Chronický únavový syndrom

Ahoj vsichni,dnes jsem cirou nahodou narazila na porad Sama doma, ve kterem nejaka lekarka hovorila o CFS. Bylo skutecne kuriozni slyset, jak o teto nemoci hovori lekarka z prazskeho IKEMU!Skutecnost je podle ni takova, ze pokud budeme spokojeni se svym zivotem, se svou praci atd., tak CFS nemuzeme dostat. Zminila se, ze poruchy imunity vesmes nemaji co delat s CFS, a ze promorenost populace EB virozou je cca 90%. Vicemene vse vyznelo tak, ze CFS je zalezitosti psychiky a tyka se lidi, kteri nedokazou zvladnout vysoke naroky teto spolecnosti.Souhlasim samozrejme s jeji informaci o promorenosti populace EB virozou, ale preci zalezi na tom, zda je virus aktivni a nebo "spi" a dohlizi na nej nas imunitni system. Nesouhlesim s tim, ze v CFS nehraje roli nas imunitni system. Prave ten prece drzi vsechny viry tzv. pod poklickou a nemel by dopustit, aby doslo k jejich aktivaci v nervovych bunkach. Take na zajimavy dotaz divacky, kam se ma v pripade takovych potizi obratit, odpovedela pani doktorka snad vsechny mozna pracoviste, vcetne psychiatra, na poslednim miste uvedla imunologa. Me samotne byl unavovy syndrom /samozrejme az po delsich pochuzkach po doktorech/ stanoven na zaklade imunilogickeho vysetreni, kde mi zjistili velmi nizke hodnoty bunecne imunity a velmi silne pozitivni hodnoty EB viru a cytomegaloviru. Prvni reakce imunologa byli takove, ze jsem SKUTECNE nemocna a mam v tele vysoke mnozstvi toxinu, s cimz souvisi ony problemy, ktere urcite vsichni znate. Bylo mi smutno a zaroven jsem mela vztek po shlednuti dnesniho poradu, jak se 99% lekaru stavi k tomuto zavaznemu onemocneni. Cimz souhlasim s MILANEM, ktery pise, ze se musime lecit sami. Souhlasim i s Kristynou, ze CFS mimo jine ovlivnuje i partnersky zivot a chapu to jako tezkou zkousku v zivote dvou lidi. Ja mam nastesti manzela, ktery se mnou zvlada moji nemoc uz ctvrty rok, naucili jsme se oba prizpusobovat se me nemoci a delame spolecne jen to, na co ja stacim. Myslim si, ze pokud je mezi dvema lidmi skutecna laska, ze dokazou unavovy syndrom po teto strance zvladnout.Tak Vam vsem preji hodne pdychicke sily v boji s timhle nepritelem.Eva, 25 let

Ahoj Petro, děkuji Ti za odpověď. Četla jsem na netu pěkný článek od Pavla Vachtla. Napsal: "Lékaři odmítají nemoc uznat, nechtějí pacientům s CFS pomáhat a tak sami vyklízejí pole různým šarlatánům, kteří na této situaci profitují." Já jsem o GPZ nejdříve hodně přečetla a rozhodla jsem se sama bez nátlaku toto vyzkoušet. Nemohu si na nikoho stěžovat, jen sama na sebe. Ovšem po přečtení zmíněného článku, jsem přibrzdila - ačkoli nyní se pokouším léčit pomocí akupunktury. Asi budu i nadále hledat nějakou pomoc.Jsem už taková.Potěšilo mě, že přicházejí nové a nové příspěvky od lidí, kteří s CFS válčí. Každý jinak. K poslednímu příspěvku mě napadá, že pokud je člověk svobodný a zodpovědný jen sám za sebe, má to jednodušší. Nemyslím to ve zlém. Vypadla mi jména pisatelů - omlouvám se, ale předposlední příspěvek to i dokládá. Pokud zdr.stav umožňuje, byť i jednodušší, práci zvládnout a nemocný má možnost přijít domů, padnout na postel a odpočívat kolik potřebuje, je to úplně jiné, než když jsou v rodinně děti, partner se snaží dohánět finanční situaci rodiny, potom třeba chybí pomoc prarodičů a ...asi nemá cenu to rozvádět. V posledním příspěvku mě zaujala myšlenka, že tělo nás pomocí CFS nutí, abychom o sebe - o tělo i ducha začali pečovat. "Jakoby už nechtělo být nástrojem pro uspokojování našich moderních novodobých potřeb." Není to pravidlem u každého, ale hodně častým jevem u nemocných CFS, že se vydají na duchovní cestu. U jiných chronických nemocí, kde si medicína ví trochu rady, to není tak časté. Sonja.

Ahoj všichnipřed dvěma lety jsem po nějaké chřipce měl neustávající potíže,subfebrilie,až 37,6 a to denně ,pocení obrovská únava,depresejak tu ,mockrát zaznělo,stejný příběh jak přes kopírák)jako většina i já jsem tvrdě narazil u klasické medicíny,myslím že pacienti toho ví mnohdy o CFS mnohem více než někteří lékaři.(až asi desátý lékař to vzdal řekl,že to je CFS ,ale nabídl mi jen vitamíny atd.. CFS je prostě taková nemoc,chce aby se člověk staral o sebe sám,není to chřipka,kašel,vezmeš si tabletku a jsi OK.Tělo se prostě jednoduše brání,už dál samo nemůže,potřebuje naši komplexní pomoc,změnu životního stylu už ne další přecházení nemocí,pilulky a rychle zas do práce...Nedokážu říct co mi konkrétně pomohlo,možná vědomí toho že teď je to jen na mě,už NE lékaři,léčitelé,jen ty tvá duše a tělo -a bůh.(láska,nadjá,světlo..)vědomí cehosi vyššího,že život není jen práce,studium,peníze,televize,hospody...Nyní po dvou letech se cítím mnohem lépe.Jen v zimě se mi CFS ve slabší formě vrací,vždy to nastartuje chřipka,nachlazení, pak chřipka odejde,ale zůstanou slabší subfebrilie a únava).Mohu ale normálně žít i sportovat,jen s větší únavou a s těmi teplotami,s pocením.Strašně mě tehdy vyčerpávalo chození po doktorech,EKG(ač jsem měl evidentní srdeční obtíže,ekg ok,i jiná vyšetření,ledviny atd),snaha,mnohdy až zoufalá,lékaře PŘESVĚDČIT ,ŽE JSEM NEMOCNÝ.ted vidím že takový přístup mi prostě nemohl pomoct.Postupně,bylo to nesmírně těžké jsem se od toho ale odpoutal.Snažím se na nemoc nemyslet,chápat sebe jako zdravého,nezaobírat se jen potížemi,myslet jinak než předtím,pozitivněji,odlehčeněji.Co jsem já v porovnání s planetou,všemi lidmi,vesmírem,bohem...všechny vás chápu,podporuju a držím vám palce s láskou milan , 23 let

Mm EBV, mam toxoplazmozu, mam cystu na mozku, migreny a snažím se pracovat + spoustu dalších aktivit, a ID je času dost. Přijdu z úpráce (3/4 uvazku nekvalifikovane adminaistrativni prace pro VS) padnu a usnu. Nejdriv jsem hrozne hubla, potom zase ztlouskla (z 175/52 na 60) a poridila si Adipex na hubnuti. Je v tom amfetamin a ma to zpusobovat nespavost, tak jsem se tesila, jak si par mesicu uziju normalniho zivota, lidi, co ho brali popisovali, jak potom byly prehnane aktivni, vedlejsi ucinek je nespavostost ... nicmene ani takovy dryjak nezabral. Kdyz jsem chodila do prace na 7.00 , spala jsem v koupelne, na poradach...ted, kdyz chodim na 6 hodin, aspon nespim vpracovni dobe, ale po ni padnu a usnu. Manzel utekl uz pred tremi lety a jednim z duvodu bylo, ze jsem porad nemocna - ale to vedel, uz kdyz jsme se po 6ti lete znamosti brali. Soucasny partner ma (nastesti) narocne zamestnani a konicky, takze si vychazime vstrict. Ja mu nevycitam (nebo na oko vycitam :-), ze neni doma, ale tu dobu klidne prospim. Tim chci rict, ze CFS strasne moc omezuje uplne ve vsem, i v partnerskem souziti.

Ahoj Sonjo! Já sama na existenci GPZ moc nevěřím, zařizovala to tenkrát moje maminka. Jsou to už skoro tři roky, takže na jméno firmy se už nepamatuju, snad Geosan...Byl u nás člověk s virgulí, zjistil, že dvě zóny se kříží zrovna mě pod postelí a skoro se divil, že jsem ještě naživu.Pod postel mi pak nainstaloval kovovou fólii napojenou na jakýsi střídavý zdroj energie???, stálo to přes 4 tisíce. Měla jsem to tam dva roky, nedělo se žádné počáteční zhoršení, ani následné zlepšení. Pak jsem to vyhodila - zase se nic nestalo - s pevným rozhodnutím žádným dalším šarlatánům nenaletět. Pokud bys to chtěla stejně zkusit, slyšela jsem, že výrazně levnější variantou odrušování zón je dát pod postel prostěradlo posypané mořskou solí.

Ahoj Petro, po Wobenzymu mě také bolel žaludek. Hodně jsem se k němu upnula jako k naději a tak jsem ho dobrala. Nijak mi nepomohl. Zajímalo by mě, jakým zařízením a na jak dlouho jsi měla odrušené GPZ. Také to zkouším a tak by mě moc potěšilo, kdybys mi odpověděla. Jsem ráda, že to napadlo i někoho jiného. Že nejsem sama, kdo hledá opravdu všude možně. Sonja.

Ahoj!CFS mne trápí 3 roky, únava, bolesti kloubů, zánět nosohltanu, neschopnost se soustředit, pořád dokola. Původně jsem měla dost fyzicky náročné zaměstnání (fyzioterapeutka), po práci jsem se starala o koně a sportovala s ním. Téměř ze dne na den to všechno skončilo, jen jsem ležela, civěla do stropu. Lékaři na mě nenašli vůbec nic v nepořádku, jen astma, ale to jsem měla i před tím.Jedna doktorka mi řekla, že se to bude s věkem jen zhoršovat - to jsem byla na sebevraždu. Druhá mi dala vybrat - buď jsem simulant a není důvod nechávat mne na neschopence, nebo jsem cvok a pošle mne na psychiatrii. Tam na mě také nic neshledali, ale nechali mne 4 měsíce doma na neurastenii. Déle to nešlo. Musela jsem dát v práci výpověď a půl roku jsem byla nezaměstnaná. Po tu dobu jsem brala Isoprinosin, který mi pomohl natolik, že jsem si našla velmi lehkou a klidnou práci, kterou jakž takž zvládám, i když někdy horko těžko.Zkusila jsem i odrušení geopat. zón a homeopatii, oboje naprosto bez efektu.Asi nejvíc mi pomáhá obyčejný acylpyrin, trochu kyselina listová. Po Wobenzymu mne bolel žaludek, tak jsem ho raději přestala brát.Někde jsem četla (asi na Medlinu), že byl objeven diagnostický marker CFS. Je jím výskyt zkrácených řetězců RNázy v krvi, v rutinní diagnostice se však zatím nepoužívá.

Dnes na ČT2 reprýzovali Klíč, ve kterém se

Ahoj Majko. Odpověděla jsi mi nevědomky na mou otázku. Já totiž vždycky chci psát jasně, stručně a výstižně, ale místo toho napíši "elaborát" na x řádek. Když jsem příspěvek naposledy odeslala a viděla, jak je to zase dlouhé, pomyslela jsem si, že to snad ani nikdo nevydrží číst. Jsem ráda, že Ti homeopatie pomáhá. Když se "únaváč" nenechá rozjet, šance na zlepšení a vyléčení jsou lepší. Dnes jsem v poledne sledovala Klíč na ČT 2. V závěru pořadu vyzývali, aby se ozvali lidé mající podobné zkušenosti. Jsem rozhodnutá tam napsat. Nechci si stěžovat, jak je nespravedlivé chování úředníků a lékařů k nemocným s CFS. Chci proti tomu něco dělat. Vím, že toho, kdo důchod zatím nepotřebuje, protože práci jakž takž zatím dokáže zvládnout, těžko přesvědčím k psaní nějakých dopisů, ale Vy, kteří se s tímto potýkáte, napište na Ministerstvo zdr..., do pořadu k této problematice, jak nás vyzvala Martina a přidala se Lenka. Trefně se říká

Ahoj Sonjo, precetla jsem si tvoji posledni zpravicku a chtela jsem ti rict, ze je mi opravdu moc lito toho, jak velke jsou tve zdravotni potize a co sis za tu dobu musela uz urcite prozit. Moc ti (a vsem ostatnim) drzim palce, aby se to zlepsilo a citila ses lepe. U me to nastesti neni v takovem stadiu, ale snazim se to nejakym zpusobem resit a pripadne lecit, mam totiz strach, aby se to v budoucnu nezhorsilo. Prave proto dochazim k homeopatce, ktera mne zatim vzdycky pomohla (na rozdil od "klasicke" mediciny), i kdyz uplne se moje problemy neztratily. Ale po kazde jeji navsteve se rozhodne citim lepe. Dela mi vetsinou akupunkturu, i kdyz to obcas malinko zaboli (do ucha), vysledek je pak znat a ulevi se mne. Jenom jeste k tomu tloustnuti, ja jsem za posledni 4 roky pribrala 10 kg a moc me to trapi, nejde to totiz shodit. Driv stacilo trochu min jist a krotit se ve sladkostech, ale dnes uz to nezabira, bude to asi v poruse metabolismu. Uz musim koncit, mejte se zatim fajn.

PS: Informace o léku Isoprinosine - naleznete na www.lékárna.cz (V levém sloupci kl. na léky a po té zadat název léku.)

Ahoj všem. Tady v příspěvcích se v praxi potvrzuje, že popis MUDr. Nouzy se shoduje s realitou, že se většinou jedná o lidi aktivní, kterým nemoc najednou podtrhne nohy. Každopádně zpočátku někdo uvažuje o příčině potíží ve vlastní lenosti , což ukazuje, že jej zdr.komplikace prozatím naštěstí neomezují natolik, aby musel uvažovat o zásadních změnách ve svém životě. Nejčastěji je takovou počáteční změnou nutnost vyhledat méně náročné zaměstnání, nebo pracovat na kratší úvazek. To jsem ze začátku po MD musela udělat i já. Také je tu vidět, že nemocní CFS mají sklon hledat příčinu ve svém jednání a tak se na začátku potíží snaží jít

Ja si nejsem jista, ze je to lenost, to se mi snazi vnutit kamarad. Tak jsem napsala tu jeho myslenku, kterou mi tlaci do hlavy. Ja se citim strasne vycerpane, uvavene a do prace chodim s obtizemi, protoze z neceho zit musim. Jenze jsem tak vycerpana, ze mi dela problemy pracovat tak vykonne a perfektne, jako drive. A je to stale horsi. Uz si sama se sebou nevim rady. Tak jsem prijala jeho myslenku, ze se ze me stal lenoch .., protoze se mi to zdalo logicke a jine vysvetleni jsem nemela. Nevedela jsem, ze existuje termin unavovy syndrom....

Zdravim vsetkych pacientov CFS! Aj mna pred 4 rokmi postihla takmer zo dna na den tato tazka choroba a trvalo mi velmi dlho kym som sa viac menej sama dostala k informaciam o CFS. Mala som 22 rokov a kvoli tejto chorobe som musela prerusit studium mediciny...Teraz tu radsej nebudem rozpisovat vsetky symptomy, pretoze ich urcite poznate :(, ale urcite som mala velmi tazku formu CFS. Co som vsetko vyskusala? Bolo toho velmi vela, napr. klasicka medicina, cinska medicina, bylinky, Wobenzym, vitaminy, homeopatia atd., ale velke uspechy som nezaznamenala. Velmi, velmi pomaly sa moj stav pocas tych troch rokov zlepsoval, ale studovat som este stale nedokazala. V internete som nasla velmi vela informacii o CFS, ale vaecsina je z USA. V Europe sa sice s CFS v niektorych statoch tiez zaujimaju, ale je len velmi malo lekarov, ktori sa skutocne vo veci vyznaju... vaecsina vas posle na psychiatriu s diagnozou depresia...ale nebudem sa tu rozculovat...Som rada, ze v Cechach mate Dr. Nouzu, je to vynikajuci odbornik a aj jeho kniha o CFS je super. On a este jeden vynikajuci odbornik v USA (Dr.Cheney; myslim, ze on je, co sa tyka odhalenia priciny CFS, asi najblizsie) odporucaju okrem ineho aj liek Isoprinosin. Je to antivirusovy a imunomodulacny liek zo Svajciarska, ktory dostat na Slovenku (a predpokladam, ze aj v Cechach) na recept od imunologa alebo internistu. V Kanade robili dokonca jednu studiu s CFS patientami liecenymi Isoprinosinom a mali dobre vysledky po 6 meciacoch liecby. Samozrejme, ze 100% garancia, ze to bude fungovat aj u vas neexistuje, ale mozno ze vam tento liek pomoze tak, ako pomaha aj mne. V decembri 2002 som zacala terapiu a odvtedy s moj stav zlepsuje rychlejsie ako predtym. Odporucana terapia: prvy tyzden: 2 tabletky-pondelok az piatok-cez vikend pauza; druhy tyzden: 6 tabletiek-pondelok az piatok-cez vikend pauza; treti tyzden -po az pia 2 tabletky- cez vikend pauza-atd. Takto striedavo postupovat 2 mesiace, potom mesiac pauza. Pauzy a rozdielne davky su velmi dolezite, inac si organizmus (imunitny system) na tento liek zvykne a prestane reagovat. Dolezite je aj vela pit kvoli oblickam.Takze ja v liecbe dalej pokracujem(beriem dalej aj rozne vitaminy) a dufam, ze to uz dlho trvat nebude... Ale chori na CFS musia mat tak ci tak velikansku trpezlivost... teda aspon mna to tato choroba naucila...Tak velmi dufam, ze tato rada aspon niekolkym z Vas doda opat nadej a mozno ze aj vyliecenie. Zo srdca Vam to vsetkym prajem. S pozdravom, Katka.

Ahoj /nejprve/ LENI, přečetla jsem si, co Ti odpověděli z MZ, a také díky Tobě jsem jim mohla od srdce napsat, co si o jejich blábolech myslím. Stejně jako Sonja, i já Ti děkuji za upozornění na Klíč, určitě se podívám a možná i zde napíši svůj názor. Pozdravuji Tě!Ahoj IVI, pokud prožíváš to stejné jako Majka a Tomáš, kteří mají to štěstí chodit /třeba zatím, třeba napořád/ i do práce, tak to není z lenosti, to si uvědom. A pokud jsou Tvé problémy způsobené z lenosti, tak to asi nebude únavový syndrom, ale vše bude spíš vězet ve Tvé psychice. Za nějakou dobu nám napiš, co jsi na sobě nového vypozorovala a jestli si stále myslíš, že většinu Tvých problémů ovládá lenost a nezáživnost v žití. Zkus také jít duchovní cestou a ne jen světskými požitky. K tomu Ti mohou zpočátku dopomoct knihy. Příjemné snažení!Ahoj EVO, držím Ti moc pěsti, tejně jako Vám,MAJKO a TOME. Přeji Vám všem, ale i ostatním podobně

http://mujweb.atlas.cz/Zdravi/cfids/MUDr.Svoboda.htmlAHOJKY, NA TÉTO ADRESE je spousta zajímavého,a to i co se týče posuzování poklesu pracovní schopnosti.Neznáte někdo bližší kontakt na pana doktora Svobodu,který to zde publikuje?Hezký večer - Jarmila

Ahoj Sonjo, byla jsem na tom úplně stejně jako ty, teď vůbec nechápu jak jsem mohla všechno zvládat tj. práce (důležité postavení cca 10 hodin v práci silná zabíračka) syn kolem 10 let, manžel, vážně nemocná maminka, do toho starý táta, domácnost, trochu sportu a hodně přátel. Všude mě bylo plno, připadá mi, že jsem jakoby řádila tj. pořád jsem něco řešila, nikdy jsem snad na nic nezapoměla (myslela jsem snad i za manžela a za syna) a teď zpomalená figura, co se raduje, když doma uvaří a uklidí a vrcholem dne je 10 minutové venčení psa a všechno to stojí tolik úsilí. Vždyť to znáš. No nic, nedávno mi řekla jedna moje dobrá lékařka - jak to přišlo tak to zase odejde čímž mě ohromně potěšila, protože to už asi budu baba nad hrobem, ale co se dá dělat asi to máme nějak ve vínku asi jsme to dřív hodně přeháněly a tělo řeklo dost i když dost krutým způsobem. Chci se Tě ještě zeptat jak jsi na tom s váhou? Ztloustla jsi, já ano a to dost i když si myslím, že moc nejím. Tak když budeš chtít napiš, taky jsi dlouho nenapsala co ten přístroj co Ti naistalovali doma? Vidíš nějaké pokroky? Lenka

Jsem po ránu maličko popletená, je to v této diskuzi ze dne 25.3. Lenka

Ahoj Martino, dopis na M.zdrav. jsem poslala dokonce mi přišla i odpověď - popsala jsem vše tady na doktorce v debatě "únavový syndrom". Lenka

Ahojky všem. Nějakou dobu jsem nepsala a zjišťuji, že "pacientů" přibylo. Dnes jsem v časopisu Regenerace četla zajímavý příspěvek MUDr. Jonáše k poruchám imunity a s tím souvisejícím problémům. Tvrdí, že tkoumají-li se poruchy imunity , je nutno se dostat ke kořenům, a tím je v tomto případě centrální nervová soustava(CNS),pak se hovoří vlastně o neuroimunitě, ale jak sám poznamenává v tomto ohledu není zatím příliš poznatků. Nicméně pokračuje: při dlouhodobějším stresu dochází k narušení bariéry mozku, která za normálních okolností chrání mozek před vnějšími toxickými vlivy.Následně pak dojde j průniku infekce kovů a jiných toxických látek do mozku. V CNS dojde k blokádě detoxikačního systému, mozkové buňky začnou měnit svůj "program" podobně jako PC, dochází k inform. chaosu, který se může projevit jako porucha imunity....atd. Je to velmi zajímavé a u mne to souhlasí s tím, co prožívám( a píše o tom i Tomáš, Sonja a další.)Problémy s myšlením, soustředěností, psychickou výkonností vůbec. Já jsem to označila m.j.jako hřeby v hlavě (srov. Tomáš-meče.). U mne se potvrzuje i ten předchozí déledobý stres, nebo spíš pracovní přetížení,jak v práci tak v soukromí, úmrtí více blízkých osob, pak povodeň, pak pracovní nesnesitelý nápor a pak to přišlo. I když patřím k těm, kteří to mají "jen" dva roky a zatím chodím do práce. Jenže pracovat duševně na exponovaném místě nelze.OPakovaně se dostávám do trapných situací a pokud den zvladnu, po příjezdu domů padám. Také mne načas opustila chuť "vypadat" k světu -bledá, šedivá, padající vlasy, mám pocit, že tělesný pach je silně zhoršen,ne není to pocit, to je vlastně fakt.Nesnáším v poslední době navíc parfemace (jakékoliv).To jen na doplnění hlavních potíží. Ale teď jsem četla, že chlorella snad působí jak dobrý vnitřní deodorant. Už jsem jednou užívala, asi se k ní vrátím. Jenže jak všichni brečíme, finančně nás to ruinuje, neboť si pomáháme nejvíc sami a za své. No nicméně, dobrá je i rada s deníkem, už jsem si nějaké poznámky dělala. Ale hlavně "mějme sami sebe rádi", je to moc důležité,ikdyž ostatní mají pocit, že za moc nestojíme. Funguje totiž jednota psychiky a tělesné schránky, nelze přistupovat odděleně. Pokouším se i o meditace, je to těžké.Tak to je moje dnešní troška do mlýna.Krásný a bezbolestný víkend všem upřímně přeje Jarmila.