sklerodermie-systemová skleroza

Dobrý den.Nevíte jaký je nejlepší specialista u nás na Skelrodermii?Děkuji

Kamila, niečo pozitívnejšie by si pre nás nemala? Je to smutné, čo sa jej stalo. Tu by sme však ocenili, keby si prispela nejakou radou alebo skúsenosťou, ktorá by pomohla. Vopred vďaka.

na sklerodermii mi umrela maminka bylo to strasne strasne bolestiva nev ilecitelna nemoc maminka byla mlada

Je to možné, sklerodermie je přece nevyléčitelná?

Ahoj Marie, nemusiš čakať čo bude ďalej, všetko sa dá obrátiť na dobré - okrem toho čo Ti odobrali, sklerodermia sa úspešne lieči, napiš mi: marek.1"centrum.sk, napíšem Ti viacej, aj kontakty na lekárov odborníkov,
môžeš s nimi problem konzultovať, všetko na prir.báze, bez ved?.účinkov.

Mi přišli po pěti letech na Systemovou sklerodermii,zúžil se mi jícen ,přišla jsem o ledvinu,žlučník a palec u pravé nohy a teď čekám co bude dál.

To je fakt. Nejen po zdravotní stránce. 5. z á ř í 08 jsem zažádala o ZTP. 12. l e d n a 09 rozhodli beze mne o mojí kůži. Zamítli opět. Neudají důvody, jen mrskají paragrafama. Už jsem chromá a nemůžu se ani obléct, ani pořádně chodit. Bud? se budu muset k tomu obarvit načerno a nebo to zahrát na palici. Pak možná to ty kreténi uznaj. At?žije bordel v našem státě. Čekaj až vychcípem.

Všechno je stejně k ničemu, at?zkoušíš, co zkoušíš, marnost.

Já mám metotrexát tewa 20mg týdně a medrol 4 md, delagil ne - mám systémovou.
Odborník je jistě prvotřídní, horší už je to myslím v přístupu k pacientům, to je zřejmě v povaze. Nevím? - můj dojem.

Ahoj,mám léčenou sklerosu 22let,ale jsem už na tom dost špatně.Mám nejvíce postižené plíce a prsty.Samozřejmě chodím na kontroly,ale nemoc se stále zhoršuje.Doma už jen polehávám pro velkou únavu a bez pomoci se už neobejdu.Doufám,že najdou nějaký lék na tuto nemoc.

Přečetla jsem si pár stránek posledních příspěvků. Hodně shody u sebe nacházím s Martinou, Lenou, Lunou. Docházím do Revmaťáku k Bečvářovi. Mám 11 měsíční mimčo. Taky mám strach, že dcerku nestihnu vychovat, úzkosti po přečtení nejrůznějších článků na internetu (v ang, něm, čj) o SS. Raynaudův fenomén mám už osm let, což před pár měsíci vyústilo v potvrzenou syst. sklerodermii s plicním postižením, pozitivita Scl-70. Jinak jsem z Prahy a ráda se sejdu, jak navrhovala Martina.

ahoj, mám systémovou...Alenko,když nejezdíte do Ostravy,tak doufám,že Vás někde léčí?

DOBRY DEN P.ALENKO JSEM S BOHUMINA JE MI 45 LET A LEČÍM SE NA SYSTEMOVOU SKLERODERMII UŽ 5 LET TAKE MI TO DIAGNOSTIKOVALI V OSTRAVE PORUBĚ NA FAKULTCE CHODIM NA KONTROLY REVMATOLIGIE PLICNI KOŽNI ALE P.DOKTOR PODLIPNY JE TO BYVALY PRIMAŘ KOŽNIHO NA FAKULTCE SUPER CHLAP NEBYT JEHO TAK UŽ BYCH TU MOŽNA ANI NEBYLA MÁM SUPER DOKTORY ALE VŠICHNI JSOU PŘIMO NA FAKULTCE V OSTRAVĚ ODBIT SE NENECHAM BERU MEDROL HELICIT VESSEL TAK ZATIM JE V KLIDU TA POTVORA SKLERKA JÁ JÍ TAK ŘIKAM ALE TAKE MAM ZASAŽENE RUCE OBLICEJ MIMIKA RAYMUMDUV SYNDROM NO JE TO NA CELY ŽIVOT TAK SE S TIM SNAŽIM ŽIT NIC JINEHO MI NEZBYVA PŘEJI VŠEM HODNĚ ZDRAVÍČKA A VYTRVALOST AT UŽ PRO NAS SKLERODERIKY NAJDOU LÉK JARMILA

Zdravím všechny,
chtěla... ahoj, mám systémovou sklerodermii již 20let. Pokud jsme jezdili do Osrtavy -Pouby můžu říct, že jsme byli v dobré odborné péči. Nyní je to horší, souhlasím s tím, že doktoři vychází z toho jaké jsou kevní testy,Podle revmatoložky jsou všechny v normě, Po těle mám fialové fleky, nohy břicho, ruce a přibývájí.Na kožním doktorka řekla, že je to aktivní. Tak nevím, mám se léčit, nemám.Když mi brali v Ostravě před 2Olety,kůži na potvrzení diagnozy,dělali mi pravidelně, důkladné kontroly srdce, plíce,ledvin,krev.bělají mi psty na nohou i rukou- Raydaun syndrom. Teď když se sama neozvu, doktoři mě nikam neposílají a to už je vyšetření proti tomu co dělali dřív nic moc. Taky bych se ráda setkala s někým a získala zkušenosti kdo mátyto
problémy.

...Ahoj Ivo, díky za odkaz. Od září jsem objednaná do jedné z nemocnic, které jsou tam uvedeny, ale až na listopad, tak uvidím. Jinak bych pak asi zkusila RÚ.

http://sklerodermie.cz/pages/pacienti.html

Nevím odkud jsi,podívej se...Na ten server "znamylekar.cz" jsem se taky dívala, ale nejsou tam hodnoceni doktoři z nemocnic, pouze ti ambulantní.
Syst. sklerodermie je velmi vzácné onemocnění, zabývá se jí pouze pár pracovišť v republice. Jedním z nich je RÚ a pak oddělení revmatologie ve fakultních nemocnicích. Ambulantní revmatologové obvykle se SSc nemají moc zkušeností a odesílají pacienty na vyšší pracoviště, většinou do RÚ.

Kdyby kdokoliv byl ochoten sdělit své zkušenosti, kladné i záporné (s lékaři, diagnostikou, léčbou nebo s čímkoli jiným), prosím napište. Myslím, že nejen já uvítám jakékoliv info o této nemoci a její léčbě.

Nevím odkud jsi,podívej se na hodnocení lékařů tady,třeba tam bude něco okolo Tvého bydliště.SS nemám,mám jiné systémové onemocnění.
http://www.znamylekar.cz/hodnoceni-lekaru/revmatolog

Jedině revmatologie.Ivo díky za odpověď. Já vím, že revmatologie, ale nemáš nějakou dobrou zkušenost s konkrétním pracovištěm (popř. konkrétním lékařem)? V Revmatologickém ústavu v Praze sice dělají všechna vyšetření, ale tady na diskuzi mnozí kritizují jejich přístup k pacientům.
Máš také systémovou sklerodermii?

Jedině revmatologie.