sklerodermie-systemová skleroza

Jani, a řekli Ti doktoři,...Ahoj prave nedavno jsem se zkontaktoval s 1dnou moji pribuznou kdy mi sdelila,ze jeji dcera touto nemoci onemocnela do te chvile jsem nemel poneti o teto nemoci..Drzim vsem palce a nadeji,ze se najde lek..

Zdravím všechny sklerodermiky já mám systemovou sklerodermiia raynunduv syndrom 4 roky .Je to nemoc na celý život člově se s tim musí naučit žít.Já mám ruce drápave prasklinky i lesklou kuží musí se to mazat stale aby se kuže nenapinala protože pak to boli.Ja beru medrol helicit aby se mi nedelali vředy na žaludku vessel duo f na ruce aby se dostavala krev do kapilaru.CHodím na kontroly co půl roku na plicni na revmatologii na imunologii na cevni na kožnino běh na dlouhou trat.Dneska s tim umim žit ale začatky byly zle jak jsem viděla že se mi měni obličej a dekolt ruce tělo no děs .Dneska je to stabilizovano asi potvora spi .Přeji nám všem hodně zdraví at už něco pro nás najdou vždyt jdou do vyzkumu tak velké prachy a stale nic jen to dokáží přibrzdit.Na ruce používám vazelinu v lekarně nechavam si ji navažit bilou a na večer si dat rukavice s bavlny k dostani v lekarně .A obličej avokadovy olej je moc dobry .Přeji všem hodně zdraví.

Jani, a řekli Ti doktoři, jaká je podle jejich zkušeností předpověď, jestli se ty dilatace a vinutí kliček budou dále vyvíjet až do plně vyjádřené sklerodermie? Nebo jestli je třeba pravděpodobnější, že se to v tomto stadiu zastaví? Já jsem měla také již jedno autoimunitní onemocnění - zánět štítné žlázy, mám v ní dosud uzly, beru Letrox (hormon štítné žlázy), ale to je ve srovnání se SSc nebo RA zcela banální záležitost.

Jsem Jani moc ráda, že ses mi ozvala, já nikoho s touto nemocí neznám a to, co jsem prozatím tak různě četla, není moc povzbudivé.
Na kapilaroskopické a termovizní vyšetření jdu taky do FN Olomouc, jsi z Olomouce?
Napsala bys mi třeba na mail? Můj mail je: veprvepr"seznam.cz

Je něco co nemáš?Jestli nevíš, co obnáší systémová onemocnění, tak sem ani nelez a buď rád, že jsi zdravý(á). Tak blbou otázku sem může napsat akorát primitiv.

Je něco co nemáš?Máš s tím nějaký problém, slídile? Už ti někdo řekl, že autoimunitní nemoci se sdružují? Myslíš, že si někdo v nemocech libuje? Já teda ne a jestli tebe baví slídit po diskuzích, o čem si kdo píše, tak si to užij a nech si své připomínky pro sebe.

Je něco co nemáš?

Leni, já jsem si ten článek taky tehdy našla a právě, že podle tvaru kapilár mi to sedí přesně na SSc. Mám změny ve smyslu vinutí a dilatace kliček, což odpovídá přesně sklerodermii. Tu kapilaroskopii mi dělala přímo dr. Libigerová ve FN Olomouc, která ten článek napsala. Jenže mám už 3 roky revmatoidní artritidu, tak nejsem moc ráda, když mi k tomu přibude ještě další systémové onemocnění. Protilátky nemám, ale zvrásnění konečků prstů ano. Mimo Raynauda mám i nemoc periferních cév, což je prý dost blbá kombinace :-((.
A při chladovém testu na termovizi se mi teplota rukou nevrátila do původního stavu ani po 30 minutách. Nejchladnější byli konečky prstů a oproti teplotě před testem jsem po půl hodině měla teplotu o 2 - 3 stupně nižší. Navíc prokázali vazospazmy a cyanózu (fiaolové zbarvení prstů).

Leno, máš nějaké...Ahoj Jano, protilátky v krvi mi zatím nebyly zjišťovány, na internu-revmatologii a imunologii mám jít až po termivozním vyšetření a po kapilaroskopii. Právě to zvrásnění na konečcích prstů prý často svědčí pro systémové onemocnění pojiva (nejčastěji sklerodermii). Při Raynaudu z jiných příčin prý defekty bříšek prstů nebývají, a pokud ano, je to až v pokročilém stádiu. Jani, když jsi byla na kapilaroskopii, tam by měli podle tvaru a množství kapilár s velkou pravděpodobností rozpoznat, jestli je Raynaudův syndrom u Tebe spojen s projevem sklerodermie (a asi i to, jestli se SSc projeví třeba i v horizontu několika let). Našla jsem o tom podrobný článek:

http://www.solen.cz/pdfs/der/2007/04/04.pdf

Zjistili Ti na kapilaroskopii ještě nějaký podrobnější nález, než jen potvrzení Raynauda?

Leno, máš nějaké protilátky v krvi, nebo ti syst. sklerod. hádají jen podle těchto příznaků?? Já mám potvrzený Raynaudův syndrom jak z chladového testu, tak z termovize a z kapilaroskopie, navíc mám revmatoidní artritidu, ale doktoři si právě myslí, že díky Raynaudovu syndromu se mi na ni nabaluje ještě systémové sklerodermie. Žádné protilátky v krvi ale nemám, jsou na ni nějaké? Necitlivost konečků prstů mám taky a lesknou se mi, jakoby ta kůže nebyla pružná.
A ještě pro Lenu - taky nemívám fázi zbělení a zčervenání, prsty mi pouze fialoví a i tak byl při všech metodách potvrzen Raynadův syndrom úplně jednoznačně. Prý se nemusí vždycky projevovat všechny barevné fáze.

Zdravím všechny. Mám půl roku necitlivá bříška na prstech rukou a poslední 2 měsíce na nich mám zvrásnění, důlky a praskliny. Neurologické vyšetření jsem měla v pořádku. Dle lékaře se jedná o Raynaudův syndrom, ale zbělení ani zčervenání prstů typické pro tento syndrom nemívám. Jsem objednána na kapilaroskopii (ale až za 6 týdnů), aby se vyšetřilo, jestli jde o začínající sklerodermii.
Chtěla bych se zeptat, zda někomu tady na fóru začala sklerodermie takto?
Děkuji za odpověď, přeji všem co nejlepší zdraví.
Lena

je me 40 a prisli me na to ze mam sklerodermii brala jsem injekce ale vubec to nepomohlo bojim se aby nebyly zasazeny vnitrni organy rada ctu vase komentare aspon se clovek neco dozvi ahoj dana

X

DOBRÝ DEN KONOPI JE VELICE DOBRE MÁM SYSTEMOVOU SKLERODERMII A RAYNUNDUV SYNDROM POMAHÁ MI TO NA TVROU KUŽÍ PO NĚKOLIKA MAZANI ZAČINA MĚKNOUT.DOSTANETE TO KOUPIT V OBCHODECH AMSTRDAM .JSOU VŠUDE NAPŘ. V PRAZE V BOHUMINĚ ATD. NAJEDTE NA INTERNET .JINAK TUTO NEMOC JAK TAK ZVLADAM NEMISLIM NA TO CHODIM S VNOUČATY VEN NA PROCHAZKY A MÁM HODNOU RODINU OKOLO SEBE .VŠEM HODNĚ ZDRAVÍČKA A NEVZDÁVAT SE.

Systémová sklerodermie je nemoc
-systémová, chronická, autoimunitní, revmatického charakteru,
tedy úplně něco jiného. Kineziologie by myslím na to nepomohla.

Kineziologie - metoda One Brain - vznikla původně na odstraňování poruch učení. Dá se však využít pro odstranění všech fyzických a psychických potíží, které vznikly jako následek prožité negativní emoce. Metoda vychází z předpokladu, že obnovení rovnováhy v přítomnosti může být trvalé pouze tehdy, vymažeme-li nepříjemnou emoci v době, kdy vznikla.Využívá se: * poruchy učení, lehká mozková dysfunkce, hyperaktivita, problémy s koordinací pohybu, se zapamatováním, nesoustředěnost, stres před zkouškou, záškoláctví…
* psychické potíže: různé druhy strachů, neurózy, deprese, fobie, závislosti, poruchy spánku, napětí, přetíženost, opakující se nehody…
* fyzické potíže: chronické bolesti, trávicí potíže, nadváha, poruchy příjmu potravy, kožní potíže, alergie, neschopnost otěhotnět, potíže se sluchem a řečí, zvýšený krevní tlak, často se opakující infekce a nachlazení…Protože sklerodermie je autoimunitní onemocnění,je dost nepravděpodobné,že by to zabralo.Může nastat psychologický efekt,ale ve smyslu léčení ne.Je to tahání peněz.

Prosím, co je to kineziologie?

Ahojky,
Myslím,že co by...Jaromíre,nejprve si zjistěte co je to za nemoc.

Neteři je 11 let a zjistili...Ahojky,
Myslím,že co by mohlo pomoci je kineziologie.
hezký den.
J.

ZDRAVÍM VŠECHNY SKLERODERMIKY MÁM SYSTEMOVOU SKLERODERMII ŘIKÁM JI SKLERKA K TOMU RAYNUNDŮV SYNDROM BERU MEDROL HELICIT A VESSEL DUO F TED MI NAPSALA DOKTORKA TREXAN BERE SE 1 TYDNE JE TO I NA RAKOVINU NEVÍM JESTLI HO BRÁT NEBO NÉ .PORADTE MI KDO MÁ S TÍM SKUŠENOST PŘIPADÁM SI UŽ JAKO NĚJAKY FETAK TI ALE JAK SE SFETUJI TAK JIM JE ASPON DOBŘE .JINAK SI MAŽU OBLIČEJ S AVOKADOVYM OLEJEM JE DOBRÝ A MAŽU SI TELO KONOPNÝM OLEJEM DOPORUČUJI.NA RUKOU MÁM DULIČKY ZAČALA JSEM TO MAZAT S VYVAREM S KONOPÍ TAK UVIDIME .DAT VAŘIT VODU A DO TOHO HODIT KONOPI NECHAT TROCHU POVAŘIT A VYPNOUT ,PŘELIT DO SKLENIČKY A MAZAT I 5 KRAT DENNĚ.KONOPÍ SE DNES DOSTANE UŽ SKORO VŠUDE VŽDYT UŽ MÁME I OBCHODY .JE TO NA DLOUHOU TRAT DRŽÍM VŠEM PALCE MOHLY BY UŽ PRO NAS NĚCO VYNALEST .

mam sklerodermii lokalizovanau pres dva roky odrozkroku az po koleno a na obou nadrech

mam lokolizovanou sklerodermii od rozkroku po koleno a obou nadrech zacalo se to projevovat v roce 1998 zjistili to v roce 2008 byla jsem ihned prelecena penicilinem ale tet se mi znovu objevili nove fleky na nadrech lecim se v brne u svate anny nevim co bude dal