Trombofilie

AHOJ LENI NO ME DELALI SCINTI PLIC I CT PLIC KDYZ JSEM MELA TU EMBOLII, ALE V NOZE MI ULTRAZVUKEM TZV. DOPLEREM PROKAZANA TROMBOZA NIKDY NEBYLA A TAK CT NOHY NEDELALI. NOHA MI OTEKA JEN NAD KOTNIKEM A V LYTKU A TO O 1,5 AZ 3CM , ALE V POSLEDNI DOBE SPIS TY 3CM I KDYZ NOSIM PRAVIDELNE PUNCOCHY. JSEM UZ Z TOHO VYRIZENA A JAK TY PISES Q OVLIVNUJE ASI VIC VECI U ME JE NAVIC TEN PROBLEM ZE SE TEMER SAMA STARAM O 2 MALE LUMPIKY A V RODINE PODPORA VESKERA ZADNA TAKZE JE TO OBCAS NA NERVY.A VIS CO NECHAPU , ZE ME NENASLI ZADNOU TU PORUCHU JAKO LEIDNA..... A PRESTO MAM OTEKLOU NOHU MELA JSEM EMBOLII A TROMBOZA SE NEPROKAZALA TO JE MI ZAHADA. PA ZUZKA

Ještě k mému předchozímu příspěvku.Chtěla jsem se zeptat, jak je to s dietou pro tohle onemocnění. Navíc manžel má hypertenzi,dost vážnou, navíc mu zjistili náběh na dnu a tak nevím, jak bych v případě nutnosti měla kombinovat diety pro tyhle choroby. Nepodepsala jsem svůj předchozí příspěvek (27.9.2006 09:27:10), za což se omlouvám.Díky.
Marie

Pro Lenku: Zdravím a omlouvám se za čekání na odpověď. Co se týká vyšetření otců, celé je to trochu zamotané, protože KAŽDÁ z udvedených dívek má svého otce. Sestra byla dvakrát vdaná. A naše maminka taky, takže ta míchanice je neskutečná. Pokud vím,tak otec mladší neteře je v pořádku, ten druhý, to nevím. Mě bylo sděleno, že tohle vyšetření je opravdu velmi drahé, takže se nekonalo ani u mě ani u muže. Údajně v případě nějakého zásahu, ať už úrazu nebo operace, by nám stejně vzhledem k věku (já 40, muž 45) byla krev ředěna automaticky z preventivních důvodů. Nicméně máme v takovém případě hodně hlasitě upozorňovat na výskyt trombofilie v rodině!?

Ahojky Zuzko, to se divím, že CT ti neudělali hned na začátku, mne na něj chtěli poslat, ale jsem alergická částečně na jod a ta látka kterou ti píchnou před CT ho obsahuje.tak jsem byla na náhrádním ne tak dokonalém vyšetření - SCINTIGRAFII, jak plic, tak nohou.
Ucpáno jsem měla až do malé pánve hned od začátku a po zátěži se mi otok také vrací.
Já myslela, že to máš jen v lýtku, napiš mi kde všude ti ta noha otéká, jestli i na stehně nebo v třísle.Asi to vypadá, že máš ucpáno i jinde nebo se to utrhlo z toho lýtka a někde to uvázlo a te´d to dělá neplechu.
Doufám, že dáš vědět až budeš mít výsledky.
zatím se měj a nožku šetři, přemáháním u tohoto onemocnění docílíš jen zhoršení.
jinak mne te´d hodně kolísá Qick a tak chodím na krev i po 4 dnech, výkyvy v jídelničku moc nemám, ale není mi celkově nejlépe a Qicka prý ovlivňuje strašně moc věcí.

AHOJ LENKO,PO DELSI DOBE SE OPET OZIVAM UZ JSME SPOLU NEKOLIKRAT DRBALI A JA BYCH SE STEBOU CHTELA PODELIT O MUJ DALSI PRUBEH ME CHOROBCI . OD ME EMBOLIE UPLINUL 1ROK A NOHA ME CASTO BOLI A OTEKA STALE , W BERU I NADALE A Q SE OBCAS ZVRTNE I KDYZ NEJIM VIT. K ,ALE CHTELA JSEM SE TE ZEPTAT JESTLI TI NIKDO DELAL SONO BRICHA A GYN. VYSETRENI? ME TO TOTIZ NABIDLI AZ PO ROCE V IKEMU JELIKOZ PRY NENI DUVOD ABY MOJE NOZKA STALE OTEKALA. NO TAKZE MI UDELALI SONO A EJHLE V BRISNI DUTINE NA LEVE STRANE NME NASLI NEJAKEJ UTVAR 3MM VELIKY PRY TO MUZE MIT SPOJITOST S TOU EMBOLII A STOU OTEKLOU NOZKOU A TAKY NEMUSI A TAK ME POSILAJI NA CT ABY BYLI CHYTREJSI. NO NEVIM JA UZ JSEM VSIM DOST ZKLAMANA A NEVERIM SKORO NICEMU TAK UVIDIM JINAK MI SLA MLADSI RATOLEST DO SKOLKY TAK ZKOUSIM TROCHU PRACOVAT ALE NOZKA AU AU. TAK AHOJ Z.

Milá Nikolo,
mám trombofílii a má dcera také. Antikoncepci opravdu nesmíš. Já, než mi na tuto nemoc přišli, jsem ji krátkou dobu užívala. Po 6 měsících mě odvezli rychlou do nemocnice, protože jsem dostala embolii. Měla jsem plné plíce trombů a srdce zvětšené o 30%. Prý jsem přežila zázrakem. Dodnes mám následky, ale žiju. Jestli tě má tvůj přítel rád, tak se s kondomy smíří. Alespoň poznáš jestli stojí za to. Ohleduplnost bude ve vašem vztahu důležitá a je to jediná antikoncepce pro tebe. Po antikoncepci jsou i případy mrtvice s naší diagnózou. Pokud tě má rád tak to pochopí a bude si vážit tvého zdraví a tím i tebe. Mnoho štěstí.
Ája

Bohužel, je to tak, že se antikoncepce nesmí, mohla by ti doživotně ublížit a to trombozou, plicní emobolií, či mozkovou mrtvicí.
Pokud tvůj přítel nemá pochopení asi to nebude ten pravý, začni hledat lepšího ohleduplnějšího.

Dobrý den před pár měsíci mi zjistili, tak jako i mé matce a tetám,že mám trobfofílii.Chtěla bych se zeptat,jestli opravdu nemohu jakooukoli hormonální antikoncepci.Je mi 20let a přítel není moc nakloněn ochraně jiné,konkrétně se nechce milovat s kondomy.děkuji za odpověď.

Bohdanko, úplně tě chápu, jak toto vše změnilo Tvůj život a přeji Ti aby se už nic dalšího nepříjemného nevyskytlo.
Mne úplně stačí jak mám postiženou nohu a vím, že už normální nebude,mám i spoustou jiných nepříjemných potíží, ale člověk se naučí žít s ledasčím.
Já jsem po té mé plicní embolii měla problém, že mne na spánku neustále bolela céva a citila v ní tep a brnění asi 2 měsíce, tak jsem měla velké obavy z mozkové příhody, ale moje lékařka to přehlížela a neřešila, naštěstí to přešlo, myslím, že to mohlo být i od páteře nebo trojklanného nervu.
Zatím se loučím asi jsem nahlédnu až ke konci měsíce, mám teď náročné dny. Lenka

Příčina? V roce 1995 primářka na neurologii mi řekla, že mám zužené cévy v mozku, ale proč se mi v krvi udělal vmetek nikdo nezkoumal. Až teprve v roce 2000 jsem na vlastní žádost požádala o mnoho vyšetření (chtěla jsem vědět zdal-li mohu mít děti). Gynekoložka mne poslala na hematologii a tam se teprve zjistilo, že mám trombofilii s mutací na leiden.Žádné potíže jsem neměla jen trvalé následky z mozkové příhody, které mi už zůstanou.Mám ochrnuté prsty na levé ruce a s nohou mám také horší pohyblivost a spazmus.Nosím speciální ortopedické vložky v botech a cvičit musím stále.

Bohdanko, určitě jsi musela v sobě najít mnoho sil, aby ses dostala na dnešní úroveň.
Věk v tomto případě hraje také velkou roli, jestli chceš můžeš zde napsat jaká byla příčina??? a zda ti byla nalezena nějaká porucha srážlivosti krve???
Všem - při prevetivním píchání Heparinu není potřeba krev kontrolovat a ani dodržovat dietu jako při užívání warfarinu.

Milá Májo, rizikové situace jsou například zafixované končetiny sádrou nebo dlahou, kdy dojde ke ztlačení a špatné průchodnosti krve, dále cestování letadlem kde je jiný tlak nebo při potápění s kyslíkovou bombou.Já neberu už léky žádné, na kontrolu chodím jednou za půl roku a zatím to musím zaklepat.Vše je o.k.

bohdanko a rizikove situace myslis treba dlouhe cestovani,?A POTOM KDYZ SI PICHAS TY INJEKCE TREBA MUSIS CASTEJI NA KONTROLY KRVE? JA TO NECHAPU TO TREBA JEDES DA DOVCU TAM SI TO 14 DNI PICHAS A PAK PRIJEDES A BERES ZASE JENOM ANOPYRIN A NEBO VUBEC NIC? DIK MAJKA

odpovím ráda všem, tenkrát jsem brala plné hrsti léků, ale už si nepamatuji ,jak se který jmenoval. Warfarin jsem brala dlouho, takový malý růžový, že? Pak mi ho nahradili anopyrinem a teď už neberu nic, jen při rizikových situacích si píchám injekce na ředění krve. Žiju naplno a moc si vážím každé minuty života.Určitě mne ta nemoc posílila a ve svém životě ničeho nelituji, ani dnů strávených na lůžku.Všechno špatné je pro něco dobré.

AHOJ BOHDANKO,MUZU SE ZEPTAT JESTLI JSI BRALA WARFARIN?A JESTLI NYNI BERES JESTE PO TAK DLOUHE DOBE NEJAKE LEKY. JSI MOC HODNA MYSLIM ZE SI MNOHA NA TEMTO STRANKAM NALILA OPTIMISMU DO ZIL. DIKY

ahoj všichni, já měla v petadvaceti trombózu mozku.Jen lékaři si asi umí představit co to se mnou udělalo.Levostrané ochrnutí u ruky těžké a u nohy sředně těžké. Byl to zázrak, že jsem přežila.Dnes je mi 37 a jsem absolutně v pořádku.Sportuju, jím vše na co mám chuť a znovu jsem se vdala. Mám dvě zdravé děti a všem Vám přeji, abyste v sobě našli tolik síly bojovat s nemocí jako jsem našla já.Tenkrát mi nikdo šanci nedával a co bych za to dala kdyby mi někdo řekl, že se z toho dostanu.Bohdana Fixová

Iveto, děkuji, za vyjádření tvého soucitu s námi ostatními. Sama mám také špatné zkušenosti. např. tu trombozu a emoblizace plic moje lékařka nepoznala od podzimu do dubna a neřešila, že jsem ji sdělovala, že mám strašné bolesti na hrudi, které zničeho nic příjdou a zase odejdou.
Po té tromboze se ukázalo, že mám 2 poruchy srážlivosti krve, dříve bych byla trombofilik, teď asi 2 roky moje diagnozy nejsou zařazeny do trombofil. stavu a po vysazení Warfarinu se ještě ta jedna porucha bude vyšetřovat a upřesňovat.
Ale měla jsem i štěstí a to, že jsem porodila dvě děti bez komplikací, které jsou téměř vpořádku, jsou alergici, astmatci a mají leidenskou mutaci.
Přeji Ti hodně sil a co možná nejlepší výsledky na zdraví tvého dítěte.

ahoj myslím si ,že můžete byt všechny rády že na tu nemoc vám lékař přišel ještě před těhotenstvím,to myslím upřímně.Mně tam gynekolog poslal ,ale chytrá lékařka z hematologie neshledala dle ní jsem byla zdravá.Dítě se narodilo nedonošené,já jsem porod zázrakem přežila a dnes po 6 letech se každý den modlím,aby dcera žila,následky jsou dodnes tak závažné.Co na to říct někdo má osud hrozný,ale žít se musí.Cítím s váma když čtu vaše trápení,nebot je sama prožívám.

Ajo, i když je warfarin lék s mnoha vedl. účinky, tak je lepší než anopirin, já chodim na kontroly Qicka každé 2 týdny, dieta je moc nepříjemná, ale dá se trochu ošulit.
U nás nA HEMATOLOGII i GYNEKOLOGII zatím užívání antikoncepce nepřipouštějí.

měla jsem trombozu v noze a ta se mi dostala do plic naštěstí po kouskách, chodili se na mě dívat jako na pokusného králíka, že žiju. Prej jsem se podruhé narodila. Dokud nebudu mít větší problémy - tak dobrý. Jinak mi chtějí zpá tky nasadit warfarin. Moc to nechci jsou to každý měsíc kontroly, omezení v jídle.... Nedovedu si to představit do konce života ho brát a být stále v nemocnici. Stačí mi problémy se zády a sem tam pobyt v nemocnici. Já antikoncepci neberu a dcera ji zatím nepotřebuje. Ale ptala jsem se na to a primář mi řekl, že už tak zákaz antikoncepce neprosazují, že jsou nové trendy ale muselo by se to moc hlídat.