Reklama

Pertez

H (St, 24. 1. 2007 - 18:01)

Zdravím všechny,před 12 lety jsem sama prodělala perthes..vím jaké to je.Naštěstí jsem se na doporučení známého lékaře dostala k největšímu odborníkovi na ortopedii v ČR,profesorovi Pavlu Dunglovi do Prahy na Bulovku.Dnes je mi 20 a jsem naprosto zdravá,žádné následky..jo,jen jizva na noze po operaci..takže,pokud vaše dítě postihne tato choroba,nezkoušejte žádnou alternativní léčbu,kterou nabízí Košumberk,ale jeďte rovnou do nemocnice Na Bulovku

Ivka (St, 24. 1. 2007 - 10:01)

Meho syna postihl pertez ve 3,5letech.Behem hodiny se nepostavil na nohu.Okamzite jsem jela do prahy do nemocnice(Bulovka),kde nic nerozpoznali,pozvali nas na druhy den a opet nic! Tak jsem jela do Motola,kde mu zavazali koleno!Byla jsem zdesena.Teprve nase detska doktorka mi po telefonu rekla,ze je to zanet kyc. pouzdra nebo pertez.Ten nam po 14 dnech potvrdili.2 mesice zustal lezet se zavazim na nohah(aby se nezkratily),Pak berle a po roce atlanta. S ni mohl konecne do skolky(deti se mu nesmaly,ale ptaly se ho co to ma).Snazili jsme se byt poctivi rodice a verili lekari.Neni jednoduche dite jinak aktivni ze dne na den nechat lezet, ale i pak pohyb omezovat na maximum az do uzdraveni.Koupili jsme znovu kocarek a do 5 let jsme ho vozili,atlantu mel vice ve skolce,aby se mohl hybat,jinak se vozil. Doma jsem mu opolstrovala jezdici stojan pod kytky a neustale kontrolovala,aby nestal bez opory. Vyplatilo se,po 3letech byl z toho venku a bez nasledku a mohl normalne(ne vrcholove) sportovat. Hned prvni zimu jsme jeli na lyze,moc se mu to libilo a i slo. Az jednoho dne se nam stal maler.12leta divka najela do hromady snehu,nevybrala to a najela do syna!Zlamala mu druhou nohu.Lytkova kost a vylomeny kousek na kosti holeni.V Krci mu nohu srovnali.Sadra pres mesic a pak se zase ucil chodit.Dnes to bude rok,chodime na kontroly a jeste rok budeme,protoze se obcas stava,ze ten vylomeny kousek je v rustove chrupavce a muze rust jinou rychlosti nez zbytek kosti.Doufam ze nemoci nohou mame snad jiz vybrane. Vsem preji brzke uzdraveni.

Lucie (Út, 23. 1. 2007 - 14:01)

Pavle, není v tom sám. Můj syn chodil 6 let (měl Pertes dvakrát, jednou vlevo a pak po dvou letech vpravo, léčeno konzervativně) do školy s dětmi po mozkové obrně a podobných nemocech, kteří s ním chodili do speciální školy v DC Arpida. Naučil se vycházet i s mentálně postiženými dětmi. Ráno jsme ho odvezli a odpoledne jsme ho vyzvedli z družiny.
Pak se dostal na osmileté gymnasium. Nastupoval s Atlanta dlahou a berlemi, protože před tím byl na vozíku. Děti se smály jen do té doby, než jim berle půjčil a oni se na nich "přerazili". Myslím, že Váš syn si to musí odbýt. Děti dokáží být zlé, ale zvyknou si na něj i "jeho doplňky". Je to lepší než ho nechat doma. U nás trvala léčba dvakrát 4 roky. Přeci ho nenecháte doma třeba do 12-ti let. Zkuste mu vysvětlit, že by pak byl ve třídě nejstarší. Držím mu palce.
Náš syn je dneska díky své nemoci zocelený natolik, že ho rozháže jen několik opravdu důležitých věcí. Na lidskou hloupost se naučil nereagovat.

Pavel (Po, 15. 1. 2007 - 18:01)

Synovi zjistili tuto nemoc před třemi měsíci. Byla zachycena v ranném stádiu. Takže léčba probíhala tak, že ze začátku klid na lůžku a pak pouze atlanta dlahu. A to na stálé nošení při chůzi. A tady nastal problém. Je mu osm let, takže chodí do školy. Dlahu dostal chvíli před vánocemi a od nového roku měl začít chodit do školy. Byl tam dvakrát a pak přišel s tím, že se mu ostatní smějí za to, jak chodí. A že s tím do školy chodit nebude. Přestal chodit ven a je zavřený doma. Věříme mu, že je to změna, ale jinak to nejde. Má tady někdo zkušenost s takovou situací? Jak jste to pak řešili? Nebo to někdo zažil na vlastní kůži? Možná by mu pomohlo, kdyby si přečetl, že v tom není sám...

marie (Ne, 10. 12. 2006 - 17:12)

múj syn onemocněl pertz ve 4 letech v roce 1976 měl jeden rok nohu zavěšenou v řemínku,chodil o berlích,pak ještě púl roku mohl došlapovat a měl berle.Dnes je mu 34 let nekulhá nemá obtíže a přiměřeně sportuje.Léčil se u primáře Peška v Klatovech

Pavlína (St, 6. 12. 2006 - 20:12)

Můj syn onemocněl perthesovou chorobou ve 2letech.Byla jsem s ním po dobu 9měsíců v léčebně a nyní jsme už měsíc doma bez kulhání.Nevydrží delší chůzi,ale jinak je ok.Jsem ráda,že už to máme za sebou a musím říct,že to pro nás byla velice těžká zkouška,ale jsem ráda,že nedošlo k operaci, která hrozila.Ráda poskytnu informace na e-mailu: pavlinice.dani"centrum.cz

Filip (Út, 14. 11. 2006 - 00:11)

Sám jsem jako malý perthes prodělal, a bohužel se v mém případě zvolila operace, protože o Košumberku jsme nedostali pořádné informace, a spíš jsme byli zděšeni tím, že léčba trvá tak dlouho. Ale! To, že jde člověk na operaci, a Dungl tvrdí, že je to co se doby rekonvalescence týče kratší je absolutní nesmysl. Po první operaci člověk stejně nemůže pořádně nic dělat a je hlavně doma. Po druhé operaci je na tom stejně. Období mezi operacemi zabere stejnou dobu, jako pobyt v Košumberku. Do lázní se pak stejně jezdí na rehabilitace, takže se jim člověk nevyhne. Tím, že nebude následovat operace, tak i trvalé následky jsou menší! A být rok a půl v lázních mezi kamarády, učit se tam jako ve škole, hrát třeba televizní hry a po čase chodit do kina, a na bazén, a na procházky s pěknýma vychovatelkama :-)je daleko lepší, než mít v noze kov a dreny, být na kapačkách, mít veliké jizvy, a trávit dětství po nemocnicích. A i když se může někomu z rodičů zdát, že rok a půl v lázních je dlouhá doba, buďte v klidu. Vaše dítě si na tamní prostředí rychle zvykne, a v dospělosti na něj bude s nostalgií vzpomínat.

marta (Po, 15. 8. 2005 - 20:08)

Můj syn onemocněl v roce 2003 léčili jsme ho doma tzv.konzervativně- jako v Košumberku pod stálým dohledem MUDr.Kamínka z FN Olomouc je to specialista na tuto chorobu.Jsem na lékaře velmi náročná ale on mi odpověděl na všechny otázky a všechno mi vysvětlil

JARKA (Po, 18. 7. 2005 - 18:07)

Mám 15-ti letého syna ,který prodělal Perthes v 7-mi letech.Byly to nejhorší časy mého života jelikož měl zasaženou pravou kyčel a během 4.měsicu nemoc postoupila tak ,že došlo ke zlomení stehenní kosti aniž by měl zátěž.Na radu lékařu v Ostravské-nemocnice-Fifejdy jsme souhlasili s operací i když rizika byla velká.A jsem jim za to vděčná kluk ležel 3.měsíce pak rok oberlích ,9týdnu v láznich Darkov,po roce -odstranění dlahy,další lázně a dnes už zase skáče přes kaluže i když by se měl vyhýbat tělocvičnám nečiní tak co zvládne to děla .jen se bojím ,aby se to nevratilo!!Mám mladšího bratra je mu 28.let taky prošel touto diagnozou léčil se tím že 2 roky ležel se zavážím .Dnes má problém se zády a má po operaci výhř.plotének .tak nevím která metoda je lepší.Všem rodičům postížených dětí přeji pevné nervy a spavnou volbu

Jana Bergrová (Út, 12. 7. 2005 - 22:07)

Ahoj,je mi 32 let a v dětství jsem proděla Pertez. Bohužel léčený až v osmi letech operací zvanou osteotomie a derotace. Operoval mě Mudr. Čech a Mudr. Vávra v Praze v nemocnici na Bojišti. Po operaci jsem chodila rok s dlahou. V dětství jsem měla zakázaný tělocvik, lyžování, bruslení a delší pochody. Až do 23 let jsem však neměla vážné potíže. Pak začaly problémy s bederní páteří a křížokyčelními klouby. Další zhoršení nastalo po porodu. Vyhřezla ploténka a začaly noční bolesti. Velmi bych si přála druhé dítě, ale bojím se toho. Ráda bych si popovídala s jinou ženou, která má stejný problém. Já se cítím dost mizerně a jediné, co mi alespoň na chvíli pomůže je akupunktura. Nelíbí se mi, že mi jsou odepírány komplexní lázně a nemám nárok na inv. důchod. Má někdo podobné zkušenosti?

Hana (Út, 7. 6. 2005 - 16:06)

Náš 5. letý syn byl ze dne na den uvězněn na lůžko a to díky nemoci kyčelního kloubu PERTHES, doktoři nám vše vysvětlily ale na internetu nemohu dohled žadný odkaz týkající se této nemoci u lidí a ne u zvířat. Může mi někdo poskytnout více informací nejen o nemoci ale hlavně o léčbě atd. Díky

Lucie (Čt, 2. 6. 2005 - 11:06)

Našla jsem další dobrý český odkaz o této nemocihttp://www.krejci.wz.cz/horni/neco%20o%20mne/perthezova%20choroba.html

Lucie (St, 1. 6. 2005 - 12:06)

http://www.cls.cz/dp/2002/t210.rtf Zde je odkaz na článek Profesora Dungla

Lucie (St, 1. 6. 2005 - 12:06)

Jenže ona operace má další rizika a nevýhody. Změní se postavení kostí a podle mé informace se může další operací vrátit co nejblíže původnímu stavu nebo nechat jak je. To později musí způsobit problémy s páteří,...Ono rozhodnout, jestli necháte rozřezat malé dítě s tím, že Vám (v našem případě)dají šanci 50:50, že to bude v pořádku, není jednoduché. Mít dítě, které může jen ležet a minimálně se pohybovat na vozíku není také nic moc. Divila by jste se, jak to omezuje aktivity pro volný čas. Naštěstí je tahle nemoc jen nemoc a není to nadoživotí. Jsou na tom lidi líp, ale i hůř.

Thera (Čt, 26. 5. 2005 - 23:05)

3 měsíce omezení pohybu po operaci oproti 20 měsícům v Košumberku a potom ještě dítě nemůže "běhat a skákat"? Ještě že už nejsem dítě...

perdo (So, 19. 2. 2005 - 18:02)

ahoj , jmenuji se petr je mi 22 let. Trpim take chorobou kloubuperthes, je v stadiu pokracovani. nejdriv jen kycelni kloub ale pred pol rokem sem spozoroval bolesti ramennyho kloubu pri plavani , nebo rychlem pohybu. chci se zeptat nebo najit cloveka kterej s etomuhle problemu venuje a sleduje prubeh a leceni tehleto choroby, jeji prenos na potomky a vyskyt v populaci. poradite mi prosim vas jak se chovat v starsim veku? take mam nejake skusenosti se zivotospravou . chtel bych si s promluvit s specialistou na tuhletu nemoc. moc dekuji

Zina Hurdálková (So, 1. 1. 2005 - 21:01)

Prosím o radu někoho, kdo má zkušenosti. Synovi po několika vyšetřeních byla diagnostikována Perthes.choroba, ale ne v kyčli ale pouze na hrbolu kosti sedací. Prý je to neobvyklé, ale je to možné.Syn je v současné době ve sportovní třídě a nejspíš bude muset školu opustit, protože nemůže mít tak dlouhou prodlůevu ve sportovních výkonech..

Hanka (Út, 23. 11. 2004 - 22:11)

Vážená paní,rádi bychom se dozvěděli více informací o Perthesově chorobě. Jestli stále platí Vaše nabídka o zaslání článku o možné léčbě, byli bychom hrozně vděčni. Děkuji HankaE-mail Hrackovi"seznam.cz

Vendula (Pá, 15. 10. 2004 - 09:10)

Nemoc jsem dostala v 5 letech.Nejdřív jsem ležela v nemocnici se závažím na noze, to nepomáhalo,tak mě dali do Košumberka.Tam jsem byla asi 10 měsíců.Pamatuji si jen,že jsme nějaký čas museli v klidu ležet,pak povolili sezení a nakonec nás s berlí učili chodit.Po návratu jsem ještě chodila (nevím jak dlouho) se zavěšenou nohou na berli. Asi do 10 let jsem chodila na kontroly.Žádné další problémy poté ani teď v dospělosti nejsou.Byla jsem asi 350 km od domova.Návštěvy byly povolené 1xza měsíc.Snad jako jediné"trauma", které jsem tam prožila,bylo spaní v létě na verandě...ale jinak si pamatuju na jednu paní doktorku,která byla hrozně fajn.

Monika (Po, 12. 10. 2020 - 10:10)

Také jsme tam byla v roce 1993 a 1994 a přesně to spaní na verandě mám jako trauma také. Pamatuji si, že tam celou noc lítala vosa a já mám od té doby z vos fóbii. :-) Ale jinak léčebně vděčím za to, že jsem nyní zcela normální, bez omezení a nutnosti v budoucnu operace. Jsem šťastná, že se rodiče tenkrát tak rozhodli a do léčebny mne dali. Jinak v nemocnicích nic neví. Byla jsem v Liberci a tam mne normálně nechali chodit na záchod a po chodbě. Kdybych tam zůstala, tak dnes nechodím. Rozhodně doporučuji Košumberk.

Reklama

Přidat komentář