Myastenie gravis

Dobrý den, vzhledem k tomu, že se věnuji též roztroušené skleróze samozřejmě o tomto tématu vím. Problém je v tom, že žádná studie, která by jednoznačně a nezpochybnitelně prokázala negativní vliv rtuti na autoimunitní onemocnění neexistuje. Takovéto studie se jednak obtížně definují, pokud se v literatuře objevují údaje objeví, jsou odvozovány od malého počtu pacientů. Je jednozačné, že do mozaiky vlivů spouštějící chorobu patří vlivy zevního prostředí, ale existuje spousta dalších vlivů, potřebných k tomu, aby choroba propukla. Kdyby to bylo tak jednoduché, navrhuji všem vyměnit amalgamové plomby a roztrušenou sklerózu, či myastenii vymýtíme z povrchu zemského.

Dobrý den,pane doktore,na internetu jsem našla článek o škodlivosti amalgánu pro lidský organismus a jeho spojitosti s autoimunitním onemocněním. Myslíte si,že je to možné a že se to může týkat i myastenie? Zvláště mne zarazila zmínka o T lymf. ( v souvislosti s thymectomií u pacientů s mysth.) Děkuji za odpověď . Jana

Pro info přikládám zmiňovaný článek:
Zubní lékařství - neškodné až do doby, než se ukáže, že je nebezpečné

Co byste řekli tomu, kdybyste slyšeli, že si lékaři vybrali jednu z nejjedovatějších látek, kterou člověk zná, neobtěžovali se ji vyzkoušet, pak ji nastálo vkládali do vašeho těla a ustavičně trvali na tom, že neexistuje žádné nebezpečí a že vám to nemůže uškodit?

Amalgam, což doslova znamená "smíchán s rtuti", byl jako zubní výplň objeven na konci 19.století jako levná sloučenina, která měla nahradit zlato, jež bylo velice drahé, a olovo, které bylo považováno za velice nebezpečné. Tehdejší společnosti zubařů sice dlouho diskutovaly, zda mají rtuťnaté amalgámové výplně používat a došly k závěru, že by se měly vyřadit. Jenže amalgám byl proti ostatním materiálům té doby o tolik levnější, že byl zprvu přijat u těch zubařů, jejichž pacienti byli chudí, a navíc byl povýšen na politický problém - takovou plombu si může dovolit každý. V době zavedení amalgámu neexistovalo žádné bezpečnostní testování - nic z toho, co je v dnešní době nutné k zavedení nového léku či léčebného prostředku. A amalgám se ze setrvačnosti a ze zvyku používá dodnes...

Kdyby znalosti, které jsou o amalgámu známy dnes, byly předloženy jakémukoli úřadu pro potraviny a léky v jakékoli zemi, neprošly by ani požadovanými testy na zvířatech, natož na lidech.

Rtuť je pro člověka mimořádně jedovatá látka. Uznávané toxikologické středisko University of Tennessee, které klasifikuje jedy podle jejich letální (smrtící) toxicity pro člověka, hodnotí rtuť číslem 1600, přičemž nejsmrtelnější jed plutonium má známku 1900. Toto hodnocení řadí rtuť mezi nejjedovatější látky, které člověk zná. Když světová zdravotnická organice požádala o názor světové odborníky na toxikologii rtuti, tak ti po prozkoumání vědecké literatury uzavřeli, že největší denní příjem rtuti u lidí pochází z amalgámových plomb. Vypočítali, že člověk denně přijme a zadrží 3 až 17 mcg rtuti ze zubních plomb a jen 2,6 mcg z ryb, mořských produktů, dalších potravin, vzduchu a vody. Doktor Lars Freiberg, hlavní poradce Světové zdravotnické organizace v záležitostech bezpečnosti rtuti a světová autorita v oblasti toxikologie rtuti prohlásil: "Neexistuje žádné bezpečné množství rtuti".

Zubní lékaři přinášejí sami na sobě obrovské množství důkazu o otravách rtuti - pitevní protokoly zubařů ukazují na vyšší koncentrace tohoto kovu v hypofýze s ostatní populaci. Všichni stomatologičtí mají vyšší koncentrace rtuti v centrálním nervovém systému, ledvinách a ve žlázách s vnitřní sekreci. Početné výzkumy dokazují, že rtuťové páry se neustále z výplní uvolňují, zvláště při žvýkaní a při konzumací horkých a kyselých pokrmů. Žvýkání zvyšuje v prostoru úst obsah rtuti šestkrát a samozřejmě čím více máte plomb, tím více rtuti se uvolňuje. Vstřebatelnost se blíží 90 procentům, z nichž se 74 procent zadržuje v plících. A již za deset minut se 30 procent rtuti vstřebané do plic dostane do krve. Dál se velice rychle velké množství rtuti soustředí v játrech a ledvinách, kde působí doslova jak časovaný jed.

Onemocnění, která mohou souviset s amalgámem.

Rtuť a imunitní systém

Zdá se, že rtuť z amalgámových výplní snižuje počet T-lymfocytů, jedné z nejdůležitějších složek našeho imunitního systému, což může vést k autoimunitní onemocněním, jako je roztroušená skleróza, lypus erythematodes (chronická zánětlivá choroba), zánětlivé onemocnění střev a pod.

Množství výzkumů a nejrůznější studie prováděné po celém světě potvrzují, že amalgám hraje roli jako příčina nebo zhoršující činitel alergií, autoimunitních chorob a i leukémie. V podstatě se ukázalo, že abnormality v buňkách bílé krevní řady, které se nacházejí take u leukémie, se po řádném odstranění plomb normalizovaly.

Myalgická encefalomyelitis a roztroušená skleróza

Není vyloučen ani vztah mezi otravou rtuti z amalgámových plomb a ME(Myalgická encefalomyelitida) a též roztroušenou sklerózou (RS) a dalšími sklerozujícími chorobami, jako je zhoubné onemocnění ALS. Britský lékař Patrick Kingsley, známý svými pracemi o RS a rakovině, a Hal Huggis ze Spojených států léčili stovky obětí RS a téměř vždy našli důkaz otravy rtutí. Kromě toho mnoho pacientů přecitlivělých na amalgám vykazuje klasické příznaky RS: pocit necitlivosti a brnění končetin, píchání v obličeji, chvění nebo třes rukou a nohou.

Otrava rtutí způsobuje také často nevysvětlitelnou chronickou únavu. Rtuť zasahuje do schopnosti červených krvinek přenášet kyslík - u většiny pacientů, kterým je proveden "oxyhemoglobinový test", je transportní schopnost červených krvinek přibližně poloviční, než by měla být. To vysvětluje, proč jsou chronicky unavení, ačkoli mají normální hladinu hemoglobinu.

Amalgám v těhotenství

Amalgamové plomby u těhotných žen mohou ovlivnit také rostoucí plod. Před několika lety provedené studie dokázaly, že rtuť z matčiných výplní prostupuje přes placentární bariéru a usazuje se v mozku jejího dosud nenarozeného dítěte.Při pokusu s březími ovcemi, kterým bly vložen amalgam do stoliček, byla již po třech dnech rtuť zjištěná v krvi plodů a plodové vodě. O 16 dnů později se rtuť objevila v hypofýze, játrech, ledvinách a částečně také v placentě. Za 33 dnů měla většina mláďat vyšší hladina rtuti než jejich matky. A během kojení měly matky v mléce osmkrát více rtuti než v krvi.

Existují též důkazy, že amalgámové výplně mohou ovlivnit plodnost, padání vlasů, alergie, zažívací potíže, mohou způsobit či zhoršit plísně - kandidózu, candidu albicans (způsobuje např. afty), Alzheimrovu chorobu a další.

Odstraňování plomb

Pokud se rozhodnete pro odstraňování amalgámových výplní, nenechte si odvrtat více než jednu či dvě plomby najednou a další nejdříve tak po čtyřech týdnech, jinak by vám hrozilo nebezpečí otravy jednak výpary, jednak případným spolykanými částečkami rtuti. Důležitá je také vaše příprava před plánovanou výměnou plomb. Měli byste se snažit buď již pomocí půstu (dva týdny, pod vedením lékaře) či pomocí stopových prvků (selen, zinek), nejlépe kombinací obojího, zbavit svůj organismus usazených těžkých kovů. Selen můžete doplňovat i stravou, která obsahuje selen - rýže natural, celozrnné výrobky, česnek, cibule, droždí. Zinek je obsažen např. v pivních kvasinkách, mrkvi, vejci, mořských plodech a pod.

Předem se též dobře informujte o náhradních výplních, abyste si mohli zvolit pro vás tu nejvhodnější. Uvědomte si, že vaše zdraví je jen ve vašich rukou a závisí jen na vašem rozhodnutí

Evo, lepší je brát Mestinon denně. Je ale možné ve dny, kdy se cítíte lépe brát menší dávku. Po operaci, ne hned, ale cca za 1 -2 roky je možné Mestinon postupně vysadit.

Mám sestřenici je deset let po thymektomii.
Druhe dítě porodila už jako myastenička.Už několik let nebere nic je bez léků neváhejte z operací.Mestinon berte pravidelně.Snažte si držet dobrou náladu.Nebojte se operace.

Dalsi otazka o Mestinonu. Muze ho clovek brat "jen obcas" -tim myslim, kdyz je horsi den... Ted posledni 2-3dny mam zase zlepseni symptomu, ale nekdy pak je zase treba cely tyden horsi -vetsinou to uz poznam rano. Tak jsem myslela, ze bych Mestinon brala jen v ty horsi dny. Je to mozne?

Dekuji moc za prispevek, pane doktore. Uz jsem kontaktovala svou neurolozku a budu brat mestinon 3-4tabl (60g) denne. O thymectomii se ozvu pozdeji.
Jinak tady davam odkaz na zajimavou studii, kterou delali na universite v Bergenu (Norsko).
"Giving birth with neuromuscular disease: a study of pregnancies,
deliveries and the newborn in women with Myasthenia gravis and
Charcot-Marie-Tooth disease"
https://bora.uib.no/handle/1956/2055

Pro paní Evu.
Dobrý den. Thymektomii bych pyní Evo rozhodně neodkládal, myastenie je potvora a po nějaké době může pořádně pozlobit. Pokud neberete žádné léky, příprava před operací Prednisonem není nutná. Osobně bych přeci jen před operací a prá měsdíců po operaci dal alepoň malou dávku Mestinonu, třeba 2x1. Při sternotomii rozhodně nedochází k poškození mléčných kanálů, naše pacientky po operaci normálně kojily, trasternální přístup je nejlepší z hlediska kompletního odstranění celého brzlíku. Ozvěte se, jak jste dopadla
Hodně štěstí. J.P.

Uzasne. Jsem moc rada, ze jsem nasla tuhle stranku... Je mi skoro 30 let, mam 20mesicni holcicku a asi v rijnu 2006 mi byla diagnostikovana MG. Pry slabsi verze --prevazne slabost v rukou, nohou a stisku. Bydlim v Oslu v Norsku, mam tedy vetsinou informace od norskych lekaru. Zatim neberu zadne prasky (=zatim vse zvladam, kdyz to delam pomalu, jsem doma s holcickou) ale uvazuji o operaci brzliku. (CT potvrdilo zvetseni ale zrejme spis hypotrofie nez tymom.) Tady u vas jsem se docetla, ze je vyhodne nekolik tydnu pred operaci Prednison. Ja se -jak uz i tady psala Iveta- desim tehle prasku... vubec jsem spis takovy "alternativni typ...-- a doufala jsem, ze pokud pujdu na operaci, tak bych nemusela (mozna, ja vim) brat prasky zadne... co si o tom myslite? (Na konzultaci s chirurgem tady v Oslu jdu 15.3.)

Dalsi vec --pri operaci, vetsinou se provadi ta transsternalni, ze? Jaky je potom dopad na mozne dalsi kojeni?? Cetla jsem o jine metode, "Submammary transsternal thymectomy" coz by znamenalo rez "pod prsy", a tim se neprerusi mlecne kanaly. Je tento zpusob nekde v CR praktikovan?? Nebo kde bych se o tomto mohla informovat? --Prala bych si dalsi deti a musim priznat, ze kojeni je pro me (skoro zivotne) dulezite.
Moc vam dekuji!! Eva z Osla

Pro Ivetu
Myslím si, že 3 měsíce je dostatečná doba k rekovalescenci po operaci. Jizvu si chraňte opalovacím krémem s co nejvyšším faktorem. Pozor na dietní chyby a vyhněte se opalování mezi 11 -15.00. D vody nechoďte sama. Hezkou dovolenou. J.P.

Dobrý den, pane doktore, jsem skoro tři měsíce po thymektomii, cítím se vcelku dobře. Jen občas po náročnější činnosti se cítím unavená. Beru 3x Mestinon a teď ke konci měsíce mám možnost jet s rodinou do Egypta. Mám prosbu, zda to doporočujete či ne, s ohledem na dobu po operaci a hojení jizvy (slaná voda?!). Moře a sluníčko mě vždy dobilo energií. Na jizvu by asi sluníčko ale nebylo to nejlepší, poraďte mi, co mám dělat, strašně ráda bych letěla. Vím, že zde řešíte závažnější věci, ale potřebovala bych znát Váš názor. Děkuji

Vážená paní Majko,
Váš stav bude vyžadovat naší kontrolu. Objednejte se v Kateřinské ulici na 1. neurologické klinice Všeobecné nemocnice v Praze.
S pozdravem
J.P.

Dobrý den pane doktore,
chtěla bych Vás poprosit o radu. Na operaci jsem byla před 25 lety.Tehdy ještě pod kontrolou Dr. Vejvalky. Stav po operaci byl střídavý a tak jsem pravidelně jezdila na kůru 10 injekcí do Prahy. V roce 1995 jse prodělala mysthenickou krizi a ležela 8 měsíců Na Malvainkách. Od té doby se můj zdravotní stav zlepšil natolik, že jsem začala pracovat a žila normálním životem jako ostatní. Před vánoci se můj stav ale začal nenápadně zhoršovat, hlavně řeč, ta zlobí. Bývám unavenější a někdy mám pocit, jako by Mestinon vůbec nezabral. Užívám
4x1 Mestinon, 5 mg Prednisonu ob den a 2x 1/2 Ubretidu. Prosím Vás o radu, mám ještě počkat, zda se stav neupraví, nebo se domluvit na jiné léčbě? Děkuji Majka

Ahoj,jsem nekolik dni po operaci.Pobyt v nemocnici utekl rychle a diky lekum na bolest i vcelku pohodove.:o)Po navratu domu me zacala bolet krcni pater a bolest vystreluje do ramene a ruky. V noci nemuzu spat, je to dost neprijemne. Na hrudniku mam porad pocit tlaku, ale neni to tak strasne.Jizva vypada dobre, za rok bude skoro neviditelna.:o)Jen se trochu zadychavam, kdyz dlouho mluvim, ale i to se jiste zlepsi.Uz aby to bylo!

Lenko,již po operaci jsem se snažil pohybovat.
Hlavně jsem chodil na procházky , nikdy né do vyčerpání.To znamenalo hodně přestávek.Doma jsem posiloval v rámci možností.Po určité době jsem přidal běh a ostatní sporty. Snižoval dávky léků samozřejmě po domluvě s lékařem. Po 10 letech po operaci jsem již žádné léky nepotřeboval.Musim přiznat, že né vždy jsem se řídil pokyny lékaře.Hlavně to, co se týkalo pohybu. Pochopitelně nikdo nevěřil, co již provozuji
(lyžování,plavání,běh).Vždy jsem byl ale opatrný a věděl jsem,kdy si mám odpočinout.
Nyní již nevím, že bych nějakou myasthenii měl. Vím, že jsem určitě měl kus štěstí. Toto štěstí přeji i tobě. Ahoj Vláďa
Lhal bych, kdybych tvrdil ,že to bylo vždy lehké. Byly i krize, které jsem musel překonat.

Pro Vláďu:
Dobrý den, zajímalo by mne, jak k Vašemu zlepšení došlo - změnil jste životní styl, přestěhoval se do lepšího prostředí, nebo prostě jste se plynule zlepšil "jen tak"? Děkuji za odpověď. Lenka

Pro Simonu.
Ty "boule" určitě namají žádnou souvislost s myastenií ani s vysazením Imuranu. Bylo by dobré objasnit jejich příčinu, třeba i odebráním malého vzorku na histologii. Myslím si, že pokud se vyloučí nejaké systémové onemocnění, nebude nic bránit Vašemu otěhotnění. Přeji Vám, ať vše dobře dopadne

Dobrý den pane doktore,
už jsem se Vás sice ptala na otázku ohledně těhotenství. Ale chtěla bych se ještě jednou ujistit, které léky mohu užívat.Beru Mestinon 3x denně a Prednison forte 1x denně. Jinak nic.
Antikoncepční prášky mám vysazené.
Cítím se dobře, ale mám takový malý problém. Asi před měsícem se mi na vnitřních stranách obou lýtek vytvořily takové tvrdé, zarudlé a na dotek bolestivé boule. Kožní doktorka mi napsala nějakou mast a poslala mě na různá vyšetření. Tvrdí, že by to mohlo být nějaké systémové onemocnění nebo je to spojené s myasténií. Nemohlo to třeba vzniknout třeba vysazením antikoncepce nebo imuranu? Nevím zda to mám podceňovat nebo ne. Poslala mě i na neurologické vyšetření, což mi přijde zbytečné. Mám to těhotenství raději odložit?

10let po operaci jsem přestal užívat léky.
Od té doby provozuji veškeré sporty, které mě baví( jízda na kole, plavání, lyžování, kuželky a běh atd.)bez problémů. Nyní jsem již 27let po operaci.Člověk nesmí nic uspíšit a musí věřit, že se uzdraví. Přeji to samé vám.
Vláďa

U pacientek s myastenií zásluhou většinou včasné diagnostiky, se nemoc podaří s přispěním thymektomie zvládnout natolik, že otěhotnění a samotný porod probíhá v naprosté většině normálně. Pokud nastávající maminka užívá léky (např. Mestinon, či dokonce malé dávky Prednisonu, tak je ponecháváme). Před porodem je nutné vysadit imunosupresivní léky, např. Imuran. Samotný porod probíhá v naprosté většině fyziologucky, tedy bez nutnosti Císařského řezu. V poporodním období je velmi důležité, aby byla zajistěna pomoc v domácím prostředí. Otázka kojení je individuální, spíše se kloníme k tomu, že kojení by nemělo být delší než 8-10 týdnů. V souvislosti s kojením se totiž ve větší míře tvoří hormnon Prolaktin, o kterém je známo, že může autoimunitní choroby aktivovat. Jiný problém je, že sice vzácně,ale přeci jen mohou z krve maminky do krve novorozence přejít patologické protilátky a může se objevit přechodná novorozenecká myastenie. Z těchto důvodů raději pacientky, které sledujeme v pražském centru rodí v porodnici v Londýnské ulici, abychom je měli pod dohledem. V posledních 5 letech si nepamatuji, že by jsme se s novorozenckou myastenií setkali a to "rodíme" minimálně 7 miminek za rok.
S pozdravem všem budoucím maminkám
J.P.

V 16 letech jsem začala trpět potížemi. Když mi bylo 18 let diagnostikovali mi myastenii gravis a za dva měsíce jsem měla po operaci. Dnes už to budou skoro 4 roky a já mám občas ještě pocit ( když jsem ve stresu nebo moc spěchám), že se mi zase podlomí nohy. Ale jinak jsem úplně v pořádku, snažím se cvičit, zdravě jíst a pít, chodit na procházky a studuju úspěšně vysokou školu. Jen mě trápí jedna podstatná věc, která trápí asi většinu mladých holek s tímhle onemocněním. Mám bezva přítele a chodíme už spolu dlouho a také do budoucna přemýšlíme o dětech, tak bych se ráda zeptala, jestli někdo nevíte, jak to u myasteniček chodí, jaký je průběh těhotenství, jestli žena myastenička může rodit přirozenou cestou a jak jsou na tom děti po porodu. Více jak dva roky neberu Mestinon ani jiné léky na tuto nemoc. Prosím, jestli s tímhle máte někdo zkušenosti dejte mi prosím vědět na email: Buffybuff"seznam.cz