Myastenie gravis

Jinak Tome,budu ráda když napíšeš.

Nevím čím to je, ale já z Vás všech čerpám nějakou pozitivní energii.Pane doktore,jste hodný,že byste mi pomohl.Souhlasím s Vámi,že by sraz mohl být po prázdninách. Měla jsem na mysli,že by se jednalo třeba o dvoudenní sraz,kde by mohli myasthenici být se svými rodinami .Tak napište názory,návrhy atd.Budu se těšit.

Zdeňko,
navrhuji připravit setkání nejspíše hned po prázdninách. Asi by bylo nejlepší, kdyby jste se pokusila to zorganizovat. nejlépe v nějakém slušném pohostinském zařízení, kde by měli nějaký salónek. Tam by se dalo domluvit oficiální, nebo neformální založení klubu myasteniků. Velmi rád Vám v tom pomohu. Již se mi honí hlavou několik nápadů, např. zorganizování setkání s fyzioterapeutem ohledně rehabilitace, dietologem apod.

Ahoj všichni,
kauza hořčík: On skutečně může zhoršovat nervosvalový převod, ale zásadní věc je ta, že myastenik, který je celkem v pořádku, tedy buď nebere žádné léky, nebo malé dávky a nemá známky větší svalové slabosti (říká se tomu klinická remise) má dosti velkou rezervu v oblasti množství acetylcolinových receptorů. V tomto případě přiměřená dávka magnesia nevadí (cca 500 -1000mg). V magnesii tolik horčíku ani není. Jiná věc jsou křeče, kreým se říká krampi - objevují se v podobě až kroutivých křečích v prstech rukou nebo nohou, nebo v podobě záškubů v lýtkách, ty bývají spíše u pacientů, užívajícíh Mestinon nebo podobné léky a jsou spíše v klidu. Je to známka relativního nadbytku těchto léků na nervosvalové ploténce. Je to nutné vždy posoudit individuálně, protože někdy balancujeme na hraně mezi dávkou a nežádoucími účinky. Ke konci těchotenství by menší dávky horčíku neměly vadit.

Pane doktore, mohl byste mi prosím vysvětlit, jak je to s indikací hořčíku v těhotenství? Co když mi ho ke konci těhotenství lékař předepíše? Je nějaké jiné řešení? Díky za odpověd. Jitka

Ahojky všichni už se těším až se sejdeme. P.doktor Pit?ha je fakt fajn já se u něj léčím. Jo Tome já si káždý den loupnu hořčík i magnézii piji a je to lepší.Doporučil mi to můj lékař. Opatrujte se zdraví Miluška

Sraz je dobrá věc. Když by to bylo v mých silách, tak bych se ho rád zúčastnil. Jinak se chci zeptat, jsou časté křeče nohou (lítek, chodidel, ale i stehen)příznaky myastenie?? Nebo mi jen chybí nějaké minerály. Nemít myastenii, tak si loupnu parkrát hořčík a je to v pohodě, ale co si mám loupnout když ji mám??PS: Zdeni, maila pisu, ale jde mi to pomalu:-))

No super!Už nás přibývá.Dáši já sice pana doktora Piťhu neznám osobně,ale myslím si,že bude fajn,už jenom proto,jak skvěle odpovídá na dotazy.Já se léčím taky v Praze na dispenzáři u paní prim.Mudr.Bakosové a ta je fajn a moc mi pomohla.Jinak zdravím Věrku a je dobře,že jsi napsala svůj názor.

Sraz bych si taky přála.Mám stejné zkušenosti zdravý člověk nikdy nepochopí co nám vlastně je.Zdravím

Zdenko,

bydlim ted v Anglii,ale pomerne casto letam do Cech.Lecim se u Dr.Pithy,nebot mu plne duveruji.Co se tyce srazu,tak doufam, ze se ozve vice lidi a podari se neco uskutecnit.Mej se pekne a take preji hodne zdravi.D.

Jinak jsem se chtěla zeptat.Kde bydlíš v zahraničí?Jinak přidávám email-walzanka"seznam.cz Jo a mějte se všichni myasthenici moc pěkně,přeji hodně zdraví a zdravím pana doktora

milá Dáši,jsem ráda,že se někdo ozval.Mám úplně stejné pocity jako ty.Zdravý člověk se nikdy do myasthenika nevžije.Pořád nad tím srazem přemýšlím,ale jak ho zorganizovat?Kdyby byl klub Mg,tak jak to mají pacenti s RS.Mohli by se ozvat ještě další myasthenici.

Zdravim Zdenku a vsechny ostatni myasteniky,

me se napad se srazem libi.Nekdy si pripadam s touto nemoci ponekud osamela, jelikoz malokdo vi, co si pod pojmem myastenie presne predstavit.A i kdyz mam celkem chapaveho pritele, nekdy uplne nechape moji unavu a slabost,on je preci z prace take unaven?:o]V praci se me zase ptali, jestli me boli svaly. Ja bych radsi snesla trochu bolesti, nez aby se mi zase vratila slabost do nohou a rukou a ja opet citila ten strach, ze mi nohy selzou zrovna, kdyz budu prechazet silnici, nebo ze upadnu na schodech do tramvaje, ci autobusu. Takze si strasne rada popovidam s lidmi, kteri vi, jak se nekdy citim. Momentalne ziju v cizine, takze je pro me nejpristupnejsi Praha.:o]Pohodovy den.D.

Pane doktore,děkuji za názor a za odpověď.Myasthenici pište svoje názory.Co si myslíte o srazu atd.Mohlo by nás být hodně,popovídali bychom si o svých problémech.Já myslím,že by nám to pomohlo.Aby sraz vyhovoval všem,bylo vhodné místo-přístupné pro všechny,nebylo velké horko atd. Jinak to je můj takový nápad.Pište.Jinak všichni se držte a zdravím pana doktora.

Dr.Piťha
Byl jsem se svým příbuzným (76) na vyšetření v Kateřinské.Myslím -subjektivně, že tam byly ze strany ....Dr. jisté věci, které by asi být memusely...ze strany profesní. Můžu-li požádat o Vas kontakt.Dekuji vahyk"seznam.cz

Dr.Piťha
Byl jsem se svým příbuzným (76) na vyšetření v Kateřinské.Myslím -subjektivně, že tam byly ze strany ....Dr. jisté věci, které by asi být memusely...ze strany profesní. Můžu-li požádat o Vas kontakt.Dekuji vahyk"seznam.cz

Dr.Piťha
Byl jsem se svým příbuzným (76) na vyšetření v Kateřinské.Myslím -subjektivně, že tam byly ze strany ....Dr. jisté věci, které by asi být memusely...ze strany profesní. Můžu-li požádat o Vas kontakt.Dekuji vahyk"seznam.cz

V Mestinonu je tak malé množství bromu, že se domnívám, že pohlavní živost nemůže ovlivnit. Vzpomínám, že když jsem byl na vojně, vyprávěly se historky o tom, že ho přidávali do čaje, aby vojáci nebyli moc bujní.

Nápad se setkáním myasteniků se mě líbí. V současné době se rodí speciální myastenické stránky, kde bude řada informací jak pro pacienty, tak pro lékaře, nabídka akcí apod. V ČR klub neexistuje, v 80 letech byly pokusy ho založit, ele bez velkého úspěchu.

Dobrý deň, som myastenik, tymektomia v 2003,
na Imurane a Mestinone (3-5 x 60mg denne), mám sa dobre.
Môj dotaz: môže mestinon ako liek s obsahom brómu ovpyvňovať libido a schopnosť aktívne pohlavne žiť? Znižuje libido?