Myastenie gravis

Taky jsme měli v rodině řadu zdravotních problémů. Většinu z nich nakonec pomohly vyřešit produkty na přírodní bázi. Někde jako doplněk ne moc zdárné klasické léčby, něco zvládly samy o sobě, jako například podstatné zlepšení imunity a jako prevence řady problémů. Mám z toho takovou radost, že vám to musím napsat. Zkoušeli jsme kde co se střídavým účinkem. Až mi kamarádka poradila, že objednávají

Zdravím vás všechny. Myastenii mám už skoro 8 let.Onemocněla jsem v 25 letech, podstoupila operaci, klasickou léčbu-Mestinon, Mytelase, Prednison, Imuran... vystudovala s ni vysokou, dá se s ní žít. Poslední dobou mě nejvíc zajímá, jaké jsou možnosti a šance na otěhotnění, na přivedení zdravého miminka na svět, jak probiha takova starost o ditě pro myasteničku...Potěší mě,pokud se mi někdo ozve na tohle téma. A kdyz ne, potěšíte mě i když si jen tak napíšem :-). Tak se tu mějte. Heda HedvikaK"seznam.cz

Martino,přečetla jsem si váš příspěvek a jen chci sdělit,co mám lety vyzkoušené.Kromě myasthenie mám už od 16ti let revmatoidní artritidu.Nemoc se mi vždy zhoršila,pokud jsem byla ve stresu,nebo nějak dlouhodobě nespokojená.Naučila jsem se radovat se z maličkostí a věřit,že když je špatně,zlepší se to.I myasthenii jsem si,myslím,přivodila trochu sama,zase stresem a trochu mizernou životosprávou,to souvisí i s mým zaměstnáním..Ale zase bojuju.Vařím a jím zdravě,baštím vit.C,chodím na procházky a scházím se s milými lidmi.A když je mi trochu smutno,koupím si nějaký barevný hrníček a do něj si uvařím zelený čaj.Nebojte se nemoci,těšte se na další dny,držím vám palce.Hlavně klídek,nic neuteče..

Je milé,že na nás myslíte.Musím říct,že jak začal brát Medrol tak se viditelně zlepšil, no doufám že to nezakřiknu.Do Prahy pojedeme asi v únoru.Děkuji za Váš zájem.S pozdravem Emča.

pro paní Emču,
včera proběhl v Centru myasthenia gravis v Praze odborrný seminář, kde paní doktorka Š. referovala průběh onemocnění Vašeho chlapečka. Domluvili jsme se na dalším postupu s ohledem na dávkování léků, postupném snižování hormonů. Opertace brzlíku v tak malém věku nepřipadá v úvahu. Bude nutné pravidelné sledování s tím, že možná bude možné část léků postupně vysadit, rozhodne další průběh. Přeji vašemu chlapečkovi vše dobré. J.P.

Maartino,
Váš problém není zase tak příliš neobvyklý. Mám dojem, že hlavní obtíží je dlouhodobější stres, spojený se samotnou nemocí, ale i s tím, že jste tlačena do situace, že musíte za každou cenu dokončit klasifikaci za první pololetí. Stres může nejenom zhoršit myastenické příznaky, ale snižuje koncentraci, motivaci, přibývání nba váze, spojené i omezeném pohybu, navozuje depresi, sklon k častějším infekcím... Je to zkrátka začarovaný kruh, který je nutné rozetnout. Doporučoval bych se domluvit s ředitelem Vaší školy, zda by nešlo Vaší situaci řešit individuálně, buď posunutím klasifikace, či rozložením studia, třeba i přes prázdniny, aby jste si mohla vše dopředu naplánovat. Nevím jakou školu studujete a kde se léčíte. Tyto informace by Váš problém mohly dále posunout. Pokud budete chtít, můžete mi tyto údaje napsat na mojí adresu pitha"fnkv. cz. Hodně štěstí a zdraví.

Beru Mestinon...právě málo pohybu mám díky častým nemocem...ale zase na druhou stranu málo jím....tedy jím často, ale málo a většinou spíše hodně ovoce a zeleniny....přesto přibírám strašně rychle....deprese mám z toho že jsem pořád nemocná a přesto mám povinou školní docházku...musím stihnout do ůnora uzavřít všechny známky....je to hrůza...málo času....moc věcí....tento rok je jeden z mých nejhorších roků co se nemocí týče....ty deprese ale nejsou v takové míře že bych měla potřebu třeba jíst....jen nevím co dělat dříve....díky moc

Milá Martino,
časté infekce v pooperačním období skutečně nejsou běžné. Doporučoval bych podrobnější vyšetření na imulogii, jestli nemáte nějaký defekt v obranychopnosti. V některých případech se doporučuje píchat injekce s protilátkami (imunoglobuliny od firmy Griphols). Dále jsou prospěšní vysoké dávky vitaminu C ( 1000mg denně) a občasná kůra tabletami s vysokým obsahem Zinku. Proč jste nabrala na váze? užíváte kortikoidy? máte málo pohybu? nemáte příznaky deprese?
Chce to trochu optimismu, u mladých dívek se zhruba po 0,5 roce až po roce všechno obrátí k lepšímu, nesmíte házet flintu do žita!!!

dobrý den....jsem asi tři měsíce po operaci brzlíku a není mi opravdu do smíchu....jsem pořád nemocná..jakmile mi jen trošku ustanou příznaky(většinou rýma a kašel, bolení v krku..horečky) hned druhý den jsem na tom zase hůře...já mu¨sím chodit do školy a opravdu nestíhám zkoušky jak jsem pořád nemocna....v myastenickém dispenzáři mi řekli že ta nemoc na to nemá vliv, ale nikdy jsem žádné takové problémy neměla....navíc jsem stloustla 20 kilo takže vážím 85 kilo...od té operace...nemůžu ani cvičit jak jsem furt nemocná a nemám sílu... už fakt nevim co mám dělat...je ze mě tlustá zrůda...prosím o jakoukoliv radu.... martina,17

Ano,pane doktore to jsme my.

Vážená Simono,
vše podstatné ohledně otěhotnění a porodu je opět popsané v brožuře Myasthenia gravis-obávaná diagnoza?, měla by být k dispozici buď v Praze v Lipové ulici- zdravotnická literatura nebo pres internet. Pokud berete Mestinon ,Mytelase, nebo Prednison (Medrol), tyto léky se nevysazují, protože nemohou ohrozit plod. Pokud berete Imuran, tak ten je třeba vysadit. U nás v Praze jsme rádi, pokud máme budouci maminky pod kontrolou, takže je zveme na gynekol.prododnickou kliniku v Londýnske ulici, je totiž riziko tzv. přechodné novorozenencké myastenie, kdy protilatky z těla maminky přejdou do krve novorozence a je třeba to mít pod kontrolou. Není třeba mit ale velke obavy, uz mame spustu zdravych detí. Pokud budete mít nějaké podrobnější dotazy, tak se ozvěte.

Dobrý den,
je mi 24 let a necelé 4 roky už mám Myastenii. Asi 4 měsíce po určení diagnózy, jsem podstoupila operaci brzlíku a můj stav se díky ní a díky užívání léku docela rychle stabilizoval. Po půl roce pracovní neschopnosti, jsem se vrátila do zaměstnání.
Ikdyž jsem po zdravotní stránce někdy nahoře a někdy dole, dá se to zvládnout. A jsem ráda, že můžu normálně pracovat a normálně žít (i s tímto malým omezením). Mé největší přání je mít miminko a nevím co přesně pro to udělat. (Jak dlouho před otěhotněním vysadit prášky nebo které léky můžu užívat a které ne
a dovědět se co nejvíc o těhotenství, když je spojené s touto nemocí.

Vážená Michaelo,
příznaky myastenie jsou nesmírně mnohotvárné a pestré, nedávno vyšla brožura pro pacenty: Myasthenia gravis-obávaná diagnoza v nakladatelství Maxdorf, která je bohužel rozebraná, ale bylo mi slíbeno, že v nebližší době bude její dotisk.

Vážená paní Emčo,
výskyt myastenia gravis u dětí do 1 roku věku je velmi vzácný, léčí se podobně jako u dospělých. O jednom takovém výskytu vím v Praze na dětské neeurologii v Krči, jsem na správné adrese?

Dobrý den, mám prosbu ráda bych se dozvěděla jaké jsou příznaky myastenie, jak propuká. Nedávno jsem měla zdravotní problémy a lékaři mají podezření na tuto chrobu. Ale konkrétní vyšetření mě teprve čeká. Jediné co vím konkrétně je nález z CT v oblasti hrudní kosti jen nikdo přesně neví o co jde. Ráda bych se o průběhu této nemoci něco dozvěděla. Předem děkuji M

Mám 18-ti měsíčního syna před 10=ti měsíci byla u něho diagnostikována Myastenia gravis je léčen hormonálně.

Dobrý den,
jak vidím nashromáždilo se několik dotazů, zejména jak vlastně myastenie vznikne. Na základě současných znalostí je třeba k tomu, aby se myastenie rozvinule určité vrozené dispozice. Ta dispozice je zpravidla obecná, to znamená, že imunitní systém může chybně reagovat a považovat vlastní tkáně za cizí a proti nim bojovat. Předpokádá se i vliv určitých virů, které se svou strukturou mohou podobat acetylcholinovému receptoru, který je hlavním cílem škodlových pritilátek. Další věcí je to, že řada lidí má k myastenii dispozici, ale nikdy neonemocní. K tomu je potřeba zpravidla mozaika určitých spouštěcích faktorů. Je zde již zmíněný psychický stres, velká fyzická zátěž, infekce, operace, určité léky, porod apod.
Dášo, kortikoidy Vám budou zcela jistě snižovat. Pokud jde o návrat do práce, nelze odpovědět obecně, záleží na tom, jakou práci vykonáváte, jak rychle po operaci dojde ke zlepšování atd. jizvu je dobré po operaci masírovat, provádět dechovou rehabilitaci, aby nedošlo k zablokování žeber.
Všem přeji hezký den

Dobré dopoledne přeji, myasthenii mi diagnostikovali v květnu 2001 (je mi 25 let)a operaci jsem podstoupila v září téhož roku.Vše se seběhlo tak rychle, že jsem nestihla ani přemýšlet nad správností toho zákroku - jednoduše jiná varianta nebyla.Snažím se žít "normální" život, ale bohužel jsem musela značnou část svých aktivit úplně odbourat... A ani já jsem se tehdy nedopátrala, "jak jsem k tomu přišla". Myslím, že se vlastně neví, co způsobuje myasthenii, v mém případě se zřejmě jednalo o příliš silná antibiotika, která mohla způsobit "spuštění" myasthenie. S odstupem času můžu za sebe říct, že ačkoliv mi toho myasthenie celkem dost vzala, tak na druhou stranu mi něco i dala - nahlížím na život s větším respektem, Člověk jednoduše přehodnotí priority v životě, a v plné "kráse" mu dojde, že zdraví je nejdůležitejší.Tak tedy do toho nového roku přeji všem myasthenikům, jejich blízkým, všem lékařům a vlastně každému převážně pevné zdraví a mnoho šťastných chvil, také lásku a spokojenost...a notnou dávku optimistmu do žil

Ahoj, diky za rady a podporu. Uz ted diky Prednisonu (jeste ze to mam na koho svest:o) pribiram trochu na vaze, tak snad nebudu po operaci jako pucmeloun.:o) Za jak dlouho po operaci lez nastoupit do prace?Jak dlouho se mam kvuli jizve setrit?
Taky bych rada vedela proc u me propukla tahle nemoc, ale u me byl spoustecim mechanismem nejspis vetsi stres, ktery jsem koncem lonskeho roku zazila.
Preji vsem stastny novy rok se spoustou krasnych chvil a bez zbytecnych karambolu.

z čeho začne tahle nemoc?