Chronický únavový syndrom

Sonjo, děkuji za odpověď. Vím, že člověka nemá cenu k něčemu nutit, to musí chtít on sám. A tak to bude i u mé mamky. Několik let bere prášky na depresi, ale takové, po kterých není únava. A ona má únavový syndrom s depresí dohromady. Proto se bojím, aby z toho nebyly další zdravotní problémy. Byla bych radši, kdyby byla pod dohledem lékaře. Už jsem uvažovala o tom, že se objednám k jejímu psychiatrovi a anonymně s ním o mamce promluvím.

Vašku, k vyjádření neuroložky víc psát nebudu, už reagovala Mira, takže přejdu k tomu beta-blokátoru. Brala jsem malou dávku pravidelně tři měsíce. Ráno tabletu. Vyšší tlak postupně přešel zpátky do nízkého a potom se začaly objevovat ty výkyvy. Pravidelné užívání bylo nahrazeno užíváním podle potřeby. (Při atace vysokého tlaku užití jedné tablety-když šel puls a spodní diastolický tlak svou hodnotou přes sto.) Takže nemohu asi k tomu říct nic konkrétního, užívání beta-blokátoru je u mě odlišné od běžného užití. A není to zrovna ideální. Lékař je toho názoru, že lépe užívat denně menší dávku než nárazově, kdy to je jakýsi šok pro organismus, ale nejde to u mě jinak. Nemyslím si, že v Tvém věku by měl být beta-blokátor už na zbytek života. Ale určitě bys měl nějaký čas podle doporučení léky užívat. Pokud máš takový tlak v klidu bez námahy, kdy ležíš, při námaze bude ještě vyšší, takže to rozhodně bude chtít nějakou tu normalizační dávku. Adélko, díky za odpověď. Stejné to u nás tedy není. Já spojuji bolest s Immodinem. Dříve byla bolest hlavy normální jako při chřipce, v souvislosti s Immodinem jsem dostala pravou migrénu s nevolností od žaludku a pocitem na zvracení, musela mít zatažené závěsy a pásku přes oči. Drželo mě to od pár hodin poprvé až do třech dnů. Immodin jsem brala s ATB, takže nevím, zda pokles teploty zařídila antibiotika, Immodin nebo obojí. Každopádně mi klesla až po měsíci od terapie. Bezprostředně po terapii mi bylo mnohem hůř. Bylo mi strašně zle a bála jsem se, že místo bacouchů, dorazila ta terapie mě. Pak se to ale postupně začalo normalizovat na u mě běžný CFS stav a přes něj se přešlo k zlepšování. Když budeš chtít ještě něco popsat, tak ráda, jinak nevím, co víc k tomu napsat. V současné době mě ta migréna občas překvapí a mám vyzkoušeno, že s práškem i bez prášku do druhého dne přejde. Takže je slabší. Jo a ještě mě u Immodinu pobavilo, že v příbalu je uvedeno mezi jinými indikacemi, že léčí CFS:) To nechápu, když dle našich odborníků nemoc neexistuje???Leni, většině z nás zatím lékaři nedokázali pomoci a dost často se stává, že nás i ponižovali kvůli našim potížím. Takže rozumím postoji Tvojí maminky. Každá rada drahá. Víme, že CFS může přejít v něco závažného a proto by nemocní měli být sledováni lékařem. Ale v praxi je to dost náročné, najít doktora, který o tom něco ví a vyvaruje se ztrapňování pacienta různými radami, které pasují tak leda na někoho, komu se nechce a nikoli na toho, kdo prostě nemůže, protože není jen unavený, jak to na první pohled vypadá, ale nemocný. Vím, že bys chtěla mamce pomoci a je mi to nepříjemné psát, že to v tom pravém slova smyslu asi moc nepůjde. Snaž se nenásilně dozvědět víc a mamka, když bude vidět, že se o ní zajímáš, tak bude sdílnější. Povede to aspoň k vašemu vzájemnému lepšímu pochopení a časem se třeba vyvrbí i nějaká další možnost. Já mám také rodinu a dceru a tím, že každý ví, jak mi je a co se se mnou odehrává, tak je to lehčí. Kdybych zvládla chodit do práce, také bych zbytek dne už jen proležela. Praktikovala jsem tak tři roky, až jsem prostě úplně padla. Co bys měla dělat Ti poradit nedovedu, ale aspoň mohu nastínit, čeho je potřeba se vyvarovat. Rozhodně mamku nějak nepoučuj, protože většina rad, které se dají k CFS najít je dost nepoužitelná a pasuje spíš na nechtění k aktivitě u depresí, než-li na nemoc myalgická encephalomyelitida-tedy CFS. Já samozřejmě nevím, zda maminka má tuto nemoc, ale moje snaha poradit se váže k situaci, kdy by skutečně šlo o CFS.Miro, děláš pro sebe a miminko maximum a moc Ti přeji, aby bylo dobře. Teď jsou v zahraničí nějaké novinky ohledně genetických studií a mně to přesně zapadá do mých představ o CFS: Genetická dispozice spí v jedinci do té doby, než ji probudí nějaký činitel-infekční, zátěžový, u žen hormonální léky a antikoncepce (v tom vidím i příčinu častějšího výskytu u žen), několik faktorů najednou

Miro,s tou nerozpoznanou hormonální dysfunkcí u žen budeš mít asi pravdu, sama na sobě pozoruji zlepšení a zhoršení svých potíží např. podle změn menstruačního cyklu. Martina mi poradila léčbu přírodním progesteronem, možná to zkusím.

Ahoj Miro, jen dotaz na tu jogu pro CFS, chtel bych to zkusit, chodis nekam nebo cvicis sama? Napis prosim nejaky zdroj informaci.S tim spankem je to u me naopak, pokud nemam aspon 9-10 hodin, jsem uplne na odpis. Ale kvalitu spanku nemam moc valnou a pres den se mi nepodarilo uz dlouho usnout.

...dodatek: Jsem presvedcena vice a vice, ze prevazne u zen je CFS z velke casti zpusobena dosud nerozpoznanou hormonalni dysfunkci.

Zdravim vsechny,potesili jste me s milymi reakcemi na moje tehotenstvi, co naplat ale, obavam se, co prijde potom... V soucaasne dobe bych jen spala, tak nevim cemu to pricist spise /CFS ci tehotenstvi/. Z dlouhodobeho pozorovani jsem zjistila zajimavou vec: Pokud z nejakeho duvodu - /spise vnejsi okolnosti/ nespim vice nez 4, max. 5 hodin, nasledujici den se citim naproto skvele, plna energie. Tuto zkusenost jsem mela minuly rok zhruba mesic a pul, celou dobu jsem se citila naprosto skvele, dokonce jsem mohla i behat (!) poprve po 8 letech. Dostala jsem opet po velmi velmi dlouhe dobe obrovskou chut k jidlu. Pak se cela zalezitost vyresila pozitivne /to byly ty vnejsi okolnosti, resila jsem soukromy problem/, v klidu jsem opet mohla spat a unava a dalsi neprijemne priznaky byla v okamzeni zpet a znovu vse pri starem. Vzpomnela jsem si na tuto zkusenost nyni, nebot jsem nedavno spala minimalni pocet hodin v noci a druhy den jsem se citila opet v poradku. Mate nekdo podobne zkusenosti?- Vasku, to co p. lekar Tillich /neuznavani CFS ve svete/ a p. lekarka neurolozka /mozkova mlha/ pronesli, timto jsou oba jasnym prikladem ignoranstvi lidi, kteri maji pred jmenem titul MUDr a takovymto lidem jsme nuceni duverovat. Je to smutne. Oznaceni mozkova mlha se bezne pouziva pri popisu CFS priznaku i ve svete. Pan dr. Tillich a jemu podobni zrejme nema ani tuseni, ze napr. v Japonsku maji pro CFS zrizeno cele MINISTERSVO. V Kanade je CFS oddel. soucasti ministerstva zdravotnictvi.Vasku, jak vyplyva z Tveho popisu, vsimla jsem si, ze jsi prosel pouze zakladnimi vysetrenimi a to je stale nedostacujici. Nicmene Ti ze srdce preji, aby Ti ta vysetreni v konecnem dusledku pomohla.Vzpominam, ze tu kdosi psal, ze se zatim nevi, zda CFS je infekcni ci dedicneho charakteru. Nedavno jsem cetla, ze podle poslednich vysledku se vedci priklaneji k nazoru, ze zde hraje urcitou roli dedicny faktor, pravdepodobnost prenosu / tj. ze se projevi kdykoliv v pozdejsim zivote jedince/ z generace na generaci je asi 1:10. To jsem si vyhledavala kvuli miminku.:) Infekcni cinitel se nepotvrdil i pres hromadne vyskyty onemocneni v minulosti v okoli jezera Tahoe nekde v Americe. - To jen tak na okraj.Jak jsem jiz naznacila v minulem prispevku, snazim se pomoci si sama, nebot zdravotnicka pece predstavuje nekonecny kolotoc, ktery stejne nikam nevede. V soucasne dobe se tedy opatrne snazim cvicit jogu, cviky specialne vybrane prave pro pacienty s CFS. Myslim, ze to je ten nejvice pozitivni nastroj, ktery se mi dostal po mnoha letech s trapenim s CFS k dispozici. Vrele doporucuji vsem.Mira.

Ahoj,nedávno jsem se tady bavila o problémech s mamkou - je to asi týden. Včera jsem našla příležitost a když si chtěla jít zase lehnout ve tři odpoledne, trochu jsem s ní probrala její situaci. Prý trpěla chronickým únavovým syndromem a dokonce se léčila (nevím jak). Myslím ale, že jí to nepomohlo. Je pořád unavená, podrážděná, má teplotu kolem 37 stupňů, často je jí zima... ale k doktorovi prý nechce jít. Tak nevím, co s ní.

Sonjo,ta bolest hlavy, to taky neberu nějak vážně, oproti té teplotě a jiným potížím to fakt nic není, tak to nějak nedramatizuju. Mne asi postihuje pouze normální migréna, kdy bolí jen část hlavy, včetně čela a nadočnicových oblouků. Problém je, že když si nevezmu prášek, tak to nepřestane, ale stupňuje se to až je mi z toho špatně od žaludku. Jsem člověk, který si vezme prášek, až když už je úplně vyřízený, ale tady u toho se bez léků bohužel neobejdu -vždycky mi zatím pomohla 1 pilulka Apo-Ibuprofenu, tak do 1 hodiny od podání, víc si jich naštěstí brát nemusím. Pak mne ještě někdy hlava tak jemně pobolívá (asi je to totéž, o čem psal Vašek) a nezhoršuje se to, ale nechce to přestat, dá se to i zaspat bez prášku (v noci), ale ráno se s tím zas probudím, takže je lepší si ten prášek vzít.Myslím si, že to u mne rozhodně není vedlejší účinek IMMODINU, ale důsledek toho, že mi IMMODIN občas pomůže snížit teplotu a moje tělo dlouhá léta zvyklé a nastavené (díky EBV) na permanentní zvýšenou teplotu reaguje na neobvykou změnu stavu bolestí hlavy. Hlava mne totiž bolí většinou jen v případě, že teplotu nemám, a čím nižší mám teplotu, tím hlava bolí úporněji. Ještě si myslím, že je to dobrá reakce (i když by to mohlo být podezření na neurologické změny v mozku v důsledku CFS), a že pokud se bude můj zdravotní stav zlepšovat, půjde to pomalu a časem bolesti hlavy odezní - až si tělo zvykne na novou fyziologii. Možná se mýlím, ale mám z toho takový pocit. Lépe svoje bolesti hlavy popsat nedokážu. Bez teplot se ale cítím jako zdravý člověk se spoustou energie, sice s nulovou fyzickou kondicí...., jen škoda, že je to tak na týden za měsíc a to ještě ne vždy. Ale IMMODINU se nevzdám, i kdyby pomáhal dál jen trochu, na teplotu mi totiž nikdy nic nepomohlo. Sonjo, Tobě taky IMMMODIN pomohl někdy snížit teplotu? A jak a kdy bolí hlava Tebe?1x se mi taky stalo, že mi IMMODIN pomohl na 3 týdny, bylo to jako zázrak, ale jen jednou. Asi v té injekci bylo zrovna větší množství biologické látky, kterou potřebuju. Škoda, že se to nedá zjistit, a že to nejde "ušít každému na míru" -to už by mi bylo dobře. Jedna dávka - to je určitý koncentrát látek od různých dárců krve (proto je "koktejl" vždycky trochu jiný), a tělo si z toho vezme, co potřebuje, nedá se prý ale zjistit co, ani jak přesně IMMODIN v těle reaguje. Proto na každou injekci reaguju trochu jinak. Ale někde jsem četla, že už se to testuje, a že by "časem" měly být vyráběny různé druhy IMMODINU (např. silnější proti herpes virům atd.), podle toho, čím člověk trpí. Teď je to ještě příliš univerzální "lék".

Ahoj lidicky,ja uz se hlasim z domova, ukecal jsem drivejsi propusteni, konecne se vyspim.Co se tyce vysetreni, nevim, kde jsem minule skoncil, ale bylo tam jeste RTG hrudniku, ultrazvuk ledvin a vubec bricha, sbirana moc 24h, no a neurologicke vys. Neurolozka uz me spis docela bavila vyroky 'mozkova mlha, to slysim poprve', 'priznaky cfs ma kazdy a je to spis psychiatricka zalezitost' ;)Vysledky: mam vsechno v poradku, jediny nalez - stopa bilkovin v moci(jeste se testuje ta sbirana) a vysoky TK (nekdy az 180/110). Jeste neni vse hotove, predevsim autoprotilatky, ale protoze je sedimka dobra, neceka se nic. Pak mikrobio flora v krku a stolici, to mame asi vsichni.Predepsan tanakan a nejaky slaby beta-blokator na tlak, rada bojovat s tim sam a zkouset zvysovat zatez. No nezbyva mi nic jinyho nez to zkusit.Kdyby snad nekdo chtel videt zpravu, neni problem to hodit na web.Adelko, to je super napad s tim utokem na FN, to by melo vyprovokovat minimalne nejaky pruzkum. Skoda, ze je to tezko realizovatelne.Sonjo, s tim tlakem zvysenym kvuli neprokrveni mozku me to napadlo hned na zacatku a pripada mi to logicky (selskym rozumem). Pro me je mozkova mlha to nejhorsi, nekdy si pripadam jako ve snu, dost neprijemny.Jeste jsem se chtel zeptat na ty beta-blokatory, jestli to jsou klasicky leky na tlak, protoze dost lidi me odrazuje, ze to budu muset pak brat porad, protoze by po vysazeni tlak vyletel jeste vys.Jo jeste ta bolest hlavy, me se taky stava, ze kdyz mam teplotu v normalu, tak me tak zvlastne poboliva. S tou hlavou je to ale takovy tezko specifikovatelny a u me to je jedna z tech mensich potizi.Zatim se loucim, musim to fakt dospat.

Ahoj všem. Vašek se odmlčel, tak mám obavy, aby tam skutečně nepřišel o ten notebook. Snad jen nestíhá...Adélko,to je pro mě zajímavé, co píšeš o Immodinu a bolestech hlavy. V příbalovém letáku u něj prakticky neuvádí žádné nežádoucí účinky, ale u mě se po injekcích také objevily bolesti hlavy. Jiného charakteru a dost silné. Na bolest hlavy si normálně prakticky nestěžuji, protože ji pociťuji jako doprovod

Ahoj lidičky,chtěla bych se s Vámi poradit. Denně, několik let, jsem mívala zvýšené teploty. Teď s injekcemi IMMODINU mi asi na 10 dní v měsíci teploty trochu klesnou, takže je to o trošku lepší, problém ale je, že mne, když teplotu nemám zase často bolí hlava. Když jsem byla zdravá, nikdy jsem bolesti hlavy neměla. Buď už mám po letech nějaké neurologické změny v mozku nebo už moje tělo odvyklo normální tělesné teplotě, takže normální stav je pro něj neobvyklý...a tak reaguje špatně. Doktorka mne posíloá na EEG, tak jsem zvědavá, jestli něco objeví.Jaké mámte s bolestmi hlavy zkušenosti Vy?Dík za odpověď

Pěkný večer. Také napíši k tomu tlaku. Vždy jsem měla spíš nižší (kolem 100-110/60-65) a neměla jsem při tom žádné potíže. Od vypuknutí CFS se to změnilo. Tlak mi lezl nahoru, pro mě neobvykle, takže jak psala Viki, to co je považované ještě za optimální, já jsem zažívala s průvodními potížemi vysokého tlaku. (Ačkoli byl jen 130-150/80-100.) Zvýšila se mi tepová frekvence. Tep jsem mívala 50-60 v klidu (chodila jsem na pravidelné kontroly ke sportovní lékařce) a najednou hup - 90-120/min. Jak čas ubíhal, tlak začal houpat, jednou vysoko, jednou hodně nízko, nevím podle jakého klíče, několikrát jsem skončila v nemocnici a na JIP. Např.jsem vyšla z vany a udělalo se mi zle. Domnívala jsem se, že jsem to přehnala s teplotou vody a zvýšila si tlak. Ale omyl. Změřila jsem se a měla 90/50. Když jsem si lehla, zlepšilo se to. Nejhorší potíže jsem měla v posledních 2-3 letech, kdy mi začal jít systolický TK dolů a diastolický nahoru. Ve výsledku jsem je měla oba téměř stejné. Třeba 95/85. Při této variantě přestávám mít hmatný puls na rukách a provází to pocit jako že padám a ztrácím se-nepříjemné! Proto mám doma měřič tlaku, protože při těchto epizodách, neupraví-li se to po lécích do půl hodiny, uháníme na pohotovost. Ale už to mám dobře

Díky všem za podporu. Vašku já naopak bojuji s velmi nízkým tlakem (80-90/60)...(ve zdr. dokumentaci - těžká porucha kr. oběhu), takže zkušenosti s vyšším tl. mám jen takové, že když mi stoupne na normál (120/80), tak je mi špatně, když vyhoupne výš(180/140), tak končím na JIP.Tvá informace o průzkumu, který dělali s lidmi s CFS je zajímavý; myslím, že pár nás tady má autoimunitní onemocnění.... Pro mne je smutné to, že ani AI onemocnění (mám systémové onemocnění pojiva-RA) není indikací k tomu lidem pomoci. Je to silně destruktivní onemocnění, provázené bolestmi a sníženou kvalitou života s jasným koncem = invalidita, a přesto nemáme pochopení ani lékařů, kteří následky této nemoci znají. Sonji, těší mne, že jsi tady zase s námi a tak aktivně nás všechny povzbuzuješ.

Chtěla bych vidět, co by se dělo, kdybychom si všichni, co tu diskutujeme, šli lehnout ve stejnou dobu na jedno oddělení imunologie ve FN :)(třeba k Bystroňovi)...... To by byla docela dobrá provokace:).A.

Vašku,a i kdyby nám v nemocnici nikdo nepomohl, tak si říkám, že je moc dobře, že se nenecháme odbýt, protože čím víc lidí lékaři s CFS při celkových vyšetřeních v nemocnicích poznají, tím dřív zjistí, že na každého opravdu psychosomatiku nenapasujou a bude jim to vrtat hlavou a vyvracet staré stereotypní názory o této poruše a někteří se pak ujistě postaví na naši stranu. Na mne se v nemocnici dívali jako na člověka, kterému nemůžou pomoct a spíš mne litovali, nic psychického se mi naštěstí "přišít" nesnažili, byl tam rozumný primář i další dva dobří doktoři. Lékařská věda holt ještě všechno nedokáže, ale už se to pomalu zlepšuje.A.

Vašku,já vysoký tlak nemám, mám odjakživa dost nízký, bylo to tak i předtím než jsem onemocněla a s nemocí se můj tlak vůbec nezměnil. Říká se, že jednou z příčin našich problémů by mohla být špatná regulace krevního tlaku, ale moc tomu nevěřím (možná u někoho). I když je pravda, že nízký tlak možná špatně reaguje na delší fyzickou nečinnost (do které nás CFS nutí) tím, že ještě trochu klesne, takže je pak člověk z toho "klidu" ještě více unavený a utlumený než se mu tlak aspoň malinko zvýší.A.

Vašku, dík, že jsi ještě napsal. I u mě si to bystrý Bystroň vyžehlil:) To už je rozumná řeč a respekt k pacientovi.K tomu tlaku určitě napíšu, ale dnes už se mi také nechce. Jdu už zalehnout, tak dobrou vám všem tady. S.

Viki, bude lip! Zni to jako blba fraze, ale nerikej, ze nebude.'Jednou jsi dole, jednou nahore', u nas je to spis 'jednou jsi dole, jednou na dne' :/Sonjo, jsem rad, ze jsi ted spis nahore. Ja jdu momentalne spis k tomu dnu, ale to bude tady tim rezimem, jako v 6 vstavat, to je na me fakt dost drsny.Uz jsem dnes nechtel nic psat, ale:Zastavil se u me jeste 'soukrome' pan primar Bystron a trochu si to u me spravil. Asi pochopil, ze nemluvi s uplnym volem (snad si nefandim zas tak moc:) a po nejake chvili byla diskuze smysluplnejsi nez 'nedivte se,kdyz se porad koukate do pocitace' versus 'tam se koukam uz deset let a nic mi nebylo'. Sel jsem na to trosku oklikou a rekl, ze kdyby tu unavu neprovazely dalsi imunologicke a neurologicke problemy, vubec bych je neotravoval a ze od nich prakticky stejne necekam pomoc, spise jen komplexni vysetreni pro jistotu.No hlavni je, ze jsme se dostali k CFS. Pred 5 lety delali vyzkum spolecne s psychiatry a neurology na pacientech s CFS (nevim pocet) a u 98% z nich se zjistila nejaka konkretni pricina. Jeho zkusenost a nazor je ten, ze bud jde o reakci nejakym zpusobem pretizeneho tela (psychika,zivotni styl,atp.) a bud to samo ustoupi nebo muze jit o skrytou larvalni infekci/nadorove/autoimunitni onemocneni, ktere v rane fazi proste neni odhalitelne a az casem se 'ukaze' (pro me asi nejvic prekvapiva a nemila informace). Nakonec i pripustil existenci nezname infekce a toho, ze se pricina proste nenajde. Mozna jsem neco napsal ne uplne presne.Kdyz si to zkousim poskladat v hlave, tak vysledek je asi tento:mozne je temer vsechno, je potreba to sledovat, v ramci dnesnich moznosti bude poskytnuta lecba.No uznejte, ze obecnejsi zaver byt ani nemuze. Problem je v tom, ze on osobne se se mnou babrat nebude a veci jako socialni nejistota - to vubec neni jeho problem, tak to proste je.Honi se mi hlavou hodne myslenek, ale uz se mi nechce psat:) snad jen, ze jsem se zatim dostal k tomu, co jsem tu psal - zatim vsichni doktori se ke mne chovaji vcelku dobre, poskytuji mi maximalni dostupnou peci, ale sami priznavaji, ze to asi nebude stacit. Situace se samozrejme nejspis zhorsi, az po nich budu chtit nejake papiry apod., s tim mate urcite vetsi zkusenost.V 6 budicek, musim do postele, mam jeste poradnej deficit :((( a uz jsem toho tu nablabolil dostPS: zjistili mi docela vysokej tlak, hlavne ten druhej byva az moc casto na stovce, mate nekdo taky vyssi tlak? vetsina lidi si tady stezuje na nizky, tak nevim, co si o tom myslet

Adélko, s Nouzou jsem postupovala stejně. Když jsem viděla, že to dál nikam nevede, začala jsem hledat a doslova se vnutila jednomu odborníkovi. Když jsem si byla jistá, že ho můj případ zaujal a vezme si mě do péče, tak jsem neváhala. Nemusím nic platit a péče se nedá srovnat. Ale neodešla bych byla, kdyby nebyla jiná alternativa, protože jsem na tom byla opravdu špatně a nechtěla zůstat bez lékařského dohledu. I když ke konci se vše sunulo k psychosomatice, smíření s nemocí, etikoterapii, bylo to pro mě zklamání. S.

...Pajo, děkuji za hezká slova! S.