Myastenie gravis

Souvislost: Bolesti ,šlach svalů a velkých kloubů u okulární formy myasthenie gravis.

U pacientů se někdy stává, že infekce, zvlášť závažnější, může způsobit zhoršení příznaků, nebo dokonce objevění se příznaků nových. Oční svaly jsou většinou na tento provokační moment nejcitlivější. Je nutné infekci pořádně zaléčit, tak, aby v moři nebyl nález žádných bakterií, je možné trochu zvýšit Mestinon. V optimálním případě příznaky samy odezní, pokud by přetrvávaly, pak asi bude nezbytné skutečně se na čas vrátit k Prednisonu. Dejte vědět, jak vše dopadlo. Držím palce.

Dobrý den, jsem tři roky po tymektomii, beru Imuran a Mestinon, až do teď jsem se mněla vcelku dobře. Poslední tři týdny ležím se zápalem obličky a vysokými horečkami v posteli, a teď se mi objevilo dvojité vidění. Nikdy jsem ho předtím neměla, nevím, jestli to pak zmizí samo nebo ho už budu mít pořád? Budu muset znovu začít brát Prednison? Děkuji za odpoveď.

Znovu uvádím e-mail do Centra myasthenia gravis, kam se všichni můžete obracet se soukromými dotazy: myadisp"seznam.cz. Pro Radku, všechno probereme osobně 6.2. Pro všecny ostatní- náladovost, podrážděnost, či deprese se někdy mohou vyskytovat u pacientů, kteří berou vyšší dávky kortikoidů. Častější nucení na močení není příliš častý příznak, který souvisí s užíváním léků typu Mestinonu nebo Mytelase, pokud se vyloučí jiná příčina, např. zánět mořovách cest apod. Pro Petra: oligoklonální pásy se u myastenie, či myositidy nevyskytují. Děkuji za nabídku pomoci s myastenickými stránkami, mám novou stopu.

Souvislost :Přítomnost oligoklonálních pásů u myastenie nebo myositidy ?

Tak mi právě volala sestřička. Nevím jestli tím, že jste tu byl, nebo se to takhle sešlo, každopádně 6.2. dorazím:-)

Dobrý den, pane doktore.
Diskuzi mám už dávno celou přečtenou, napsala bych Vám na meil, ale uváděl jste jich zde víc, tak nevím, který platí, a který ne, aby Vám to přišlo.
Jen bych se ráda připomněla co se toho plánovaného semináře týče. Říkal jste začátkem února, tak jen aby jste na mě nezapomněl:-)
Dál bych se taky ráda zeptala, kdy mi asi tak bude sdělen přesný termín operace? Já se toho tolik bála, ale poslední dobou mě spíš štve, že nevím, kdy do toho konečně praštíme a kdy už to budu mít za sebou. Už bych ráda, protože to nevědění co a jak a kdy je děsný..
Jinak už beru nejvyšší dávky Prednisonu a musím říct, že očko mám mnohem lepší, ikdyž rozmazaně vidím chvílemi pořád:-( Ostatní problémy (polykání, kousání) taky pomalu ustávájí a i přítel si všímá, že už nemluvím tak skřípavě jako dřív.. :-)
Jinak ale (asi po tom Prednisonu, nebo Mytelase?) chodím často na malou, a musím okamžitě, jakmile se mi začne chtít, jinak bych to snad nevydržela, a jsem občas náladová, takže ze mě má partner doma radosti, když z chvilky na chvilku ječím a za chvíli se směju:-) Ale za cenu uzdravení už jsem se smířila i s tou jizvou co mě čeká a ze který jsem měla takový strach.. Teď už se na ní spíš těším.
Tak Vás zdravím do ordinace (a Vaši úžasnou sestřičku taky) a doufám, že na mě s tím seminářem myslíte.

to se Ivčo ptaš?

Je obtížné diagnostikovat ,Myastenii gravis.

Zdravím všechny! Trošičku se zabývám výrobou webových stránek, tak bych možná mohla být ku pomoci...

Honzo,
nové stránky o myastenii zatím bohužel váznou, opakovaně urguji webmastera, který slíbil. že je udělá, ale není na tom nijak finančně zainteresovaný, takže sliby spoustavně neplní, Obracím se na všechny, zda by mohli pomoci, protože mám sám zájem na tom, abyse to konečně rozjelo. Plánuji, že by na stránkách byly informace o všech novinkách, diskuzní fórum apod. ZUatím je možné čerpat informace např. z amerických, či anglických stránek, které je možné nalézt na vyhledavačích.¨

ahoj všem miastenikum a zaroven přeju krasny den.miastenii mam 5 let,je mi 32 let a mam 15 let stareho syna,za tu dobu co mam miastenii se u mě změnilo spoustu věci,vdala se a stihla jse i rozvest,muj muž nezvladl to že nemužumit dalši děti děti,ja ho dokazala pochopit a tak jsme se rozvedli jako přatele,miastenie mi spoustu dala a spoustu vzala,ale nelituju ničeho.Pracuju i když nesmim,ale v dnešni době to jinak nejde,deně nataham tunu a pul a dělam v mrazu,ale i přesto že mam někdy pocit že už nic nezvladnnu,tak zvladnu,protože miluju život,sveho syna a svšechny kolem sebe,muj syn chce dělat školu a ja mu to chci dopřat,tak pracuju.Hodně i maluju,mam 6 obrazu už v německu,maluju protože je to lepši než se litovat,obrazi vědšinou rozdam,rada dělam radost druhym.Pišu todle vše,jen kvuli tomu aby miastenici byli silni a trpělivy,neni to někdy lehke,ale věřim že mi se jen tak nevzdavame,ani ja jednou nic nevzdala i přesto že trpim velkyma bolestma a unavou.Všem přeju hodně štěstička,bez něj neni totiž vubec nic a take velke poděkovani panu doktorovi Pithovi,to co pro nas děla děkujem!

omluvam se tepve se učim,už jsem si toho všimla

Jano děkujem stačilo jednou.

ahoj všem miastenikum a zaroven přeju krasny den.miastenii mam 5 let,je mi 32 let a mam 15 let stareho syna,za tu dobu co mam miastenii se u mě změnilo spoustu věci,vdala se a stihla jse i rozvest,muj muž nezvladl to že nemužumit dalši děti děti,ja ho dokazala pochopit a tak jsme se rozvedli jako přatele,miastenie mi spoustu dala a spoustu vzala,ale nelituju ničeho.Pracuju i když nesmim,ale v dnešni době to jinak nejde,deně nataham tunu a pul a dělam v mrazu,ale i přesto že mam někdy pocit že už nic nezvladnnu,tak zvladnu,protože miluju život,sveho syna a svšechny kolem sebe,muj syn chce dělat školu a ja mu to chci dopřat,tak pracuju.Hodně i maluju,mam 6 obrazu už v německu,maluju protože je to lepši než se litovat,obrazi vědšinou rozdam,rada dělam radost druhym.Pišu todle vše,jen kvuli tomu aby miastenici byli silni a trpělivy,neni to někdy lehke,ale věřim že mi se jen tak nevzdavame,ani ja jednou nic nevzdala i přesto že trpim velkyma bolestma a unavou.Všem přeju hodně štěstička,bez něj neni totiž vubec nic a take velke poděkovani panu doktorovi Pithovi,to co pro nas děla děkujem!

ahoj všem miastenikum a zaroven přeju krasny den.miastenii mam 5 let,je mi 32 let a mam 15 let stareho syna,za tu dobu co mam miastenii se u mě změnilo spoustu věci,vdala se a stihla jse i rozvest,muj muž nezvladl to že nemužumit dalši děti děti,ja ho dokazala pochopit a tak jsme se rozvedli jako přatele,miastenie mi spoustu dala a spoustu vzala,ale nelituju ničeho.Pracuju i když nesmim,ale v dnešni době to jinak nejde,deně nataham tunu a pul a dělam v mrazu,ale i přesto že mam někdy pocit že už nic nezvladnnu,tak zvladnu,protože miluju život,sveho syna a svšechny kolem sebe,muj syn chce dělat školu a ja mu to chci dopřat,tak pracuju.Hodně i maluju,mam 6 obrazu už v německu,maluju protože je to lepši než se litovat,obrazi vědšinou rozdam,rada dělam radost druhym.Pišu todle vše,jen kvuli tomu aby miastenici byli silni a trpělivy,neni to někdy lehke,ale věřim že mi se jen tak nevzdavame,ani ja jednou nic nevzdala i přesto že trpim velkyma bolestma a unavou.Všem přeju hodně štěstička,bez něj neni totiž vubec nic a take velke poděkovani panu doktorovi Pithovi,to co pro nas děla děkujem!

Pane doktore.20.3.07. jste psal že bude otevřena nová diskuse o MYA Je to tato nebo jiná když tak zdělte adresu? Jsem pacient vaší ordinace u doktorky Týblove už 10let.
Taky bych se chtěl dovědět něco nového o Myast. Internet mám krátce a tuto diskusi jsem přečetl celou.Zatím děkuji HONZA

Dobrý den pane doktore!Děkuji za odpověď.Já jsem se na užívání léků rohypnol a lexaurin ptala,protože mě čeká vyšetření kolonoskopie a paní doktorka na obvodě mi řekla,že by mi na sklidnění napsala lexaurin a rohypnol prý píchnou do žíly při vyš.kolonos.Tak jsem dostala strach a chtěla jsem si to upřesnit,protože se mi to nezdálo.Jinak děkuji,mějte se pěkně a všichni myasthenici taky.Zdenka

Trochu opožděně, ale přeci přeji všem pacoentům s myastenií i jejich rodinám, známým i náhodným "surfařům po internetu" mnoho zdraví a trpělivosti v r. 2008.

Zdeňko,léky, které uvádíte jsou velmi rizikové. Patří mezi tzv. benzodiazepiny, o kterých je známo, že u myasteniků zhoršují nervosvalový přenos.
J.P.