Chronický únavový syndrom

Kamco, urcite ti to tu nekdo napise lip, ale ja to zkusim po svym.Kdyz ti (v mem pripade) ve 23 letech v celkem bezproblemovem a zajimavem zivote prijde den, kdy proste docela divne a neprijemne onemocnis a stav se nelepsi ani po dost dlouhe dobe, podstoupis vysetreni, vsichni ti rikaji, ze jsi zdrava a ze je to psychika. Ok, sice nemas zadnej duvod ale zkusis to. Jenze ani psych.ti neni schopnej pomoct.Pak si na netu hledas informace jestli jsi fakt vadna nebo co a ouha, najdes neco jako Holmesova kriteria, ktery presne vystihuji tvoje problemy, hledas dal a dal a je ti jasny, ze jde o CFIDS.No ale chtela jsi priznaky, takze tady trebacfids.nezavislestranky.czproblem je v tom, ze proste v CR tenhle soubor potizi zahrnuty do nazvu CFS/CFIDS proste oficialne neexistuje.

Ahojík, chtěla bych se zeptat, jak jste přišli na to, že máte únavový syndrom? Jaké jsou příznaky? Děkuji za odpověď.

Adelko, vsechny ty clanky jsou tak 5 let stare. Vidim to spise skepticky, protoze kdyby to za tu dobu melo vyraznejsi ucinky, urcite by o ampligenu bylo vetsi povedomi.

Ahoj Vašku,Ampligen je lék, který pomáhá u 75%pacientů s CFS, buď k úplnému zdraví nebo výrazně zlepší jejich zdravotní stav. Léčí se jím úspěšně i pacienti s roztroušenou sklerózou, rakovinou nebo AIDS. V USA je nyní testován na vybraných pacientech, nevím, zda je tam již k dostání na předpis. U nás zatím není a asi bude ještě dlouho trvat než se k nám dostane. Je ale hrozně drahý (infuze Ampligenu podaná 2x týdně např, po dobu půl roku stojí cca 200.000 Kč). Odkazy:http://pes.internet.cz/veda/clanky/946_0_0_0.htmlhttp://pes.internet.cz/veda/clanky/954_0_0_0.htmlwww.dtest.cz/index.php?action=2& pclanky=3&pclanekid=154&pkategorieid=29http://pes.eunet.cz/veda/clanky/946_41_0_0.htmlwww.imunologie.cz/cfs.pdfwww.cfs-news.org/ampligen.htmwww.coco.com/cfids/ampligen.htmlwww.cfids-cab.org/ampligen.htmwww.cfids-me.org/marys/ampdiaries.htmlwww.hemispherx.net/content/rnd/drug_candidates.htmwww.hemispherx.netwww.pslgroup.com/dg/12ADF2.htm

Moc zdravim vsechny,Vasku, pokud to nejde pres Amazona, zkus jeste: www.barnesandnoble.com,www.powells.com,www.directtextbook.com,www.alibris.com. To by v tom byl cert, ze by se nam to nepovedlo nalezt. :) Ja jsem tu knihu koupila v zahranici. /Tlak nekdy vyskoci vyse, kdyz se meri u lekare, to byva vetsinou vyssi nez napr. v domacim a klidnem prostredi/.Destiny, infekcnim cinitelem jsem mela na mysli, ze se nepotvrdil, i pres vysoky pocet onemocneni osob na jednom miste, prenos z cloveka na cloveka. Nastesti. -Nicmene at je to co je to, hlavne at jiz neco najdou, aby nam to vsem v dusledku konecne pomohlo.Hezky zacatek "prazdnin" preje Mira.

Ahoj Adelko, bylo a nebylo. Nebylo to k nicemu, protoze me tam nikdo lecit nebude, ale bylo to k tomu, ze jsem si prave tohle uvedomil, ze jsem v situaci, kdy mi nikdo pomoct nemuze.Dneska sem zkusil vyjet si na kole, spis jsem k tomu byl mirne dokopan a i kdyz to byla jen takova odpocinkova jizda (pro zdraveho), byl jsem prekvapen, ze to docela slo. V poslednich par dnech necitim telesnou unavu, ale je mi proste permanentne 'divne', ale kdyz to proste ignoruju, tak muzu hodinku dve delat nejakou aktivitu, ale musi to byt v klidu. Porad je to sice tragicky, ale treba to pujde s casem vic.Merim si ted tlak a nechapu jakto, ze mi v nemocnici namerili tolik, mivam ho ted celkem ok, jen me prekvapuje to, ze v klidu mi jde spis nahoru (140/90) a po vetsi namaze dolu (110/70).Adelko, co je to ten ampligen? Muzes poslat nejakej odkaz?

Vašku,tak jak to dopadlo v Olomouci? Bylo to aspoň k něčemu užitečné?Mám depku, opět jsem si přečetla něco o Ampligenu a je mi jasné, že i když stojí nekřesťanské peníze, že ani tak se do ČR brzy nedostane, protože tady ve zdravotnictví opravdu vládne tuhý středověk. Je mi ze všeho smutno. Doktoři se na nás jen přiživují, když někteří tvrdí, že jsou specialisté na CFS.Kdyby se u nás prováděl aspoň nějaký výzkum, hned bych se jim dala k dispozici, nechci, aby v budoucnu museli další lidé zažívat to, co já.Taky nechápu, jak se může někdo dostat z CFS a uzdravit se spontánně, když to v těle způsobuje tolik poruch. Když o tom slyším, nějak tomu nevěřím.

Pájo, máš pravdu - aspoň ta zahrádka! už jsem myslela, že mně ani to nepotěší, ale tak se mi rozkvetly popínavky, že to až hladí dušičku.Sonji, já věřím, že ještě bude možnost, i když teď se to zdá nereálné, a moc ti přeju další dítě. Sama mám také jen jedno, a i když je to to nejlepší, co mne v životě potkalo, moc jsem si přála ten zázrak zopakovat. Ale příroda (?) rozhodla za mne.Vašku, bílkoviny v moči i krev mi též našli a to opakovaně, ale nic se nedělo, jen si mne vzájemně poslali jedn k druhému a naopak......Adélko, já měla mnoho let zvýšenou teplotu a PL mi říkala, že to tak někdo má. Potom naopak při častých virózách se ani nezvýšila a byla jsem za simulanta, který chce PN, že jsem si říkala, kéž bych měla horečku. No a před dvěma lety jsem dostala tu strašnou chřipku s horečkama 5 dní a nocí bez přestávky a myslela jsem, že umřu. Chytla jsem plicní chlamýdie, pak jsem absolvovala to martýrium se všemi vyšetřeními, až mi přišli na to, že mám mj. RA. Pravděpodobně ty teploty s tím už tehdy souvisely. Kdyby se tím zabýval někdo dřív, nemusela jsem teď být v tak hrozném stavu.Miro, k tématu CFS dědičná nebo inf. se přikláním k názoru Sonji. Hormonální nerovnováha je důsledek nikoliv příčina.Evi, vzhledem k tomu, že mám už víc jak rok dráždivý tračník, tak přes den pokud možno nejím, protože jinak bych pracovní dobu trávila jen na záchodě. Žiju z kyšky a rohlíků a kreonu a jinak si dám aspoň polévku (chodím s kolegy do hospody, kde mi udělaj pomyšlení v rámci možností - bramborová kaše z brambor, nikoliv sáček, masový vývar z masa atd.). Ale i tak si to ta mrcha nastřádá a pak zaútočí a všechno mi to spočítá, však to znáš. Teď trpím už druhý týden. Iveto, no potěš!!, kdyby to nebylo k pláči, tak je z toho prvotřídní komedie; tu doktorku, co ti domlouvala, by bylo třeba nakopnout, aby šla a šla tak dlouho, až by se unavila..... Byla bych zvědavá, co by řekli u komise mě, když mám systémové onemocnění, které tobě "chybí"? Zase by si něco vymysleli, aby se mohli poplácat po rameni.To je fakt humus.

ahoj ivet to mě fakt mrzí,že ti důchod nepřiznali!!! Můžu jen poradit zkus se odvolat znám dost lidí kterým také nebyl důchod přiznan a po odvolání ho dostali. Nevim kolik dní přesně na to máš,ale nenech si to líbit. Já si myslím,že dost záleží jakého posudkového lékaře máš. prosim tě a prodloužili ti alespoň PN ???? Já si to sem chodim pročítat ale mám takové ukrutné bolesti zad,že už velmi málo píši. Drž se a nedej se určitě dej odvolání.

Pro Míru:Není pravda, že by byl infekční činitel z příčiny CFS vyvrácen, ba naopak. Bylo objeveno několik virů, které se dávájí do souvislosti s CFS a rouztroušenou sklerozou. Bohužel je velmi těžké je zjistit a tak výzkum má ještě,bohužel,dlouhou cestu před sebou.

Všechny vás moc zdravím. Dnes jen krátce. To je zvrhlé s těmi 30%! Nic jiného mě nenapadá. Když vidím každou chvíli v TV soutěžích nějakého toho inv.důchodce, jak rozpráví o svých aktivitách a koníčcích a tady se lidé sotva plazí, sotva jsou samoobslužní, sotva zvládají v rámci rodiny

Díky ti moc za povídání o joze a překladu z knihy,moc mě to povzbudilo. Byla bych ráda kdybys tu s námi zůstala na diskuzi a dělila se s námi o své zkušenosti, je to moc fajn.Jen mě děsí ta doba temna, která u nás stále přetrvává a jen si potvrzuji,že musím těmito metodami se stabilizovat sama, protože mi nikdo nepomůže, a ani se nesnažit překonávat a dělat nějakou kariéru, prostě si najít nějakou přijatelnou klidnou práci, fyzicky nenáročnou a bez stresů,jinak bych se vyčerpala úplně. Vidím tu beznaděj,jak je to směšné u Ivety, jak to udělali tak že má 30% snížení a řeknou cchybí vám body na 33, no fakt nenormál.Ještě sem něco chtěla, ale zas příště,potím se tu u toho jak blázen, taky vám tak vadí tyhle dusna a bouřky.

Miro diky, ale nejak se mi to nepodarilo objednat, nejak se jim to nechce posilat do CR. Ty to mas z Amazonu?

Mirka nereklamujes ta joga može pomoct už len tým že ukludni nervovu sustavu a otvara energeticke drahy, myslim si že ludia s nasimi problemami maju zablokovanu energiu v tele ja som kedysi cvicila "Päť Tibetanov" su to vlastne tiež vybrane joginske cviky asi sa k tomu zase vratim.

Zdravím všechny,Soňo, byla bych moc ráda, kdyby se tvoje předpově´d ohledně výzkumu a léčby splnila. Necháme se překvapit

ahoj, tak mám po posudkové komisi, měla JSEM nějaký nález od neurologa na páteř, tam mi řekla , že chybí vyšetření EMG? snad možná ten název byl trochu jinak, mluvila o nějakých jehličkách, nález od psychistra s doporučením inavalid. důchodu, že mám panickou poruchu s depresivitou a zvýšenou unavitelností, imunolog mi napsal, u pacientky neprokazujeme závažný defekt imunity,aktivní zánětlivé onemocnění nebo sýstémové onemocnění,vzhledem k progredující únavě nutno vyloučit interní oněmocnění popř. podíl neurasthenický, byla zjistěna pouze pozdní fáze reaktivace EBV, po nasazení isoprinosinu částečné zlepšení, FW4/8, IgG/včetně podtříd/, IgA, IgM, C3,C4,CIK, CRP v normě, ANA, ENA, anti-dsDNA negat, EBV serologie- klesající anamnestické protilátky, SD3, CD4,CD8, CD16+56, poměr CD4/CD8 v normě, hraniční CD 19, celk. klesající IgE 2,370IU/ml.DG: stav po reaktivaci EBV infekceNO a invalidní částečnej mi nepřiznali, mám jen prý pokles 30% a má být minimálně 33%, doktorka se mě ptala a z čeho ste pořád tak vyčerpanaá, když jste už rok doma ? vždyš ste mladá, uvidíte , že to půjde, nemáte žádnou náročnou práci, třeba jako kdybyste byla uklízečka , vždyŤ nemusíte sedět pořád na židli u PC, může te vstát projít se.....tak se du radovat, že jsem OK :-))

Ahojte,ja som prispievatelkou panickej poruchy ale ako vas tu čitam myslim že mame vela spolocneho. Prebehla som vas len tak na rýchlo lebo už unavou ledva vnimam, ale vela prispevkov ma tu zaujalo a najmä Matej ktorý ma aj vlastnu stranku s problemami:) V tvojich prispevkoch som nasla aj svoje problemy, ja mam nevysvetlitelne prejavy už rok a pol, absolvovala som rozbor krvi,EKG, ENG, EMG, EEG, urologiu, nefrologiu, infekcne na borelie, neurologiu,ušno-nosno-krčné, ortopeda a vysledok?hyperkineticka cinnost NS, tonsilitis chronica, lahka arytmia vysledok: nic jej nie je a mne je stale zle, zavrate, pocit dosky v žaludku, busenie srdca pulz denne 95 -120, kedysi neschopnost sa nadýchnut, stavy na omdletie, kedysi som aj spavala vela a bola som v kuse unavena teraz sice vydržim viac chodim spavat cca o 1-2 v noci a vstavam o 9-9.30 takých 9 hodin spanku je pre mna ideal. Písalo sa tu už o konezymu Q10 ja som tiež toho poskusala ajajaj..neviem preco ale ked som zacala brat koenzym bolo na par dni dobre a potom akokeby som stale po nom ochorela možno to nemalo suvislost ale vždy po uživani som sa citila ako pri chripke a naposledy som mala anginu 3 týždne, je pravda sice že som vtedy pobývala na Sardínii kde je podnebie aj bakterie ine ako u nas ale napriklad aj po zinku citim take ucinky ako divný stav akoby "choroby" teploty. Po magneziu som citila trochu zlepsenie. Co sa týka laktobacilusa je dobre ale niekotre obsahuju aj ine bakterie ako napr. enterokoka ja som to brala ako prevenciu a nakoniec sa mi ten enterokok akosi velmi rozmnožil co zas nie je dobre investujete do toho peniaze a nakoniec je to na skodu. Bojim sa nastupit do prace, pretože tieto moje problemy ma robia roztržitou a nervoznou neda sa ne nemysliet:( stale sa pýtam bude aj lepsie? vrati sa to do normalu? Vsetko prislo tak nahle..je velmi vela pricin co to vsetko mohlo spustit a vela dovodov..nespracovane traumaticke zažitky, nedostatok serotoninu, oslabene vylucovacie organy/pecen, oblicky, ztoxikovaný organizmus je zatažený a unaveny, slabo pracujuci imunitný system a xy dalsich dovodov. vyhladala som aj liecitelku a ta mi povedala nech si dam urobit testy na helicobactera a že mam priserne slabu imunitu odporucila mi echinaceu a vsetky vitaminy, + cerstve ovocne stavy a že inak nic važne mi nie je iba ta imunita ževraj je v keli, no ja vam neviem niekedy mam pocit akokeby som bola 3 týždne pred smrtou a ono sa nic nemeni stale žijem:)))ja som velmi rada na svete len by som už mohla ja alebo lekari prist na koren veci lebo takto žit je velmi unavne, zložite a vycerpavajuce. Idem spat len kecam a kecam a už od unavy ani neviem co pisem dobru noc vsetkym

Ahoj všichni musím se taky zapojit jelikož mě zaujalo to,že únavový syndrom u žen mohou vyvolat hormony. Musím sem napsat i mou zkušenost já začala mít velké problémy až když jsem chtěla druhé dítě podstoupila jsem hormonální přípravu na umělé oplodnění/miogit/.Které bylo dvakrát neúspěšné a od té doby jedna operace s cystama za druhou přišla jem o vejcovod s vaječníkem. histologie mi potvrdila endometriozu od té doby Po třetí gyn operaci mám tento stav jaký mám. Dá se říci,že po zahájenéí léčbě na psychiatrii se tento stav stabilizoval,ale nelepší se. Jsem nyní trošku schopná něco dělat,ale plnohodnotnému životu se to ani okrajíčkem nepodobá. Mám sice přiznaný ČId,mimochodem do dnešního dne nemám ani rozhodnutí a to ho mám přiznanej od 6.4.2005 u komise jsem byla 5.5.2005. No stejně to bude takopvá almužna která je jen pro smích a o práci si mohu nechat jen zdát. Nezvládám nic dělat ani hodinu v kuse. Nyní jsem podstoupila rehabilitaci, ale spíš mi ublížila než pomohla.Napište jak zvládáte pracovat a jestli někdo má nějakou domácí práci a taky zkušenost se zaměstnáním s ČID. Mám pocit,že i když mi bude lépe tak s ČID mi práci nikdo nedá

SONO to je dobre, ze se ti stav lepsi, nejlepe je na to asi moc nemyslet, ze muze dojit zase k zhorseni stavu. Ja vim, tezko se to rekne, ja nekdy taky jen premyslim o slinivce a o tom, co to mam vlastne za blbej zivot. No ale bud rada, ze mas aspon jedno zdrave decko, i to je velky dar. Taky se nekdy rano vzbudim a rikam si, ze je to vsechno jen zly sen, ze to nemuze byt pravda a ono to tak je. Treba se dopracujes k tomu, ze budes moc zacit pracovat aspon castecne. Me prace dava zapomenout na to vse, jsem rada, ze aspon castecne jsem zapojena v socialnim prostredi, i kdyz nekdy sotva vstanu a v praci prezivam. VIKI ta slinivka je tak desive zradna, ja ji taky nekdy vubec necitim, to jsou fakt skvele dny a mam na chvili pocit, ze mi nic moc neni, ale druhy den se zas ozve s velkou paradou. Jo napsalas to vystizne, co je to za zivot nemoci se najist, nemoci spolecensky zit atd. Clovek si s tou pitomou dietou neodpocine vubec od vareni. Mimochodem jak to delas? Nosis si jidlo do prace a tam si ho v mikrovlnce hrejes? Ja jim ohrivane, vim neni to zrovna idealni, mela bych jist cerstve, ale to se s jakoukoli praci proste neda skloubit. Taky me nekdy prepada beznadej celkove nenaplnenosti zivotnich prani a tuzeb. Mohla jsem je naplnovat jen do veku 22 let, to je dost malo. Ale zit jsem se s tim naucila jako tady mi vsichni. Co nam zbyva.Jo s tim tlakem, ja mam taky spis nizsi, jak nizky je, zalezi u me na telesne vaze. Kdyz jsem loni hodne zhubla nasledkem akutni pankreatitidy, tak jsem mela dost nizkej tlak, musela jsem se vzdy na posteli posadit a chvili cekat jak starej clovek, nez jsem mohla vstat. Jinak cerno pred ocima. Ted mam kolem 110/70. Dela se mi spatne, jakmile se dostanu do vydychaneho prostredi, treba vcera v obchodaku, cestou zpet sem myslela, ze leknu. Vasku ten tvuj doktor ma pravdu, oni bohuzel nedokazi detekovat z krve pocatky rozvijejici se autoimunity v tele. Autoprotilatky jsou pozitivni az kdyz je nemoc plne rozvinuta. Do te doby ses pro lekare psychous. Drzim palce, aby to nebyl tvuj pripad jako vetsiny tady z nas. Mas k tomu i vice predpokladu, ze se tak nestane vzhledem k tvemu pohlavi. Vas muze totiz chrani testosteron pred reakcemi organismu proti vlastnim tkanim. I kdyz nevim, ale to ze mas dobrou sedimku neznamena, ze nemuzes mit pozitivni autoprptilatky. To mluvim z vlastni zkusenosti.

Ahoj všichni, hodně často si stěžujete na bolesti hlavy. Často se probouzím s bolestí hlavy, hledala jsem něco co by šetřilo zažívání. Nedávno mě známá upozornila na pastilky - Kopretina, koupila jsem si tinkturu Kopretiny řimbaby (působí rychleji) a musím říci, že je to skvělá bylinka, okopírovala jsem Vám popis - Kopretina řimbaba - má velmi výrazné účinky proti migrénám. Zmírňuje bolesti hlavy po nadměrné psychické námaze,menstruační bolesti aj. Stimuluje žaludeční aktivitu, léčí střevní záněty. Má silné antibakteriální, protizánětlivé účinky. Velmi účinný prostředek proti revmatismu. (ml: 30, Vyrábí: Herba Vitalis)- mě stačí deset kapek k zastavení migrény a po jedné až dvou hodinách dalších deset k odstranění bolesti, zkuste to uvidíte jestli Vám pomůže, určitě neublíží. Zdravím všechny a přeji všem zlepšení zdravotních potíží