Myastenie gravis

Děkuji za odpověď, pane doktore. Zjistila jsem, že Antinal má stejné složení jako evropský Ercefuryl.Jinak Reasec mi nevyhovoval, dostala jsem ho při užívání Mestinonu. Než jsem začala brát léky na myasthenii, neměla jsem nikdy problémy se zažíváním. Teď si připadám kolikrát jako "břichomluvec" . Ráda bych se jednou dočkala takového zlepšení a toho, že mi pí doktorka vysadí i Mytelase :-)

Dobrý den pane doktore, jakožto neurologa se Vás chci zeptat, co říkáte možné souvislosti mezi RS a chlamydií. Některé studie dokazují, že tento patogen může hrát významnou roli při vzniku RS. Dále, co říkáte na tzv. Wheldonův protokol, kterým Dr. Wheldon uspěšně léčí svoji ženu s RS (viz http://www.chlamydie.info/). Jde o kombinovanou antibiotickou léčbu. Jistě Vám neuniklo, že např. minocyklin se jeví být podle jisté studie prospěšný při léčbě RS.

Jitko, bohužel tento lék neznám, bylo by třeba zjistit jaké má Antinal chemické složení. Reasec, či Imodium máme odzkoušené, že nedělá obtíže. S pozdravem J.P.

Dobrý den, pane doktore, chystáme se na dovolenou do Egypta a od známých, kteří se právě vrátili, jsem se dozvěděla, že na střevní potíže, které tam skoro každého postihnou, zabírá jedině místní lék ANTINAL. Údajně imodium či jiné běžně dostupné léky u nás nemá smysl s sebou brát. Mohu si vzhledem k myasthenii v případě potřeby tento lék vzít? Není pro mně rizikový? Vzhledem k tomu, že jsem si asi vypěstovala i částečnou žaludeční neurozu poslední dobou a občas mně toto potrápí i doma, mám v tomto směru z cesty obavu. Přeci jen nemám ještě odzkoušeno, co se mnou udělá změna klimatu, vedra apod ( i kvůli tomu chceme jet raději až k podzimu )
Děkuji Vám za Vaši odpověď. Jitka

Zuzo,
pravděpodobnost, že jednovajčená dvojčata budou mít myastenii je asi 25%. U sourozenců je tato pravděpodobnost 2-3%. U příbuzných v 2. -3. linii (děti, neteř apod.) se pravděpodobnost dědičnosti dále snižuje. Myastenie není v pravém slova smyslu dědičné onemocnění podle principů Mendělejovy dědičnosti, je to nemoc tzv.polygenní, to znamená, že na její manifestaci se podílí řada různých genů. Přesto bych ve vašem případě konzultoval genetickou poradnu.

Petro, o žádném z léků, který uvádíte není známo, že by mohl zhoršit myastenické příznaky. Jaké léky na myastenii berete? O kolik jste zubla? Pokud to nevyřešíme takto, mohli bychom se domluvit na osobní návštěvě.

Dobrý den pane doktore,
chtěla jsem Vám poděkovat a jsem velice ráda, že jste se osobně zapojil do této diskuze. Je mi 31 let MG mi diagnostikovali v 01/2004 v březnu jsem byla na operaci. Má nemoc je pod kontrolou. Někdy je hůř, ale většinou naštěstí líp. Ráda bych se Vás zeptala, mám sestru věk 28let (má dceru 4 roky zatím je zdravá). Sestře loni na podzim diagnostikovali MG a letos v lednu byla na operaci. Všude se píše, že tato nemoc není dědičná a u sourozenců je téměř vyloučená.A má otázka samozdřejmě je, jak je to možné, že ji máme obě?? V rodině nemáme žádné závažné nemoci. Mám obavy o svoji neteř a v budoucnu i o své dítě, aby se u nich tato nemoc také neprojevila.
Velmi Vám děkuji a přeji mnoho ůspěchů Zuzana

Dobrý den pane doktore, v prvé řadě děkuji za tu skvělou zprávu o připravovaném webu, opravdu mě to potěšilo. Chtěla bych se zeptat na Váš názor, poradit se. Je mi 26 let a myasthenie mi byla diagnostikována v květnu 2001 a operaci jsem podstoupila v září téhož roku. Můj stav se od tého doby stabilizoval, ale výrazně se nelepší, mívám slabší dny, ale v podstatě jsem na stejné urovni již několik let.V současné době se potýkám s problémem přijmu potravy - během krátké doby jsem zhubla o nějakých 15 kg a nemám potřebu jist téměř celý den.Při požítí jídla mívám téměř okamžitě křeče a bolesti v oblasti žaludku. Už jsem byla na vyšetření (ultrazvuk, gastro) ale vyjma lehkého podráždění stěn žaludku (zřejmě vlivem dlouhodobého braní prášku) zatím nic neobjevili, krev je v pořádku.Ovšem předepsali mi léky, o kterých si nejsem jistá, jestli mi "neubližují" po myasth. stránce - cítím se více unavená, oční víčka padají více než obvykle. Možná je to jen shoda náhod, ale nebylo by možné zjistit, zda tyto léky na žaludek mohu brát? Jedná se o Lanzul,Pangrol a Laktobacily "5". Předem moc děkuji za radu/názor.

Paní Evo,
délka efektu Mestinonu je individuální, nejčastěji působí dlouhodobě, u mladých žen po thymektomii je velká šance že půjde pomalu v horizontu cca 2 let úplně vysadit, jako reakce na dobrý efekt operace.

Zdravim opet z Osla. Uz se tesim na nove stranky o MG, pane doktore.
Jinak jsem zacala brat Mestinon, 2xdenne, nekdy 3x. A v kvetnu pujdu na thymectomii..
Rada bych se zeptala, ted mi Mestinon zabira, ale cetla jsem, ze po nejakem case prestava pusobit, ze se zvetsuji davky atd.a pak jeho effekt skonci. Jak dlouho vetsinou ucinnost Mestinonu trva? 2 roky? Predem dekuji.

Milá Šárko,
pojem latentní myastenie se nepoužívá, i když jsem se setkal s několika málo případy, kdy došlo po manifestaci lehkých příznaků ke spontánnímu vyhasnutí nemoci. Myastenie může ale dlouho probíhat pod obrazem vyhasnuté nemoci a pak se opět probudit k životu. Čistě teoreticky v každém z nás koluje několik málo tzv. autoreaktivních T lymfocytů namířených vůči některým tkáním vlastního těla, jenže imunitní sytém má vše pod kontrolou. Já osobně se nedokážu nikdy srovnat s tím, že nemoc postupuje progresivně dále. U nás v Kateřinské zkoušíme veškeré dostupné způsoby léčby, která přeci jen někdy zabere. Je pravdou, že čím déle choroba trvá, tím hůře se léčebně ovlivňuje. Přeji Vám, aby Váš zájem o neurologii neochabnul. Mnoho štěstí a pracovních úspěchů.

Pane doktore, chtěla jsem Vám poděkovat za vynikající knížku o mystenii, která vyšla, a která na našem trhu chyběla. Nemám nikoho postiženého touto nemocí v blízkém okolí,ale pracovala jsem na neurologii. Neurologie se stala dalo by se řící mojí vášní a teď, když vyučuji na VOŠ zdravotnické se realizuji v rámci absolventských prací, které jsem vedla. Jedna z nich se konkrétně zabývala kvalitou života takto nemocných prostřednistvím kvalitativního průzkumu.
Osobně se mě hodně dotkl případ mladé ženy o malinko starší než já, u které nelze zastavit progresi tohoto onwemocnění.
Mám na Vás dotaz, existuje něco jako latentní mystenie a pokud ano, jaká je šance, že se plně rozvine?

Zdravím všechny, jsem moc rád, že se diskuze docela pěkně rozběhla. Teď dobrá zpráva, na cestě jsou zcela nové "myastenické" stránky, kde budou základní údaje o nemoci, odkazy, novinky apod a samozřejmě chat, strukturovaný na jednotlivá témata. Jestli všechno půjde dobře, tak za 2-3 měsíce to můžeme spustit.

Reaguji na dotaz Karla, myastenie nebolí, ale podle zkušeností pacieentů, únava může způsobit určité bolestivé pocity ve svalech.

pro zanyss: dobrý den chtěla bych se vás zeptat jak je možné že jste podstoupila 3 operace brzlíku ,myslela jsem si že se operace provádí jednou a brzlík se odstraní. Nějsem sama nemocná ,ale mám 12ti letou dceru která má myasthenii.

Dobrý den, odpovídám na dotaz budoucí maminky. Prednison beru ob den 1 tabletu (a je pravda, že občas zapomenu). Vysazení Imuranu zvládám bez problému, žádné změny, je mi moc dobře. Jen, když přijde menstruace, tak dojde ke zhoršení, ale doktor říkal, že při měsíčcích se to stává a to si prášky dám. Ale je potřeba to vyzkoušet a uvidíte, jak to budete zvládat. Já jsem začala s postupným vysazováním. Prednison jsem brala jen půl prášku a Imuran místo 50 jen 25mg a to asi jeden měsíc a potom jsem se odhodlala vysadit tyhle prášky úplně (Mestinon beru 3x až 4x denně). A je to v pořádku už skoro 4 měsíce, jen to mimi stále není na cestě. Ale pan gynekolog mi předepsal tabletku,mými slovy: na to abych rychleji otěhotněla, protože my jsme zrovna ty typy žen, které si kvůli svému zdravotnímu stavu nemohou dovolit čekat na mimčo třeba 2 roky. Znáte to jednou dole, jednou nahoře. Moc Vám přeji ať dostanete pod kontrolu tu potvoru "Myastenii" a brzo se dočkáte děťátka. Kdyby jste chtěla ještě něco vědět napište a když budu moct, ráda pomůžu. Mějte se hezky a držím pěsti.

Dobrý den všem
Je mi 20 a od 17 mám diagnostikovanou myasthenii gravis a to
4 stupen za ty posledni skoro tři roky sem si snad prošla všim co u myasthenie jde od operace brzlíku které jsem měla tři až po myasthenicke krize to tak vážné že sem byla 4 měsíce na dýchači s tracheostomii kterou mi nechali asi 8 měsicu a ještě sem k tomu všemu zvladla i ozařováni nádoru ktery vznikl po operaci brzlíku tak myslím že už mě snad nema ani co překvapit.Ale strašně ráda by sem si popovídala s lidmi co trpí touto samou nemoci co mám tak jestli mate zájem někdo napiště mi na muj meil Zanyss"seznam.cz

Jsou také bolesti u myastenie,máte nekdo zkusenosti ?

dobrý den, zajímalo by mě, kolik ted berete Prednisonu - 20 mg denně? A jestli pocitujete vysazeni Imuranu. Vyhledove taky zacinam uvazovat o miminku, tak me zajimaji zkusenosti dalsich potencionalnich maminek. Dik Hedvika

zdravim Petre,zajimalo by me,jakou medikaci a kolik uzivala vase sestrenice behem tehotenstvi s druhym ditetem. A jak probihala nasledne starost o 2 deti. Dekuji mockrat za odpoved.

Děkuji za odpověď,pane doktore.Samozřejmě si nemyslím, že by nemoc nepropukla, kdybych neměla v puse ani jednu amalgamovou výplň - nejsem opravdu až tak naivní, ale spíš mě zajímá,jestli má význam dávat přednost jiným výplním a dál organismus navíc nezatěžovat.Pokud je něco pravdy na tom, že rtuť má vliv na snižování počtu T-lymfocytů, které, pokud jsem to dobře pochopila, dozrávají v brzlíku ( který většina už nemáme ) - tak potom nestálo by za to, zaplatit si např. bílou plombu? Jenom proto, že nebyly vypracovány studie , nemusím přeci považovat rtuť za neškodnou a nezabývat se tím. Děkuji za Vaši odpověď. Jana