Chronický únavový syndrom

Ahoj, dost dobré informace najdeš na http://cfs.dolios.cz/ jsou to stránky MUDr.Nouzy, který je odborníkem na tuto chorobu.... já tomu říkám choroba-nechoroba, protože jak jsi si jistě přečetl různé naše reakce tato nemoc prostě není moc uznávaná a člověk když už prostě nemůže většinou přistoupí na diagnózu psycického onemocnění. Taky je zde na doktorce diskuze "moje anabáze s chr.ún.syndromem" tam se toho taky hodně dozvíš. Tak ahoj a hodně trpělivosti Lenka

Zdravím všechny a prosím o radu.Je mi 33 let a jsem momentálně opět nemocná a mám za sebou 4x antibiotika/od 4.2./Původně jsem začala streptokokem, potom chřipka /7 dní 40 horečky/ a následně mi byly zjištěny chlamydie pneum. jako následek častých zánětu horních a dolních cest dýchacích.Byla jsem na imunologii, ale všechny testy jsem měla v pořádku, prý jsem absolutně zdravá.Moje největší problémy jsou opakující infekty dýchacích cest a gynek. záněty/vypadá to, že záněty kolují v mém těle/.Jsem unavená, vyčerpaná tělesně a psych.,a to i ráno po 8 hodinách spánku.Po umytí nádobí si musím jít lehnout a jakákoli námaha je velmi vyčerpávající.Také mě často bolí v krku, mám afty a zvětšené uzliny, bolest nohou , svalů a kloubů.Mám zvýšenou teplotu /skoro pořád/,bolí mě hlava, oči i za očima.Nemohu se pořádně soustředit a často si na něco vzpomenout.Po těch mnoha antibiotikách mě bolí žaludek, zvracím a mám průjem. Zkrátka a dobře to trvá skoro 7 let a výsledek lékařů, že je to psych. rázu a jsem naprosto zdravá.Proto prosím o radu vás zkušené. jak se pozná únavový syndrom a jak dokázat doktorům, že nejsem žádny hypochondr. Díky za každou radu. ahoj A.

Ahoj Aleši, Píšeš o kanadských kriteriích CFS. Zajímalo by mě, kde jsi je na netu objevil a zda jsou přeložena do češtiny? Já jsem někde četla i teorii o působení dětského očkování na pozdější výskyt CFS. Nevíš o tom něco? Byl to článek, který zavrhoval preventivní očkování dětí. Vím, že existuje velké množství teorií o příčinách CFS. Tím, co jsem napsala o virovém původu této nemoci, jen vyjadřuji své

Ahoj Sonjo, já mám taky takový pocit, jako by za tím byl nějaký virus, začlo mi to jako obyčejná chřipka, vím přesně den, kdy mi to před 5 lety začalo. Ale nemusí to tak být, zkoumalo se mnoho virů a jiných patogenů, které by za to mohly být odpovědné, ale nic není zatím průkazné, může to být nějak geneticky podmíněné a může to nějaký běžný virus v určitém věku jenom nastartovat, teorií o příčinách CFS je obrovské množství stejně jako u mnoha jiných nemocí. Důležitá jsou podle mě ta diagnostická kriteria. Myslím si, že není moc dobré, že se toto diskusní téma jmenuje "únavový syndrom", přitom ale ta nemoc se tak nejmenuje, je to "chronický únavový syndrom" (ať už je jakkoli nevhodný) Nedávno se objevila Kanadská kritéria, shrnují sledování několika desítek tisíc pacientů s CFS a jsou výsledkem práce několika expertů, je možné je najít na internetu, podle mě jsou zatím nejlepší. Jak známo, v současnosti neexistuje žádná terapie CFS. Zkouší se mnoho věcí, ale žádná terapie vedoucí k vyléčení neexistuje. Já mám vysledováno, že se můj stav vždy v létě zlepší a na podzim zhorší, což přetrvává až do léta. Jako nejpravděpodobnějsí vysvětlení se mi zdá nepřítomnost běžných patogenů v ovzduší během letních měsíců, vůbec si myslím, že u mě kolísání závažnosti průběhu závisí na infekci těmito běžnými patogany, na které ovšem nemocný organismus reaguje nepřiměřeně, a nemoc se tak upevňuje. Není to ale asi tak jednoduché, odjel jsem loni na 14 dní na chalupu na hory, kde jsem byl úplně sám, izolovaný od lidí, tj. potenciálních zdrojů infekce, ale výrazné zlepšení se nedostavilo...Nejsem si jistý, ale myslím, že běžné infekce u mozkomíšní sklerózy také vedou ke zhoršení. Aleš

Ahoj Sonjo, já mám taky takový pocit, jako by za tím byl nějaký virus, začlo mi to jako obyčejná chřipka, vím přesně den, kdy mi to před 5 lety začalo. Ale nemusí to tak být, zkoumalo se mnoho virů a jiných patogenů, které by za to mohly být odpovědné, ale nic není zatím průkazné, může to být nějak geneticky podmíněné a může to nějaký běžný virus v určitém věku jenom nastartovat, teorií o příčinách CFS je obrovské množství stejně jako u mnoha jiných nemocí. Důležitá jsou podle mě ta diagnostická kriteria. Myslím si, že není moc dobré, že se toto diskusní téma jmenuje "únavový syndrom", přitom ale ta nemoc se tak nejmenuje, je to "chronický únavový syndrom" (ať už je jakkoli nevhodný) Nedávno se objevila Kanadská kritéria, shrnují sledování několika desítek tisíc pacientů s CFS a jsou výsledkem práce několika expertů, je možné je najít na internetu, podle mě jsou zatím nejlepší.

Ahoj Aleši,moc děkuji za odpověď a za detailní popsání potíží způsobených CFS. Vše, co jsi napsal, mohu za sebe podepsat a protože mi často schází slova k přesnému popisu příznaků, bylo pro mě tohle čtení rozšířením vlastní schopnosti definovat své zdr.potíže. Naprosto souhlasím i s obsahem závěru Tvého příspěvku - také si myslím, že název Chron.ún.sy není příliš výstižný. Pokud by bylo možné CFS vyléčit KBT, potom by se jednalo určitě "jen" o psychické onemocnění. Já se přikláním k názoru, že CFS způsobuje neznámý virus, který oslabuje zákl.chemické a biologické procesy v těle. Dále zapříčiňuje dezorientaci imunitního systému a to má za následek nestandartní imunitní reakce. Aleši, přeji Ti, aby se co nejdříve dostavilo zlepšení zdravíčka a budu ráda, když sem opět napíšeš. Je vidět, že máš o této problematice přehled. Zdravím všechny bojující a ještě jsem chtěla už minule napsat, že jsem také posílala dopis na MZ ČR. Zatím mi odpověď nepřišla, ale jakmile ji dostanu, tak sem po vzoru Lenky napíši. Ahoj Sonja.

Ahoj všem diskutujícím, zrovna tuhle dobu je mi dost blbě, takže se mi těžko reaguje, u mě se CFS dá subjektivně popsat, jako bych měl v hlavě zabodané meče nebo jako bych tam měl vosí hnízdo nebo zánět, jako bych hrozně dlouho nespal nebo měl hroznou kocovinu nebo něco takovýho. Já vůbec nepochybuju, že při CFS je podstatnou měrou ovlivněn metabolismus mozku, pacienti udávají poškození paměti a soustředění a celkově značné snížení intelektuální výkonnosti, motání hlavy, špatná koordinace, pocit

Ahoj Lenko,děkuji, že jsi to sem opsala. Je to bomba. Z odpovědi, která z ministerstva přišla, pro mě vyplývá jediné: "Vlastně je všechno v pořádku a na příslušných místech je snaha o pokrok v léčbě a jejím výzkumu. Děláme pro Vás, co je v našich silách, takže, milí nemocní, buďte v pohodě!" Bohužel jen do té doby, než se dostavíte před posudkovou komisi. To je pak jiná realita. Zatím ahoj-Sonja.

Ahoj, před časem jsem poslala petici na Ministerstvo zdravotnictví - nevím zda napsal i někdo z vás - byla tady na této diskuzi od někoho z vás, včera mi přišla odpověď ze které nejsem moc moudrá. Posílám k počtení. LenkaCituji :Vážená paní,pozorně jsem se seznámil s obsahem Vašeho dopisu, v němž informujete o připravované akci Mez.dne pacientů s únavovým syndromem. Váš záměr přispět k prohloubení informovanosti o léčbě a diagnostice chron.únav.syndromu je přínosný. ministerstvo zdrav. podporuje rovněž výzkum diagnostiky a léčby chr.ún.syndromu a to prostřednictvím Interní grantové agentrury, která pordporuje vědecké výzkumné studie zaměřené mimo jiné i na výzkum chr.únav.syndromu. Děkujeme za Vaši za iniciativu.

Ahoj Aleši,to, co jsi napsal je velmi zajímavé a o dokumentech, na které odkazuješ, nemám bohužel žádné povědomí. Dají se zde na netu najít? Vím, že v zahraničí je CFS nemocí správně zařazenou, ale o tom, co píšeš, slyším poprvé. Chtěla bych se dovědět více, dokumenty prostudovat. Jestli je to skutečně tak, jak píšeš, potom by asi nebylo složité sehnat právníka orientujícího se ve věcech zdravotní péče a sociálního zabezp. Otázkou by zůstalo finanční zajištění. Já jsem v minulém týdnu odnesla svému lékaři nějaké materiály k CFS, které se týkaly zařazení nemoci v zahraničí, protože lékař mi opět navrhoval návštěvu psychiatra zaměřeného na psychosomatická onemocnění. Nechápu, proč se mi omílá donekonečna to samé, když už jsem byla vyšetřena na třech různých pracovištích se stejným výsledkem - neprůkazností spojitosti zdravotních fyzických potíží s psychickým stavem pacientky...apod dál. Jednoduše řečeno: doktor těla říká - je to v psychice, a naproti tomu doktor psychiky říká - příčina se nachází v těle. A pacientka říká: "Proč mám jít znovu k psychiatrovi, když už jsem tam byla třikrát, to už rovnou mohu podstoupit úplně všechna vyšetření znovu, protože když se podceňují výsledky třech psychiatrů, proč tedy nepodceňovat i jakákoli ostatní vyšetření?" Ahoj Sonja.

Je tu někdo zdravý a s právnickým vzděláním? ČR, jako člen WHO, by měla být některými smlouvami zavázána k respektování ICD-10, které v nejnovějším vydání řadí CFS mezi neurologické nemoci pod označením G93.3 dle diagnostických kritérií CDC Fukuda 1994, ovšem naši idioti psychiatři řadí CFS mezi neurotické poruchy a používají pro CFS neplatná Oxfordská kriteria, a pak jim vychází, že CFS je léčitelné KBT a postupným cvičením. Má někdo dost sil na to, aby zažaloval ČR nebo odpovědné orgány v ČR?

Ahoj Francesco, před týdnem jsem byla u lékařky, která se zabývá čínskou medicínou. Začala jsem s akupunkturou. Tuhle metodu léčby jsem ještě nezkoušela a sama jsem moc zvědavá, zda mi to pomůže. Jehličky jsem podstoupila zatím třikrát a celkem je mám mít sedmkrát. Uvidíme, co se z toho vyklube. Dost to bolí, ale pokud mám naději, že to pomůže, tak to vydržím. Ostatní léky i metody léčby byly naprosto bez efektu. Včetně drahého Wobenzymu. Mám částečný invalidní důchod, ale nedostala jsem ho na diagnózu CFS, ale na depresi. Poradil mi to lékař. Řekl, že je to jediná šance na ID, když CFS vyšoupli z tabulek pro stanovení inv. důchodů. Nejdříve jsem se tomu bránila, ale na druhou stranu do práce jsem kvůli teplotám a bolestem chodit nemohla. Nakonec mi do dokumentace napsali, že mám depresi z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdr. stavu. Zatím ahoj a pozdravuji také všechny ostatní sem píšící marody.

Milá Jarmilo, mám zkušenosti jak s kineziologií, dobré i špatné, tak s reiki. Záleží, kdo tu kineziologii provádí. Poprvé jsem byla u paní, která byla jednak moc drahá a jednak taková

Zdravím všechny,je mi 28 let a únavovým syndromem trpím už 9 let.Na počátku byla zjištěna akutní EBV, předtím jsem mívala časté angíny, takže narušená imunita + EBV, to je zřejmě příčina mého CFS. Po celou tu dobu přetrvává zvýšená teplota do 37,5, únava, časté infekce, nejlíp tomu odpovídá pocit "nevyléčené" chřipky. Zkoušela jsem snad vše - vit., miner., Life Energy, Wobenzym (má cenu do něj více investovat?), Preventan, piju byliny...Zatím bez efektu. Léčitelé taky neuspěli.Pomohla vám někomu čínská medicína? Ve Slušovicích je nějaký čínský doktor, nemáte někdo zkušenosti?Na imunologii chodím do Olomouce, u Dr. Nouzy jsem nebyla, jsou tam nějaké větší možnosti léčby? (nové léky?..)Při imunodeficitu dostanu injekce Immodinu, Ribomunyl, Imudon...Říká se, že olomoucká imunologie je na vysoké úrovni, jaké máte zkušenosti s Prahou? Žádost o ČID smetli ze stolu (přes velmi jasné stanovisko imunologa!), podařilo se vám někomu ID získat? A jak? Mně řekl doktor na rovinu, že jestli nemám známého na posudkové komisi, jsem bez šance. Divím se, že jsem se ze všeho ještě nezbláznila!!!(mám pocit, že okolí nese CFS někdy mnohem hůře než nemocný!) Snažím se pořád vidět světlo na konci tunelu....Přátelé, pište, co vám pomáhá!!!Člověk někdy vyhodí tisíce za úplné nesmysly!!! Všude byznys!!! Jenže nemocnému nezbývá, než zkoušet...Co EAV? Myslím, že homeopatika jsou na CFS slabá...Zážitky s lékaři - to by bylo na knihu...Však to známe....Znáte někdo na Moravě lékaře, který se věnuje CFS, nějakého moravského Dr. Nouzu? Můžete psát na mail : maglia"zavináč".cz (Blbne klávesnice...)Díky všem!!! Mějte se pěkně!!! P.S.: Ted mě napadá, trpí CFS i muži? Já žádného neznám! Kdyžtak at´ se nějaký svobodný, opuštěný, podobně chorý ozve! Pokecáme...

Ahojky Martine. Taky jsem napočátku měla výsledky nula nula nic. Ty pohledy lékařů,včetně paní primářky na interně (která mne měla za hysterku v tom pejorativnim slova smyslu)byly všechny stejně nevěřícné.Příznaků milion. Někdo napsal, že CFS je chameleon, já si to myslím taky. Dodnes nemám ovšem tuto diagnozu stanovenou. Jsem totálně vyčerpaná,hubnu na pokračování,to co popisuješ-neustále jako v horečce,únava, zažívací problémy,z ávratě,bolesti páteře, svalů,kloubů,střev,arytmie,neschopnost myslet,ta je snad ze všeho nejhorší, atd,atd..Mám okamžiky kdy mám pocit,že se ztratím ze světa.A to se snažím řešit vším, co je doporučované.Zatím bez úspěchů.Mezitím se "výsledky" (objektivní) dostavili, ale pořád to nikoho z lékařů, kteří mne vyšetřovali, nenapadlo. Asi opravdu nezbývá, než se připojit s Martinou H.k akci,aby se o tom aspoň začali učit.Jsem úřednice, která se soustavně vzdělává, protože legislativní smršť nás nenechává v klidu (i když celý národ na úředníky nadavá).Proč se soustavně nevzdělávají ti, co mají spolu s námi samotnými pečovat o to nejcennější? Dnes mne napadlo, že asi proto,že kdybychom byli zdraví, oni by mohli být bez práce? Takže bojujme, nevzdávejme se.Je to jen na nás. Mám dotaz: má někdo zkušenost při tomto problému s kineziologií nebo reiky? Přeji všem krásné sny a ještě lepší probuzení.

POZOR, POZOR!!!Zorganizovala jsem následující akci, aby o NÁS nemocných ti nahoře konečně věděli! Převeďte dopis do např. wordu a upravte si řádky, děkuji. DOBROVOLNÁ AKCE PACIENTŮ s CFS A TĚCH, KTEŘÍ NÁS CHTĚJÍ PODPOŘITAdresátMinisterstvo zdravotnictví ČRPalackého náměstí 4Praha 2128 01 Důstojný život lidem s únavovým syndromem /akce nemocných lidí k 12.5. 2003 - Mezinárodnímu dni lidí s únavovým syndromem/Vážené Ministerstvo zdravotnictví ?R,chceme, aby pro nás nemocné s únavovým syndromem:- stát uznal existenci a početný výskyt této nemoci, dal peníze na její výzkum a léčbu; jdeme přeci do Evropy!- byl únavový syndrom opět uznanou dg. pro invalidní důchod- aby s touto nemocí byli seznámeni hl. lékaři z oborů imunologie, alergologie, ORL, neurologie, revmatologie, internisté, psychiatři, ale i praktičtí lékaři a pediatři /nejprve formou psaných materiálů

Martine, i tyto symtomy, které popisuješ k únav. syndromu patří. Pokud chceš potřebuješ poradit více, a to asi ano, tak mi napiš na můj mail: mati.h"seznam.cz. Zatím nashledanou.M

Zdravím, já mám už přes dva roky zvýšené teploty, a bolesti v krku a jsem unavený a nikdo doposud nedokázal zjistit čím to je. Vyšetření jsem absolvoval nespočet-výsledek nula nula nic, snad jen kromě toho, že jsem simulant. Jenže ty zvýšené teploty přicházejí nepravidelně, více v zimě a prostě za čas odejdou a pak se vrátí. Je to děs, když to na mě přijde, jsem grogy, stále unavený a potím se, jako bych měl horečku a nejsem schopný cokoliv dělat. Je to záhada. Martin

Dobré odpoledne Jarmilo.O přístroji Zapper se dozvíš na www.zapper.cz.Rozhodla jsem se ho vyzkoušet po úvaze,že mi nemůže nijak uškodit.Jestli pomůže,to uvidím.Tady na serveru je v diskuz.tématu Alternativní metody léčby také oddíl o zkušenostech s tímto přístrojkem.K té druhé otázce - nemocná jsem 7 let a téměř dva roky se v Praze léčím na odborných pracovištích.Snažím se hodně i sama zjišťovat,co mi prospívá a dělá dobře.U mě lékaři stanovili diagnózu Chronického únavového sy (CFS) na základě laboratorních testů na imunologii,dlouhodobě zvýšené teploty, zánětu mandlí a nosohltanu,chronického zánětu žaludku s přítomností Helicobaktera a dalších drobných zánětů v celém těle.I můj stav neustále kolísá,ale v posledních dvou letech se intervaly,kdy je mi lépe,neustále zkracují.Je to náročné na psychiku,zvláště když ani odborná péče specializovaných lékařů nepomáhá.Nedivím se,že Ti očista působí potíže.I já postupuji velice opatrně a přesto je to hodně náročné.Půst ve formě "vůbec nic nejíst" - to u mě také nejde.Ono tu není tolik prostoru všechno rozepisovat.A když píši stručně,tak to vyznívá velice zjednodušeně.V příštím týdnu navštívím ordinaci čínské medicíny a také,pokud mi bude doporučeno,vyzkouším Zapper.Snad potom budu moudřejší.Měj se hezky-Sonja.

Dobry vecer Sonjo,diky za odpoved a mam dotaz:co je Zapper ? A jeste neco:resis tento svuj stav s lekarem,nebo bojujes sama?Ja chodim pravidelne na vysetreni krve,mam zvyseny mimo jine cytomegalovirus,Helicobakter,nyni neco pozitivne ,co ma souvislost s vajecniky,preslechla jsem nazev.Ale unav.syndrom zatim nikdo nevyslovil.I kdyz ono je to jedno,jak se to jmenuje, hlavni je, jak to zvladnout.Mne osobne cisticu faze hrozne oslabuji,pust vubec nejsem schopna drzet.Ale taky zaznamenavam obdobi,kdy jakoby bylo trosku lip,ale pak prudce k horsimu.J.