Chronický únavový syndrom

Ahoj Iveto, mam CFS zhruba 1,5 roku a u doktora Nouzy jsem byla koncem minuleho roku, kde mi bohuzel jenom potvrdil to, ceho jsem se obavala. Taky jsem dostala AD, Xanax, B komplex a vit E. Ty antidepresiva se navic nelibili psycholozce, ke ktere jsem v te dobe chodila, protoze byly urcene hlavne na bulimii. Nerekl mi nic noveho, mam toho nacteneho a zjisteneho vic nez dost. Mam pocit, ze bohuzel s touto nemoci jsme vlastne my 'pacienti-experti', asi hlavne proto, ze kazdemu pomaha (nebo nekdy 'nezhorsuje') neco jineho v jinou dobu. Neni to jednoduche a jednoznacne, tak se to doktorum spatne chape a leci. Ma cenu k doktoru Nouzovi chodit? Byla jsem tam jenom jednou.

Pro Vaška. Díky za Tvůj názor, máš v dosti věcech pravdu i to s tím počítačem, taky na něm dost dělám, ale hlavně jsem takovej skoro Workholik, nevydržím se jen tak poflakovat i když si to povolím, když si lehnu odpoledne tak se mi rozbuší srdce dokud nevstanu a to se mi třeba klíží oči únavou ale to bušení je tak nepříjemné že musím vstát. Tak že se horko těžko snažím učit odpočívat a relaxovat, chodím na autogenní trénink, to je dobré a snažím se to aplikovat i doma a pomaloučku to jde. Taky si myslím že to je začínající CFS a že to ještě není konečné stádium, ale když Ti všude říkají, vše je v pořádku, i když jsou hodnoty CD3,CD4,CD8 a další snížené, ale jinak jsem ještě chodící a pohybující se normálně tak co bych chtěl. Já bych opravdu nechtěl skončit jak píšeš že to jednou "praskne" a tak proto se snažím najít někoho kdo by mi s tím pomohl. Připadá mi to jako, jak píšou u té Fibromyalgie a o té vypnuté pojistce, jako bych měl vypnutou tu pojistku, která má zafungovat při únavě abych si šel odpočinout, ale já dělám dál a nic mě nezastaví pokud chci nebo musím něco dodělat, prostě dělám dál i kdybych měl padnout. Tady je někde chyba, asi je to někde v mozku nebo kde. Asi to vzniklo tím že když jsem si stěžoval na únavnost a nic neviděli a vlastně to ani neřešili, tak mi nezbylo než se tomu přizpůsobit a jelikož to už trvá víc než deset let tak se z toho stala stereotypie, možná je to i chronické. Zůstal jsem na všechno sám a tak to musím vše zvládat a to je asi také ten důvod únavy a depresí. Já hlavně potřebuju mít v ruce nějaké výsledky pro doktorku aby mi na čas zase napsala neschopenku, už jsem to kolik let za se měl a docela mi to pomáhalo že jsem si mohl odpočinout. To chození do práce je zmáhavé, vadí mi už jen to že se tam musím nějak dopravit a ta cesta mě zdolává a pak zase cesta domů a to jsem už grogy, musím nějak vysadit. Jinak díky Honza.W

Pro Ivetu, no já bych byl sice rád kdyby to někdo konečně identifikoval, ale hlavně aby se stím dalo něco dělat. Určitě napíšu jak jsem dopadl, ale to je ještě za dlouho, jdu tam 19.7. Já už dostal spoustu léků od MUDr. Tameleho imunologa, Isoprinosin, nějaký ten Tranfer, Imunoglobulin a už si ani nepamatuju co to bylo, jo ještě Pyridoxin, ale nějak to na mě moc nezabralo, nejvíc pomáhá hodně odpočinku a bezstresové situace, ale kde to vzít, nebo spíš jak to zařídit. Taky dostávám antidepresiva, ale ne kvůli té únavě, to jsem měl nějaké depky a nějak mě to všechno rozhodilo a tak jsem to dostal na zklidnění a srovnání, pomohlo to, ale ten Welbutrin mě dodával zase moc energie, tak jsem dostal jiné. U psychiatričky jsem se zmiňoval zda nemůžu mít CFIDS, tak to vyloučila, že to bych vypadal jinak, ale já si myslím že je to jak píše Vašek spíše začátek a pokud se s tím něco neudělá, tak to může mít neblahé důsledky. Já tu imunitu mám léta sníženou a protože se imunologovi nepodařilo se mnou nic udělat tak se rozhodl že to zkusíme bez léků a tak jsem tam přestal chodit stejně si se mnou nevěděl rady a už dva roky vegetuju bez léků a je to střídavě oblačno, nějak s tím bojuju jak se dá, ale už je to dost náročné. Teď budu mít týden volno tak se budu snažit odpočívat a uvidím. Honza.W

Iveto,chodila jsem k Nouzovi dva roky a o co jsem si sama neřekla, to mi nedal, první odběry sice udělal, ale pak (asi po roce) už se mu do toho moc nechtělo, tak jsem si o ně opět musela říct. A když jsem chtěla slyšet nějakou interpretaci těch výsledků, tak řekl, že nějaké hodnoty nejsou důležité, že oni léčí mne, a že je důležité jen to, že se mi zdravotní stav moc nezlepšil. Na co jsem se sama nezeptala, to mi také neřekl, kdybych ho nenutila, zůstal by u vitamínů. Také mi říkal, že se s tím musím naučit žít, a že každý neseme nějaký ten kříž - prostě hrůza. Několikrát jsem chtěla odtamtud utéct, ale vydržela jsem to, protože hned utíkat nemá vždycky cenu. Také mi zpočátku na zvýšené teploty, které mám 8 let (denně) doporučoval paralen :))), nikdy mi na to nic nepomohlo, a i kdyby pomáhal ten paralen, přece bych ho nemohla jíst každý den.Kvůli bolestem hlavy mne poslal ke své ženě, neuroložce, která mi do zprávy napsala dg. neurastenie a jsme opět v ranném středověku, kde jsme byli. K tomu se, jako neuroložka, snažila zhodnotit můj psychický stav, takže si jistě dovedeš představit, co to bylo za paskvil.

Honzo, s tim perfekcionalizmem a vlastnosti s tim spojenych - bude to pouzito proti tobe, ne vazne. Jsem podle okoli podobny typ cloveka, navic pracuji hodne s pocitacem a u techto lidi se podobne problemy objevuji pry casteji (nemyslim treba primo CFS,ale unava a dalsi potize).To ti budou doktori neustale omlacovat o hlavu. Z tvych slov jsem pochopil, ze na tom nejsi zas tak spatne (myslim ve srovnani s ostatnimi tady), takze bych se hned neskatulkoval do CFS. Zkus si dat relax, nauc se odpocivat, dokud mas cas, protoze to co popisujes muze znamenat blizici se moment, kdy to v organismu proste 'praskne' a pak uz se z toho nemusi jit jen tak dostat... u me to bylo podobne a 'prasklo' to daleko driv nez jsem mohl zareagovat.Ale to se nevylucuje s tim, abys podstoupil aspon nejaky vysetreni pro jistotu.

pro a:před dvěma lety v únoru jsem chytla chřipku, zánět průdušek a zánět dutin a prožívala jsem stejné peklo, jako ty. Nesnesla jsem světlo, žádné zvuky a nemohla jsem nic číst. Jakékoliv soustředění bylo naprosto vyčerpávající; nemohla jsem si přečíst ani řádku, přestávala jsem vnímat, co na mne lidé mluví, nebyla jsem schopna logicky uvažovat a ztrácela jsem paměť a to až do té míry, že jsem několikrát zabloudila ve svém rodném městě - prostě jsem vůbec nevěděla, kde jsem. Přestala jsem k vůli tomu i řídit. K tomu jsem měla strašné bolesti hlavy a prošla jsem nějakými vyšetřeními - neurolog, CT a nic se nezjistilo. Takže mne poslali k psych. a dostala jsem po cca 7 měs. těchto potíží AD zoloft a po dalším roce se tyto stavy zlepšily. Nedávno jsem pocítila, že se znovu začínám v tomto ohledu zhoršovat, měla jsem virózu; naštěstí to během měsíce trochu odeznělo. Při té předchozí chřipce jsem chytla plicní chlamýdie a při dalších vyšetřeních se přišlo na to, že mám systémové onemocnění pojiva. Údajně k tomu ta světloplachost patří. Nicméně, já jsem měla pocit, že tyto potíže měly co dělat právě s tou s chřipkou a a nějakým tím zlým virem.

jo , já jsem zkoušela MUDr. Strnadelovou, která má ordinaci vedle Jonáše,Jonáš již nebere nové pacienty, ale používá jiné přípravky, taky homeopatické, ale ne z řady joalis,ze začátku se mi zdálo, že se to lepší, pak už ne.tak nevím, nevím, kde bych byla, kdybych je neužívala

no jsem zvědavá, jestli ti nouza řekne to samé co mě,ano, nejspíš je to únavový syndrom, musíte se s tím smířit, přizpůsobit si tomu život, napíše vitamíny B komplex,E, a schizandru,ještě antidepresiva, případně doporučí zakoupeníWobenzymu.neudělá žádné odběry a řekne přijďte za 2 měsíce, ale tu musíte zaplatit sponzorský dar.Byla bych ráda, kdyby to bylo jinak, protože jsem na nouzu naštvaná a kdyby reagoval jinak, tak bych si řekla, že jsme si nesedli a byla jsem vyjímka.

Pro Honzu: Tak to sem pak urcite napis, jaky dojem na Tebe udelalo vysetreni u dr. Nouzi, docela by me to zajimalo.Jake mate zkusenosti napr. s homeopatii v institutu u dr. Jonase? Ja tam pred lety nechala spoustu penez, ale vysledek se nedostavil, ac jsem dodrzovala veskera jeho doporuceni.

Pro a. Taky jsem se dneska zrovna probíral syndromem vyhoření a je to tak nějak podobné s CFIDS, nebo se to možná dobře zaměňuje, sám mám taky nějaké únavové problémy a když čtu o SV nebo o CFIDS, tak mi to připadá dosti podobné mým potížím, tak jak to tedy je? Jsem zvědav zda mi už konečně někdo řekne co mi vlastně je a hlavně co s tím? Honza.W

Ahoj všichni co máte nějaké zkušenosti s CFIDS, jmenuju se Honza a také se potýkám s únavovými problémy a tak jsem se při pátrání po příčinách dostal až sem na diskusní fórum. Já mívám v určitou dobu problémy s únavou a potom i bolestmi svalů a celkové vyčerpání, pocit tepla ve svalech které se pohybují, potřebu spánku přes den, což je nemožné v práci, malátnost v hlavě, poruchy paměti-zapomínám co bylo před chvílí, ale nezpomalí mě to akceleraci, mám rychlé pohyby, ale nevydržím dlouho, tedy vydržím ale mám toho plné kecky. Jsem perfekcionalista a pořád něco musím dělat, nebo někomu pomáhat. Zjistil jsem že mě vadí pohyb všeobecně, když můžu odpočívat podle svého a hlavně dopoledne spát co nejdéle, tak jsem celkem v pohodě a bez toho únavného vyčerpání, ale jak brzy vstávám a celý den jsem v pohybu, tak večer jsem grogy, pomůže chvilkové odpočinutí v leže. Ve čtvrtek mám krizi, únavnost je velká, těším se na pátek po práci a odpočinek, i když já stejně pořád něco dělám, ale můžu si oddychnout podle svého. Nějak mě to všechno zmáhá a příští týden mám dovču a už se těším jak si pospím. Tak trochu jsem četl nějaké ty Vaše příspěvky, každý to máme těžké a každý má trochu jiné příznaky, ale výsledek je potom stejný, člověk se cítí mizerně a ostatní mají pocit že kdyby šel člověk kvůli tomu třeba marodit, tak že je to simulant, vždyť na něm není nic vidět a do nás nikdo nevidí ani doktoři, už jsem jich od roku 95 absolvoval dost a ještě mi nikdo nediagnostikoval CFISDS. 19.7 mám jít k MUDr. Nouzovi, měl bych mít výsledky od svého internisty MUDr. Weise z krve, tak snad mi je pro něj půjčí sebou a uvidím co mi udělá za diagnózu. Potřeboval bych jako sůl jít marodit, ale mám ten blbej pocit že bych si připadal jako ten simulant, tak ale pokud se něco najde ve výsledcích, tak budu mít čisté svědomí, ale podle toho jak se cítím poslední dobou, tak tam něco v krvi bude zase špatné asi ty CD3. CD4 a CD8, naposledy byly dole. Tak se zatím mějte a držím všem palce a vydržte stejně nám nic jiného nezbývá. Honza.W

jj mas pravdu, byl jsem linej to hledat. Nevedel jsem, ze schvalovani a prosazovani leku je tak zdlouhavy. Zkusim zjistit jak to probiha v okolnich statech (spis asi smerem na zapad). DIKY

Vašku,tak jsem hledala důkladně a našla jsem na "www.google.com" o ampligenu 15.500 stránek jen za poslední tři měsíce v angličtině (česky skoro nic není). Tak si dej google, pokročilé vyhledávání, angličtina a poslední 3 měsíce, heslo ampligen. To nemáme šanci přečíst :). Uvidíš, že je o lék enormní zájem.

Vašku,jsou tam i zahraniční odkazy (ty na konci), bohužel jsem nic novějšího nenašla (a to jsem hledala přes google). Lék je to skvělý a moc se o tom u nás nemluví, protože u nás narozdíl od USA vládne ve zdravotnictví středověk a protože by ten lék byl pro většinu lidí stejně drahý. Zkus hledat, třeba najdeš něco novějšího než já, hledala jsem to pro Tebe narychlo, určitě je ještě něco novějšího.

to mas jeste dobry.ja se z nejakeho divneho viru dostavam 8 mesicu a kdyz jsem chtela neschopenku, dr. mi ji nedala s tim, ze bych musela mit zlomenou treba nohu - no a ja nepolkla bolesti v krku jedno sousto a kdyz jsem lezela, necitila jsem ruce ani nohy.jsem doma jen s podporou cele rodiny.uz se tesim, az budu moci zase nastoupit studium.oni si ty doktori casto mysli, ze to cloveka bavi lezet si doma, ale meli by si to asi sami zazit. ono je jedna vec lezet si doma behem dovolene, kdyz je clovek plny zivotni sily a zdravi, a lezet doma jak spraskany pes.

tak pokračování mojí anabáze s posudkovou lékařkou : dneska byla u mé obvoďačky a trvala na tom, ať mi ihned od 1.7. ukončí neschopenku, že mi nic není. Tak mi volala obvoďačka, že jedině, když se dohodnu se svou psychiatričkou, jestli mi to od 1.7. napíše na sebe. mám nárok do 30.8. na dávky v neschopnosti, obvoďačka ví, že se ještě necejtím na to jít do práce, ale posudková zavelí a mám smůlu.

a jeste neco. muze mi nekdo vysvetlit rozdil mezi chron.un.syndr. a syndromem vyhoreni? patrala jsem trochu na zahranicnich strankach a zda se mi, ze to se oboji obcas dost prekryva.

v listopadu jsem onemocnela virozou neznameho puvodu, teprve v dubnu to zaclo ustupovat, ale porad jeste nejsem zdrava.nekolik lekaru napsalo do learske zpravy, ze jde patrne o chr.unav.syndr.zajima me, jestli nekdo z vas, kdo trpi timto syndromem, ma podobne obtize jako ja. jde o to, ze od listopadu, kdy jsem nesnesla svetlo a jakykoliv hluk ci zvuk tv a radia, proste nemuzu cist (ani studijni materialy, ani brak a oddychove casopisy)a aktivne premyslet - chvili treba ctu a zacnu mit takovou plnou hlavu, jakoby zahlcenou, zacne mi byt nevolno, je to k nesneseni. Je to lepsi nez pred pul rokem, ale je to porad.Ten samy pocit mam, kdyz se soustredim na cokoliv maleho - napriklad kdyz prebiram cocku, ovesne vlocky apod. CT i MR dopadly ok. Nemel to nekdo z vas taky? Co na to zabralo???

Vašku,díky za odpověď. Je mi 19 a zatím vůbec nevím, z čeho jsem pořád unavená. Myslela jsem si, že je to jen ze školy, jenže už mám měsíc po maturitě a jsem doma a unavená jsem stejně. Včera jsem byla u doktorky a ta mě poslala na krev, jestli nejsem chudokrevná.. Loni, když jsem byla unavená, tak mi přišly na boreliózu, jenže to jsem měla už lepší, tak teď nevím. Nějaké psychické problémy mám a beru AD, ale nemyslím si, že by to s tím mělo nějakou souvislost..

Viki, Ty máš naprosto báječnou dceru. Jak je pilná a chytrá. Jednou jsi psala, že studuje na dvou VŠ. Máš jediné dítě, ale radosti Ti nadělá za deset. Já jsem na dceru také velmi pyšná. Je premiantka, dostala se na obtížné gymnázium, ale největší cenu pro mě má, že to jsou její zájmy a iniciativa. Nic rodiči vnuceného. Jsme jen její podpora a trochu usměrňujeme, aby nepřeháněla ctižádostivost. Má hodně kamarádů, je sportovně založená-prostě žádný