Trombofilie

ahoj Míšo*jsem také trombofilik*když čtu vaše příspěvky vzpomínám na svoje těhotenství ale to už je 27 let*děti se obě narodili velmi malé s váhou nedonošených*tenkrát se nevědělo proč se to děje *dnes jsou to zdravé děti/jestli se to tak ještě dá říct/tak držím tlapky neboj ono se to povede*Evina

ahoj míšo,moje sestra má také poruchu sráženlivosti krve, již třikrát potratila, ted momentálně je asi v 28 t.t., bere léky,čeká dvojčata a vše je v pořádku.Držím ti palce.

Mišo, jsi fajn, že jsi se podělila o tak cenné informace, moje dcera je také trombofilik a má 3 poruchy srážlivosti krve a prý proto, že je blondýna má o horší výsledky krve.
Přeji ti, aby ti třetí pokus vyšel a určitě souhlasím Kamilou, že odstup mezi dalším pokusem byl 3 roky. I pro zdravou ženu je lepší mít mezi porody pauzu 3 až 3,5 roku. Někde jsem o tom četla podrobnější vysvětlení jak hodně těhotenství a porod zatěžuje organizmus ženy.

Mišo, jsi fajn, že jsi se podělila o tak cenné informace, moje dcera je také trombofilik a má 3 poruchy srážlivosti krve a prý proto, že je blondýna má o horší výsledky krve.
Přeji ti, aby ti třetí pokus vyšel a určitě souhlasím Kamilou, že odstup mezi dalším pokusem byl 3 roky. I pro zdravou ženu je lepší mít mezi porody pauzu 3 až 3,5 roku. Někde jsem o tom četla podrobnější vysvětlení jak hodně těhotenství a porod zatěžuje organizmus ženy.

Miso mam kamaradku ktera takhle taky prisla o 2 mimca a potreti se to podarilo .ale vim ze ji rekli ,aby minim, 3 roky mela odstup mezi tim 2-3 porodem. Taky od toho 2 porodu brala nejake keky ktere potom musela vysadit a pak si cele tehotenstvi pichala injekce do bricha a pak presla na prasky na redeni krve warfarin. Neboj a drzim palecky.

Chtěla bych se s Vámi se všemi podělit o moji zkušenost s trombogilií. V r. 2003 jsem otěhotněla a s manželem jsme se moc těšili na miminko. V 31. týdnu jsem přestala cítit pohyby, bohužel bylo již pozdě, v nemocnici mi jen řekli, že dítěti nebije srdíčko a budu muset porodit mrtvý plod. Tak se také stalo (březen 2004). Po pitvě mi pouze řekli, že dítě mělo podváhu a zřejmě se špatně vyvíjela placenta, což se někdy stává. Nic jiného se nedělo. Po roce jsme se s manželem rozhodli zkusit to znovu, opět jsem otěhotněla a situace se opakovala, tentokrát ale již v 28. týdnu (srpen 2005). Po pitvě se opět prokázalo, že dítě bylo naprosto zdravé, ale nedonošené. Tentokrát už mě doktor poslal na vyšetření a v nemocnici v Olomouci mi nakonec řekli, že se jedná o "trombofilní mutaci faktoru 12". Následně mi bylo vysvětleno, že tato porucha se projevuje třemi způsoby: 1) tvoří se sražiny v krvi, které ucpou žíly v placentě a dítě se udusí, 2) žena může v těhotenství skrytě vykrvácet do břišní dutiny, 3) imunitní systém ženy umoří plod k smrti (napadá ho), což je zřejmě můj případ. V Olomouci mi řekli, že jakmile znovu otěhotním, budu si muset píchat heparin a anopyrin. Myslím si ale, že tyto léky jsou na ředění krve. Pokud se tedy u mě jedná o třetí typ (napadání plodu organismem ženy), pomůže mi takováto léčba? Začínáme uvažovat, že to zkusíme potřetí, ale máme strach. Pokud někdo máte podobné zkušenosti, budu za ně moc ráda.

Evo, když ti lékaři doporučují abys počkala, vědí proč to dělají, myslím, že do 35 let máš ještě v pohodě čas.Každopádně ti držím pěsti aby se ti tvé plány vydařily a dofám, že o nich dáš vědět.
Také mám problém s poruchou srážlivosti krve, nejsem trombofilik, ale před dvěma roky byla ještě moje porucha takto zařazena. Warfarin budu nejspíš užívat do konce života.
Přitom jsem měla velké štěstí, mám za sebou 2 porody a 2 laparoskopické operace a tam se to neprojevilo.

Kupodivu mam mensi problem s RS.Uz vim co obnasi ataky a jak je mam resit.Otehotneni take neni bez problemu,museji se vysadit leky,protoze by mohlo dojit k poskozeni plodu.Bylo mi ale doporuceno,abych s otehotnenim aspon rok pockala.Ale co se trombof.tyce,u zen pry jsou caste potraty.I tak az bude vhodna doba,chtela bych se pokusit otehotnet,abych si to nekdy nevycitala.

Evo, to že jsi trombofilik je opravdu řešitelné a dá se miminko donosit.Ale co ta tvoje r.skleroza, nedošlo by ke zhoršení.
Spolužák ze zákl. školy má manželku, která měla ve 24 letech velké zdr. potíže, prošla mnoha vyšetřeními, pak se ztratila její dokumentace a vše se svedlo na klíště, když v 38 letech měla velké potíže, tak ji doktorka vyhodila s tím, že má 4 děti a že se jí nechce pracovat. našla odborného lékaře a nakonec se ukázalo, že jde o RS a že tenkrát to byly první příznaky, ale měla velké štěstí, že se jí to zhoršilo jen o málo.

AHOJ EVI NEBOJ SE NICEHO PRED ROKEM JSEM PRODELALA TAKY TROMBOZU A PLICNI EMBOLII DETI SICE MAM 2 JE MI 32LET ALE NA HEMATOLOGII KAM DOCHAZIM TAK JSEM SE SETKALA SE SPOUSTY MLADEJMA HOLCINAMA CO PO TAKOVEJCH PERIPETIICH DONOSILI A PORODILI MIMCO JEDNA PANI CO JSEM SE S NI BAVILA TAK DOKONCE JAKO HEMOFILIK OD PATNACTI MA DITKA 3 A TO POSLEDNI MELA V 36 LETECH TAK NEBOJ A DO TOHO . V TEHOTENSTVI BUDES BRAT INJEKCE KAZDY DEN 1 A PAK TE PREVEDOU ZPATKY NA PRASKY .DRZIM PALECKY S DETMA JE TO KRIZ ALE BEZ NICH TO MUSI BYT HRUZA.

Ahoj vsichni,
jsem rada,ze jsem objevila tuto diskusi a mohla se dozvedet neco vic o teto nemoci.V kvetnu mi po nekolika mesicich zdravotnich potizi a ruznych vysetreni diagnostikovali roztrousenou sklerozu.Vubec nic jsem o teto nemoci nevedela.Pak prisli ataky teto nemoci,dozivotni brani leku,tydny marodeni.Behem nich jsem se dostala do nemocnice s trombozou a plicni embolii.Po vysetreni krve mi bylo receno ze jsem trombofilik.Dalsi leky,dieta-pro me hodne drasticka,vyrostla jsem na zelenine,zakaz antikoncepce.Navic je mi 31let,nemam deti a chteli jsme s pritelem mit detatko.To jedine mi dela starosti,mit dite s temito nemocemi a v mem veku?Jinak se snazim brat zivot pozitivne,nevzdavat se a s nemocemi bojovat.Nekdy to jde velice tezko,ale mam velikou oporu ve svem priteli.Mejte se vsichni co nejlepe a hodne sil.Ahoj Eva

Ahoj Marie, máš velkou pravdu, člověk by si tyto zkušenosti rád odpustil, ale zase na druhé straně je lépe vědět než nevědět. Já už jsem tak protřelá od té doby co mám děti, že už to ani není hezké a tak jen doktory bombarduju dotazama a stejně mnohdy musím najít informace jinde a pak se zase ptát.Mnoho lékařů totiž nemá zájem o vedlejší souvislosti a to je velká škoda, mnohdy by se odhalil problém dříve.
Také lítáme v alergiích, ale to už za ty léta ovládám a naštěstí jsou te´d děti stabilní, dcera má také potíže s koleny, klouby, atd....už mám pocit, že je ze mne půl doktora.
Jinak ten Anopirin ti doporučuji, je dobré ho také používat při cestování někam dál, tj. déle než 2 hodiny. Já osobně ho dceři dávám už den předem a den po konci cesty.
Co se týká zubů, tak mám také za sebou trhání moudráků na stomatochirurgii s výsledkem, že jsem měla pusu jak stlučenou od boxera, natrženou od rtu 2 cm a do měsíce tromboza v celé noze.takže opravdu bacha na všechny krvavé zákroky.
Jinak když budeš chtít něco vědět, ráda ti poradím akorát se může stát, že se někdy k PC nedostanu třeba týden.
Ahojky Lenka

Ahoj Lenko,žasnu,co všechno se může zamotat do onemocnění krve.Netušila jsem,že má i barva vlasů vliv.Jsem v tomhle směru prostě úplně mimo.Doposud jsme totiž řešili "jenom" prachovou a pylovou alergii,růstovou vadu kolen a očí a přetočené stoličky.Nebýt onemocnení sestřiných holek,nikdo by netušil,že tohle v rodině máme.Mimochodem,obě jsou blond(32 a 30) a ta starší má 12tiletého syna (bez problémů a je zdravý).My jsme zase všichni tmavovlasí...
Jo a s tím Anopyrinem - nedostali jsme žádný,jen nám vysvětlili,jak pravidelně uvolňovat nohu a cvičit.Moje sestra mi říkala,že si Anopyrin kupuje sama a preventivně si ho čas od času bere.Pokud vím,tak je v pohodě,dělá to opravdu jen preventivně.
Doufám,že se neurazíš,že se obracím stále jen na tebe,ale jak jsem zjistila z předchozích stránek diskuze,jsi dost informovaná a já v tomhle směru opravdu tápu.Každopádně děkuji za informace,nikde jinde jsem se totiž zatím tolik nedozvěděla.Taky je možné že jen nehledám správné prameny.A doktoři,i když byli milí,mi toho tolik neřekli.Asi není nad zkušenosti,ovšem tyhle by si asi jeden rád odpustil.
Tak ahoj. MM

Ahoj Marie, dofám, že dcera k té ortéze dostala naordinovaný Anopirin a to hodnota lOO a půl tabletky denně, jestli ne, tak zajdi k jejímu praktickému lékaři, je to při znehybnění důležité užívat. někteří lékaři to totiž zlehčují.
nebo můžeš koupit Anopirin v lékarně je to 4OO síla a ten bys musela čtvrtit a dávat obden.
Jinak můj manžel je na tom podobně, taky se děsně vytáčí, já jsem zaujala stanovsko, že si z toho dělám srandu, ale je to úděsný.
Dcera má také tu 677 pak leiden. mutaci a ještě jednu mám pocit 1278 nebo tak nejak, má to u sebe a tak se nemohu podívat, ale má jeěště snížené PS na 44% a to je také důležité, je blondýna a ty mají tyto hodnoty hodně blbé, je to zvláštní s čím vším to souvisí.
zatím ahoj.L.

Ahoj Lenko,na ty diety se samozřejmě podívám,to mě jen tak napadlo,jestli třeba někdo nemá zkušenosti s kombinací takových chorob a co vlastně s tím.Warfarin ani jiné léky tohoto typu muž nebere,všechno jen na hypertenzi.A taky by měl brát něco na hlavu,aby se v práci věčně nevytáčel do vrtule!Je hrozný nervák.
Jinak jsem netušila,jak je "Leiden" a spol. rozšířený.Jen u dcery ve třídě jsou dvě s průkazkou a třetí je momentálně v nemocnici s trombózou.
Nedávno si dcera opravdu blbě narazila nohu - malíkovou hranu,(sama znám - dost děsné).Doktor na ambulanci,když mu zamávala průkazkou před očima,nás podrobil výslechu, kdy,jak a kým to bylo zjištěno,jak dlouho to víme,co dcera bere nebo nebere... Naštěstí to bylo jen na ortézu, takže jsme dostaly podrobné instrukce,jak se má dcera pohybovat,kdy ortézu uvolnit,jak cvičit...
Ofotila jsem si dceřinu průkazku, má cituji: Mutaci v genu pro MTHFR 677 T - heterozygot.Chtěla jsem se zeptat,jestli je tu někdo,kdo má stejný problém,nebo jak moc je to podle vašich zkušeností vážné nebo není. Mě na hematologii ujišťovali, že je to méně nebezpečná forma. Ne že by se tím jednomu ulevilo...
Zatím Ahoj. MM

Ahoj ZUZO, já bych řekla, že když je Q nižší, že je to horší, jelikož jsme ohroženi srážením krve, alespoň u mne při l,9 začínají strašné křeče v lýtku, tak raději chodím častěji, ono se to totiž nemění ze dne na den, ale ta hodnota vydrží několik dní.
otok mám přes lýtko l cm, pod kolenem taky, přes koleno 2 cm, uprostřed stehna 3 cm a v třísle 4cm, to mi zůstalo a pak se to mění podle zátěže a počasí, někdy mám tu nohu tuhou už od rána a jindy větší otoky.pěkně mi ten otok překáží, když jsdem užívala PFLOGENZYM, tak to bylo lepší, ale je drahý.
No jsem teda zvědavá co to zjistí.
Zatím ahojky Lenka.

AHOJKY LENI TO NAMACENI PUNCOCH FAKT POMOHLO DIKY.NO TA MOJE NOZKA JE FAKT ZAHADA TO MAS PRAVDU. TAK CO Q UZ SE ALESPON TROCHU USTALIL? JA MAM TED OK 2,5 TO JE FAJN.ZJISTILA JSEM TI ALE JEDNU VEC ZE KDYZ JDU TREBA PO 3 TYDNECH TAK MAM Q V POHO A KDYZ CHODIM CASTEJI TAK JE POD 2 TAK NEVIM JESTLI JE TO NAHODA NEBO PSYCHYKA . KOLIK CENTAKU MAS OTEKLOU TU NOZKU TY,? JA TO BEZ PUNCOCH JESTE MOC NEZKOUSELA JSEM POSERA TAKZE NEVIM JAKEJ JE TO ROZDIL S A BEZ.NA CEVNI CHODIM VSE JSEM SI SAMOZREJME VYDUPALA SAMA A TAM MI KAZDYCH 3 MESIC UDELAJI ULTRAZVUK A PRY DOBRY, ALE NOHA JE FURT OTEKLA A ONI NEVEDI PROC TAK PROTO ME POSILAJI NA TO CT BRICHA. TAK PA Z

Ahojky ZUZO, Ta tvoje noha je opravdu záhada, buď to máš v té noze pěkně schované a nebo ty 3MM ovlivňují zásobování nohy krví a výsledek je ten otok.protože když nosíš punčochy tak by ten otok neměl být tak velký.
Chodíš také k cévnímu lékaři, jestli ne, tak si o to řekni. Já jsem teď u něj byla a představ si, že mi napsal 2Ox rehabilitaci, jde o nějaký vak, který se pomalu nafukuje a je to náhrada za lymfatickou masáž proti otokům, prý je to moc příjemné, od l6.lO. budu chodit každý den, tak ti pak dám vědět,doufám, že mi to aspoň trochu pomůže.
I když nemáš leidna, tak ti to mohla způsobit antikoncepce, nebo nedostatečný přísun tekutin, pohyb určitě máš se svými dětmi, takže v tom problém nebude. Také můžeš mít problém s cévami.
ještě se tě zeptám, jak ti šlo to namáčení punčoch, pomohlo to????
zatím čau lenka

Ahoj Marie, bohuže se ve zdravotnicví neustále šetří a šetří, ale na nepravém místě, lidí s poruchami srážlivosti přibývá a tak se lékaři více vymlouvají.každopádně si to pamatuj a při krvavých úrazech, popř. před trháním zubů, vyříznutí nějaké bradavice na to upozorňuj a pokud Ti lékař řekne, že nevadí, tak mu nevěř, VADÍ a bohužel je ještě hodně lékařů neinformovaných o těchto poruchách a mají tendenci to podceňovat.
K dietám, pokud tvůj muž nebere Warfarin, tak zeleninu s vitamínem K může, ale spíše bys měla prostudovat tu dnu a hypertenzi - tam to je určitě o tucích, sladkostech apod., u dny se nesmí mořské ryby, luštěniny, alkohol, houby, ale podrobnosti nevím.
Jinak ta prevence po 4O-cítce, to je pěknej blaf,tady se např. 3 dny po operaci žlučníku píchá heparin a to je vše.Ale např. v německu se píchá jako prevence 6 týdnů, to je doba po kterou je tělo po zákroku ohroženo sraženinou.
Tchýně te´d měla úraz na ruce na tři stehy - má také leiden. mutaci a musí užívat preventivně 6 týdnů anopirin.Na chirurgii nevěděli ani co to je ta leiden. mutace a druhý den šla na hematologii a doktorka jí hned ten anopirin nasadila.
Snad jsem ti odpověděla na vše, pokud ne tak příště a zaseněkdy napiš.Ahoj lenka

AHOJ LENI NO ME DELALI SCINTI PLIC I CT PLIC KDYZ JSEM MELA TU EMBOLII, ALE V NOZE MI ULTRAZVUKEM TZV. DOPLEREM PROKAZANA TROMBOZA NIKDY NEBYLA A TAK CT NOHY NEDELALI. NOHA MI OTEKA JEN NAD KOTNIKEM A V LYTKU A TO O 1,5 AZ 3CM , ALE V POSLEDNI DOBE SPIS TY 3CM I KDYZ NOSIM PRAVIDELNE PUNCOCHY. JSEM UZ Z TOHO VYRIZENA A JAK TY PISES Q OVLIVNUJE ASI VIC VECI U ME JE NAVIC TEN PROBLEM ZE SE TEMER SAMA STARAM O 2 MALE LUMPIKY A V RODINE PODPORA VESKERA ZADNA TAKZE JE TO OBCAS NA NERVY.A VIS CO NECHAPU , ZE ME NENASLI ZADNOU TU PORUCHU JAKO LEIDNA..... A PRESTO MAM OTEKLOU NOHU MELA JSEM EMBOLII A TROMBOZA SE NEPROKAZALA TO JE MI ZAHADA. PA ZUZKA