sklerodermie-systemová skleroza

Zdravím všechny,
chtěla bych se zeptat těch, kteří mají systémovou formu, jestli máte pozitivní některé protilátky typické pro SSc(tj. ANA, centromerové a Scl-70)?

Další protilátky vyskytující se u menšího množství pacientů se SSc jsou: RNAP-III, U3-RNP (fibrillarin), U1RNP, NOR-90,
Th/To, Mi-2, PM-Scl, Ku, PDGFR, Ro-52. Má někdo některé z nich?

Ty první tři (ANA, Scl-70 a centromery) je možné zjistit z krve u každého doktora. Nevíte někdo, kde testují ty další? Jestli jenom v revmaťáku nebo i třeba v krajských nemocnicích?

Podle kapilaroskopie mám časnou fázi syxstémové sklerodermie, ale ty první tři protilátky mám negativní. Mám spoustu dalších problémů a co jsem slyšela, tak někteří doktoři bohužel zohledňují jen laboratoř a ne klinické příznaky pacienta. A jak psala Martina, v časné fázi se dá SSc stabilizovat. Takže bych nerada, jen proto, že mám negativní laboratoř, něco zanedbala a jen nečinně čekala, až mi ztuhne celé tělo a poškodí se vnitřní orgány. :-(

Nevím, kam se mám objednat, aby mně udělali důkladné vyšetření. Můžete mi někdo prosím poradit, kde máte dobré zkušenosti? Děkuji.

Ahoj,já mám sklerodermii 8...Ahoj Simono, je mi moc líto, že po tak dlouhé době máš opět problémy. Musí to být asi šok, když už si myslíš, že máš vyhráno a zase znovu se to ozve. Já teď budu na dovolené a vracím se koncem října,tak pokud budeš mít zájem, ráda bych se po návratu sešla. Třeba se k nám někdo přidá. :-)

Pro všechny
Mám holky...Ahoj,já mám sklerodermii 8 let,hned ze začátku jsem byla na penicilinový léčbě a měla jsem klid,ted po 8 letech se mi to vrátilo ve větším rozsahu,zrovna včera jsem byla na bulovce a čeká mě další kura penic.
Bylo by prima se sejít a popovídat,jsem z Prahy takže nevidím problém.Bude-li nějaká sešlost zde je muj email [email protected]

Ahoj Marti, díky za info o...Leno, jsem z Prahy. Z vyšetření mám zatím za sebou odběry krve, EKG, rentgen plic a zítra jdu na spirometrii a ještě mne čeká echo na odd pro plicní hypertenzi. Tam jsem objednaná až na konec listopadu. Nemají dřív termín. Všechny výsledky se dozvím, až budu mít všechna vyšetření za sebou, takže mne čekají 2 měsíce nejistoty a strachu. Vím, že jsi taky s nervama v ...., tak se s tebou musím o něco pozitivního podělit. Když jsem se svěřila po telefonu sestřičce, že je to hrozné tak dlouho čekat a že jsem četla na internetu diskuze a dostala panický strach,že neuvidím vyrůstat dceru, tak se mne snažila hned uklidnit. Prý nemám vůbec číst žádné diskuze, pokud se jedná o časnou diagnózu sklerodermie, dá se velmi dobře stabilizovat. Hlavní je psychika a pozitivní přístup. V prvních dnech po přečtení všech článků a diskuzí jsem si představovala svou budoucnoust, jak do pěti let umřu v hrozných bolestech, s flekama po celém těle a změněným obličejem. Teď se snažím myslet jinak a říkám si, že na to přišli včas a maximálně budu na lécích, ale žít dál, i když asi trochu s omezením. Až půjdu za Doc., chci se vyptat na všechny možnosti- biologická léčba, léčba v zahraničí, prostě všechny možnosti. Já se jen tak nevzdám. Pokud někdy budeš mít cestu do Prahy a budeš se chtít sejít, napiš mi na [email protected]. To platí i pro všechny ostatní, kdo by měl zájem.

Pro všechny
Mám holky...Já bych zájem měla, ale záleží na tom, kde by sraz byl. V září se mi narodila holčička, takže cesta např. do Prahy by nyní pro mě byla problém, ale když by setkání bylo někde na Moravě, určitě bych se ráda zúčastnila.
Marti, odkud jsi?

Leno, omlouvám se za...Ahoj Marti, díky za info o revmaťáku. Já jsem objednaná na revmatologii tady u nás na Moravě, váhala jsem, jestli se mám přeobjednat do RÚ, ale slyšela jsem, že jsou tam hodně dlouhé objednací doby. Navíc když píšeš, že na všechna vyšetření se musí chodit do jimi určeného zařízení, tak to bych s dojížděním do Prahy měla dost náročné. Stejně pochybuji, že mají lepší diagnostické nebo léčebné možnosti než v Olomouci.
Ještě bych se chtěla zeptat, jaká další vyšetření se dělají při podezření na sklerodermii? A máš už alespoň nějaké výsledky?

Pro všechny
Mám holky takový dojem, že u nás není zatím žádné sdružení sklerodermiků. Co by jste řekly na to, kdybych zorganizovala nějaké setkání třeba při kávičce a sdělily by jsme si poznatky a rady, nebo jen tak popovídaly?
Měl by někdo zájem?

To já se bojím taky,...Leno, omlouvám se za pozdější odpověď ( prodloužený víkend :-)).Doc. Bečváře jsem viděla zatím všeho všudy asi 10 min. Byla to první návštěva, dal mi žádanky na spoustu vyšetření, zběžně mne prohlédl a to bylo zatím vše. K nemoci jsem se nic nedověděla, asi čeká,až bude mít všechny výsledky. Podle příznaků jsme na tom asi stejně- modré ruce, otoky prstů, kličky na kapiláriích a pálení žáhy. Musím ale říct, že má Doc. úžasnou sestru, je strašně milá a ochotná. Musíš si zvážit, jestli chceš a můžeš pokaždé dojíždět na všechna vyšetření do Prahy. Chtěla jsem se taky na kardio objednat jinam, ale musí to prý vždy být v jimi doporučeném zařízení. Něco se dělá v RÚ, něco třeba v nemocnici na Karlově. Myslím si ale, že to za to stojí.

Myslím si,že si fajn...Evabella, budu moc ráda, když mi napíšeš na mail:
veprvepr"seznam.cz
Díky. Lena

Ahoj,je mi 32 let a mam 4...Scl-70= na 75% Progresívna systémová skleróza (difúzna forma),Scl-70 (enzým-DNA topoizomeráza I, nachádzajúca sa v nukleoplazme a jadierku),tak takto písali moju diagnózu v začiatkoch

Ahoj,je mi 32 let a mam 4 leteho chlapecka.Zazivam taky desny strach,ze ho nestihnu vychovat a cim vic ctu na netu o sklerodermii,tim vic umiram hruzou:(,pravdepodobne mam systemovou sklerodermii,mam pozitivni Ana,scl-70,ktery je spojeny s horsi prognozou,dale reflux a zda se mi ze i raynaduv syndrom,na Hrct vysledek ukazal pravdepodobne fibroticke leze.Cekam na vysledky lavaze plic,biopsii slinnych zlaz,biosii zaludku.Oficialne diagnostikovana nejsem,ale po poslednim potratu,mi gynekolog zadal vysetreni protilatek a tak se prislo na pozitivitu a nasledne se zacalo patrat.Nejak se s tim nedokazu psychicky vyrovnat,v hlave se mi honi spousta veci,patram po kazdem pozitivnim pribehu,po kazde rade.Zajima me zda nekdo z vas ma pozitivni scl-70.

Ahoj Evabella, děkuji Ti za...Myslím si,že si fajn žieňa a chcela som ti trošku poôcť.V našej dobe k nám nič nepreniklo,žiadne média,internet nebol a naša choroba bola ale aj je dosť vzácna.Často som bola ako pokusný králik alebo obklopená medikmi,kde sa na mne učili,čo to je za čudo.,ale o tom som nechcela písať,keď budeš máť protilátky vyšetrené a potvrdenú PSS,zahájia ti liečbu a budeš chcieť vedieť nejaké informácie,môžeš sa na mňa obrátiť. Ale iba vtedy,ak mi teraz sem napíšeš tvoj mail a ja ti naň pošlem môj.Dopredu sa ty absolútne nestresuj,vidím že si rozhľadená a máš nejaké poznatky o tom čo ťa možno čaká.Únava a bolesti sú u mňa prítomné celý čas mojej choroby aj v remisii boli.Proti únave mi nezabralo nič,len zaťať zuby,napriek bolestiam mať pravidelnú životosprávu,aj keď som padala bolesťami na nos,som cvičila koľko išlo a ešte ešte viac,aj pri zápaloch a všetkom možnom čo sa mi pritrafilo k tomu všetkému.Je to o tvojej pevnej vôli a psychike a keď ju nemáš,tak s tým okamžite začni robiť!Bábätko je tu,buď pri ňom teraz,o 10 ,20,30..rokov,vždy ťa bude potrebovať. To je moja celoživotná skúsenosť.Evabella.

Lenka,cítim s tebou.hlavne...Ahoj Evabella, děkuji Ti za milá a povzbudivá slova.
Nástup Tvé nemoci byl dost hrozný a jednání některých doktorů Ti tehdy na optimismu zřejmě taky moc nepřidalo. Dnes snad bude situace lepší, nemoc se dá diagnostikovat i v časných stádiích, ale co se týče léčby, nic moc nového se od té doby zřejmě nevymyslelo. Já mám zatím jen drobnější problémy, nejhorší je neustálá únava, dá se s ní něco dělat?
Také se moc bojím, co bude dál, tímto si asi projde každý, kdo onemocní nevyléčitelnou nemocí. Snažím se sice myslet pozitivně, jenomže zatím se mi to moc nedaří. Psychika je strasně důležitá. Ale na druhou stranu mě povzbudilo, že je možné být i léta bez léků a v remisi (i když ne každému se to podaří, někomu se nemoc jen zhoršuje) a dokonce mít při této diagnóze i děti.
Moc Ti přeji, aby Ti léky zabraly a nemoc se zase co nejdříve zklidnila. A Tvým dvěma dcerám vše nejlepší k jejich narozeninám. Lena

Zdravím Evabello. Těší...Lenka,cítim s tebou.hlavne kvôli bábätku.Pripomenula si mi moje stavy,keď som takmer omdlievala strachom a stresom,že čo ma v živote čaká s touto diagnózou.V 14 rokoch po vyšetrení priamo predomnou povedal mojej mame jeden tiež"doktor",že nikdy nebudem mať deti.Asi si vieš predstaviť,čo to so mnou robilo.A takéto zaručené správy nám dávkovali častejšie.Môžem ti napísať,že práve dnes oslavovali moje dcéry narodeniny 20 a 25. Prešla som rôznymi doslova liečebnými pokusmi.V 12 som ochorela,až v 14 mi zistili diagnózu a v 18.,ma vytiahli hrobárovi z lopaty,vtedy našli liečbu,ktorá mi pomaly začala zaberať,boli to kortikoidy,z ktorých mám teraz ďalších 5 diagnóz navyše ,ale sklerodermiu mi zastavili.tak som sa mohla vydať a založiť si rodinu.Asi 10 rokov som bola v remisii a bez liekov a v tom čase som aj porodila moje dve deti. Po 1. pôrode sa mi stav ešte viac zlepšil a po druhom sa mi postupne začal zhoršovať.Momentálne som zas vo fáze,keď sa choroba viac a viac ozýva.Teraz beriem liek imuran-asi aziotropín alebo tak nejako sa volá účinná látka.Znižuje to imunitu.
Držím ti palce a isto sa nevzdávaj a neklesaj na duchu,deti za to stoja!

zdravím vás všetky.To o...Zdravím Evabello. Těší mě, když čtu, že je možné s touto nemocí žít tak dlouho. Propadám totiž zoufalství při pomyšlení, že třeba ani nestihnu vychovat své právě narozené dítě...
Můžu se zeptat, jak Ti nemoc začala a jakými léky se léčíš? A jestli byl průběh nemoci stále jen se zhoršující, nebo bylo onemocnění někdy i v remisi? Děkuji předem za odpovědi a přeji co nejlepší zdraví. Lena

To já se bojím taky,...zdravím vás všetky.To o čom všetky píšete poznám veľmi dobre -progresívnu systémovú sklerodermiu mám od r.1976.prešla som neskutočným množstvom problémov,fáz a prejavov tejto celoživotnej pliagy.ochorela som v 12-rokoch,ked lekári aj odborní netušili o tomto ochorení.Na slovensku malo vtedy sc niekoľko ľudí,neboli ani vyšetrovacie metody a poznatky mali len v špecializovaných pracoviskách.Kým mi zistili diagnozu,krásne sa mi rozliezla a takmer ma zabila.Prajem Vám všetkým milujúcich ľudí vo svojej rodine,ktorí vás podržia,to je základ a k tomu ešte jedno nevzdávajte sa a bojujte!!všetko dobré.

Leno, díky za odpověď....To já se bojím taky, protože u mě se tahle diagnoza zřejmě potvrdí. Já mám podle kapilaroskopie dilatace (rozšíření) vrcholků kapilárních kliček, což je specifický nález svědčící pro časnou fázi sklerodermie. Na kapilaroskopii jsem byla v červnu, ale byla jsem tehdy v 6. měsíci těhotenství, takže další vyšetření mi doporučili až po šestinedělí. Teď v září se mi narodilo miminko a všechno se mi strašně zhoršilo: kapiláry na nehtech jsou viditelné pouhým okem, začala mě pálit žáha, jsem strašně unavená, na hrudi mám svědivou až pálivou kůži (ale zatím žádné tuhnutí kůže naštěstí nemám), v noci se budím zpocená. V říjnu jsem objednaná na odběr protilátek a v listopadu na revmatologii.

Martino, chtěla bych se Tě zeptat, jaký dojem na Tebe udělal doc. Bečvář? Tady na diskuzi jsou na něj rozporuplné názory, hlavně co se týče v přístupu k pacientům. Já jsem z Moravy a tak se rozhoduji, jestli mám jet do RÚ nebo raději jít na revmatologii tady u nás.

Martino, jsem na tom...Leno, díky za odpověď. Příznaky mi začaly asi před rokem, brnění prstů, později bělání a následně fialovění prstů. Jiné příznaky zatím moc nepociťuji, snad se jen trochu víc zadýchávám. V RÚ mi zatím neřekli vůbec nic, ani ten výsledek kapilaroskopie.Jen, že to není vpořádku a zařadili mne do programu VEDOSS. Třeba to nakonec skončí "jen" Raynaudovým fenoménem. Doufám. Ale bojím se. Jak jsi na tom ty?

Ahoj všichni, asi před 14ti...Martino, jsem na tom podobně, také mě vyděsilo, co jsem našla na internetu, tak jsem alespoň ráda, že sem někdo napsal. Letos na jaře mi začaly modrat prsty a dlaně rukou-Raynaudův fenomén. I když nějaké náznaky už jsem možná měla vloni (necitlivost a zvrásnění bříšek prstů, ale žádné barevné změny). Byla jsem před rokem na termovizi, kde byl hraniční nález a kapilaroskopii, ta byla tehdy v pořádku.
Letos v červnu se už ale Raynaud pomocí termovize potvrdil a kapilaroskopii jsem také měla špatnou. Kapilaroskopie má při SSc velký diagnostický význam, řekli Ti v RÚ, jaké přesně máš změny na kapilárních kličkách? Tvary kliček jsou hodně důležité a dá se podle nich usuzovat, zda se jedná o SSc či o jiné onemocnění. A máš ještě kromě Raynauda nějaké další zdravotní potíže?

Ahoj všichni, asi před 14ti dny jsem byla na první návštěvě u Doc. Bečváře. Dostala jsem doporučení na všechna možná vyšetření, ale nic jsem se o nemoci nedozvěděla. Po přečtení článků na internetu a diskuzí zde jsem k smrti vyděšená. Na echo mne objednali na Karláku až za dva měsíce. Nevím, jestli to psychicky zvládnu tak dlouho čekat, než se něco dozvím. Může mi někdo poradit, zda se něco může zanedbat, když se mám do revmatolog. ústavu objednat až se všemi výsledky? Poprvé mi dali termín až za 3 měsíce. Jaká je pravděpodobnost,že se jedná o SSc, pakliže mám Reynaudův fenomén a špatnou kapilaroskopii? Děkuji za odpovědi.