Chronický únavový syndrom

Viki, to je skvely, moc Ti to preju. Mam taky moznost nekam vypadnout, i kdyz do takovych (pro me momentalne) extremu bych se neodvazil. Muselo to byt uzasny, vzdycky jsem rad cestoval, ale ted se bojim, aby se z cesty/dovolene nestal horor. Rad bych jel 'na divoko' autem do Spanelska, Recka nebo Skandinavie, ale proste mam strach, ze z toho nebudu nic mit nebo v horsim pripade to bude neprijemne :(

Víc jak dva týdny jsem tu nebyla a přečtu si Vás postupně, protože najednou to nezvládnu. Ale na dovolené jsem toho zvládla teda hodně, to mi ani nebudete věřit!! Byla jsem až na rovníku (8 hodin letu), absolvovala jsem i třídenní safari v jeepu, užívala jsem si teploučkého indického oceánu a vše jsem zvládla:-). Nedělám si srandu, je to fakt, a doufám, že jsem někoho z Vás neurazila. Vím, že třeba bojujete kromě zdraví i se svou soc. situací. Já jsem si ale letos řekla, že dokud si na to ještě vydělám, tak to zkusím. Také je fakt, že jsem se musela i hodně překonávat, ale manžel si pochvaloval, jak jsem statečná a co všechno dokážu a to mne drželo. Dnes jsem byla první den v práci a citím se dobře. Ten dvoutýdenní odpočinek, i když částečně aktivní, stál za to. Evi, bohužel mne tam taky chytla ta mrcha slinivka, ale bolela naštěstí jen tři dny. Tak se teď budu šetřit, aby mi něco z té dovolené zůstalo.Zatím pá

ahoj lidičky dlouho jsem tu nebyla to proto,že mi bylo nějakou dobu trošku lépe a tak jsem každou chvilenku věnovala dcerušce. Nyní se mi začíná zase hodně přitěžovat. nevím čím to je ,ale asi tak čtrnáct dní sedim neustále na Wc mám problém se stolicí chodím až 6* denně podotýkám nemám jen průjem je to střídavě i pevná stolice máte taky takový problém. přesto,že moc nejím přibírám na váze.Jinak všechny zdravím a pokuste se někdo odpovědět

Honzo, rozhodne je potreba semtam vysadit a dat telu trochu odpocinku a kdyz si o to delsi dobu samo rika, pak je to nutnost.Na druhou stranu ja jsem nebyl nikdy moc velkej workoholik a odpocival jsem casto a rad.Jeste k te distribuovane analyze biologickych dat na osobnich pocitacich. Dal jsem to sem jen jako zajimavost, kdyby nekdo chtel prispet, vubec mi nevadi, ze na to nikdo krome Tebe nereagoval. Nehodlam se stavet do pozice nejakyho zarputileho propagatora :)Idealni je (neni vubec podminkou), pokud mas pocitac zapnuty aspon par hodin denne a kdyz se semtam pripojis k internetu. Jinak receno pocitac si stahne z internetu asi 1MB dat (neni moc ani na vytacene spojeni), ty potom analyzuje tak 3-10 hodin (podle vykonu a vyuziti pocitace), pak odesle vysledek a stahne nova data a tak dokola.Na strance www.worldcommunitygrid.org kliknes na fialove(?) tlacitko 'Download now', stahnes si na svuj pocitac program, ktery pak spustis, nastavis jmeno a heslo a tot vse. Program je plne automaticky, bezi na pozadi, vubec se o nic nestaras. Kdyz pocitac vypnes v prubehu analyzy, vubec nic se nedeje, bude pokracovat, az ho znovu zapnes. Stejne tak, kdyz nebudes pripojen k inetu po/pred analyzou, tak proste pocka, az se pripojis a data posle/stahne, az bude moct.Klidne napis na mail, nepatri to moc do teto diskuze, tak uz jsem tady s tim nechtel otravovat.

Ahoj Pepčo, nedivím se že jsi naštvaná na doktory, také mě kolikrát pěkně štvou. Jen si tak zkusit chtít říct svůj názor na náš problém, z našeho hlediska, vždyť oni jsou přeci doktoři, mají na to školy, tak co jim do toho chceme mluvit. Držet hubu a krok, to by se jim líbilo. Ale to se zase nesmíme nechat, musí si člověk alespoň trochu trvat na svém a snažit se je dokopat, aby udělali nějaké to jiné vyšetření. Kolikrát jsem si říkal, že by asi bylo levnější udělat lidem vyšetření krve ve větším rozsahu rovnou, než ho zkoušet po kousku a pořád dokola to samé, bez zjevného výsledku, ty ostatní části prý nejsou potřeba, alespoň podle úvahy doktorů, takhle jsem kolikrát dopadal já, že nic tam nemáte. Dokonce mi jeden doktor řekl po vyšetření žaludku na sonografii, "nic tam nemáte, buďte rád", tak jsem byl sice rád, avšak problém stále trval. On to asi myslel dobře, ale v tu chvíli mi to přišlo divné, protože tímhle vyšetřením to skončilo. Pak jsem chodil řadu let na gastroenterologii, šestkrát hadici do žaludku, nic zvláštního nenašli, jen zvýšená kyselost, jednou dokonce Helikobakterii, tu přeléčili antibiotiky. Až jednou když se mi krom výrazného pálení žáhy na kterou jsem měl Ortanol, docela mi zabíral,ale měl jsem ho dvakrát denně, se mi krom bolestí na hrudi i vracelo jídlo při předklonění, tak mi jedem internista podle toho co jsem mu říkal a ukazoval některé výsledky vyšetření, mě poslal na rentgen s tím že to vypadá na žaludeční kýlu a po RTG se to potvrdilo a během krátké doby jsem šel na operaci laparoskopicky a je pokoj, upravili jícen aby se zavíral a už můžu jíst jídla, které mi dělaly problémy, papriky, syrová okurka, česnek, teď to sním a nic necítím zpět a lépe to strávím. Ale to jsem si našel na internetu kliniku, kde dělají celostní medicínu. Na Internetu bylo psáno:také odcházíte od lékařů bez nalezení příčiny vašich problémů, které stále přetrvávají, nebo se vám neustále opakují. Nějak mě to oslovilo a tak jsem se tam objednal a krom psychických problémů, které ještě řeším mi pomohli od žaludečních během krátké doby,já jsem se s tím trápil pomalu deset let. Jsem s tou klinikou velice spokojenej, je to soukromé a jen s malou finanční podporou při nadstandardu, mají kontakty na různé jiné odborníky a je tam úplně jiný přístup k "pacientům". Jmenuje se to www.psychosomatika.cz . Na jednu stranu je od doktorů docela blbé, když po Tobě chtějí, aby jsi na zlepšení svalů cvičila, když jsi ráda že se vůbec můžeš hýbat. Asi by si to takový doktor potřeboval vyzkoušet na vlastní kůži jaké to je, když člověk nemůže co by chtěl. Někdy je to od těch některých doktorů až trestu hodná bezohlednost, nejvíc mi vadí, když si u nich člověk připadá jako vyložený simulant a pomalu má strach tam vůbec chodit, aby je chudinky obtěžoval s nějakou hloupou únavou. Zatím se měj a přeji moc a moc zlepšení Tvého stavu. Honza

Ahoj Vašku, díky za odpověď, docela jsem se divil že nikdo na tu Tvou zprávu s adresama neodpověděl, jako by se všichni po té zprávě odmlčeli, tak jsem to musel trochu prošťouchnout. Já jsem se na to podíval ze zvědavosti, zajímalo mě co tam může být, když jsi nám to nabídnul. Možná že je to moc vědecké a že to ostatní moc nebaví, to se ani nedivím. Jinak to může být zajímavé nechat běhat nějaký zajímavý úkol na našem počítači, hlavně pokud je to opravdu k něčemu. Jakou to má závislost na tom, jak dlouho mám počítač zapnutý? Co když ho jen na chvíli zapnu a pak zase vypnu, nenaruším tím výpočty? Když bych si to chtěl dát do počítače, co je k tomu potřeba udělat? Jinak jsem zatím na tom přeci jen o chup lépe, strašně mi pomáhá, když můžu odpočívat a pokud možno dost spát, hlavně dopoledne. V úterý a ve středu jsem prospal dopoledne a kus ještě odpoledne, strašně se mi chtělo pořád spát, ani nevím proč. Naštěstí jsem si dal takovou osobní pauzu, prostě jsem nechtěl ty dny nic dělat, sice jsem měl potom černé svědomí, že se takhle flákám, ale pak jsem si řekl, vždyť od toho máš neschopenku, tak co by jsi si neodpočinul. No vidíš jak jsem střelenej, když si musím povolit odpočívat. Ale takový ten životní koloběh, ráno brzy vstávat a do práce a pak po jedenácti hodinách zase něco ještě udělat doma, to jsem pak celej rozlámanej a strašně utahanej. Nevím co to je, ale prostě mi nevyhovuje se moc pohybovat i když to všude každému doporučují, "pohyb, pohyb", hodně chodit, je to zdravé.Já když to aplikuju na sobě tak pak jsem strašně unavenej, jak fyzicky tak psychicky. Asi se pomaleji dobíjím a potřebuju na to více času, kterého je podle mě neustálý nedostatek. Tak, že zatím mi to odpočívání jde k duhu, ale jen nevím zda to bude stačit, zatím jsem dostal tři neděle a už čtrnáct dní bude vybráno. Je to všechno takové divné, já jak mám a to zatím mám motivaci něco udělat a to mě strašně pomáhá udržet se v aktivitě i když někdy toho mám jak se říká plné kecky, ale práci kterou si vymyslím udělám stůj co stůj, vím že to není dobře, ale už jsem takovej, proto jsem si uvědomil, že to takhle nejde dál a že se musím taky občas zastavit, abych nakonec nedopadnul jako tady Ti ostatní a s doktory je potom problém, to už znám i teď. Zatím jsem relativně na tom docela ještě dobře a tak si musím chránit to co ještě mám. Jinak jsem rád že se zase trošku ochladilo, to vedro je úmorné a asi to pěkně dává zabrat i ostatním hlavně těm oslabenějším, tak teď už se dá alespoň lépe dýchat. Doufám že si to lidé alespoň užili někde u vody a né jak jsi nadnesl "někde v lednici". Honza

Taky mi chyběly nějaké příspěvky k počtění. Jen jak tady povídáte o vymoženostech techniky....Zaráží mě, že např. z TV jsem se tento rok dozvěděla, že v Praze má jedna nemocnice unikátní přístroj, který dovede vychytávat z krve protilátky (používá se u pacientů s autoimun. onemocněním) nebo že teď je přístroj, který dovede u závažně nemocných lidí vyhodnotit, zda daný lék je pro pacienta vhodný. Proč mě to zaráží? Na jedné straně se kliniky honosí jak mají něco světově nebo evropsky unikátní a na druhé straně se tady pacienti nemohou dostat ani na potřebná vyšetření, protože RTG a sedimentace dle našich lékařů odhalí vše. Třeba taková biopsie svalu je téměř nemožná věc a to jsem měla nález již před 3 roky, který nutně toto vyšetření indikuje.No vlastně mě už tyto věci moc nezaráží, ale spíš mě to štvě. Štvě mě, že se veřejnosti v médiích bulíkuje jak jsme na úrovni, takže nikoho nenapadne, že když onemocní, že se mu nebude pomoženo z jednoho prostého důvodu - šetření a dodržování finačních limitů, pohodlnost lékařů. Kolik lidí už muselo zahučet jen proto, že zrušili tak různě pohotovosti. No trochu jsem sice trochu mimo téma CFS, ale jsem hrozně rozezlená na tento stát. Ted jsem zase měla stavy po ošetření páteře, kdy jsem jen ležela a měla jsem potíže s dýchaním, mluvením... a dnes jsem jen šla asi 5 min, že si lehnu do přírody a musela jsem se vrátit domů, protože neudržím hlavu. Blokáda kvůli které jsem zase na tom tak špatně se mi stala zcela protým způsobem, lehala jsem si a jak mám nemocné a slabé svaly, tak mi prostě upadla hlava a značně to zakřupalo a bylo to venku. Ty stavy jsou pak hrozné, je to pořád dokola. Co mě to stojí úsilí se pak dát dohromady, abych se mohla začít aspoň pohybovat po bytě. Už to takhle moc špatně válčím pátý rok a každému doktorovi je to u prdele a doporučí jen pořádně cvičit a jíst. Jo jak jste tady psaly s hubeností to sedí, navíc mám už tak děsně atrofované svalstvo, tak jak u vážných onemocnění a ne jak u lenosti. Ubytek svalové a tukové tkáně je samozřejmě podmíněn metabolicky. Lékaře nezajímá, že jsem závodně jsem běhala a plavala a přesto jsem ve 20 onemocněla. I pak jsem dělala vše co mi kdo radil (od speciálních cvičení po tai-chi a jogy). Nikoho nezajímalo, že cítím zánět v zádech a že cvičení nic neřeší, vždycky jsem sklidila takové úšklebky...no jo fiflenka, nechce se jí.Jak bych navíc mohla onemocnět z necvičení, když jsem v době onemocnění dělala závodně sporty a plavání??? To zdravotnictví je neprůstřelné.

Cau Honzo, taky jsem se divil, kde vsichni jsou. Doufam, ze nekde u vody a ne schovani nekde v lednicce :)Worldcommunitygrid je prave k anazlyze lidskych proteomu (neptej se me, co to je), ale je to pro vedce k lepsimu pochopeni rakoviny. Jde ale o tak rozsahle vypocty, ze to proste nemaji sanci zvladnout soucasne nejvykonnejsi pocitace na svete a kdyz kazdy domaci pocitac analyzuje 'kousicek', dohromady to udela treba nekolik set let strojoveho casu. S CFS to asi mnoho spolecneho nema, ale projekty se tam po nejake dobe meni, takze treba nektery z nich muze mit i spojitost s CFS, kdo vi.Klient, ktery si nainstalujes bezi na pozadi v tray a ma minimalni prioritu, to znamena, ze temer neovlivni praci na pocitaci - proste vyuziva procesor jen tehdy, kdyz nema moc co na praci.Nejde o zadnou reklamu, ani nic takoveho!Kdyby to Tebe nebo nekoho jineho zaujalo a nevedel jak na to, rad pomuzu.

Ahoj lidi, při hledání něčeho jiného jsem narazil na tuto adresu http://www.vidia-diagnostika.cz/vyzkum.htm a možná by to mohlo být pro někoho zajímavé, tak jsem ji zde uveřejnil. Jinak co s Vámi je, že už třetí den se nikdo nehlásí a nic nepíše. Vašku koukal jsem na tu adresu o tom propůjčení svého počítače k počítání určitých částí nějakého výpočtu, ale nějak mi to nepřijde moc užitečná věc. Možná jsem se na to špatně kouknul, ale měl jsem dojem že jde o hledání nějakých mimozemských civilizací, něco se píše i o hledání léků a pomoci proti rakovině, to by bylo bezva, ale nějaké hledání civilizací z kosmu, nevím, nevím. Ta adresa co píšeš že užíváš je sice dobrá, ale bohužel je anglicky a to je pro mě problém. Pokud je tam něco zajímavého, třeba o CFS, zkus se prosím o to s námi podělit. Jinak všechny zdravím a je mi strašné horko. Honza.

http://technet.idnes.cz/sw_internet.asp?r=sw_internet&c=A050725_165516_sw_internet_vseVyuzije vas pocitac jako pomocnou vypocetni silu pro vedce, vic je v clanku.Ja pouzivam http://www.worldcommunitygrid.com/

Na chatu roztroušené sklerozy jsou dost často pacienti, u kterých trvalo dlouho než se diagnoza potvrdila. Zpochybňování významu diagnostiky by vnímali úplně stejně jako lidi s CFS. Jsme holt zajímavá parta...

Já bych pro ty co se účastní bez CFS k pochopení asi situaci přirovnávala k roztroušené skleroze. V minulých dobách byli pacienti s RS označování jako duševně nemocní, v pokročilých stádiích jako hysteričtí paralici. Co museli prožívat bylo nesmírně traumatické. Pak se zjistila patogeneze a tak si pacienti mohli oddechnout aspoň částečně v tom, že nejsou nařkávání ze somatizace nějakých psych. problémů. ( no ale i než se dnes pacient s RS dostane k diagnoze tak to trvá, ale důvod není ve špatnosti vědecké medicíny, ale v mizerném stavu našeho zdravotnictví). I když dosud není zcela známa příčina rozjetí RS (jde o autoimunitní proces), tak léky pacientům dovedou nesmírným způsobem pomoci a mnozí mohou žít velmi kvalitní život, nekončí ani na vozíku, natož smrtí. Je to pochopitelní pro ty nechápající pozorovatele chatu CFS??? Naše diskuze a naše problémy přitahuje zvláštní typ lidí jak magnet. Najítí diagnostického markeru bychom od nich- radílků, všeználků, duchovních guru, vidících a prozřejících měli aspoň částečně pokoj a to už je velká výhra !!! :-))).

pozorovateli: vis, ona je pomoc a 'pomoc', asi jsi nepozoroval zas tak dobre, protoze bys musel vypozorovat, ze se tu vetsina z nas naopak chyta kazde moznosti nejakeho zlepseni, ale vetsina z nas uz ma vytrenovany obranny mechanizmus proti urcitym 'lecebnym' metodam a 'lecitelum'.Kdybys mel tak jako u CFS soubor ruznych priznaku, nesnazil by ses ty pro tebe nejhorsi lecit a kdyz uz nic tak 'konzervovat',aby se nezhorsily? Co ti na tom pripada divneho, kdyz proste prima komplexni lecba neexistuje?Diagnosticky marker je neskutecne dulezita vec a byl by to obrovsky zlom v historii CFS. Je treba si uvedomit, ze by to znamenalo daleko vyssi sanci objeveni ucinne lecby a take by CFS prestala byt nepotvrzenou a casto bagatelizovanou nemoci.PS: v zadnem pripade te nechci nejak vyhanet, ale jen me opravdu zajima, co vede cloveka bez CFS k tomu, aby sledoval podobnou diskuzi?

Ne, ten diagnostický test pomůže výzkumu skutečné léčby. Jsme úplně normální, ale je to dřina v tomhle poťapaným světě vyznávání neúčinných blbin.

Vy céefkáři jste zajímavá parta. Když se Vám někdo snaží pomoct tak je blbec. Lékaři jsou také blbci, nicméně problém CFS bude lékaři rozřešen tím, že bude stanoven diagnostický marker pro CFS.Jeho stanovení vás ovšem vyléčí zrovna asi tak, jako ty vyjmenované druhy léků, které berete, jež s léčbou nemají také nic společného, protože jsou určeny pouze k potlačování vedlejších symptomů nemoci a zakonzervování stavu, aby nedocházelo k jeho výraznějšímu zhoršení.

Oni nic takového nepotřebujou. Už všechno znaj a nebo si to přečtou ve svých oblíbených pozitivních knížkách

Já bych komentovala, ale možná dobře, že zdravotně nezvládám, tak krátce. Díky takovým hloupostem, jaké tady předkládá paní Dadáková jsem skončila zdravotně jak jsem skončila. Obětovala jsem těmto kravinám 11 let života, protože nebyly jiné možnosti. Možnosti dobrat se odborných materiálů jaké se dnes nabízí internet bylo v 90. letech pouhou sci-fi. Zato s různými zaručenými metodami, kurzy, přípravky, léčiteli se roztrhl pytel. Stačí si přečíst pár odborných materiálů z oboru imunologie, pochopit provázanost s neurologií atd. a není možné přijít k jinému závěru než, že jsou to všechno krásné teorie, ale postavené na zcela nesprávném základu, tedy nefungující blbosti. Investovala jsem do toho tolik drahoceného času a peněz...Paní Dadáková do roka by měl být již být oznámen diagnostický marker CFS. Vy už ho znáte? Máte známé v předních výzkumných týmech CFS? Tak sem s ním.

No já bych jen k pí. Dadákové dodal, že to najednou popisuje jak byla nemocná a nenapsala to jako příspěvek hned na začátku. Tohle je vlastně po našich urgencích, ale ať se na mě pí. D. nezlobí, ale nějak tomu moc nevěřím. Jinak to NO COMENT docela sedí. Honza.

Dadáková:"NO COMMENT."

Dobrý večer Honzo a Adélko,zeptám se přímo =co chcete se s vým zdravím udělat?kolik je vám roků?Já jsem 19let v invalidním důch. a Onemocněla jsem v37 letech napíchnutím inj.střík.do krční páteře =tzv. obstřik´=žloutenkou typu b a bojovala jsem sní 6let a4 půl rokuCFS,2x nechodící boreliosou a hlavně jsem svou disciplínou vše zvládla a ráda předala zkušenosti.Před 2dny jsem vám odepisovala a mezitím radilaklientům osobně ,tel. a emajlem atd. Divím se ,že máte čas se vyptávat a někoho odsuzovat.Je demokracie a když se mi něco nelíbí hned neodsuzuji.Co kdyby jste se porozhlédli po nějaké pozitivní knížce třeba od pana Hrabici-Co nám tělo říká a neb duševní choroby.Nic ve zlém ale u lékařů pomoc nečekejte,musíte začít u sebe.Hodně zdraví a trpělivosti přeje JANA DADÁKOVÁ