sklerodermie-systemová skleroza

Petro telefon na Štorka 224966737, ještě je tady připsáno v pondělí od 9 hod do 12
Hubetrte, mám vylouhovanou mast, ale ta se mnou nic nedělala. Spravilo by to leta ztvrdlá zápěstí a prsty? Mast asi těžko dostanu do slun oleje. Jinak nevím kde sehnat. Už mi Bečvář nasadil cytostatika,díkytomu, že jsem zkoušela čínskou medicínu a bylo to horší než lepší.

mám ji taky kožní formu. momentálně používám marihuanu ve slunečnicovém oleji funguje yatím velmi dobře . skuste to. ztrácí se to.

Zdravím všechny sklerodermiky,kteří se tady scházejí s nadějí na radu.Mně sklerodermii zjistili biopsii před 20 lety./je mi 45 let/začalo to jako malý flíček na levém stehně.prošla jsem si snad všemi odděleními a nemocnicemi-v Ostravě-kde bydlím,Piešťany revmaťák,Bratislava,Praha.V praze se léčím dodnes.Na začátku mi řekli,že se to nebude šířit dál a že je to kosmetická záležitost.Tak tato kosmetická sranda mně strčila za rok do invalidního důchodu a k dnešku mám zasaženou většinu část těla.Taky jsem si dávala otázky,proč já,proč teď-když máme malé dítě...Dnes-po těch protrpěných 20 letech jsem na tom líp než kdysi,1.-máme vnučku 3 letou-energie-kterou nikde nekoupíte a dobíjí jako baterky-ted apsychicky-fyzicky ne.2.-změnil se mi celkový pohled na svět a život a teprve před 6 lety jsem zjistila,že to jak to se mnou půjde dál si určuji já.Takže nějaké rozčilování,zlobení,vyčítání,starosti lidově posílám k čertu.Nic na světě mi nestojí za to,aby mi něco užíralo nějaký kousek možná hezkého dne z mého života.Já nevím,jak to tady vysvětlit,přes 90% léčby je v naší hlavě a ne v lékách.Proto je to taky psychosomatická nemoc.Já když jsem tuto teorii začala chápat mi došlo,že v době před těma 20 lety jsme měli doma šílené stresy a velké rodinné problémy.Já jsem člověk,co navenek neuměl udělat kravál a vše jsem dusila vevnitř.Osudová chyba!Radši si zařvat,něco hodit-jen to nedusit a nedávat za vše sobě chybu.Je mi jasné,že většina z Vás kroutí hlavou a nevěří.Mně zhubla levá noha asi po 8 letech nemoci o 15 cm,ale dodnes ta noha chodí-v lázních i tančí-lékaři se sami diví-že na to jak ta noha vypadá má víc síly než zdravá pravá.Taky jsem na začátku měla zkřivené prsty obou rukou do jedného chomáčku.neudržela jsem nic...to se mi podařilo zas jen díky povaze-že předse to nemůže tak zůstat,když vyšívám a chci to dělat dál.O dalších věcech nemluvě.Dnes mně drží krásně lázně 1krát ročně a léčba v Praze na imunologii/tam mi dokonce letos zrušili léčbu imunosupresivy-po 20 letech.Jsem vděčná za každou minutu a okmažik.i přes nějaké problémy,občas bolesti,pláč a komplikace s touto pitomou nemocí v běžném životě stojí za to žít a najít si něco,co člověka bude táhnout a i držet.Já jsem se začala učit vsrpnu marcipánové dorty-jde to super a cítím se v sedmém nebi.Pak se sice noha,páteř a ruce ozvou,ale ta radost,že něco umím a udělá to radost i jiným-i když jsem invalida-stojí za to. Sama vím,že to jde,i když to někdy bolí na těle a taky na duši.Přeji všem tady moc a moc štěstí a aby taky našli tu cestičku.zdraví Lída

dobry den, nevite nekdo tel.c. na profesora Storka? dekuji

Zdravím všechny, mohli byste mi poradit ? Mám autoimunitní onemocnění, ale i přesto se cítím vyčerpaná, unavená a bolavá víc než bych asi měla. A teď jsem si všimla, že na ruce u dvou kloubů mám víc jak půlcentimetrová kolečka zatvrdlé kůže, která jsou ale stejné barvy jako ostatní kůže. Jejich vznik si neumím ničím vysvětlit. Myslíte, že by se mohlo jednat o nějaký příznak sklerodermie?

U Storka jsem byla asi před 5 lety. Ten mi diaknostikoval systémovou sklerodermii. S ničím jsem neotálela. To,že to došlo do takovýho stavu mi pomoh revmatolog Záhora, který si mně pěstoval. Až když jsem začla tuhnout, tak mně poslal na ambulanci na Karlovo náměstí v Praze ke Storkovi. Ještě ten den mi dělali z ruky do hloubky pod umrtvením biopsii a posílali to na hystologii a ještě ten den jsem naklusala do revmatáku k Bečvářovi. Nemoc, i když beru "brzdící léky" se pořád zhoršuje. Na obličeji žádný fleky nemám. Jsem jenom strašně stažená - jako pocit vysušenosti - a ůsta jsou menší. to je radost pak jít k zubaři. Pod koleny taky přilepená kůže. Tam je to znát. Dělaj se mi tmavý fleky. Nohy citlivý při chůzi -pocit, že nevydržím v botách. Ovšem nejhorší ze všeho jsou chromý ruce. Zápěstí zatažený, ztvrdlý jak kámen, nepohyblivý. Ruka taky,má snahu stahovat se do "drápu" a všechno bolí, štípe, pálí, tuhne. Spousta věcí nejde dělat. Pravou ruku nenarovnám od lokte, protože je chycenej sval. Takže věčná nemohoucnost, nervozita, bezmocnost,méněcennost,...Jinak ve Štětí jsem skoro 30 let (vdaná), pocházím však od Sušice - blízko hrad Rabí. Zdravím

zdravim, tak to je celkem nahoda. jsem puvodem taky z roudnice nad labem a zhruba pred 12 lety jsem absolvovala prvni ambulantni vysetreni, na ktere me poslala dr. chocholata (v UL mi tenkrat odebrali vzorek kuze, aby zjistili pricinu bileho fleku na obliceji). nevim, jestli jste jiz navstivila nejvetsiho odbornika na problematiku v CR, dr. storka (sidli v praze na karlove namesti), ale asi bych s tim ve vasem pripade moc neotalela. kde na obliceji mate kozni projev vy?

Jsem už na tom světě taky chvíli. Po doktorech něco chtít. Když mé starší dceři bylo asi 14, sjížděli Vltavu. Po 2 měsících teploty - neustále, bledá, špatnš. Dětská doktorka ji dávala půl roku antibiotika. Pak po půl roce milostivě udělala rozbory a jen tak mezi řečí - Máte parazita. - a nic. Holka měla toksokara kanis - škrkavku psí v chronickým stádiu.Málem nám jí oddělali. Je to ze psích výkalů, ty zetlí, ale ta potvora přežije. Dostala se do organizmu a rostla a parazitovala a oslabovala organizmus. Nastartovala jí nebezpečný virus . No prostě,dneska je jí 23 a není v pořádku a asi nikdy nebude. Gynekologické problémy, zhoršuje se jí zrak, motá hlava. Já mám 5,5 roku zase tadyto. Na důchod ani na nic nemám nárok. Vtomhle státě je obyčejnej člověk odkecanej. Takže ahoj neznámá a zdravím

ahoj jak vás mám povzbudit? Jen předám naše věřím, že dobré zkušenosti. Před 14 lety jsem doslova vydupala pro syna leaser + masáže (nejsou to klasické masáže ale teď přesně nevím jak se to jmenuje ) chodí na ně vlastně dodnes.Nevím jak by dopadl bez nich ale určitě jsme zachránili hodně -snad.Stojí to ale čas 2x týdně asi hodinu a peníze, protože pojišťovna nehradí nic je to jen podpůrná léčba a do tabulek jim to nějak nešlo a nejde.A stejně potřebujete doporučení od kožního specialisty.Držím všem palce a třeba taky dáte vědět co pomohlo aspoň trošku vám. ( Jo a jen tak mimochodem jsem se synem chodila rok po lékařích než byla stanovena diagnoza za ten rok se mohlo podle mého zachránit mnoho ale co nadělám jedna paní doktorka mě dokonce řekla, že jsem hysterická matka, které se pořád něco nezdá ). ahoj a přeji hodně,hodně štěstí nám všem

Ahoj, co Ti odpovědět? Nevím. Mně řekli systémová rovnou, co se revmatolog, který si mě pěstoval divil, že ještě žiju. Vnitřek zasažený nemám, ale po kůži to stojí teda za to. Každý 3 měsíce na krev, do Prahy k Bečvářovi. Ten má rozporuplný komentáře a odpovědi. Dle nálady. Nevím jak kdo má zkušenosti. Jasný je, že se nemoc nastartuje, když má člověk oslabený organizmus. Mám to po chřipce, respektivr přechozený chřipce. Tobě držím palce.

Ahoj, já mám sklerodermii kožní, cca rok se léčím. Zhoršilo se to po těhotenství, ale měla jsem to i předtím, jenže doktor mi řekl, že jde o ¨kosmetickou záležitost¨ ha, ha. Měla jsem kúru prokainpenicilinem, ale nic moc mám nová ložiska a taky strach! Na systémovou to nevypadá, ale co kdyby!?

Sklerodermii mám asi 5,5 roku. Mám zatvrdlé ruce, hlavně pravou, skoro až k lokti. Jsem naprosto chromá, nešikovná. Mám zasažený obličej, pod koleny přilepenou kůži a hrozně citlivé nohy na došlap. Beru Metalcaptase, kortikoidy - medrol a spoustu dalších dopl?ujících léků. Do takovýho stavu mi to vypěstoval revmatolog v Roudnici n/L. V srpnu mi jmenoval co mám a než se začly hýbat ledy,tak byl prosinec.At´žije naše zdravotnictví, hlavně všudr s30-ti korunami. Nic se nelepší,naopak. Na ID nárok nemám, na ruce jsem chromá, někdy mě z toho silně hrabe. Takže od svých 45 let jsem odepsaná. Něco chtít po úřadech nebo doktorech, raději nemluvit. Připadám si méněcenná a odepsaná. Zdravím všechny

Me to trapilo ale pak jsem se naučila lidi ignorovat zacla jsem delat thai box a proste normalne zit.Budu to mit naporad ale aspon se to nesiri dal a to me uklidnuje

Ahoj to máš asi pravdu.Jsem ráda, že jsi napsla udělalo mě to velkou radost. On se tváří, že mu to nevadí ale prošel si určitě svým ale nikdy si nepostěžoval věděl, že já trpím víc než on.Mám radost, že má spoustu kamarádů, sportuje, studuje a je v pohodě a to mě dodává sílu a dává radost. Fakt je,že to velmi prověří lidi okolo nás... Držím ti palečky aby bylo všechno jen dobré a pokud budeš mít chuť tak někdy napiš.

Ahoj ja mam sklerodermii od svych 10 let ted je mi 20.Mam ji pres cele stehno.Ale uz jsem si na to zvykla lide se za mnou take v lete otaceji a vyrid synovi at si z toho nic nedela je to jen banda idiotu co si neuvedomuje ze se jim to muze stat taky.

ahoj můj syn má sklerodermii od svých 8 let. Prošli jsme si dost špatným obdobím. Sklerodermii má na jedné půlce obličeje, takže nejde schovat třeba pod tričko. Dělali jsme možné i nemožné pro zlepšení této nemoci. Dnes je mu 22 let je to bezva kluk jen lidi jsou zvláštní - někteří se i třikrát otočí. A věřte , že to bolí.Všem sklerodermikům držím palce, že třeba jednou se stane zázrak a nějaký lék se najde. Držte se a mějte se fajn Jolana

máš pravdu zdenku. já na to kašlu.normálně žít, sportovat, anemyslet na tu blbou nemoc. ahoj všichni sklerodermici.huer.

tím sluncem se mi to spravuje . mám jenom tu kožní formu ,,zatím ,ale, neopaluji
se tak, abych se se spálil.nejepší je sport, nebo práce,nemyslet na to. a snažit se. myslím, že, se to dá .hlavně názejte flintu do žita a snažme se.jsou daleko horší nemoci,takže s námi to až tak špatné není. ahoj sklerodermici. hubert.

Zdravím všechny s touto chorobou.Mám sklerodermii taky.Je mi 33 let a hnědý flek o průměru 5cm se mi oběvil v 12-ti letech na zádech.Proběhlo malé vyšetření,které tehdy nemělo žádnou odpověď.V 17-ti letech jsem měl další vyšetření-brali kousek vzorku do laboratoře na zjištění melanomu.Až v mých 25-ti letech jsem se dozvěděl,jak se tahle vzácná nemoc jmenuje.Dozvěděl jsem se taky,že na ni není žádný lék.Myslím,že na ni jeden lék je.Užívat a radovat se s každého dne který prožijete i s touto nemocí.

Dobrý den všem. Můj otec má sklerodermii od 69 let (nějakých 5 let). Zpočátku to vypadalo špatně, ale pak se dostal k dobrým lékařům do Prahy a ti mu pomohli. Nemoc je stabilizovaná a stav se zlepšil. Chodí jednou za čas na nějaké kapačky, bere léky, každý rok mu píšou lázně. Cítí se už mnohem lépe několik let. Nemoc se nedá vyléčit ale pacient musí být pod lékařskou kontrolou. Absolvuje průběžne různá kontrolní vyšetření. Všem s touto diagnózou držím palce. Jana