Myastenie gravis

pro Janu: Díky za pozitivní příspěvek doufám že mojí dceři to zabere a bude jí lépe.

pro bezejmeného: Nejsem doktor, ale jestliže ti jednou byla zjištěná myasthenie tak jí máš navždy a né že jí můžeš někde chytit, nebo se jí nakazit v tramvaji.Na rozdíl od tebe já pražských doktorum z dispenzáře velmi věřím.Jsou to profesionálové a mají velký zájem pomoct lidem s touto nemocí.Píšu z vlastní zkušenosti.

Mám za pět let suspektivně diagnostikováno řady neuromuskulárních chorob.Přesto,že už nemůžu bolestí pomalu chodit,mám po druhé za pět let myastenii,ted jsem se někde nakazil oční formou.Možná že,kdybych se dostal do Chicaga tak by mi bylo lépe.Lékaře s Pražského dispenzáře neberu vážně.

Chci jen napsat,jak se lečba kortikoidy projevila u me.V zime jsem brala vysoké dávky Prednisonu-60mg denně.Chci jen podotknout,že operaci brzlíku jsem neměla,neboť mám oční formu myastenie seronegativní,kde prý operace nemá efekt.Po nějaké době dvojité vidění i padání víček vymizelo a protože nebyly potíže se svaly,udržovala jsem se vkondici dlouhými procházkami.Presto jsem pribrala pět kilo během roku,cítila jsem velkou žízeň,hodně jsem se potila a špatně spala.Pálilo mě v krku.Vše se dalo vydržet a neustálou aktivitou a udržovanou pohodou jsem potíže překonala.Jak obtíže s viděním ustupovaly,lékař postupně dávky Prednisonu snižoval a teď beru udržovací dávku 5mg denně.Cítím se zatím dobře a jak jsem se vrátila do práce,zmizela i přebytečná kila.Plavu,chodím a jezdím na kole.A i když to není tolik,jako dřív,moc mi pohyb pomáhá.I duševně.Chci jen říct,že jsem připravená i na horší varianty a chci jen vzkázat,že nikdy není tak hrozně,aby nemohlo být ještě huř.Držím palec všem bojovníkum proti nopřízni osudu a všem přeju ZDAR. Jana.

Tak se nám diskuze docela hezky rozproudila.
Pro Dasu: Zdá se, že frekvence výskytu myastenie pomalu, ale jistě stoupá. V pražském dispenzáři ročně přijímáme minimálně 130 nových pacientů. Je i více starších pacientů, u nichž se operace neprovádí.
Pro Gábinu: Zdravím, zkušeností s anti MuSC pozitivními pacienty moho u nás není, protilátky se v Praze začaly vyšetřovat letos na jaře. Hodně zajímavého toho bylo na letošní konferenci MG v Chicagu, kde se diskutovalo o tom, že skutečně efekt operace je minimální, pokud kortikoidy nezaberou, zkoušejí se nové léky typu imunosupresiv. Onemocní spíše mladší pacienti, převážně bývají postiženy svaly žvýkací, polykací, artikulační. Tato forma je poměrne vzácná, vyskytuje se u zhruba 50% pacientů, u kterých se nenaleznou protilátky proti acetylcholinovým receptorům. MuSc je zkratka pro svalově specifickou tyrozinkinázu, která je potřebná k tomu, aby se acetylcholinový receptor mohl ukotvit na postsynaptické membráně nervosvalové ploténky a mohl se uskutečnit nervosvalový přenos.
Hezké léto všem přeje
MUDr.J.Piťha

míša: děkuji za informace z kortikoidu mám trochu strach u dětí prej zastavujou rust ,ale asi se nedá nic dělat .Dcera by měla brát prednison v kombinaci s azatioprinem. Jinak přeju aby ti bylo líp.

Míša: V polovině září jdeme na kontrolu tak dám určitě vědět.Krom myasthenie řešíme ještě velký ubytek váhy,který si myslím je po efedrinu.Slyšela jsem že po kortikoidech se zase přibírá a bývá špatně od žaludku jak snášíš kortikoidy?

pro Míšu : já mám 13ti letou dceru která má myasthenii ,brala ubretit,syntostigmin potom mytelase.. a nic z těchto léku jí nezabíralo ba naopak se zhoršovalo. Už třičtvrtě roku bere v malých dávkách 3xdenně efedrin a její stav se malinko zlepšil.od podzima by měla začít brát kortikoidy které by prý měly u ní zabrat.

pro Míšu : já mám 13ti letou dceru která má myasthenii ,brala ubretit,syntostigmin potom mytelase.. a nic z těchto léku jí nezabíralo ba naopak se zhoršovalo. Už třičtvrtě roku bere v malých dávkách 3xdenně efedrin a její stav se malinko zlepšil.od podzima by měla začít brát kortikoidy které by prý měly u ní zabrat.

děkuji za odpověď a ještě jsem se chtěla zeptat za jak dlouho vám zmizel otok okolo jizvy a za kdy jste se vrátili do práce. díky moc

Ahoj všem chtěla bych se vás zeptat jestli máte někdo zkušenost s myasthenii antiMuSC je to typ myasthenie kde většinou thymektomie nepomůže.

ahoj,ja jsem zacala mazat jizvu asi az tri tydny, ci mesic po operaci a masirovat jsem zacala jeste pozdeji.cekala jsem, az se jizva trosku "zklidni".

lucka: já jsem si začala mazat jizvu asi 14 dní po operaci (mě ovšem vytáhli stehy příiliž pozdě, takže tak

dobry den pane doktore,chtela jsem se Vas zeptat, kolik novych pacientek prijmete do dispenzare behem jednoho roku?prijde mi, ze na to, ze MG je pomerne vacna nemoc, je jich celkem dost.dekuji za odpoved.d.

ahojky, jsem 6 dní po thymektomii a chtěla bych se vás prosím zeptat za jak dlouho jste si začali promazávat a masírovat jizvu. díky moc za odpověď

Tak zdravím všechny myasteniky.Jsem ráda,že jsem narazila na stránku,kde píšete svoje pocity a jak se Vám daří.Já bych si ráda dopisovala sněkým kdo má myasthenii a ráda se podělila o zkušenosti s touto nemocí.můj email-walzanka"seznam.cz

Díky,jsme sledováni neurologem.Budeme asi muset jít na celkové vyšetření.Zatím ho mám jen pozorovat.Zdravím všechny myasteniky.

to emča
Rozhodně se poraď s neurologem, může to mít jinou příčinu, nutno vylučovat i záchvaty epileptického typu.

Ahoj!Můj chlapeček 23-měs.má myastenii asi rok a letos mněl již třikrát takové stavy,že padá na obličej.Protože u tak malých dětí je myastenie málo řozšířena chci se zeptat vás jestli se to taky někomu už stalo.Netrvá to dlouho,ale nemůže chodit a nedává si ani ruce před obličej, prostě spadne a hlavou se práskne o zem.Vždy mně to strašné vyděsí.Jestli se vám to někdy stalo tak prosím napište.Děkuji

Ahoj! Tak uz jsem od patku doma z nemocnice. Vsechno probehlo uplne v pohode, byla jsem tam celkem 5dni. Mam se dobre, beru sice porad paracet (cesky nazev?) proti bolesti ale jinak me nic moc neboli. Vsechno zvladam sama -peci o sebe. Taky se mi moc neobjevuji MG-symptomy, takze ani neberu Mestinon... takze celkove mam dobry pocit. Dekuju moc za rady! :)