Chronický únavový syndrom

Aleši, pro mě je vždy důležité jen to, co mně pomáhá. Nestuduji žádná náboženství, žádné filozofické spisy, prostě žiji s přírodou a Božími zákony. Jen by mě zajímalo, jak Ti fyzicky či psychicky pomáhají všechny ty odborné termíny a znalosti k ozdravování sebe sama. Ahoj. M

Martino, já bych se snažil nespojovat CFS s nějakou určitou filosofií; jak se ukazuje, pacienti s CFS jsou lidé všech ras, přesvědčení i náboženských vyznání. Na druhou stranu je možné tvrdit, že těžce nemocní pacienti se často uchylují k nějaké nadpřirozené útěše, jako jsou náboženství, když pomoci zde se jim nedostává. Navíc u CFS je zřejmě podstatnou měrou ve hře změněná biochemie mozku a možná také těch částí mozku, které jsou zodpovědné za náboženské stavy a prožívání, v této souvislosti se, myslím, hovoří o temporálních lalocích. To by mohlo vysvětlovat tvrzení, že pacienti s CFS se vydávají na

AŠOVI a všem -

ALEŠOVI - omluva překlepu

Aleši, děkuji za odpověď. Na stránkách Sisyfos jsem se byla podívat a našla jeho články. Zabývají se jinou tematikou, ale využila jsem e-mailové adresy, abych se P. Vachtla zeptala, kde je možné přečíst si o CFS, pokud se tímto ještě zabývá. Domnívám se ale, že jeho zájem už bude asi jinde. Naše názory se rozcházejí v bodě ohledně nutnosti diskutovat i o alternativních metodách. Chtěla bych za sebe vyjádřit, že nevidím problém diskutovat s lidmi, kteří mají v některých oblastech jiné názory než mám já. Těším se na další informace od všech. Sonja.

S Pavlem Vachtlem jsem se naposledy viděl asi před třemi lety. Je webmasterem Sisyfa.

Články P.Vachtla mě velmi zaujaly. Ale byly spíš staršího data. Nevíš, zda Pavel i nadále sleduje dění kolem CFS a kam píše? Sonja.

Ahoj Sonjo, s Pavlem Vachtlem se znám, on skutečně není žádným zastáncem alternativního léčitelství.

Aleši, myslím si, že právě proto, co jsi popsal v prvním odstavci, je přínosné diskutovat i o alternativních metodách. Aby nemocní nevydávali prostředky na nefungující drahé metody. Dobře to vyjádřil ve svých článcích Pavel Vachtl, když napsal, že oficiální medicína vyklidila pole pro různé šarlatány...Je to tak. Když lékař zlehčuje a přehlíží vážné potíže nemocných, potom hledají pomoc jinde. Připadá mi to přirozené. Je to prostě tak a nedá se to od tohoto tématu odtrhnout. Diskuze by neměla být jen odborná a nutně objektivní, bez stránky subjektivní. Byla by tak jednostranná a neplnila by funkci předávání zkušeností a informací mezi lidmi s CFS. Alternativní metody JSOU a nelze se tvářit, že neexistují. A také jsou dobrovolné. Nevím o žádné masové propagaci nějaké takové metody. Média spíš alternativní léčbu zpochybňují. Každý sám za sebe musí rozhodnout, zda peníze vynaloží nebo ne. Čím víc se o tom dozví, tím lépe se může rozhodnout. K předchozímu článku. Udělala jsem chybu, protože jsem si myslela, že pí doktorka včleňuje CFS mezi somatoformní poruchy. Nepřesně jsem pochopila pojem diferenciální diagnóza. Jsem laik. Samozřejmě paní doktorka diagnózu CFS naopak vyčleňuje ze s.poruch. Tím pádem je všechno v pořádku. Srdečně zdraví Sonja.

Martino, nevěděl jsem, že diskuse je moderovaná. Založil jsem vlastní thread o CFS, kde jsem si stanovil, o čem by se mělo diskutovat a jaké by měly být cíle této diskuse. Moderátor diskuse můj thread ale sloučil s již probíhající diskusí o CFS, je to tak asi lepší, protože nedochází ke štěpení. Moje cíle byly ale tyto: sdílet informace o objektivně zjištěných skutečnostech o CFS a dále vzájemná morální podpora a výměna zkušeností pacientů postižených CFS. Sama nejspíš víš, že CFS není mezi odbornou veřejností zatím chápán tak, jak by měl být, a následkem toho je pacientům s CFS odpírán ID. Možná také víš, že alternativní léčitelství není hrazeno pojišťovnami, státními orgány není uznáváno. Ponechme stranou otázku, zda je to správně. Jestliže nám ale jde o to, aby pacientům s CFS byl přiznáván ID, bylo by kontraproduktivní spojovat CFS s chimerickou oblastí alternativní medicíny. Píšeš o duchovní práci na sobě samé. Nepíšeš, co přesně tím myslíš, ale domnívám se, že sem patrně zahrnuješ i oblast etiky. Je podle Tebe etické, že se objevují reklamy na různé přístroje odhalující tzv. geopatogenní zóny-pojem, který současná fyzika nezná a jejichž existence nebyla nikdy prokázána-, neúčinné diagnostické přístroje založené z hlediska fyziky, fyziologie a biochemie na naprosto absurdních předpokladech, nesmysly jako elektroakupunktura dle Volla, homeopatie, jejíž účinnost se nesčetněkrát testovala a nikdy [sic] se neprokázalo, že je účinnější než placebo? Je podle Tebe etické, když se takto nestoudně vylákávají poslední peníze od bezmocných pacientů, opuštěných rodinou a zrazených lékaři? Píšeš:

Sonjo, z toho, co jsi poslala se zdá, že p. doktorka správně řadí CFS mezi diferenciální diagnózy somatoformní poruchy. Tak to má být. CFS není somatoformní poruchou. Z článku je také patrné, že u somatoformní poruchy se vyskutují rozličné stížnosti zejm. před 30. rokem, zatímco pro CFS/ME je typické náhlé objevení a prominentní je únava, která u somatoformní poruchy není tak výrazná.

Aleši, nesouhlasím se vším, co jsi napsal. Nejsem zastáncem šarlatánství, ale můžu tady prohlásit, že mně pomáhají jedině duchovní práce samé na sobě a alternativní metody léčení. Téměř pět let jsem žila v hrozných bolestech a z ničeho nic, prostě ze dne na den na základě mého mj. i duchovního snažení, se mně ty kruté bolesti nenávratně ztratily. Nepodstoupila jsem žádnou léčbu, jen určité duchovní snažení. Jsi hodně zabrán do odborných studií, ale zapomínáš na svoji duchovní stránku, o které snad ani neuvažuješ, že může být narušená a potřebuje vyladit. Svět rozhodně není jen to hmatatelné, ale i to nadsmyslové, ale toto poznání se nedá nikomu nutit. Prostě, toto je zase můj názor, tak proto ty řádky píšu. M

Navážu na Aleše článkem, kde je pí doktorkou CFS jednoznačně řazen mezi somatoformní poruchy, protože pacienti mají somatické potíže, pro které nemá současná medicína vysvětlení. Proto všichni patříme na psychiatrii - železná logika, že? Co k tomu dodat?!Somatoformní poruchy_ doc. PhDr. Jana Kocourková (dětská psychiatrická klinika 2. LF UK) Somatoformní poruchy představují skupinu poruch, které zahrnují somatické symptomy, pro které nelze najít adekvátní vysvětlení z hlediska somatického stavu a lékařských nálezů. Přitom somatické symptomy a stížnosti jsou u pacientů natolik závažné, že narušují jejich adaptaci v osobní i pracovní oblasti. Nutno podotknout, že somatoformní poruchy nejsou výsledkem vědomé simulace nebo předstírání poruchy. Současná klasifikace MKN l0 zahrnuje pod tuto skupinu somatizační poruchu, hypochondrickou poruchu, somatoformní bolestivou poruchu. Podrobněji se budeme zabývat somatizační poruchou,která představuje velkou zátěž též pro lékaře nepsychiatry. Tato porucha byla dříve známa jako Briquetův syndrom. Somatizační porucha (F 45.0) je charakterizována rozmanitými somatickými symptomy, které trvají nejméně 2 roky a nemají žádný prokazatelný organický podklad. Většina pacientů má za sebou dlouhodobou a komplikovanou anamnézu medicínských i paramedicínských kontaktů. Od ostatních somatoformních poruch ji odlišuje mnohočetnost obtíží, postihující různé orgánové systémy (gastrointestinální, kardiovaskulární, urogenitální, kožní, apod.)Průběh poruchy je obvykle chronický a bývá spojen s narušením života a adaptace pacienta v osobní i pracovní oblasti. ETIOLOGIEZ psychosociálního hlediska jsou symptomy poruchy posuzované jako prostředek sociální komunikace, jehož cílem je vyhnout se povinnostem (například zaměstnání) nebo vyjádření emocí (např. vztek na blízkou osobu). Psychoanalytické teorie zdůrazňují potlačení emocí spojených zejména s agresí a hostilitou. Za důležitý se pokládá vzor (rodič s podobným chováním) a další sociální, kulturní a etnické faktory, které mají svoje modely pro roli nemocného.Z biologického hlediska jsou zmiňovány neuropsychologické hypotézy (specifická percepčně kognitivní poruchy, spočívající v chybné percepci a posuzování somatosenzorických vjemů) a genetické studie konkordance 29 procent u monozygotních a l0 procent dizygotních dvojčat).KLINICKÝ OBRAZPacienti mají řadu somatických stížností, například nevolnost, zvracení, obtíže v polykání, bolesti v rukou a nohou, obtíže s dechem, problémy menstruačního cyklu. Výrazné jsou psychologické problémy, úzkost, deprese. Suicidální ideace jsou časté, suicidium vzácné. Anamnestické údaje bývají vágní, inkonsistentní, nejasné. Stížnosti bývají popisovány dramaticky, emocionálně. Někdy pacienti špatně rozlišují minulé obtíže od současných. Často se spoluvyskytují další duševní poruchy (depresivní porucha, osobnostní porucha, úzkostná porucha, zneužívání návykových látek). DIFERENCIÁLNÍ DIAGNÓZAl. Roztroušená skleróza s pocity slabosti. 2. Chronický únavový syndrom. 3. Porfyrie s bolestmi břicha 4. Schizofrenie se somatickými bludy 5. Panická ataka (zejména kardiovaskulární příznaky). 6. Konverzní porucha.7. Předstíraná porucha (vědomé předstírání symptomů k dosažení role pacienta - Munchausenův syndrom) 8. Somatoformní bolestivá porucha.PRŮBĚHSymptomy začínají obvykle před 30 rokem a bývají přítomny řadu let. Často je exacerbace potíží spojena se stresujícími životními okolnostmi. Je třeba komunikační zdatnosti v tom, jak pacienta psychiatrovi odeslat, aniž by to bylo pro něj narcisticky zraňující. Indikace k systematické psychoterapii je více závislá na osobnosti pacienta a jeho motivaci pro psychoterapii, než na samotné symptomové formaci.Diagnóza somatizační poruchy vyžaduje (dle MKN l0)a) alespoň dva roky trvání mnohočetných a proměnlivých symptomů, pro něž nebylo nalezeno přiměřené somatické vysvětleníb) stálé odmítání přijmout radu nebo ujištění několika různých lékařů, že pro symptomy není "somatické" vysvětlení c) určitý stupeň zhoršení sociálního a rodinného fungování, které lze připsat povaze symptomů a z nich vyplývajícího chování.

Popis tématu V tomto tématu by se mělo diskutovat o onemocnění, které se nazývá Chronický únavový syndrom, někdy též synonymně označovaném jako Myalgická encefalomyelitida. Toto onemocnění má v současnosti kódové označení G93.3 dle mezinárodní klasifikace nemocí ICD-10 dle Světové zdravotnické organizace (WHO) v subkategorii Onemocnění mozku, anglický název Chronického únavového syndromu je Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Tento název, jak konstatují pacienti i experti zabývající se tímto onemocněním, je absurdní, avšak již se vžil. Diskuse by se měla týkat CFS diagnostikovaného dle Holmesových kriterií (1988), Fukudových kriterií (1994) či kriterií, která z nich vycházejí a dále je zpřesňují, jako např. Kanadská kriteria (Carruthers et al., 2003). Z diskuse jsou vyloučena Oxfordská ( psychiatrická) kriteria (1991) a studie založené na těchto kriteriích, tj. studie, dle kterých je CFS léčitelný psychoterapií a postupným cvičením (gradual exercise).CFS je závažné systémové onemocnění, které se manifestuje zejména neurologickými, imunologickými, psychiatrickými a endokrinologickými poruchami. V současnosti neexistuje žádná terapie CFS, studie ukazují, že ke spontánnímu uzdravení dochází asi u 10% pacientů, ostatní zůstávají zřejmě postiženi doživotně. Reklama na údajnou zázračnou léčbu CFS, jejímž cílem je vylákání peněz od pacientů, je neetická a autoři příspěvků jsou vyzýváni, aby se takového počínání zdrželi. Ze stejného důvodu jsou rovněž vyzýváni, aby se zdrželi diskusí o alternativních léčebných a diagnostických postupech, jako je homeopatie, psychotronické a bioenergetické léčení, léčení na dálku, odstraňování údajných geopatogenních zón, léčení vírou apod. Jsou to nevědecké metody a neexistuje žádná studie, která by prokázala, že jsou účinné. Studie ukazují, že CFS vede k většímu funkčnímu omezení než např. konečné stádium ledvinových nemocí, mozkomíšní skleróza, diabetes 2. typu či srdeční selhání. Oblast alternativního léčení vrhá na problematiku CFS stín čehosi okultního, chimérického, imponderabilního či neexistujícího, zatímco elementárním zájmem a existenční nutností pacientů s CFS je, aby jim byl přiznán na toto onemocnění invalidní důchod, tj. aby bylo odpovědnými orgány uznáno jako skutečné onemocnění, vedoucí k trvalé či dočasné invaliditě.Solamen miseris socios habuisse dolorum.Útěcha ubohých je, že mají soudruhy v utrpení. Předmět: Chronický únavový syndrom Autor: Ales Datum: 12.4. 2003 11:06:47 Upozorňuji na zajímavou studii (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=12413434&dopt=Abstract), dle které u pacientů s CFS diagnostikovaném dle CDC 1994 kriterií (Fukudových) dochází ke zlepšení po šestiměsíční aplikaci stafylokokového anatoxinu. Český výrobek, vícesložkový stafylokokový anatoxin, se jmenuje Polystafana. Předmět: Chronický únavový syndrom Autor: Ales Datum: 21.4. 2003 11:48:35 Nedávno byl ve Velké Británii ukončen tříletý experiment, který měl za cíl stanovit, co skutečně pomáhá pacientům s CFS. Účastnilo se jej přes 80 lékařů včetně psychiatrů a 3074 pacientů. Výsledky jsou tyto:Nejúčinnější strategie:a) Střídání aktivity s potřebným odpočinkem 90%b) Odpočinek v posteli 89%c) Dietní úprava 67% Nejméně účinná strategie:Kognitivně behaviorální terapie (CBT) neměla žádný efekt 55%Kognitivně behaviorální terapie (CBT) vedla ke zhoršení 22% Nejškodlivější strategie:Terapie stupňovaným civčením (GET) neměla žádný efekt 16%Terapie stupňovaným cvičením (GET) vedla ke zhoršení 48% Psychiatři, kteří se experimentu účastnili, odmítli přijmout tato zjištění a jako skupina experiment opustili a odmítli podpořit či podepsat koncept konečné zprávy o tomto experimentu.http://www.meactionuk.org.uk/SOME_FACTS_AND_FIGURES_ON_CBT.htmNa tomto příkladě je vidět, že situace pro pacienty postiženými CFS je dále zkomplikována arogantním přístupem psychiatrů, kteří nejen že pacientům s CFS nijak nepomáhají, ale naopak-pokud vynecháme čestné výjimky-jim škodí

VŠEM: Dnes mně přišla odezva z ministerstva zdravotnictví následujícího znění:

Ahoj Aleši, děkuji za vyjádřenou solidaritu. Já už jsem na minulé jednání o ID překousla diagnózu deprese, ale byla to diagnóza imunologa. Na psychiatrii nejsem v pravidelné péči a tak mě museli důkladně vyšetřit. Depresi samozřejmě vyloučili a přišili mi alespoň neurastenii. Mohlo by mi to být asi jedno, ale mě tahle kocourkovská logika hrozně rozčiluje. Před pár dny jsem na netu vyštrachala zajímavý závěr výzkumu Endokrinologického ústavu v Praze. Jednalo se o to, že u pacientů s autoimunitním zánětem štítné žlázy (s pozitivním nálezem protilátek proti štítné žl.) se velmi často vyskytuje únava, kterou lze klasifikovat jako CFS. U pacientů s takto těžkou formou únavy byla zjištěna přítomnost i dalších protilátek a to (u celé skupiny sled.pacientů byla přítomnost protilátek) proti nadledvinkám a ne u všech i proti dalším orgánům. Ačkoli orgány napadené autoim.zánětem nevykazovaly změněnou funkci a při běžných testech nebylo možné zánět diagnostikovat, přesto lze výskyt protilátek považovat za příčinu únavy. Musím si o tom promluvit s endokrinologem. Protilátky proti nadledvinkám a jejich případný zánět, by mohly vysvětlit moje potíže s bušením srdce-tachykardiemi a podobnými souvisejícími projevy, vezmu-li v úvahu, že produkují adrenalin a nonadrenalin. Studie je celkově velmi zajímavá. Vyplývá z ní, že by bylo adekvátní, vyšetřovat u pacientů s CFS přítomnost protilátek, protože je to objektivní nález prokazující příčinu únavy. Nejsem optimista, co se sociálky týče, protože mám silný autoim.zánět a sníženou fci štítné žlázy, což by podle této studie mělo být dostatečným důkazem pro objektivní příčinu únavy. Leč přesto jsem musela na psychiatrii. S pozdravem Sonja.

S tím se netrap, Sonjo, nechtěj vědet, na co mám ID já :) Je to ale dost nepříjemný, protože ID není napořád, ale vždy jen na rok, a pak je přezkoumání. Pacienti s CFS tak kromě obrovských zdravotních problémů žijí v neustálém strachu o holý život. Je to krajně neetická praxe ze strany odpovědných orgánů-zřejmě ministerstva zdravotnictví-a jestli půjde je zpětně zažalovat, tak v případě, že se uzdravím, budu se snažit, aby nevyhovující stav byl změněn, nebo aby pacientům s CFS byla poskytnuta morální satisfakce za způsobenou újmu, a tyto orgány byly ponány k odpovědnosti. Máme přece instituce jako je Mezinárodní soudní tribunál pro lidská práva apod.Aleš

Lidičky, vždyť proto s Martinou všem říkáme

Ahoj Evo a všichni, také jsem viděla pořad "Sama doma" a jsem z toho moc smutná - lépe než Eva bych to nenapsala a nepopsala, paní doktorka - zřejmě odbornice - neuznává chronický únavový syndrom a to na základě toho, že před pěti byla tato diagnóza vymazána ze světa ... A to, že odborník řekne, že tuto nemoc mají lidé vlastně způsobenou sami sebou a v podstatě to není nemoc a když půjdete k lékaři určitě vám něco jiného najdou - asi by bylo nejlépe kdyby našli rakovinu a lidi pochcípali. Výstup zmíněné lékařky byl pro mě hrozný, nedá se to ani popsat, takže uvidíme co dál..... Zdraví Lenka

Ahoj vsichni,dnes jsem cirou nahodou narazila na porad Sama doma, ve kterem nejaka lekarka hovorila o CFS. Bylo skutecne kuriozni slyset, jak o teto nemoci hovori lekarka z prazskeho IKEMU!Skutecnost je podle ni takova, ze pokud budeme spokojeni se svym zivotem, se svou praci atd., tak CFS nemuzeme dostat. Zminila se, ze poruchy imunity vesmes nemaji co delat s CFS, a ze promorenost populace EB virozou je cca 90%. Vicemene vse vyznelo tak, ze CFS je zalezitosti psychiky a tyka se lidi, kteri nedokazou zvladnout vysoke naroky teto spolecnosti.Souhlasim samozrejme s jeji informaci o promorenosti populace EB virozou, ale preci zalezi na tom, zda je virus aktivni a nebo "spi" a dohlizi na nej nas imunitni system. Nesouhlesim s tim, ze v CFS nehraje roli nas imunitni system. Prave ten prece drzi vsechny viry tzv. pod poklickou a nemel by dopustit, aby doslo k jejich aktivaci v nervovych bunkach. Take na zajimavy dotaz divacky, kam se ma v pripade takovych potizi obratit, odpovedela pani doktorka snad vsechny mozna pracoviste, vcetne psychiatra, na poslednim miste uvedla imunologa. Me samotne byl unavovy syndrom /samozrejme az po delsich pochuzkach po doktorech/ stanoven na zaklade imunilogickeho vysetreni, kde mi zjistili velmi nizke hodnoty bunecne imunity a velmi silne pozitivni hodnoty EB viru a cytomegaloviru. Prvni reakce imunologa byli takove, ze jsem SKUTECNE nemocna a mam v tele vysoke mnozstvi toxinu, s cimz souvisi ony problemy, ktere urcite vsichni znate. Bylo mi smutno a zaroven jsem mela vztek po shlednuti dnesniho poradu, jak se 99% lekaru stavi k tomuto zavaznemu onemocneni. Cimz souhlasim s MILANEM, ktery pise, ze se musime lecit sami. Souhlasim i s Kristynou, ze CFS mimo jine ovlivnuje i partnersky zivot a chapu to jako tezkou zkousku v zivote dvou lidi. Ja mam nastesti manzela, ktery se mnou zvlada moji nemoc uz ctvrty rok, naucili jsme se oba prizpusobovat se me nemoci a delame spolecne jen to, na co ja stacim. Myslim si, ze pokud je mezi dvema lidmi skutecna laska, ze dokazou unavovy syndrom po teto strance zvladnout.Tak Vam vsem preji hodne pdychicke sily v boji s timhle nepritelem.Eva, 25 let