Myastenie gravis

Martino, něco nebude v pořádku, teoreticky by jste měla být po operaci brzlíku v lepším stavu. Raději mi napište na myadisp"seznam.cz, kde se léčíte, a další podrobnosti. Nemějte obavy, budu se Vám snažit pomoci. J.P.

dobry den pane doktore,myastenii mam 5 let,jsem po operaci. posledni rok se necitim dobře,trapěj mě oči,dost mi padaj,jsem protivna a unavena,mam problem se svěřit lekaři.mestinon mam 1,5 1 1,5 1.prednizon 5mg obden.mam ještě štitnou.malo spim,nejde mi to.děkuji za odpověd martina

jinak přeji Vám i všem myasthenikům do roku 2008hodně zdravíčka.

Dobrý den .Pane doktore chtěla jsem se zeptat:že se nemůže u myasthenie užívat lexaurin a rohypnol?

Preji vsem krasne Vanoce a stastny Novy Rok. At je jeste lepsi nez ted predchozi.:o]Dasa

Otok obličeje při užívání vyšších dávek Prednisonu je běžný příznak. Samozřejmě po snižování dávek obličej "splaskne".
S pozdravem
MUDr.J.Piťha

Dobrý den ,beru 50mg prednisonu a mám hodně oteklý obličej.Chtěla bych se zeptat jestli až budu snižovat dávky jestli mi obličej splaskne. děkuji za odpověd martina

dobrý den,
dnes se můj bratr dověděl,že má nějaký problém s brzlíkem.Prý zvětšený do velikosti kachního vejce.V pátek jde na operaci.Je tato operace složitá a jaké je procento úplného odstranění a vyléčení?Děkuji za odpověd? Ála.

Zdravim vsechny, je mi 21 a, necekane .), mam myasthenii. Rada bych si dopisovala s nekym stejne "postizenym", ale radeji pres mail.Tak budu rada, kdyz se nekdo ozvete - gwendoleena"seznam.cz. Diky

Uff... Díky.

Katko, jistě, že ne, vrozené myastenie jsou úplně jinou skupinou chorob.
Zdravím dr.Piťha

Pane doktore, děkuji za informace. Jen mě poděšilo slovo genetická informace. Je tedy možné, že moje děti budou mít také myastenii? Děkuji za odpověď.

Informace pro Katku
V 80% případů lze u myastenie prokázat protilátky proti acetylcholinovému receptoru. Jsou tzv. seropozitivní myastenie. U 40% pacientů seronegati¨vních, tedy bez protilátek proti receptorům se navházejí tzv. anti MuSK protilátky. Jsou to protilátky proti tyrozin kinaze, což je enzym, který je nutný k tomu, aby se acetycholin mohl "unízdit" na svalové membráně a mohl tak proběhnout normální nervosvalový přenos. Význam vyšetření těchto protilátek je zhruba dvojí: Dovoluje odlišit pacienty s tzv. vrozenou myastenií, kteří nemají protilátky proti receporům a chyba je u nich v genetické informaci, jak má vypadat nervosvalová ploténka a dále umožňuje zavést správnou léčbu. V brzlíku těchto pacientů se nenacházejí zánětlivgé změny a proto operativní odstranění brzlíku většinou průběh nemoci neovlivní. Jedninou možností je u těchto nemocných, u kterých probíhá choroba s těžkými příznaky (porucha artikulace, kousání, polykání, větší riziko myastenické krize apod.) nasadit intenzivní imunosupresivní léčbu, která likviduje patologické bílé krvinky, které protilátky tvoří. Komplikací jetě je, že pacienti mívají daleko častěji téměř normální elektomyografické vyšetření.
Tak to je asi vše, co mohu ve stručnosti napsat.
Všem hezký den
J.P.

Děkuji mnohokrát, Gábino, píšu na mail.

pro Katku: ahoj Katko, moje dcera má diagnozu myasthenie antiMusc.Jestli chceš tak napiš buď sem a nebo na email manikura"seznam.cz

Pane doktore, napište mi prosím nějaké informace nebo odkaz ohledne antiMusc protilátek a co z této diagnozy vyplývá. Vím, že jste mi to v ordinaci již nastínil, ale já bych ráda znala všechny podrobnosti. Ráda bych taky takto oslovila někoho, kdy má stejnou diagnozu jako já. Ozvěte se. Děkuji mnohokrát. Katka

Děkuji za odpověď,pane doktore. Začala jsem tou novou židlí a cvičením. Je pravda, že ta bolest je horší koncem pracovního týdne, o víkendu to je lepší, takže asi to sezení hraje podstatnou roli. V té hrudní kosti mi nepříjemně při určitých pohybech křupe a při kýchnutí bolí a je to možná hloupé přirovnání - ale jako by mi odskočila a s křupnutím se vrátila zpět.
Ještě jednou děkuji. Jana

Jano, Vaše obtíže jsou nejspíše způsobeny blokádami tzv. sternokostálního zkloubení, tedy mezi hrudní kostní a žebry a pak i hrudní páteří. Mívají to i lidé, kteří neprodělali operaci. Ve Vyšem případě by bylo nejlépe se obrátit na rehabilitaci, kde by mohli provést postisometrické rozcvičení a uvolnění, dechové cvičení apod. Sama by jste měla dbát o zprávný zůsob sezení,obstarat si vhodnou polohovací židli.
S pozdravem MUdr.J.Piťha

Jani, děkuji za podporu, už se mi stav lepší a pocení se také zmírnilo, tváře se mi zaoblily a otoky na krku mám taky. Ale věřím, že všechno přejde. Piju opravdu hodně a v jídle se opravdu musím krotit.
A pana doktora poslouchám. Měj se hezky a přeji hodně zdraví. Majka

Ahoj Dášo,
s mystenií se léčím už 26 let. Byla jsem úplně v pohodě, jen se mi letos zhoršilo mluvení a byla jsem trochu unavenější. Na operaci jsem byla hned krátce po zjištění nemoci , v roce 1981. Já naštěstí dvojité vidění nemám vůbec, s polykáním také potíže nemám a řekla bych,že už se vše uklidňuje a pevně věřím, že to bude zase všechno dobré. Všem přeji hodně zdraví. Majka