronický únavový syndrom

Jano D. z čeho vycházáte, že u Vás šlo o CFS? Neškodilo by udat pro přítomné dikutující Vaše příznaky onemocnění. Neuvedla jste zda berete nějaké léky, zda jste soubežně se zlepšením nějaké nebrala. Píšete, že se Vás stav zlepšil, neudala jste nakolik. Neudala jste vitamíny které jste užívala, neudala jste v čem jste změnila stravu. Pokuď nejste pouze zprostředkovatelkou někoho vydělávajícího bylo by solidní tyto informace dát. Lidé s CFS se totiž jako tonoucí chytají stébla všeho co slibuje zlepšení stavu a mnohdy vynaloží nekřestanské peníze za různé pičovinky. Pokud se odlehčí jen peněženka, nebo-li jak se říká "pokuď nepomůže aspoň neuškodí" tak dejme tomu. Ale mnohdy neškodné rady mohou být v neodborném podání velmi škodlivé. Jste si jistá, že Vaše zlepšení je trvalé a ne jen spontální? Jak ukazují poslední výzkumy, tak původ CFS bude kombinací genetických dispozic s infekčními činiteli.

Dobrý den,měla jsem potíže 4roky s un .syndromem až mi bylo nabidnuta analýza z vlasů-t.j.neobarvené vlasy se vystřihnou v oblasti mezi ušima/špetka/a pošlou na vyšětření-za 3neděle je zpracováno.za1/?vitaminků denně užívat,jakou stravu jíst atd. po dobu 4měsíců a je přeléčeno celé tělo nejen 1 problém.Zminimalizovala jsem si ch.ron.syndrom,nechodící boreliosu a další nemoci.Nabízím kdo má zájem zašlu dotaznik na vyplnění analýza- je přesnější než vyšetření krve.stjí 1070kč.kdo má zájem at mi napíše.JANA D.

Pro a.:Nechala jsem se od Tebe inspirovat a zkouším užívat ten pupalkový olej. Nevím, jestli to vydržím, dost mne po něm totiž bolí žaludek a to ho beru s jídlem. Myslíš, že je lepší užívat tobolky nebo přímo olej?

Ahoj všichni,dlouho jsem tady nebyla a vidím, že už zase se čile diskutuje o virech. Bylo mi teď poslední dobou lépe, tak sem tak často nechodím, ale dnes ráno jsem si zas připadala jak zmlácená. Je zajímavé, jak často lidé kteří mají podezření na CFS mají pozitivní EBV a CMV. Cituji proto pro vaše pobavení svého pana doktora: "Aktivitu v serologii herpetických virů EBV a CMV přičítám současné alergii a nepovažuji ji za kauzální." rozuměj k mým obtížím. Jen připomenu, že žádnou alergií momentálně netrpím. Musím říct, že se sice mé únavové stavy lehce zlepšily, ale na druhou stranu spím někdy i 12 hodin, po větší fyzické námaze si musím aspoň na hodinku či více lehnout a spím jak zabitá. Teploty občas zvýšené mám pořád, ale už mě nebaví si to pořád měřit, navíc dr. říkal, že to je normální mít 37,5. Naštěstí už mě nebolí ty klouby a hlava, takže se snažím si namluvit, že to pomalu ustupuje. Byla jsem na ORL a tam byl takový velmi starý pan doktor, říkám, že mám ty únavy a bolesti kloubů, teploty, pobolívání v krku a tak...a on kouknul na ty mý krevní testy a hned říká: vždyť vy máte pozitivní EBV, to máte z toho, to je přece úplně jasný.....a že si mám brát imunostim, ale že jinak se s tím nic asi dělat nedá....takže podle mně v tom ty viry jsou tutově...

to mas adelko pravdu s tim stresem; ja se nakazila tim divnym virem skutecne v dobe hrozneho stresu a vypeti jako fyzickeho, tak psychickeho.

Kláro,nevím, jestli se dá laboratorně prokázat přítomnost EBV v buňkách imunitního systému, ale lékař (imunolog) mi tvrdil, že u chronických EBV infekcí to tak je, u zdravých lidí se prý sice také vytvoří EBV protilátky, ale viry nepřekonají virovou obranu, protože imunitní systém je stihne zlikvidovat do té doby, než se dostanou do buněk a začnou škodit (buď škodí trvale - permanentní virová infekce nebo jsou takzvaně "spící" v imunitním systému a aktivují se pouze při oslabení stresem nebo jinou infekcí či nemocí). U mne je EBV pořád aktivní, imunitní systém se pořád brání, tak mám denně zvýšenou teplotu. Viry se v buňkách množí, takže u chronických infekcí v buňkách určitě budou v hojném počtu.V Anglii je to teda se zdravotnictvím hrůza, co se od Tebe dozvídáme. Můžeš si ale alespoň bez předpisu koupit v lékárně THYMOVOCAL, to jsou thymové hormony, u nás se bohužel pod názvem THYMOSTIMULIN přestaly vyrábět v r. 1998, nejde to sehnat ani na Slovensku (jen V Rakousku, Německu, Anglii, USA atd.), na posílení imunitního systému výborná věc - thymové hormony doporučuje známý německý imunolog Hermann Geesing (četla jsem jeho knihu o imunitě).CMV možná není v něčem tak agresivní jako EBV, ale zase je nebezpečný např. v prvním trimestru těhotenství.Pro a.:to, jak píšeš, že si myslíš, že Tvoje potíže způsobil nějaký vir, na který se u nás nedělají krevní testy, mi připomnělo tzv. "syndrom války v perském zálivu", který se hodně podobá CFS, u těch vojáků se taky nepřišlo na to, co jim způsobuje únavu, lékaři vyslovili akorát hypotézu, že to musel způsobit virus neznámého původu, kterým se nakazili v zahraničí. A tam byli vojáci vystaveni silnému, permanentnímu a určitě téměř neadaptivnímu stresu. Spojení silný a dlouhotrvající stres + zákeřnější virus, to je myslím i můj případ. Časově se mi to shoduje. Když je člověk oslabený a setká se s virem, má vždycky menší šanci dobře se z toho dostat. To, co jsi psala o pupalkovém oleji je moc zajímavé, asi ho zkusím užívat, třeba se konečně zbavím těch teplot, takže dík za informaci.Nevíte někdo, jestli po tonsilektomii automaticky klesá hladina sekrečního IgA? IgA mám pořád nízko a nevím, jestli se to vůbec kvůli těm vytrhlým mandlím může ještě někdy zvýšit.

Klaro, to s tím UK zdravotnictvím mohu potvrdit, dcera tam tráví většinu času a když potřebovala spec., tak jí řekli, že to trvá 9 měsíců. Na druhou stranu na její obvyklé potíže - afty, jí jeden lékař, kterého po delším shánění navštívila, jí dal AT, která jí pomohla do tří dnů! Předtím se trápila s českými léky 1/2 roku a nepomohly jí. Její přítel zas léta trpěl na krvácení dásní, v UK diagnostikované jako paradentóza. V česku mu zubař odstranil zubní kámen a potíže jsou pryč. Něco je lepší, něco horší. Ale proč si máme ze světa brát to horší?

Ahoj a.,to je teda hruza, jaky previti ty virusy jsou. A nejhorsi na tom je, ze ta nase moderni medicina si s nimi nedokaze poradit, tak je vetsina doktoru jednoduse ignoruje. A svadi to na psychiku.To je dobre, ze Ti pomaha pupalkovy olej - je vzdycky dobre vedet, ze nekomu neco pomaha! Co se tyce "stredovekeho" leceni, tak si myslim, ze to asi jinak nejde. Znam dost lidi s CFS a ti, kteri ze zacatku neodpocivali (nebo toho zacali delat moc prilis brzo), si mysli, ze jim bylo/je dlouhodobe hur. Ale je to takova nuda, porad nic nedelat...Ja jsem nastesti nikde v zahranici nic nechytla (taky jsem se nejakou dobu obavala, jestli jsem neco chytla v Malajsii, a ze me to oslabilo natolik, ze jsem dostala mono; ale v te dobe i dlouho po tom mi nic nebylo).Se mi zda, ze to "zapadni" zdravotnictvi nebude asi nikde nic moc. Jeste bych uvedla nekolik pripadu ze zivota zdravotnictvi VB:- Kamaradka (35, Austr.), dostala infekci ledvin. Kazdemu doktorovi zduraznovala, ze je alergicka na penicilin. Kdyz zkolabovala uplne, tak jeji manzel to kazdemu doktorovi zduraznoval. Malem ji zabili penicilinem - byla 3 tydny na intenzivni peci. - Kamaradka (27, Fr.) - nekolik dni ji bylo velice spatne od zaludku kazde rano. Doktor ji rekl, ze roste. A pak ji vyhodil. Na pohotovosti ji rekli to same. Za nekolik dalsich dni ji doslo, ze je tehotna!- Moje sestra trpi kazde leto na anginy. Kdyz na ni po 5 a 3/4 hodinach prisla rada, tak ji bylo receno, ze je to virus. Po tri ctvrte hodine dohadovani s doktorkou, ktera ani nerozumnela a nemluvila poradne anglicky, si zavolala dalsiho doktora, ktery se podival do krku a rekl: "Pani doktorko, tohle jsou mandle a takhle vypada angina." Evidentne nikdy neslysela o mandlich a natoz pak o angine. Za minutu jsme i s receptem na penicilin odesly.- Dalsi kamaradku (cz.) 2 dny po porodu poslali domu. Nenaucili ji kojit a miminko zhublo behem prvniho tydne o 25% porodni vahy.(Uvadim narodnosti, protoze Anglicanum tohle prijde uplne normalni - nic jineho neznaji.)

Nasla jsem novejsi informace o Ampligenu, z konference AACFS v rijnu 2004:(omlouvam se za pofiderni preklad)http://www.aacfs.org/p/197.htmlDiskuze o 3.fazi klinickeho pokusu Ampligenu vs. placebo

k pupalkovemu oleji: ten je vynikajici. Pred mesicem jsem ho zacala uzivat a po osmi mesicich mi konecne klesla teplota. Problemy s vnimanim a ctenim a tak podobne mam sice porad, ale zkusim tedy zvysit davkovani.Pepco, kdes byla na te imunologii? nebylo to nahodou v motole? Znam z vypraveni neco podobneho.

O RakouskuKlaro, to je docela zajimave pocteni, jak to funguje se zdravotni peci v Anglii. Ja jsem psala, ze jsem se nakazila nejakym virem na hranicich stredni a JV Evropy, tak to nyni specifikuji: bylo to na JV RAKOUSKA, a prestoze jsem otravovala tamni "zapadni" lekare temer obden (bylo mi fakt mizerne), neudelali mi ani vyter, ani mi nevzali krev. Mela jsem zvlastni vyrazku na krku a rakouska lekarka mi rekla: co to mate za vyrazku? Ja odpovedela, ze nevim. A ona na to: To je fakt divna vyrazka, ale ja taky nevim, co by to mohlo byt... No, predepsala mi atb - bohuzel bez predchoziho vyteru.Kdyby udelala vyter, doslo by ji, ze puvodce nemoci je vir, ne bacil. Po atb mi bylo uplne stejne, ne-li hure - ja lezela jen na posteli a necitila jsem, ze mam ruce, nohy trup, dodnes na ten pocit nezapomenu. Ani jsem tehdy nesesla schody dolu do kuchynky a do koupelny (z te doby mam urcite ty dva nove kazy v zubech), nemohla jsem se otocit zepredu dozadu, to jsem pak mela zavrate, k doktorce jsem jezdila taxikem, za taxi jsem utratila tolik, ze jsem to radeji nikdy nepocitala. Horsi je ale to, ze navstevy lekarky nic neprinesly... Rikam si, ze kdyby mi odebrali krev na virologii, mohly vysledky nejaky ten vir treba prokazat a na viry prece uz existuje acyklovir, isoprynosine, apod. Jenze v Rakousku maji obvodaci zrejme rentgenove oci a krev neberou. Vlastne v ordinaci nemaji ani zdravotni sestry, nybrz jen takove sekretarky. Po zbytecne lecbe atb a mesicni lecbe klidem byly moje problemy uplne stejne. Sla jsem z lekarky vymamit doporuceni na krcni (hrozne me bolelo v usich, nosohltan jsem mela plny hnisu,...). Predstavte si, ze me ta sekretarka neposlala k lekarce do ordinace, kde jsem se chtela domluvit - vevnitr byl distributor leku. Sekretarka chtela od me vedet, co chci a hrajice si na lekarku, napsala mi doporuceni. To byl pro me sok, ja chtela promluvit s lekarkou! Nicmene jsem hned jela na krcni. Tam to dopadlo stejne: zadny vyter, zadny odber krve...Krcar mi predepsal Vibrocil!!! Samozrejme byl k nicemu. V zavratich jsem se sbalila par nejnutnejsich veci a prvnim rannim vlakem jsem odjela po vice nez mesicnich utrapach v rakouskych ordinacich do CR. Na to, aby v CR identifikovali, zda se jednalo o mononukleozu, bylo pozde. Veskera virologie, kterou mi v CR nabrali, byla kazdopadne negativni, ale virove to bylo na 100%. Jak jsem uz psala, byldlela jsem na koleji se spoustou cizincu z afriky i azie, pokojik, ktery jsem obyvala, si stridali prede mnou arab, cinan, indonezan a taky pry nekolik africanu. Takze klidne mohlo jit i o vir, po kterem se v CR bezne nepatra... Stve me proste, ze nikdo nezjistil, co mi bylo, tudiz se u me nic cilene nelecilo a leceni se tahne osm mesicu - lecim se jako ve stredoveku, tedy lezim a odpocivam.Kdyz jsem se v Rakousku dozadovala vysetreni na imunologii, rekla mi obvodni, ze i jako nalehavy pripad me osetri nejdrive za tri mesice. V CR me lekarka pozvala po vyliceni problemu do 3 dnu.

Ahoj Adelko,To je teda hruza, ze doktor neprijde na mononukleozu. Pritom kazdy vi (krome doktoru v Anglii), ze je to dost zavazna nemoc. Cetla jsem, za u mononukleozy se CFS muze vyvinout az u 9% lidi. Coz je celekm velky duvod, aby se na to vcas prislo.Chtela bych se zeptat, jestli po tech 8 letech vidis nejaky (pozitivni) rozdil v imunitnim systemu? A da se zjistit, ze EBV se usadil v imunitnich bunkach, nebo se to pouze predpoklada?Muj problem ze zacatku nebyl EBV, ale CMV (EBV az pozdeji), takze predpokladam, ze by na to stejne hned tak neprisli. Jeden doktor-specialista s mnoha lety praxe mi totiz tvrdi, ze EBV je jediny virus, co tohle dokaze napachat. CMV pry nic neni.U mne to zacalo tak nenapadne a potom dramaticky - par tydnu jako by na me neco mirne obcas lezlo, a porad nic - proste nic, co by me znepokojovalo. Hlavne proto, ze jsem nikdy nemocna nebyla, tak jsem predpokladala, ze si s tim rychle poradim. Pak mi propukla mononukleoza, hrozna unava, kterou jsem nikdy predtim nepoznala, po sesti mesicich marneho chozeni k doktorce v Anglii a premahani se jsem konecne ulehla. No a ted mi je mnohem hur nez kdy jindy pred tim.A co se tyce leceni mono v Anglii, tady nedoporucuji ani tu jaterni dietu, ani klid na luzku! Moje doktorka mi rekla, ze 'tady jsme v Anglii' a 'jestli se to jinde dela jinak, to me nezajima'. Nedovedu si predstavit, ze by tady nekdo s mononukleozou skoncil v nemocnici. Jo, jeste rika, ze uz mela dost pacientu s mono, kteri se z toho normalne dostali. A ze ja jsem urcite mono nemela a ze neni duvodu, proc by CFS mel nasledovat mono. Taky si mysli, ze zvysena teplota zacina na 38C a ze lepek je v bramborach a ryzi. Bohuzel jsem nikdy pred tim nebyla nemocna, takze jsem nevedela jak nemozna doktorka to je. A v Anglii se doktori menit nedaji, protoze zadny doktori nove pacienty neprijimaji (my jsme museli cekat vic nez rok, nez nas nekde zapsali).

Ahoj Kláro,já mám CFS už 8 let a taky mi to začalo tak, že moje obvodní lékařka nepoznala mononukleózu, přestože jsem byla tak vyřízená a tak slabá, že musela za mnou na návštěvu domů (přesně si pamatuji den, kdy začaly moje potíže). Myslím, že kdyby se to podchytilo včas a nasadilo se něco proti EBV, že bych dnes nebyla nemocná, EBV by neměl šanci usadit se v buňkách imunitního systému. Hodně mých známých prodělalo mononukleózu, ale lékaři to poznali a oni se z toho normálně dostali. Já jsem neměla ani žádnou jaterní dietu, protože mi řekli, že mám pouze streptokokovou angínu. Dodnes lituji, že mi tenkrát nebylo ještě mnouhem hůř - to bych totiž skončila na JIPce a v nemocnici by to snad poznali.

Klárko, díky za všechny dnešní informace. Už jdu spát, ale zítra se těším na další čtení. Dobrou všem. S.

Ahoj Vasku a Sonjo,Co se tyce vyzkumu ve zdravotnictvi ve VB vseobecne, tak si nemyslim, ze by to bylo nejhorsi. Ale obavam se, ze to bude normalni kapitalismus - to CO SE BUDE ZKOUMAT zalezi na tom, kdo plati - viz. dalsi zbytecny vyzkum CFS a psychofarmak.Uz jsem se zminovala o Prof B Puri, ktery v nemocnici v zapadni casti Londyna do jiste miry leci "mozkovou mlhu" omega-3 mastnymi kyselinami. Letos mu prestali davat penize na vyzkumy! Takze uz dal nic zkoumat nemuze; evidentne se jeho vyzkumy neubiraji "spravnym" smerem. Jenomze on je zrejme velice slusny clovek. Jak jsem se jiz zminovala, jsem clenem mistni skupiny "postizenych":) Prof Puri jezdi o vikendech po takovych skupinach a zdarma, ve svem volnem case, pacientum sdeluje svoje zkusenosti. Do nasi skupiny prijde zacatkem zari (a ja zrovna budu v Cesku, a nebudu si ho moc poslechnout...)

Aha, skupina lidí, která reprezentuje tolik nemocných a zřejmě místo jejich zájmů propagovala Ty své. Je to časté, že špičky nějaké organizace se domluví s protistranou.Dnes mi rodina odjela na cyklistickou dovolenou, jsem moc ráda, že tu je živo, jsem trochu smutná, že mě nemoc okradla o možnost, trávit dovolenou s partou přátel a rodinou. Ale rozloučení bylo veselé, že prý bych jim nejraději narvala helmy už do auta. Ale jedna z členek cyklozájezdu mi nedávno vyprávěla, že když ležela v nemocnici po operaci lokte, tak všechny (jejími slovy) "rozbité kebule", tam byly právě jako výsledek jízdy bez helmy. Jsem ráda, že si to všichni určitě báječně užijí, ale už je tu chci mít vpořádku zpátky. Snad mi to odloučení uteče. S.

Klaro, to jsou pro me dost prekvapive informace ohledne zdravotnictvi v UK. Jestli je to v UK jeste horsi nez tady, tak to je spis zklamani, ja jsem mimojine k anglickemu zdravotnictvi vzhlizel s urcitou nadeji na lepsi pristup a predevsim kvalitni vedecky vyzkum.Jinak s tim uznavanim CFS jsi vystihla to, co jsme tu resili, ze ve vysledku je jedno jestli ti nalepku CFS daji nebo ne, stejne ti nepomuzou. Ovsem pro socialni podporu to muze byt dulezity.

Já jsem viděla

Kontakty s ruznymi virusy atd. -Zila jsem 8 let v J Africe a nikdy jsem nemocna nebyla - ani chripka, ani malarie! Taky jsem cestovala, nez jsem onemocnela (JV Asie, NZ atd). Jednou jsem taky behem tri tydnu nedopatrenim obletela celou zemekouli a NIC. Jenom jednou jsem byla nemocna - kdyz jsem se prestehovala z J Afriky to VB. (Melo to byt znameni?) Asi jsem v te dobe mela imunitni system dostatecne silny. Cim byl oslabeny v te dobe, kdy jsem onemocnela nevim, ale vim to, ze tim, ze se to hned nelecilo jako mononukleoza se to behem nekolika mesicu zhorsilo natolik, ze dneska vubec nemuzu vychazet z bytu.

Ono to nikde nebude lehke najit doktora, ktery to chape, at je clovek, kde chce. Ja jsem tady clenem skupiny nemocnych s ME/CFS v nasi casti Londyna a vetsina jich k doktorum nechodi, protoze je to ztrata casu. Ve VB sice oficielne existuje diagnoza CFS, jenomze na ni samozrejme 90% doktoru neveri, jako vsude jinde. Nekterym lidem trvalo i vic nez pet let obdrzet diagnozu. Jenomze tady je hlavni problem to, ze jakmile clovek tuto diagnozu obdrzi, tak to znamena, ze se vsechno bude automaticky pripisovat na vrub ME/CFS. Doktorum je durazne receno, ze zadne dalsi testy delat nemaji. Coz je dost prusvih, znam lidi, ktery z toho meli velice zbytecne vazne zdravotni problemy. V mojem pripade tady udelali jenom zakladni krevni obraz vic nez pred rokem, a nikdy nic jineho. Do dneska nechapu a nikdy nepochopim, jak ta doktorka NEPOZNALA infekcni mononukleozu. Bohuzel VB je jedna (snad z mala) zemi, kde porad propaguji CFS jako psychickou nemoc. Mistni nejuznavanejsi odbornik na CFS porad mluvi o "hysterickych zenach stredniho veku". No, a tohle se pak dostava ven do sveta a to prece pochazi z Anglie, to musi byt pravda...atd. Jedina lecba, kterou tady pacientum skodi, je samozrejme postupne zvysovani namahy a KBT. Coz kazdy nemocny s CFS vi jak to pomaha...A nejhorsi je, ze letos v dubnu skupina lidi reprezentujicich zajmy vsech zhruba 250.000 nemocnych ve Velke Britanii, donesla do parlamentu dokument, ve kterem vyzaduji, aby se nadale vyzkum soustredil na psychofarmaka!!!!! A to je tady oficielni vladni politika!!!!!Takze sice je to tady oficialne uznana nemoc, ale nam je to k ... Abych to ilustrovala, asi takhle to probiha, kdyz jdu k doktorce, ktera je takhle naockovana:Dr: "Jak se vede?"Ja: "Za posledni mesic jsem pomalu nebyla schopna dojit na zachod, manzel mi pripravuje vsechna jidla, nemuzu zase spat, z bytu jsem mesic venku nebyla. Mam porad chripku, boli me bricho, je mi porad spatne, mam permanentni prujem a dela mi problem dale nehubnout, mam konstantni infekce mocovych cest a zenske infekce, zvysenou teplotu a zvetsene uzliny. Boli me u jater tak, ze se nemuzu hnout."Dr: "No to nic neni, to prejde. Dulezite je, jakou mas NALADU?"Jeste nejaka cisla: v cele VB, kde je 15 milionu alergiku, je 10 - ano, DESET - alergologu. A v nasi casti Londyna (kde zije tak 1,5-2 milionu lidi) jsou 2 - ano, DVA - gastroenterologove, kteri ordinuji jenom kazde pondeli tri hodiny rano!!! (Trvalo to 9 mesicu nez na me prisla rada, a to jenom proto, ze jsem byla velice nalehavy pripad.) Tady je hlavni problem naprosta nedostatecnost zdravotni pece.