Chronický únavový syndrom

Honzo, to je dost povzbuzujici, opravdu by ti mohlo pomoct proste vysadit. Ted nevim jestli beres AD, ale pokud ne, tak bych to na tvem miste zkusil.Jen by me zajimalo, mas zvysene teploty a podivne bolesti v krku?

Ahoj Honzo,na tvém místě bych se nebál vyzkoušet některé z AD skupiny SSRI (Zoloft např.).Hodně zdaru.

Zdravím všechny, tak jsem byl dneska u Dr. Nouzy k vůli té své únavě. Přinesl jsem různé výsledky od mých doktorů a svůj popis proč tam jdu a jaké mám potíže. Všechno si to pročetl a vyslechl i mě a potom po zvážení všeho mi řekl, že to u mě nevidí přímo na CFIDS, že je to sice dost podobné, ale je to všechno do sebe provázané. Ohledně té imunity je to u mě prý spíše psychický problém, ale né že bych se měl ládovat AD, spíš bych měl změnit životní styl a pokud to jde tak i prostředí. Hlavně bych si měl více udělat radosti a věci které mě budou bavit a pokud možno odhodit stresy. Už jak mě viděl tak na mě bylo vidět že jsem takovej sevřenej a upnutej, což je bohužel pravda, to sám mohu potvrdit, s tím je potřeba něco udělat a změnit, tím že se mi zlepší imunita. Já tohle vím, jen nevím jak to mám napravit, nějak jsem se do toho všeho zamotal a už jsem si na takový způsob zvykl, že už mi ani nepřijde že je to špatně. Včíl ale co s tím teď mám udělat? Jinak mi ve výsledcích našli něco zhoršeného se štítnou žlázou, tak že si mám říct své doktorce aby mě poslala na endokrinologii. Protože jsem si stěžoval i na špatný spánek, (ač unaven a ospalý, nemůžu zabrat a když už usnu, tak spánek je přerušovaný, potom se cítím ráno jako kdybych celou noc pracoval, strašně unavenej)tak si mám říci ještě o vyšetření ve spánkové laboratoři. Za tři měsíce se mám zase zastavit na kontrolu,a hlavně abych zlepšil svou náladu a pokračoval ve zlepšování psychického stavu na kterém zatím nějakou dobu pracuji, ale je to na delší dobu. Nejhorší na tom je že má doktor Nouza v tomhle pravdu, nakonec to tu naznačoval i Vašek, že bych měl více odpočívat a dávat na sebe větší pozor a nepřepínat se. Nějak se toho na mě navalilo moc najednou a já bych to chtěl všechno a nejlépe hned a najednou udělat, síly nějak už nestačí a konečně si to začínám uvědomovat že musím chtě nechtě ubrat. Od pondělka 18.7 jsem v neschopnosti abych si odpočinul od toho nekonečného kolotoče, už jen z toho důvodu že jsem doma je mi lépe, ale únava je pořád jak se pohybuju nebo potom když vstavám po chvili co si jdu sednout. Mám to zatím na tři neděle, tak potom se uvidí zda ten odpočinek pomohl. Tak se zatím mějte a držte mi palce, zase se ozvu. Honza.W

Já mám vyzkoušeny české bylinné produkty.Na pročištění organismu OK Alfu(z 18 druhů bylinek) a na posílení imunity OK Omegu( brutnák,pupálka a vit.E)www.okg-fit.cz/sb

Klaro, chtel bych urcite vyzkouset tu EPA latku, neznas nejaky konkretni nazev leku s timto? Beru jen klasicky rybi olej, ale necitim zadnou zmenu.Zkusim to probrat i s nejakym doktorem.

Kláro, když jsem psala minule, tak jsem ještě neměla dočteno o návrhu Tvé angl.doktorky k CFS specialistovi. Já mám trochu nedůvěru k proklamovaným odborníkům na CFS. Ale pokud zase člověk nečeká žádné převratnosti (a já je k své škodě logicky očekávala), tak asi nemůže být nijak moc zklamaný. Ty se na to díváš zkušeně a naprosto reálně, takže vlastně není důvod o využití nabídky ke konzultaci pochybovat. Buďto to bude přínos, a nebo ne. Pak se uvidí. Určitě budu nesmírně zvědavá, pokud napíšeš, jak to proběhlo. Co se týká výzkumu u nás. Nedávno jsem hledala práce o CFS a narazila jsem na jeden grant

Adélko, díky za reakci. Přesně to, co popisuješ, jsem takto prodělávala před pár lety. Nejsilnější potíže před měsíčním cyklem a po začátku ústup potíží. Nikdy ale ne takovým způsobem, jaký popisuješ, abych se cítila nějak zdravěji než obvykle. U mě šlo o úlevu po ústupu zhoršení. S časem se to změnilo na stav, který jsem popsala minule. V té době silného PMS jsem zkoušela různé tobolky, většinou z té dražší kategorie. S včelí mateří kašičkou a pylem, BioGlandin s olejem z Brutnáku lékařského, fytoestrogeny

Kláro,já mám problémy se zažíváním jen pokud si vezmu něco, co působí protivirově (např. echinaceu, Isoprinosine nebo Wobenzym - nepomůže ani snížená či dětská dávka).Nikdy jsem netrpěla zažívacími potížemi, můžu z jídla sníst téměř cokoliv (doslova šílené kombinace potravin), druhým už by bylo dávno špatně a já jsem v pohodě. Mám za sebou i gastroskopii a jistotu, že jsem v tomto ohledu úplně zdravá. Proto mne štve, že vše, co by mi mohlo pomoci můj žaludek odmítá (a fakt se to nedá vydržet, tak silná je vždycky proti tomu reakce), netrpím ani žádnou alergií, o které bych věděla. Taky psychického původu mé potíže nejsou, vždycky se doslova těším na to, až si vezmu něco, co by mohlo pomoct a neříkám si dopředu, že mi z toho bude zase špatně. Mám laickou teorii, ale je asi trochu paranoidní: EBV je samozřejmě přítomen i v trávicím traktu, takže, když se objeví něco, co by mu mohlo uškodit - vyvolá zažívací potíže. Vitamíny a jiné syntetické potravinové doplňky mi problémy nedělají, ani nepoznám, když si je vezmu - jen to, o čem se ví, že působí protivirově. Nemáte někdo podobné zkušenosti?Kláro, mně taky kdysi dávali injekce B12+kalcium+vitamín C a žádné zlepšení zdravotního stavu jsem nezpozorovala. Třeba Ti prof. Wessley pomůže, o pozitivním vlivu vitamínu B6 na CFS jsem někde už něco četla, oproti tomu si myslím, že pro nás zvyšování fyzické zátěže nemá smysl, stejně tak KBT (CFS nemá původ v psychice, proto se tímto může jen těžko upravit). Naivně jsem se domnívala, že MUDr. Nouza ("specialista" na CFS) bude provádět nějaký výzkum, ale toho se v českém zdravotnictví asi nedočkáme. Byla bych ideální kandidát :), nemám totiž kromě CFS zatím žádnou další nemoc, takže by se jim to na mně dobře zkoumalo. Určitě to využij :).

Ahoj Sonjo,u mne je to s menstruačním cyklem trochu jiné - stav se mi při něm zlepšuje, teplota mi na několik dní o něco klesne. Zato cca 10-14 dní předtím je to "peklo" a dochází k prudkému zhoršení mých potíží. Určitě to způsobují hormony, tak se teď snažím léčit pupalkou, protože ta se v těle přeměňuje na látky podobné hormonům a tak i působí, a. psala, že jí to pomohlo od zvýšených teplot, jsem zvědavá, jak to dopadne u mne. Žádnou "chemii" už totiž brát nechci.CFS se mi v létě dost zhoršuje, hlavně stoupá spolu s venkovními vedry už tak zvýšená tělesná teplota.Opakovaná vyšetření (krve, atd.) mi nevadí, i když dobře vím, že se na nic nepřijde a od CFS mi to nepomůže, ale třeba můžu zabránit jiným nemocem, které se na základě dlouholetého CFS mohou rozvinout. Mnohá vyšetření mi dělají i při změně imunologického pracoviště (třeba jako teď - stejná v rozmezí téhož měsíce), protože každá laboratoř má jiné referenční meze a každý lékař chce mít výsledky podle toho, na co je zvyklý. I když mi nepomůžou, při CFS je bohužel dobré být pod stálou kontrolou imunologa a posilovat imunitu, protože ještě víc prohloubená a zanedbaná imunitní porucha může vést k dalším nemocem (roztroušená skleróza, rakovina, různé další autoimuniní problémy).

Moc Ti přeji, aby to vydrželo a aby se zdraví upevnilo. Podporuješ organismus jak to jen jde a to je velká součást léčby při podobných potížích. Zároveň je důležité snažit se zjistit, zda za tím vším není nějaký medicíně známý infekční původce, který už se pěkně schoval před imunitním systémem a proto vycházejí běžné testy naprázdno. V tom případě může díky doplňkové podpoře organismu fyz.kondice kolísat (zlepšovat se), ale dokud se nepodaří odstranit bacoucha, většinou se obtíže neustále navrací. A období zlepšení nemocného otupují v ostražitosti, aby nabyl přesvědčení, že se to samo upraví. V některých případech tomu tak je, ale můj názor zůstává ten:

Sonjo,Jediné, co ta moje anglická doktorka udělala - poslala mě ke specialistovi na CFS. V Anglii to funguje tak, že doktorka napíše dlouhou slohovou práci o mě, specialista jí odepíše a taky odepíše mě. Dostala jsem dopis dlouhý celou stránku, jako že si mě k sobě pozve. Já pak mám zavolat, a domluvit se na kdy. Půjdu tam někdy v říjnu nebo listopadu.Ten dopis byl podepsaný Prof. Simon Wessely, z Kings College. Není to jeden ze zploditelů "slavných" oxfordských kritérií, psychiatr atd...Ten dopis má šest odstavců a ve čtyřech z nich se zminuje, že ho "tato problematika zajímá, jako jednoho z mála ve Velké Británii" a že "dělá vědecký výzkum na toto téma již několik let". Vyžádal si základní jaterní a ledvinové testy, štítnou žlázu a test na HIV, žádné imunitní testy nebo viry. Už mi bylo diplomaticky řečeno lidmi, kteří tím prošli, že si od toho nemám moc slibovat. Ted dělá studii na léčbu vitamínem B6, proti čemu nic nemám, ale prý tam kladou velký důraz na zvyšování aktivity a KBT.

Ahoj Vašku,To je hrozně dobře, když tady čtu že je někomu lépe!!! At Ti to vydrží! Psala jsem tady nedávno o omega-3 mastných kyselinách, hlavně EPA, které mají být dobré na problémy "s mlhou na mozku". Znám osobně 4 lidi, co mají tyto problémy, a velké, a všem to zatím do určité míry pomohlo. Určitě mi to přijde lepší než antidepresiva - je lepší mozek živit, než chemicky regulovat, s dalšími vedlejšími účinky.1. 13-letý kluk, tak nemocný skoro dva roky, že ho maminka musí v posteli krmit kašovitou stravou. Před tím se mohl soustředit, třeba jenom na konverzaci s rodiči, méně než 10 minut, po dvou měsících neměl problém se soustředit hodinu.2. Další pán, po více než 12 letech nemoci říkal, že po šesti měsících se také lépe soustředí, např. na bridge, ale na fyzickou únavu mu to nepomáhá. Taky říkal, že má menší potřebu na někoho každou chvíli "vyletět".3. Jeho manželka, která není nemocná, si to bere s ním a říká, že zvládá pověstně těžkou křížovku v Timesech za polovinu času!4. Další paní, nemocná déle než 10 let, říkala, že ze začátku jí bylo trochu hůř, tak na chvíli přestala, a ted to bere víc než šest měsíců a trošku se jí to zlepšilo. Zvládá si ted každý den chvilku něco přečíst.Já problémy se soustředěním nemám nějak vážné. Zkoušela jsem se učit španělsky z kazety, ale to je na mě momentálně trochu moc, tak to zatím nechám. Zato můj imunitní systém není nic moc a je mi pořád špatně od žaludku, nemůžu přibrat, špatně spím. Nezvládnu si připravit pořádné jídlo, bud ležím nebo sedím nebo se pomalu šourám po bytě. Zkoušela jsen desetiminutové procházky, ale zatím je to na mě moc. No hrůza.

Ahoj Sonjo,Dneska jsem byla u své české obvodní doktorky, a to je úplně něco jiného! Hned mi automaticky dala B12 injekce, 2-3x týdně. Měla jsem je v zimě a zdálo se mi, že se mi to stabilizovalo. Taky měla radost, že nevypadám hůř. V Anglii jsem tu doktorku musela přesvědčovat, aby mi dala B12, několik měsíců. A to jsem si je vzala s sebou, aby s tím britské zdravotnictví nemělo zbytečné náklady! Pak si kvůli tomu udělali schůzi všech doktorů na klinice a rozhodli se, že mi je tedy dají. Dala mi jednu a za několik týdnů mi řekla, že to vedlo ke zhoršení a tam mi je dál jednou za tři měsíce dávat nebude. A že bych měla být vděčná, že jsem jediná ze 10 000 pacientů na klinice, které ty B12 dovolili...S těmi záněty, mám moč čistou. Ono to není jako že mám pořád těžký zánět. Spíš tak jednou za týden až dva, po větší než obvyklé námaze, se ráno probudím s bolestmi jako při urologickém zánětu. Zjistila jsem, že mi na to výborně pomáhá potřít tuto oblast čajovníkovým olejem - během 15 minut to trochu zabolí, trochu pálí a za půl hodinky jdu na záchod a mám od toho pokoj. Takže se mi na to nechtějí moc brát antibiotika, zvláště pokud to není klinicky prokazatelné. Já bych spíš potřebovala nějaké čaje nebo bylinné tinktury, které by to držely pod kontrolou, když žo imunitní systém nezvládá.Kolem konce minulého roku jsem měla taky problém s rýmami a chřipkovými stavy - na to mi zase nádherně pomohla tinktura z Echinacei. Nevím, co je rýma, před-chřipkové stavy mám vyjímečně. Všichni kolem mě jsou nemocní a já nic. I tu do CR cestu sem jsem zvládla. Beru to tři týdny a pak týden vysadím. Takže z infekcí mám problém jenom s těmi urologickými, žádné chřipky, bolesti v krku atd.Co se týče ženských potíží, já mám zatím takové spíš neobvyklé zkušenosti. Minulý rok, od začátku nemoci, mi bylo mnohem hůř - PMS, bolesti prsů, prodlužující se cyklus, bolesti při menstruaci, absolutně jsem byla odrovnaná týden před a týden po. Loni v létě jsem tady byla na sono prsou a našli mi tři cysty, takové ty neškodné. Pak jsem tam byla znovu v zimě a během šesti měsíců se mi jich udělalo dalších 18 v jednom! Ten doktor tomu nemohl uvěřit a říkal, že nikdy nic takového neviděl a nedovedl to vysvětlit. Já si myslím, že šlo o porušení hormonů díky CFS.Jak jsem psala výše, menstruační problémy ted nemám skoro vůbec, už víc než půl roku. Cyklus se mi zpravidelnil a zkrátil, žádné bolesti, ne příliš větší únava, nevolnosti také nejsou horší než normálně, jenom to nadýmání zůstává, ale mírné. Tak nevím, jestli mám být optimistická...ale doufám, že to vydrží.

Ahoj Kláro, gynekologický zánět nebo urologický, troufám si říct, naši lékaři hravě vyřeší. To je rutinní záležitost. Nemohu pochopit, že se Tě lékařka snaží zbavit kvůli takové

Vašku,pokud se tam nechám hospitalizovat, tak určitě porovnáme rozsah vyšetření i jejich přístup k nám a uvidíme, jestli se to bude lišit. Je super, že si můžeme touto cestou předávat informace o přístupu lékařů.

Cau Adelko,me neprisli prakticky na nic, lepe receno prisli na to, ze jsem zdravej co se tyce organicity. Hlavne necekej zadnej zazrak, je to dobry v tom, ze se vylouci vsechno ostatni, co jde diagnostikovat. Pocitej tak s 5 dny.I kdyz to u me k zadnemu vysledku nevedlo, jsem rad, ze mam ty vysetreni za sebou.Rozhodnout se musis sama, ja bych Ti to spis doporucil.Taky by bylo zajimave porovnat Tvou hospitalizaci s moji a predevsim reakce doktoru:)Jinak vsechny zdravim, ja jsem na tom ted o neco lip rekl bych, bojim se rict 'o dost lip'. Zvladam mensi prace na dome mych rodicu, zkousel jsem i nejake to kolo, pingpong a jakztakz to jde, jen ta vydrz je strasne mala. Nejvic me trapi ta moje hlava, kdyby se mi konecne trochu vyjasnila ta otupela mysl, tak jsem skoro zdravej, ale ono to souvisi vsechno se vsim.

Vašku,tak jak Ti to dopadlo ve FN? Objevili v krevních testech něco? Jsem opět zpátky v Olomouci na stejném oddělení jako jsi byl Ty a také mi nabízejí hospitalizaci, tak nevím, jestli to mám vzít - nikdy se u mne celkem na nic zvláštního nepřišlo (kromě špatné imunity a EBV-protilátek).

Děkuju vám za odpovědi a přeju hodně zdraví. Nemám únavový syndrom, ale taky moje problémy dávaj zabrat.

Pokud chce někdo za svou víru platit 1070,- Kč...proč ne, je to každého věc. Vždycky budou lidé, kteří hledají alternativní směry a je to tak v pořádku. Míra podvodu je různá - někdo si nechá vysát 30 nádorů z těla, jiný dá přednost analýze vlasu a to ačkoliv její výsledek prostě nepřinese žádné podstatné informace o jeho zdravotním stavu....a to zdůrazňuji. Žádný vzdělaný lékař Vás nebude na podobné vyšetření posílat, pošle Vás tam ale někdo, buď v nevědomosti (prostě tomu třeba věří jako vy) a nebo se jen nějak chce uživit. Někdy je lepší se nechat ošálit :) (nechci řikat okrást)

Jano, klidně se ptej tady na foru, určitě i ostatní si to rádi přečtou. Já o tom zase tolik nevím, popisuju jenom vlastní pocity a zkušenosti.