Myastenie gravis

No to jsem se pěkně překlepl, samozřejmě ne oporné, ale odborné symposium. Doufám, že jsem všechny pobavil!

Děkuji všem za podporu a snad až přehnanou chválu. Ona myastenie vyžaduje trpělivost ne jen od pacientů, ale i od lékařů. Kdo nemá schopnost se vcítit do pocitů myastenika, ten nemá šanci. To všechno mě naučil MUDr. Vejvalka, který bohužel před 16 lety zemřel. Na jeho počest se vždy jednou ročně koná v Kateřinské odporné symposium.
A teď k dotazům:
Nejvíce mě "dostal" Tomáš. Na žádné odborné akci u nás ani v zahraničí jsem o marihuaně nic neslyšel. Tomáši, jistě jsi brousil po internetu a stejně jako já (tady je příklad, jak pacient stimuluje lékaře :-) nic kloudného nenašel. Konopí pozitivně ovlivňije bolesti a spasticitu u roztroušené sklerózy, sám jsem se účastnil na jedné studii, když jsem pracoval souběžně v Centru roztroušené sklerózy na Vinohradech, odkud mě letos na jaře vyhodili...
Ve vnímavosti k myastenii hraje roli tzv. CB 2 receptor (receptor pro canabinoidy =konopí=marihuana), jehož genetické abnormality ovlivňují reakci bílých krvinek a rozvoj nemoci. Sám bych byl zvědavý, jestli konopí někdo zkoušel, ale ze studií u roztroušené sklerózy byla nadmšrná únava popisovaná jako jeden z vedlejších účinků.
Andreo o Prednisonu se jistě domluvíme při Vaší osobní návštěvě.
Zdeňko, jistě víte, že je nutné to vyležet, pokud by jste měla více než 2-3 dny teploty, tak antibiotika.
Ještě jednou díky za podporu a všechny zdravím
J.P.

Miluško děkuji Vám ,za zájem o mě i našeho Filipka. Filipek je v pořádku,ale já mám teploty a průjem .Mám strach,aby mi to nezhoršilo tu MG,protože mě každá viroza tak vysílí.Jinak doufám,že jste v pořádku.Fakt mi Váš zájem o mě a Filipka udělal radost.Jste hodná.

Doufám Zdeni že je Vám lépe i Vašemu chlapečkovi.

Dobrý den pane doktore,
mám myastenii a léčím se u vás na Neurologické klinice.Beru kortikoidy(PREDNISON)od 26.2.,nejprve 5 mg denně a postupně jsem dávku zvyšovala,teď už od 27.5. beru jen 10 mg denně a chtěla jsem se zeptat a poprosit vás,jestli by bylo možné dávku postupně snížit na 5 mg denně a poté kortikoidy vysadit.Hodně jsem po nich ztloustla a stále tloustnu a není mi nejlépe.Na kontrolu k vám mám přijed 22.7.
Děkuji Andrea Z.

Já pana doktora Piťhu neznám osobně,ale už podle toho jak odpovídá na dotazy a snaží se Vám myasthenikům co k němu chodíte na kontroly pomoci,tak soudím,že bude skvělý člověk a lékař.Toho si moc vážím .Já mám také skvělou paní doktorku Bakosovou .Chodíte k ní někdo na kontroly?Jinak jdu si lehnout ,protože jsem měla horečku.Můj chlapeček má spálu.Bere už šestý dn ATB.Tak nevím jestli se o mě něco nepokouší.Jinak se mějte a pana doktora zdravím.

Zdravím všechny včetně p.doktora a připojuji se k chvále na něj, taky jsem prošla spoustou doktorů takže vím o čem píšu. Raduš díky já ještě potrebuji pevnou vůli mám ráda čokoládíčku a vždy v pondělí začínam se snažit!!!Dojíždím do Prahy myslím že spojení je docela dobré z našich koutů země, ale také se přispůsobím. Opatrujte se Miluš

JAKO KAŽDÝ TADY, SI VÁŽÍM PANA DOKTORA A JEHO PRÁCE, JEZDÍM DO PRAHY UŽ NEUVĚŘITELNÝCH 14 LET. VŽDY SKVĚLÝ PŘÍSTUP A MILÉ JEDNÁNÍ.
SICE UŽ JEZDÍM NA KONTROLU JEDNU ROČNĚ, ALE POKAŽDÉ SE TĚŠÍM. A PROSTŘEDÍ V KATEŘINSKÉ MI NEPŘÍJDE ZAS TAK HROZNÉ.
JSEM RÁDA ŽE DÍKY NETU SI MOHU PŘEČÍST OSUDY I JINÝCH STEJNĚ NEMOCNÝCH LIDÍ, U NÁS V HRADCI KRÁLOVÉ NEZNÁM NIKOHO.
ALE MUSÍM SE TAKY PŘIZNAT, ŽE NĚKDY SE JAKO NEMOCNÁ NECÍTÍM, AŽ NA TY LÉKY A NĚKDY TU NAŠI KAMARÁDKU ÚNAVU.......hahaha
RADKA

Ahoj všichni MG a pane doktore,
musím se připojit k Daně. Páč jsem pochodil celou řadu doktorů a to co děláte vy, a hlavně jak, není ani náhodou v našem zdravotnictví standartní. Bohužel jste takový extrém,ale nadobré straně :-) Většina lékařu jsou extrémy na straně druhé...hlavně, že to sype...
Jinak Vám všem chci poděkovat, za příspěvky ohledně křečí a hořčíku. A mám nové téma: MG a konopí.Lze k léčení MG anebo ke zmírnění MG použít konopí??Zkoušel jste to někdo?? Nebo nevíte zda existuje nějaká studie, když se nyní téměř všude prezentuje konopí jako všelék na parkinsona, RS ...tak proč né na MG?? To by byla příjemná léčba, ne?? :-))

Pane doktore Piťho,bezvýhradně souhlasím s tím,co píše Dana.Jenom Vám ještě přeji důstojnější pracoviště než to v Kateřinské. Připomíná to tam dobu padesátých let.To ale nemá vliv na léčbu MG,jenom ten první dojem je tristní...

Vážený pane doktore Piťho,
netrpím myastenií ani nikdo z mých blízkých či známých. Zabrousila jsem čirou náhodou na tyto stránky a se zájmem je pročetla. Zaujalo mne, s jakým osobním nasazením se snažíte pomoci postiženým pacientům - kéž by všichni lékaři byli jako Vy! Jistě se Vám dostává velké odborné i lidské satisfakce od vděčných pacientů, ale ráda bych Vám i já - zdravá- vyjádřila svůj obdiv za Vaše angažmá v pomoci trpícím. Jste opravdu skvělý reprezentant pomáhajících profesí, doufám, že Vás jednou Lékařská komora povýší do rytířského stavu :-D. Přeji Vám hodně energie do dalších let a všem myastenikům držím palce.

Pane doktore to je dobře,že říkáte svůj názor.Většina určitě bude pro Prahu. Ale co ti pacienti co jsou z Moravy anebo to mají do Prahy dál?Nebude to pro ně únavné?Myslím ,když by byl sraz jednodenní a museli třeba potom zpátky domů?Jinak cením si toho co pro nás děláte.Mnoho pozdravů všem.Mějte se všichni moc fajn.

Nechci Vám do toho k...t, ale myslím, že první straz my měl být jednodenní, myslím si, že v Praze, napadá mě, že by bylo možné zajistit prostory na neurologické klinice v Kateřinské, přes farmaceutickou firmu bych se snažil zajistit občerstvení.
Mělo by se jasně určit, zda půjde o neformální občasné setkání, či založení sdružení, či včlenění pod svaz zdravotně postižených.
Všechny zdravím. J.P.

MILUŠKO,
PO PORODU JSEM BYLA ZOUFALÁ, PROTOŽE JSEM MĚLA STÁLE NĚJAKÝCH 14 - 16 KG NAVÍC A NECHALA JSEM SI NAPSAT JÍDELNÍČEK NA TĚLO A DALA JSEM JE DOLŮ A OPĚT MÁM SVÝCH 63 - 65 KG, PODLE TOHO JAK HODUJU S JÍDLEM!
RADKA

ZDRAVÍM VŠECHNY I VÁS PANE DOKTORE A TĚŠÍM SE NA ZÁŘÍ NA DALŠÍ KONTROLU!
A NA SRAZÍK BYCH URČITĚ PŘIJELA, KLIDNĚ DORAZÍM KAMKOLI!
RADKA

Ahoj všichni,jsme v celé ČR.A tak si myslím,že by bylo dobré se sejít "někde na půl cesty".Aby to byla pro všechny stejná vzdálenost a tak navrhuji třeba nějaký hotýlek s restaurací v okolí Posázaví,Českomoravské vrchoviny atd.Bude to příjemný víkend,nebo výlet.Jak pro MG,tak i pro jejich rodiny. Však pro ty rodiny to není povinné.Myslela jsem jako doprovod.Jinak mě nic nenapadá.Budu ráda, až se s Vámi uvidím.Tak zatím pa

Ahojky všichni taky souhlasím s názorem Radky. Cvičení jsem zkoušela moc to nejde,potřebuji zhubnou, vypadám jako bedna kytu a ještě ted pojídám prednison. Taky se těším na vaše návrhy a dobre rady. Není pro mě problém se sejít v Praze.M.

Preji vsem krasny den,

souhlasim s Radkou, poprve by bylo nejlepsi setkat se nekde v restauraci a probrat popripade nejake dalsi akce. Napad pana doktora ohledne fyzioterapeuta a dietologa je uplne super.Ja uz delsi dobu napriklad uvazuji o nejakem cviceni, ale nevim s cim zacit.Tak se moc tesim na rady a navrhy ostatnich, co maji uz dlouhodobejsi zkusenosti.Zdeni,pozitivni energie je citit hlavne z tvych prispevku a to je super.Mejte se vsichni pekne.D.

http://www.myasthenia.sk/index.php

Dobrý den,

já se srazem jistojistě souhlasím. Máte tady všichni pravdu. Přítel taky říká "Já jsem přece taky unavený"..Nechápe, že mě stejné věci jako jeho unaví dvakrát víc.. Ale jinak mi je a byl velkou oporou.. At uz v dobách, kdy jsem na tom byla fakt zle, a nezvládla se ani najíst, protože pusa mi ochrnovala... Tak v době operace, pobytu na jipce, v nemocnici.. Takže jen souhlasím a ráda se zúčastním! Ale Zdeni, myslím, že na dvoudenní pobyt je docela brzy.. Nejdřív by se chtělo sejít, promyslet založení nějakého našeho klubu, a jen tak si mezi sebou popovídat v kruhu "myasteniků"... Hned takhle s rodinami mi přijde trošku hrr, byl by to chaoz. Neber si to ale nijak zle, nápad jsi měla fakt dobrej! :-)